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Re: Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!
von Heidi am 03.01.2011 18:06Hallo Michaela,
ich glaube ich kann dich gut verstehen, ich hatte 2009 zuletzt so eine endlose Phase wo immer nur noch was dazu kam und nichts half. Vor allem die Dauerschmerzen haben mich fertig gemacht und ich bin letztlich notfallmäßig in die Klinik gegangen. Dort wurde mir dann geholfen und ich habe jetzt außer Cortison noch ganz andere Medikamente. Glücklich bin ich nicht wenn ich morgens und abends diesen Medi-Cocktail schlucke, aber es hilft und meine Schmerzen sind erträglich, manchmal sogar relativ gut, obwohl ich zZT keine Schmerzmittel nehme, haben eigentlich nie so wirklich geholfen. Ich habe mehr den Eindruck, dass wir Lupis richtig eingestellt sein müssen mit den Lupusmedikamenten und dann geht es auch mal wieder.Bekommst du regelmäßig ein Medikament für den Magenschutz? Bekommst du Resochin oder Quensil?
Bei mir war es auch so, dass ich zusätzlich lange Probleme mit der Halswirbelsäule hatte und allgemein jede Menge Rücken- und Darmprobleme.Da entzündliches Wirbelsäulenrheuma, ausgehend vom Kreuzdarmbeingelenk festgestellt wurde, habe ich zusätzlich Sulfasalazin bekommen und Enbrel (Biologica).Andere Immunsuppressiva hatte ich vorher nicht vertragen.Wegen der HWS und dem Rücken gönne ich mir jede Woche eine Tuinamassage und bei Bedarf Lymphdrainage.
Das alles kann aber meiner Meinung nach nur in einer guten Klinik abgeklärt werden und bevor du einknickst und die Hoffnung oder Kraft verlierst, solltest du vielleicht darüber nochmal nachdenken, ob das nicht eine Möglichkeit wäre.
Mir hat die Klinik in den letzten Jahren oft geholfen und auch mal eine Auszeit zu haben und sich nur auf die Behandlung der Krankheit konzentrieren zu können, ist häufig schon ein gutes Mittel auch gegen die Depressionen. In meiner Klinik bekomme ich immer begleitend noch jede Menge Ergo- und Physiotherapie etc.und das tut dann wirklich gut.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
AntwortenRe: Hunde-Zone ...
von Heidi am 31.12.2010 21:56Hallo, unsere Katzen sind auch immer verschwunden bei der Knallerei, aber Paul geht um Mitternacht immer mit raus und schaut sich die Knallerei mit an.Für ihn ist ichtig immer dabei zu sein und er wäre wohl ein guter Jagdhund.
Wünsche euch einen guten Start in 2011!!!!!!!!!
GLG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Sport?
von Heidi am 31.12.2010 21:44Hallo Renate, die Bewegungsbäder dürfen bei mir nicht zu warm sein, dann kriege ich Kreislaufprobleme und auch ansonsten mag mein Rheuma gern auch mal Kälte. In Minden war das Bewegungsbad das letzte Mal gerade richtig und die Physiotherapeutin hat auch begriffen, was bei mir gut geht.
Wünsch dir einen guten Start ins Neue Jahr!!!!!!!
Mein Jüngster feiert hier gerade mit 6 Freunden, ist eine ganz nette Truppe. Alle werden hier übernachten und morgen mache ich Ihnen Frühstück. Vorhin haben sie mit ein bisschen Unterstützung von mir Pizza gemacht. War richtig nett und es hat auch gut geschmeckt.
Hoffe jetzt, dass die Knallerei unter Alkoholeinfluss auch noch gut geht, sie sind immerhin schon 18.
Dann geh ich ins Bett.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Sport?
von Heidi am 30.12.2010 19:15Ja, die Beine sind schon seit vielen Jahren mein größtes Problem, was Bewegung angeht. Treppensteigen, Bergauf gehen ist schlecht, Fahrrad geht schon garnicht. Das war schon so, als nur von dem Discoiden die Rede war. Ist jetzt, wenn ich alle Medis nehmen kann, soger etwas besser als früher. Zwinge mich schon auch an der Arbeit immer noch die Treppe zu nehmen, ,solange es halbwegs geht, weil meine Beinmuskulatur sehr zurückgegangen war und dann wird es ja immer schlechter.
Aber ich akzeptiere meine Grenzen. Was mich sehr angemacht hat war, dass ich kürzlich vom tanzen ohne Probleme oder Schmerzen am nächsten Morgen satte Blutergüsse an den Oberschenkeln hatte. Ich tanze sehr gern, hab aber selten Gelegenheit dazu und es war so ein schöner Abend.Beschäftigt mich schon sehr, dass nicht mal das mehr geht.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Sport?
von Heidi am 29.12.2010 20:47War in meiner Jugend mal Leistungssportlerin und deshalb fehlt mir der Sport schon sehr. Aber in einem Schub geht nichts.
