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Re: nun bin ich auch da

Hallo Tanja!!

Willkommen bei Lupuslive!!

Das hast Du so toll ausgedrückt: Ich könnte für sehr wenig Geld tagelang schlafen, ich bin schon wieder so kaputt. Gut, das Wetter spielt Gott sei Dank nicht mit , welche/r Wölfin/Wolf will schon bei Schnee,Hagel und Eisregen vor die Tür??

Bei gleißendem Sonnenschein wäre ich sicher am Boden zerstört.....obwohl, eigenlich war ich bisher im Sommer immer im Krankenhaus....Lieber etwas anderes denken! :)

Du hast drei Kinder, bitte erzähl mir/uns wie Du das hin bekommst. Ich möchte so gerne noch so ein Würmchen aber meine Gerinnungsstörungen lassen mich nicht erfolgreich schwanger werden. Vielleicht ist das auch gut so, aber der Wunsch besteht einfach. Hast Du Unterstützung wenn Du wegen Krankheit aus dem Verkehr gezogen bist??

Wie verliefen Deine Schwangerschaften? Warst Du vital und fit oder eher krank und nahe des Todes? Ich frage so direkt , weil meine erste Schwangerschaft mir arg zu schaffen machte, ich war nach Aussagen meines Professors schwer krank und vergiftet(HELLP Syndrom), die "zweite" SS war schon etwas besser, Dank meines damaligen Rheumatologen. :)

Hattest Du nach den Geburten der Kinder irgendwelche gesundheitlichen Herausforderungen zu meistern? Ich gratuliere Dir zu Deinen Kindern und wünsche Dir all die Kraft, die Du brauchst um Lupus fighter zu sein, schon Mom zu sein ist ein Ochsjob!

Ich drück Dich to pieces!!

Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Hallo aus Berlin

Hallo Viola,

wie geht es Dir denn jetzt so?? Wir Lupuskämpfer werden schon arg herumgescheucht, da kann Dir fast jede/r hier ein Liedchen von singen ;) . Professor Doktor Dörner(Charite Mitte) kann Dir bestimmt weiter helfen, er ist Facharzt für Innere Medizin/Rheumatologie, Transfusionsmedizin und Hämostaseologie, er fand bei mir heraus, daß meine Durchblutungsstörungen im Kopf auch zu VORÜBERGEHENDE Verschlüsse in den Blutgefäßen führen, ich hatte oft derartig starke Kopfschmerzen, daß ich Panik bekam, da ich dann auch verschwommen sah auf einem Auge oder mir hundeelend, schwindelig etc. wurde.

Festgestellt oder nochmals bescheinigt wurden mir ein Antiphospholipidsyndrom, ein SLE, eine APC-Resistenz bei einem Faktor V Leiden, TVT Tiefevenenthrombosen in der Vergangenheit, TIA Transistorische Ischämische Attacken im Kopf(sind eine Vorstufe eines Schlaganfalles wo die Blutgefäße sich dann permanent verschließen und dann ein Arzt ran muß) usw. Zur Zeit nehme ich 1x ASS pro Tag, bei SS muß ich dann wieder Heparin(Blutverdünner) spritzen beispielsweise. Aber durch die Medikation gehts mir besser, ich bin nicht so müde und kann klarer denken :) , die Kopfschmerzen sind oft wie weggeblasen!

Ich werde von Herrn Dr. Dörner freundlich angesprochen und er nimmt mich stets ernst, alles was ich anspreche wird von ihm gehört und kommentiert, ich fühle mich kompetent beraten und versorgt. Das hatte ich so nicht immer in der Vergangenheit und ich bin froh, ihn getroffen zu haben.

Bei meinem alten Rheumatologen bin ich nicht mehr, da er sehr krank war, er ist zwar wieder im Einsatz, aber ist oft noch krank geschrieben, deshalb mußte ich mir einen neuen suchen und fand ihn auch zum Glück!!

Viola, auch wenn das jetzt so abgedroschen klingt, ich meine das ganz ehrlich, gib nicht auf, Du BIST krank und wirst schon noch herausfinden was Dich plagt, habe Vertrauen in Dich und die Ärzte, sie sind auch nur Menschen, machen Fehler oder sind auch mal grantlig, arschig, stinkig, doof!

Bald hast Du Deine Diagnose in der Tasche und dann bekommst Du die auf Dich zugeschnittene Therapie und dann wirds Dir hoffentlich bald besser gehen! :) Bitte schreib doch über Deine Fortschritte auf neuem Lupusterrain hier im Forum, nicht nur ich bin interressiert, wie Du Dich fühlst, was mit Dir passiert und wie es mit Dir weiter geht!!

