Neues Mitglied

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von Sari am 19.01.2012 14:44

Hallo Freunde!
Ich habe mich nach 6 Jahren entschlossen, mich endlich mal anzumelden.Mir haben Berichte von anderen Erkrankten eigentlich immer mehr Angst eingejagt, als dass ich sie als hilfreich empfand ("waaaaas?das kann man alles davon haben/kriegen/erwarten????").Aber auch wenn man Unterstützung im Umfeld erfährt-keiner weiß doch wirklich wie es ist.
Mir geht es relativ gut, ich bin seit 2009 Schubfrei. Habe aber mit ständiger Übelkeit und Verdauungdsproblemen zu kämpfen,was echt meine Lebensqualität doll einschränkt. Die Ärzte sagen immer, das kommt vom Imurek...das wars...Außerdem habe ich beim Frauenarzt seit ich Lupus habe immer mal wieder einen PAP IIID Abstrich und andere Beschwerden.Gibt es dazu hier Erfahrungswerte?
Bevor die Diagnose durch die Uniklinik Marburg gestellt wurde,war drei Jahre lang die Hölle los mit üblem Ausschlag, Schmerzen und Ärztemarathons.Letztendlich wurde ich im Rheumazentrum MIttelhessen behandelt, was ich beides nur empfehlen kann.
Ich leide auch unter den Rötungen im Gesicht,traue mich ungeschminkt nie vor die Tür!!!Hab es schon mit lasern probiert, hält aber nur ungefähr ein Jahr, tut weh und ist teuer....;-(
Jetzt bin ich nach Wiesbaden gezogen und wollte mal in die Runde hören ob es hier im Umkreis Erfahrungswerte zu Ärzten gibt?Und dann noch eine Frage: bewerbe mich gerade um eine Stelle, paralell läuft mein Antrag auf Schwerbehinderung. Sollte ich das in Vorstellungsgesprächen erwähnen?
Ich würde mich einfach über nette Kontakte und einen Austausch freuen!
Schönen Tag an alle! 
SARI  

Re: Neues Mitglied

von Howlingwolf am 20.01.2012 06:03

Hallo Sari, willkommen hier im Forum!

Schnapp Dir einen Stuhl in Deinem Zimmer hier und machs Dir bequem! :) Ich kann das nur bestätigen, Lupuskämpferinnen und -kämpfer sind einfach die besten Zuhörer, auch wenn sie mal schlechte Laune haben, einfach darüber hinwegsehen, diese Erkrankung ist auch nicht immer so leicht zu managen, da kann es schon mal passieren, daß man ein bißchen entgleist ;) Meist ist der Rauch auch schnell wieder verflogen und die Gemüter wieder auf Harmonie getunt.

Gewitter gibt es in jeder noch so gutsituierten Familie und ich betrachte dieses Forum schon als erweiterte Familie, sonst hätte ich meine Erfahrungen während der Schwangerschaft beispielsweise nicht so einfach geteilt.

Ich finds toll, daß Du Dich endlich entschlossen hast aktiv am Forumsleben teilzunehmen, indem Du Dich angemeldet und Beiträge gepostet hast! Wie bist Du zu Lupuslive gekommen? Wann hattest Du die ersten Beschwerden? Ich würde den Antrag auf Schwerbehinderung erwähnen, da Du nun einmal den lupus hast und Einschränkungen auftreten,  meiner Meinung nach ersparst Du Dir übles Gerede, wenn Du offen damit umgehst. Soweit ich weiß, hast Du dann auch Anspruch auf zusätzliche Urlaubstage und Pausen.

Ein guter Freund von mir gab mir den Rat nie von Erkrankungen sondern von Behandlungen zu sprechen, so zeigst Du, daß Du doch alles einigermaßen im Griff hast, auch wenn Du weißt, daß Du mitunter Schmerzen und Beschwerden hast, aber Du wirkst durch die gewählten Worte souverän und in Kontrolle.