In bessren Zeiten vielleicht leichtere Sachen, aber die taugen nicht zum Abnehmen.Ich bin froh, wenn ich in guten Zeiten mit meinem Hund die normalen Gassigänge schaffe und ein bisschen Pilates etc., aber alles andere macht nur Probleme und bringt nicht wirklich was. Da müssen wir schon unsre Grenzen akzeptieren, glaube ich.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Rücksicht und Verständnis für Lupus-Betroffene
von Heidi am 29.12.2010 20:40So einer Mutter würde ich einfach erstmal die "kalte Schulter" zeigen und mit ihr nicht mehr spazieren gehen.
Wahrscheinlich wird sie mal nachdenken und sich besinnen und wenn nicht, dann ist sie selbst schuld.
Ich reite nicht auf meiner Krankheit und den Symptomen rum, aber wer sich so verhält, den meide ich.
Die Kollegen mit der Arbeitswut trotz Infektionsrisiko kenne ich auch, aber denen sage ich dann, dass ich sie meiden muss und tue das auch, ohne viele Erklärungen. Auch Nicht-Immunsupprimierten tut das nicht gut und das sage ich dann auch, welcher Firma hilft es schon, wenn die Übermotivierten alle anstecken!
Ist doch nicht nur unser Problem, Infektiöse sollten zum Hause bleiben, das gilt generell.
Übrigens habe ich merkwürdigerweise festgestellt, dass ich mich seltener anstecke und häufig einen Infekt nicht bekomme, obwohl meine gesamte Familie daran erkrankt und die Kinder meide ich dann wirklich nicht. Früher war jeder Infekt auch meiner, aber seit ich immunsupprimiert bin, hatte ich keine Grippe mehr.
Ist doch komisch, oder?
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Arbeit ...
von Heidi am 29.12.2010 20:22Mir ist meine Arbeit sehr wichtig, ich mach sie meistens gerne, aber ich hatte gerade dieses Jahr einen echten Kampf zu bestehen. Nachdem ich letztes Jahr über 3 Monate krank war, hat mich mein Personalchef zum Gesundheitsamt geschickt mit dem Ziel der vorzeitigen Pensionierung. Das war das erste Mal, dass ich so lange krank war und ich bin Beamtin seit über 30 Jahren. Nachdem mir dann die Schwerbehinderung rückwirkend anerkannt wurde und ich schon wieder Monate ohne Ausfallzeiten gearbeitet hatte, war das Thema erstmal beendet, Aber es hat mir schon sehr zugesetzt, zumnal ich meinen Job mithilfe meiner tollen Mitarbeiter immer noch von zu Hause telefonisch und per Computer eigentlich im Wesentlichem erledigt habe. Ich arbeite seit knapp 20 Jahren wegen der Kinder Teilzeit und mittlerweile weiterhin nur 30 Stunden wegen der Krankheit.
Die 30 Stunden schaffe ich gerade so, mehr ginge aber auch nicht mehr. Aber es ist für mich wichtig weiter zu arbeiten, das gibt mir Antrieb und lenkt von der Krankheit ab. Zumal ich meine Hobbys, Sport und Gartenarbeit, ja auch nicht mehr so hinkriege und die schwereren Hausarbeiten macht eine Haushaltshilfe, die ich von meinem Gehalt bezahlen kann.
Abgesehen davon habe ich trotz 31 Jahren Arbeit nur 26 Jahre anrechenbare Pensionsbezüge bisher durch die Teilzeitarbeit und durch die Krankheit wird das Leben im Alter nicht billiger. Wenn möglich will ich noch 5 Jahre weiterarbeiten bis 61, ich kann 2 Jahre früher aufhören ohne Abzüge durch die 50 % Schwerbehinderung und habe 1 Woche mehr Urlaub.Vorzeitige Kündigungen aufgrund von Krankheit sind dann wohl auch nicht mehr so einfach.
Kann nur jedem empfehlen, sich um die Anerkennung der Schwerbehinderung rechtzeitig zu kümmern.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?
von Heidi am 29.12.2010 19:55Hallo, habe ich wohl wirklich failch verstanden und wollte schon garnicht irgendwem was vorhalten, sondern eher Mut machen.
Mir ist mein Aussehen schon wichtig, nicht wegen dem Aussehen mittlerweile, sondern ich habe Mitleid oder entsprechende Blicke und Äußerungen oder Verhalten noch nie gut vertragen. Ich komme mit meiner Krankheit und den Symptomen aber nur gut klar, wenn ich"normal" behandelt werde und lebe. Ich bin auch mittlerweile Erklärungen über die Krankheit leid. Wenn ich mal wieder länger krank war, fragen immer alle Kolleginnen und Kollegen, was ich den habe. Auf die Erklärung reagieren die meisten entsetzt bis bemitleidend, das brauch ich nicht und kann ich schlecht haben, hilft mir auch nicht. Deshalb ist mir ein relativ normales Aussehen und das Überschminken wichtig. Außerdem hilft es mir, beim Blick in den Spiegel fühle ich mich dann auch viel besser.
Was ich nicht mehr "überschminken" kann, ist das "Mondgesicht" und die Gewichtszunahme durch Cortison und das nervt mich schon wieder gewaltig, wenn ich darauf angesprochen werde und meine Mitmenschen dann so reagieren, als sei ich nur noch bedingt brauchbar oder zurechnungsfähig.