Ich drück Dich so doll wie es nur geht!! :) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Keimbelastetes Hähnchenfleisch in Supermärkten

Wir essen seit 2003 nur noch Organic, andere Supermärkte kennen die Kiddies gar nicht, Alnatura, Bio Company, Bio Basics, Biolüske und co. sind unsere Favoriten, wobei Alnatura nicht sehr kinderliebe Angestellte hat...

Dm oder Rossmann steuern wir hauptsächlich an, wenn wir Toilettenpapier, Duschgel, Seife etc. benötigen, der Abendstille  Tee von Rossmann ist nicht nur lecker sondern wirkt wirklich gut, dieser Tee gepaart mit der Kinder CD Wee Willy Winkie von meiner Schwester stimmt uns sanft aber wirkungsvoll auf den Abend ein, meist singen wir mit oder singen andere Songs. Wenn alle Stricke reißen ist auch Nachtfeuer, Bio(b)engelchen Abendtee oder Nevenberuhigungstee angesagt.

Ein Bad oder Dusche mit Weleda Lavendel oder Calendula hüllt sanft und wohlig ein, der Duft wirkt sogar bei mir!

 Das Thema Fleisch hat sich von alleine erledigt, wir sind alle nicht Vegetarier oder Veganer, aber das Portemonnaie reduziert schon alleine unseren Fleischkonsum, wir lieben Chicken in allen nur erdenklichen Variationen und Kreationen, aber konventionelles Fleisch bekomm ich gar nicht runter, da sind mir auch noch die ersten aufrüttelnden Bilder im Kopf, die die BRAVO damals gedruckt hatte, da war ich glaube 11 Jahre alt oder so.

Als dann die Ärzte im Immanuel Klinikum und in Havelhöhe von Biokost erzählten und zum Umdenken drängten, war es um mich geschehen, ich konnte und will auch heute nicht mehr zurück, für uns ist Bio einfach leckerer. Wollen wir etwas essen machen wir es selbst, zur Not besorge ich mir ein gutes Rezept, fertige Salate kaufe ich gerne einmal reduziert, genau wie Milch, Aufschnitt, Fleisch, Sahne, Butter, Würstchen und so weiter. Bananen werden auch möglichst reif und mit vielen Punkten von uns gekauft, die sind wesentlich günstiger, schmackhafter und werden eh bei und gemust. Wir essen morgens entweder Porridge, Oatmeal oder Pancakes und da gibt es fast immer Obst dazu.

Klar nervt mich die ständige Disziplin aber ich habe noch die warnenden Worte von den Ärzten im Kopf, unsere Familie ist "durchseucht" mit Autoimmunerkrankungen, da muß ich peinlichst auf die Ernährung meiner Kinder und der meinigen achten. Da ich wenig Spaß hatte/ habe, gönne ich mir wenigstens gutes Essen, ist ja unser Geld und so fühle ich, daß ich Kontrolle habe, da ich doch noch entscheiden kann, was wir essen und wo wir es kaufen.

Ich erzähle schon wieder Romane....byebye :) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Was lest ihr grad?

Wir lesen gerade Falling Up poems and drawings by Shel Silverstein, seine Bücher gibt es auch in tollen Übersetzungen von Harry Rowohlt glaube ich! Meine Geschwister und ich sind mit ihm aufgewachsen und jetzt lieben unsere Kids seine oft zweideutigen Reime in Gedichtform!

Ansonsten sind wir auch mal sehr Mainstream gegangen und lesen die Harry Potter Bücher, obwohl ich momentan wieder echte Schwierigkeiten habe lange vor zu lesen, ist mir irgendwie zu anstrengend, aber mein neuer/alter Rheumatolge ist dran....

Vergnügliche Stunden beim Lesen wünsche ich Euch! :) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Wir haben es satt! - Großdemonstration für eine neue Agrarpolitik - Berlin 21.01.2012

Wir waren da gewesen, leider hat der starke Schneefall viele Demonstranten frühzeitig verscheucht und die Wege schlammig werden lassen, es war viel zu kalt für die Kiddies, aus ihrem Kämpfergeist wurde recht bald lautes Weinen, wir mußten dann nach Hause gehen, aber es war die Sache wert!

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Neues Mitglied

Hallo Sari, willkommen hier im Forum!

Schnapp Dir einen Stuhl in Deinem Zimmer hier und machs Dir bequem! :) Ich kann das nur bestätigen, Lupuskämpferinnen und -kämpfer sind einfach die besten Zuhörer, auch wenn sie mal schlechte Laune haben, einfach darüber hinwegsehen, diese Erkrankung ist auch nicht immer so leicht zu managen, da kann es schon mal passieren, daß man ein bißchen entgleist ;) Meist ist der Rauch auch schnell wieder verflogen und die Gemüter wieder auf Harmonie getunt.

Gewitter gibt es in jeder noch so gutsituierten Familie und ich betrachte dieses Forum schon als erweiterte Familie, sonst hätte ich meine Erfahrungen während der Schwangerschaft beispielsweise nicht so einfach geteilt.