Ich denke, vlt. hast Du eine Lebensmittelunverträglichkeit und deshalb auch diese Übelkeit....? Natürlich spielen die Medikamente auch eine nicht zu unterschätzende Rolle.Soweit ich mich entsinnen kann, führt ein Raynaud Syndrom zu Verdauungsproblemen aber auch der lupus selbst kann zum Beispiel ein Malabsorptionssyndrom auslösen, wo Du dann die Nährstoffe aus Deiner Dir zugeführten Nahrung nicht mehr optimal verwertest.

Zu Wiesbaden kann ich Dir nichts sagen, aber sicherlich werden Dir hier weitere Forumsmitglieder antworten und helfen können!

Guten Morgen und ganz liebe Grüße :) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Neues Mitglied

von Robin am 20.01.2012 09:00

Hallo Sari,

willkommen im Forum. Schön, dass du hier bist und deine Erfahrungen mit uns teilst. Eine Freundin, die im med. Bereich arbeitet, erzählte mir vom Rheumazentrum Mittelhessen und ich freue mich, zu hören, dass du als Patientin es empfehlen kannst. Vielleicht wäre es auch was für mich. Ich habe jetzt eine Überweisung zum Rheumatologen, da ich positive ANA habe und vielfältige Beschwerden. Bei mir geht es erst ein 3/4 Jahr, mit Pausen in denen es mir recht gut geht. Ich bin dauernd wegen irgendwas beim Arzt, aber da sind noch viele Fragezeichen. Jetzt will ich dich nicht vollquatschen. Nochmal WELCOME!

Viele Grüße

Robin

Re: Neues Mitglied

von Renate am 20.01.2012 11:13

Natasha das habe ich noch nie gehört, dass ein Raynaud-Syndrom zu Verdauungsproblemen führt, kann es sein das du da was verwechselst ?

Re: Neues Mitglied

von Sari am 20.01.2012 11:25

hey leute!
danke für den tipp mit dem raynaud syndrom,natasha.ich werde es mal beim arzt ansprechen.lebensmittelunverträglichkeit ist bei mir eine laktoseintoleranz gesichert,da achte ich aber sehr drauf,von daher kann es nicht dadurch zu der übelkeit kommen...hoffentlich hört das irgendwann auf!
zuerst muss ich mal einen guten arzt in wiesbaden finden.gestern hab ich wieder was erlebt-da kann man nur mit dem kopf schütteln:ich habe seit ca.3 wochen einen ausschlag am rechten auge und bin daher zu einem arzt gegangen,der mein potenzieller hausarzt werden sollte.nachdem ich ihm erzählte,dass ich lupus habe,war für ihn klar,dass der ausschlag natürlich daher kommt.ich habe ihm gesagt,dass der lupus ausschlag bei mir anders aussieht und ich gern eine überweisung zum hautarzt hätte.er meinte dann,der könne mir auch nicht helfen,da dass durch die medikation/also den rheumatologen reguliert werden müsse....so ein idiot!!!dann hat er mir wiederwillig doch eine überweisung gegeben und darauf als diagnose geschrieben:gesicherter lupus erythematodes des augenlides...oh mann,ich HASSE es!!!egal was man hat,es wird auf den lupus geschoben.wenn ich mir ein bein brechen würde wäre sicher auch der lupus dran schuld...die haben zuviel dr.house gesehen!!!
@robin:die anfangszeit ist am schwierigsten,weil man von arzt zu arzt geschickt wird und alles so unsicher ist.aber lass dich nicht von den ärzten einschüchtern!das ist DEIN körper-vertrau dir selbst!mit dem rheumazentrum mittelhessen bist du gut dabei,ich würde dir echt raten dahin zu gehen!ich konnte mich nicht bewegen als ich "eingeliefert" wurde,keine treppenstufe erklimmen,kein taschentuch halten und nach 2 wochen behandlung dort (medikation und kuren) war ich so gut wie beschwerdefrei!!ich wünsche dir auf jeden fall alles gute!!!
@natasha:danke für dein herzliches aufnehmen und die wertvollen tipps! wünsche dir einen schönen tag!