Ich entscheide selbst was und wielange ich noch kann, ich bin grundsätzlich ein positiver Mensch, will auch so leben mit den Anderen, solange es geht und keine mitleidigen Blicke oder Rücksichtnahmen. Wenn ich das brauche, ziehe ich mich selbst zurück.
Richtig sauer hat mich gemacht, dass ich vor zwei Wochen einen wirklioch tollen Abend/Nacht erlebt habe bei der Silberhochzeit meiner Schwester und meinem Geburtstag und es ging mir prima, ich hatte Spaß, habe viel getanzt und am nächsten morgen hatte ich plötzlich riesige Blutergüsse an den Oberschenkeln und am Oberkörper, ohne dass irgendetwas passiert war. Es sind einfach Gefäße geplatzt, die Blutuntersuchung und Gerinnungswerte haben nur normale Ergebnisse erbracht, keinerlei Erklärung!!! 3 Tage später konnte ich mein rechtes Bein nicht mehr anheben und dachte "Weihnachten ist gelaufen". Bis heute steht nicht fest, ob ich Enbrel weiter nehmen kann/soll und ich habe auch schon wieder mehr Schmerzen etc.Was solls, wird wieder!!! Eine Lymphdrainage meines Masseurs hat geholfen und ich habe Weihnachten alles sehr gut hingekriegt und es war ein schönes Weihnachtsfest.
Jeder sollte auf seine Art/Fasson glücklich werden denke ich, und deshalb sind meine Beiträge auch immer nur Vorschläge oder Anregungen, wie wir mit der Krankheit klarkommen können, niemals Vorwürfe!
Es grüßt herzlich Heidi.
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?
von Heidi am 28.12.2010 20:06Hallo,
du bist jung und sehr hübsch, da nerven die roten Flecken sicher besonders, aber ich finde die nicht so tragisch, weil die sind nicht so extrem und man kann sie gut überschminken. Ich nehme grünen Conceeler und dann Normaderm von Vichi, das deckt gut und hält.
Als ich in deinem Alter war, musste ich Theaterschminke nehmen um die roten Flecken halbwegs zu überdecken.
Habe trotzdem ein gutes Leben geführt, denn wichtiger als Aussehen ist die Ausstrahlung und die erhält man sich mit der richtign Einstellung zum Leben, denn es gibt Wichtigeres als rote Flecken im Gesicht. Klingt jetzt vielleicht altklug und doof, aber glaube mir, wann immer ich trotz der Flecken gut drauf war, war es auch meine Freunden/innen und auch den Männern scheinbar egal, was zählt ist, sich das positive Denken und die richtige Haltung zu bewahren.
Das ist viel wichtiger als tolles Aussehen. Schlimm wird es nur, wenn wir wegen unseres Aussehen in Trübsal verfallen und außerdem kannst du da sehr gut brauchbare, gute Männer von den Flachpfeifen unterscheiden, die auf Dauer sowieso nicht überzeugen und nicht gut für uns sind auf Dauer.
Ist vielleicht gerade schwer zu glauben für dich, aber probier es mal, es ist so. Schönheit vergeht, positive Lebenseinstellung und Charakter besteht, hat mein Papa immer gesagt und er hatte Recht.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Hunde-Zone ...
von Heidi am 28.12.2010 19:46Also Paul wiegt trotz teurer Diäten wieder 57 Kilo, ist allerdings auch ein relativ großes Exemplar. Trotzdem verlangt der Tierarzt immer wieder, dass wir Diät machen. Aber was hat ein kastrierter Rüde schon noch und er bettelt so gekonnt!
Außerdem schafft er es immer wieder zu klauen, insbesondere Pralinen und dann geht es ihm ein paar Stunden schlecht, bis er mir alles hinkotzt, samt Papier, denn er macht sich nicht die Mühe das auszupacken.
Ich weiß, dass Schokolade sehr gefährlich für Hunde sein kann,aber Paul hat schon diverse Osternester, Weihnachtsteller etc incl. Papier überlebt. Ich packe immer alles weg, norde die Kinder ein, dass die Süßigkeiten weggestellt werden müssen, aber hin und wieder passiert es doch.
Habe von einem Ridgeback gelesen, der ein Steak aus dem Kühlschrank gegen einen alten Schuh ausgetauscht hat, sind einfach tolle Tiere, insbesondere auch ruhige Hunde, die viel Geduld mit uns Menschen haben, aber völlig aufblühen, wenn wir dann Zeit haben mit ihnen rauszugehen oder mit ihnen zu kuscheln.
Paul registriert auch sofort, wenn einer aus der Familie länger fehlt und freut sich unbändig, wen der wieder da ist.Mit den Katzen verträgt er sich hervorragend und beschützt häufig seine Freundin Molly, gegen den Kater, mit dem er sich aber auch nicht wirklich anlegt. Besonders schön ist es, wenn sich bei Kälte alle drei vor dem warmen Ofen eng aneinander gedrängt wärmen und so richtig wohl fühlen.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"