Ich finds toll, daß Du Dich endlich entschlossen hast aktiv am Forumsleben teilzunehmen, indem Du Dich angemeldet und Beiträge gepostet hast! Wie bist Du zu Lupuslive gekommen? Wann hattest Du die ersten Beschwerden? Ich würde den Antrag auf Schwerbehinderung erwähnen, da Du nun einmal den lupus hast und Einschränkungen auftreten,  meiner Meinung nach ersparst Du Dir übles Gerede, wenn Du offen damit umgehst. Soweit ich weiß, hast Du dann auch Anspruch auf zusätzliche Urlaubstage und Pausen.

Ein guter Freund von mir gab mir den Rat nie von Erkrankungen sondern von Behandlungen zu sprechen, so zeigst Du, daß Du doch alles einigermaßen im Griff hast, auch wenn Du weißt, daß Du mitunter Schmerzen und Beschwerden hast, aber Du wirkst durch die gewählten Worte souverän und in Kontrolle.

Ich denke, vlt. hast Du eine Lebensmittelunverträglichkeit und deshalb auch diese Übelkeit....? Natürlich spielen die Medikamente auch eine nicht zu unterschätzende Rolle.Soweit ich mich entsinnen kann, führt ein Raynaud Syndrom zu Verdauungsproblemen aber auch der lupus selbst kann zum Beispiel ein Malabsorptionssyndrom auslösen, wo Du dann die Nährstoffe aus Deiner Dir zugeführten Nahrung nicht mehr optimal verwertest.

Zu Wiesbaden kann ich Dir nichts sagen, aber sicherlich werden Dir hier weitere Forumsmitglieder antworten und helfen können!

Guten Morgen und ganz liebe Grüße :) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Hab ich Lupus ????? + Bild

Hallo Berliner,

könnte sein, muß nicht sein, daß Du lupus hast. Hast Du einen Hashimoto oder einen Morbus Basedow? Deine Hauterscheinungen im Gesicht sind schon sehr auffällig und lupus liebt ja geradezu die Variation,da ist der Entschluss ein/e Dermatologe/in aufzusuchen bestimmt eine gute Idee. Als Schilddrüsenpatient bist Du doch bestimmt auch regelmäßig in endokrinologischer Behandlung, wenn Du der Meinung bist, der Arzt ist fähig, dann sprich ihn doch auch mal darauf an? Vlt. hat er ja schon einmal etwas über Deinen Hautzustand verlauten lassen?

Der Hausarzt, wenn er denn kompetent und über eine flexible Denkweise verfügt, ist sicherlich auch eine gute Adresse, die Dir Antworten bietet, da stimme ich Sara zu. Sollte sich dann der Verdacht erhärten, ist ein gute(r) Rheumatolog(e)/in unverzichtbar.

:) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: bin auch an Bord...

Hallo Billi,

Willkommen, Bienvenue, Welcome!!! Gut, daß Du dieses Forum gefunden hast, schade, daß es Dir so schlecht geht :( . Du hast schon einige Beiträge gelesen, konnten sie Dir (ein klein wenig) helfen?

Einige von uns wissen, daß man seine Mündigkeit am besten an der Pforte abgeben sollte, sonst begegnet man einen mit Argwohn und offen gezeigter Aggressivität, die darin münden kann, daß das "Gespräch" von der Lautstärke her einige Dezibel lauter ausfällt oder daß der Arzt unverhohlen zeigt, daß er denkt man versucht ihm einen gewaltigen(!) Bären auf zu binden.

Zum Glück gibt es auch gute MedizinerInnen, die sich wirklich nach einer Lösung des gesundheitlichen Problems ihrer ihnen anvertrauten Patienten(Menschen!! mit Gefühlen, Ängsten, Theorien...etc.) bemühen und NICHT aus reiner Unfähigkeit und fehlender Professionalität den Patienten beschuldigen, verdammen, ächten/verfemen!! Ich hoffe, Du hast diese(n) Arzt/Ärztin als Verbündete(n) an Deiner Seite!! Klingt eher nicht so........ Das macht das Leben mit Autoimmunerkrankungen um einiges erträglicher, wenn auch noch diese Reibereien nicht sein müssen. ;)

Das spart Dir auch wertvolle Energie für die richtig guten Dinge im Leben und dann mußt Du Dich nicht weiterhin mit Hilfe dieser pathologischen Art der Fortbewegung zufrieden geben! 

Wo wohnst Du ungefähr? Sicherlich kann Dir jemand hier aus dem Forum einen guten Tipp bezüglich eines kompetenten Arztes geben, so daß Du diese Last los bist,wenn er denn bei Dir vonnöten ist, korrigiere mich bitte, wenn ich etwas falsches herausgelesen habe. Viel Vergnügen hier und auf viele gute Stunden des gedanklichen Austausches!

:) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

GinnyR und Lila43 sind zwei Frauen, die heute Geburtstag haben!!!

Darum: Nicht sehnsüchtig nach dem Leben darben

          Stürzt Euch rein es wird nicht schaden!

          Kommt es doch zur Havarie oder Kollision

          nicht verzweifeln, nehmt Kortison!

Happy Birthday und natürlich diese Worte nicht allzu ernst nehmen!^^

;) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

Hallo Tina!

Soweit ich weiß, kann eine Trikuspidalklappeninsuffizienz rheumatischen und nicht rheumatischen Ursprungs sein, aber andere Gründe sind auch möglich, daß sich solch eine Insuffizienz der Klappen ausbildet. Angeborene Krankheiten des  BINDEGEWEBES vergesellschaften sich gerne mit diesem Zustand beispielsweise.

Meine Tochter hat einen Ventrikelseptumdefekt, der sich leider nicht wie erwartet während der Schwangerschaft, nach der Geburt oder im Jahr nach der Geburt zurückgebildet oder verwachsen hat. Sie ist in regelmäßiger ärztlicher Kontrolle,  eine Endokarditisprophylaxe wird bei Zahnbehandlungen und Verletzungen verabreicht, sie ist dünn aber sehr groß für ihr Alter(140 cm gerade 7 Jahre alt geworden).

Tricuspid insufficiency oder Tricuspid regurgitation findet sich wenn dann beim Marfan Syndrom(Kollagenose), beim Systemischen Lupus erythematodes, bei anderen Bindegewebserkrankungen, Tumoren(Krebs) und Rheumatoider Arthritis um einige Erkrankungen zu nennen.

Ich habe mich jetzt speziell auf Rheuma /Autiimmunerkrankungen konzentriert, da es sehr wohl zu familiären Häufungen der Erkrankungsbilder kommt und die Ursachen da zu suchen sind meines Erachtens. Ich spreche aber NICHT von Schuld, niemand hat Schuld, zwei liebe Menschen wollten sich fortpflanzen und da hat die Natur einen Dreh mit eingebaut oder mitgegeben, da sie vlt. spürt, da sind starke, fähige Eltern, die können das!!!

Mir hat man immer und wieder eingebläut seit ich "Fachpatientin"(nicht von mir erfundenes oder häufiggebrauchtes Wort) bin, daß jede Person mit einer Kollagenose seit seiner Entstehung die Anlage in sich trägt eine Autoimmunerkrankung zu entwickeln, beispielsweise eine Schilddrüsenerkrankung vom Typ Basedow oder Hashimoto, SLE, Marfan, Sklerodermie, Wegenersche Granulomatose etc. Wann und ob eine oder mehrere Erkrankungen dann wirklich auch aktiv ausbrechen ist nicht vorherzusehen.

Aber Euer Junge muß nicht zu den "mutigen" gehören, die sich ein Leben lang mit einem wilden Tier herumschlagen wollen, es kann auch sein, daß seine Behausung im Moment einfach den Reiz dafür liefert , er aber nach der Entbindung von allem diesen Antikörpern und Deinem Blut weg ist und vollkommen genesen wird!! Ich mutmaße, ich bin keine Ärztin, Sicherheit bietet Dir sicherlich eine Blutuntersuchung von Eurem Wurm, dieses Screening wird dann sicher all diese Möglichkeiten ausschließen. Wenn nicht, dann gibt es Mittel und Wege, ihm zu helfen!!!

Ich weiß, Du hast Angst, bist wahnsinnig besorgt und traurig, aber mach Dir keine Vorwürfe, meine Kinder waren auch lupus Kinder und sie sind soweit wohlauf, natürlich sind sie gefährdet, das hat man mir ausdrücklich gesagt und hier und da sind verdächtige Beschwerden, aber denk immer daran: Die Liebe hat die Kinder zu uns gerufen und nicht die Angst!

Lass einen Tag nach dem anderen passieren, ruhe viel, sammele Kraft für alle Eventualitäten, damit Du stark für ihn und Dich sein kannst. Ich kann der Bianca nur 500% beipflichten, ich wurde mit Blutungen, Wachstumsstörungen, Vorwehen(der Arzt sagte mir damals bis zum Abend erlebe ich eine Frühgeburt in der 20.Woche es ist nichts zu machen! Ich war außer mir, sprang ihn an, bekam Valium heulte trotzdem und siehe da-Cisco lebt!!! :), dem VSD und so weiter, trotzdem oder gerade deshalb habe ich zwei Kinder, ich war determiniert diese Babys beschnuppern, sehen und halten zu wollen, das wirst DU auch, vertraue mir!!

Du bist nicht allein Tina! :) Warm hugs Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!