Re: Neues Mitglied

von Renate am 20.01.2012 11:37

Hallo Sari,

von mir auch noch ein Willkommen im Forum.

Das Raynaud-Syndrom verursacht aber keine Verdauungsprobleme, daher denke ich es hat bei dir andere Ursachen.

Re: Neues Mitglied

von Robin am 20.01.2012 13:29

Dankeschön, Sari!! Das hört sich wirklich gut an.

Liebe Grüße

Robin

Re: Neues Mitglied

von Leya am 20.01.2012 16:32

Hallo Sari,

herzlich willkommen im Forum.

Zu der Überweisung zum Hautarzt oder anderen Ärzten:
Ich gehe nie zum Hausarzt ins Behandlungszimmer und erbitte dann eine Überweisung, sondern ich bestelle meine Überweisungen, ja Überweisungen, alle am Anfang des Quartals und nutze sie dann, wenn und falls erforderlich.

Zum Antrag auf Erteilung eines Schwerbehindertenausweises:
Ich würde dies auf keinen Fall bei einer Bewerbung erwähnen.
Machen wir uns nichts vor: Antisikriminierungesetz hin, Antidiskriminierungsgesetz her. Ein Arbeitgeber ist verständlicherweise an der Beschäftigung eines Schwerbehinderten nicht interessiert.
Da im Moment auch nur das Antragsverfahren läuft, bist Du m. E. ohnehin nicht verpflichtet, dies gegenüber dem Arbeitgeber anzugeben, auch nicht auf Anfrage.
Wenn Du dann als Schwerbehinderte anerkannt bist und den Schwerbehindertenausweis hast, gilt m. E. dies:

http://lupuslive.yooco.de/forum/re_muss_ich_meinem_ag_sagen_dass_ich
_einen_schwerbehindertenausweis_beantragt
_habe_-10922677-t.html#10922677

Wenn Deine Ärzte sich sicher sind, dass Deine Übelkeit und die Verdauungsprobleme vom Imurek herrühren, warum wird dann das Imurek weiterhin gegeben? Es gibt doch nicht nur Imurek. Ich kann bestätigen, dass andauernde Übelkeit und Verdauungsprobleme extrem beeinträchtigend sind. Ich denke, man muss sie nicht hinnehmen.

Was sagen denn Deine Gynäkologen und Rheumatologen zu dem PAPIIID-Abstrich und der Einnahme von Immunsuppressiva?
(http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/c/Cervix-Abstrich_zytologisch.htm)

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Neues Mitglied

von Renate am 21.01.2012 09:36

@Robin, ich möchte dir zwar nicht die Hoffnung zerstören, möchte aber sagen, dass man von quasi Bettlägrigkeit bei Kollagenosen normalerweise innerhalb von zwei Wochen nicht so gut wie Beschwerdefrei wird. Kur oder Rehafähig ist man da auch nicht, wenn die Kollagenose hochaktiv ist. Falls du eine Kollagenose haben solltest, dann würde ich mich auf was längeres einstellen, bis die Medikation greift und sich die Kollagenose beruhigt und meist bleibt eine eingeschränkte Lebensqualität und alle Beschwerden verschwinden eben leider meist auch nicht. Nicht das du dann entäuscht bist, wenn das bei dir nicht in zwei Wochen oder so alles gut ist.

Re: Neues Mitglied

von Conny am 21.01.2012 11:56

Hallo Sari,



im Forum!

Da kann ich mich Renate nur anschließen. Bei mir hat es 2004 im Schub ein halbes Jahr gedauert, bis ich in Reha konnte und danach wieder arbeitsfähig war.

Mit der Einstellung der Medikamente kann es manchmal Monate dauern, bis die gewünschte Wirkung einsetzt, oder das richtige Medikament gefunden wurde oder Komibination.