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kat

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Re: Erfahrung mit hormoneller Verhütung

von kat am 04.01.2013 10:33

Hallo Cora,

an eine Hormonspirale habe ich auch schon gedacht, die sind ja auch niedriger dosiert als Tabletten. Vielleicht gibts dann auch weniger Probleme mit dem Anti-Epileptikum. Ich bin mir aber unsicher, ob die Infektionsgefahr nicht die gleiche ist wie bei der Kupferspirale.

Ist wirklich schwierig mit der Erkrankung und den verschiedenen Medikamenten etwas passendes zu finden.

Und auch sehr ärgerlich, daß es immer noch keine Verhütungsmethode für den Mann gibt!

LG Kat

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

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kat

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Erfahrung mit hormoneller Verhütung

von kat am 02.01.2013 12:30

Hallo,

mir stellt sich gerade die Frage, wie ich mit der Kollagenose und den Medikamenten (Prednison, Quensyl, MTX) hormonell verhüten kann. Termin bei der Gyn habe ich schon, aber ich wollte mich vorher noch bei euch erkundigen, wie ihr das handhabt. Ich bin sehr unsicher, weil sich mein Zustand in den letzten Wochen unter MTX verbessert hat, ich kann seit langem mal wieder durchatmen, deswegen habe ich Angst diese positive Entwicklung zu gefährden. Bei mir kommt noch erschwerend dazu, daß ich durch mein Anti-Epileptikum sowieso schon Schwierigkeiten mit diesem Thema habe, da sich das Anti-Epileptikum und die Pille gegenseitig in ihrer Wirkung beeinträchtigen können. Deswegen hatte ich es mit einer Kupferspirale versucht, habe aber leider eine Eierstock- und Gebärmutterentzündung bekommen. Die Spirale wurde damals nicht entfernt, aber ich habe mich später selbst dazu entschlossen, weil ich ständig Angst vor neuen Entzündungen hatte.

Würde mich freuen, wenn ihr berichtet, was ihr nehmt und schon ausprobiert habt.

LG Kat

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kat

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Re: Einschlafstörungen

von kat am 16.11.2012 09:15

Hallo Ursula,

ich hatte vor einigen Jahren massive Schlafstörungen. Die Ursache war ein fragmentarischer Myoklonus, das sind unregelmäßige Zuckungen im Schlaf mit EMG-Potenzialen in verschiedenen Muskeln und Poly-Spike-Waves im EEG. Einfach ausgedrückt habe ich massiv gezuckt im Schlaf und bin dadurch während der Nacht ca 200mal aufgewacht, aber so kurz, das ich mich nicht erinnert habe. So konnte sich mein Körper im Schlaf nicht erholen und ich war morgens müde und kaputt.

Festgestellt wurde es im Schlaflabor der Charite, eventuell kommt solch eine Untersuchung auch für dich in Frage? Frag mal bei deinem Arzt nach. Man muß dort 2 Tage übernachten und wird während der Zeit komplett verdrahtet und sieht dann aus wie ein Alien mit den ganzen Saugnäpfen am Kopf 

Medikamentös bin ich zunächst mit Neuroleptika behandelt worden, die Nebenwirkung war extreme Tagesmüdigkeit. Jetzt bekomme ich Anti-Epileptika. Ich sehe Benzodiazepine als langfristiges Schlafmittel sehr kritisch, für eine kurze Zeit kann man es sicher nehmen, aber es macht leider schnell abhängig und hat massive Nebenwirkungen, soweit ich weiß. Ich habe schon gehört, daß Antidepressiva gegen Schlafstörungen eingesetzt werden. Da gibt es also sicher noch andere Möglichkeiten für dich.

Ein Besuch beim Neurologen ist vielleicht eine gute Idee. Der kann dann eine genaue Diagnose stellen und je besser man die Probleme kennt, umso erfolgreicher kann man sie behandeln.

Ich wünsche dir eine baldige Besserung, ich kann mir vorstellen, wie belastend die Kombination Schlafstörung und Arbeit ist. Da leiden Körper und Psyche gleichermaßen.

LG Kat

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Antworten Zuletzt bearbeitet am 16.11.2012 09:17.

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Re: Was lest ihr grad?

von kat am 15.11.2012 17:06

@Ursula
Tana French kann ich dir wirklich ans Herz legen. Extrem spannend, bin kurz vorm Ende, vielleich schaffe ichs ja heute abend noch...
LG
Kat

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Re: Eine Frage zu Quensyl

von kat am 11.11.2012 09:37

Ich habe auch schon abwechselnd 100 und 200mg Quensyl genommen beim Runterdosieren. Ich glaube bei Quensyl ist es nicht so wichtig wann man es nimmt, anders als beim Kortison. Aber frag mal deinen Arzt, da findet man bestimmt eine Lösung, vielleicht liegt es ja auch auch an der Medikamentenkombination oder du brauchst einen anderen Magenschutz. Quensyl wird eigentlich gut vertragen, aber jeder reagiert anders.

Ich nehme MCP Retardtabletten, die geben die Wirkung nach und nach ab, die nehme ich abends mit dem MTX zusammen, bevor mir schlecht wirkt. Die Übelkeit morgens ist besser damit.

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Re: was tun bei Sehnenentzündung ?

von kat am 09.11.2012 09:52

Laut Rheumatologen kommt die Sehnenentzündung von der Kollagenose, zumal esjetzt auch in die Schulter zieht und am linken Ellenbogen auch anfängt, am Knie und Fuß auch leicht. Ich frage mich, ob der Verband dann wirklich was bringt? Die Entzündung kommt ja nicht durch eine Überbelastung. Außerdem kann ich mich ja nicht komplett einbandagieren. Meinen Raynaud-geplagten Fingern geht es nicht gut darunter, weil ich nur Fleece-Fäustlinge drüberbekomme, ich trage sonst Wollhandschuhe plus Fäustlinge oder gefütterte Thininsulate Handschuhe. Die Haut zwischen den Fingern reißt schon auf und schwillt an. Die Finger sind blaubraun und kalt.

@Bad Cat
Wurde dir für die Sehnenentzündung mal ein fester Verband angelegt?

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Re: Dosett/Medikamentenbox -eure Erfahrungen & Empfehlungen

von kat am 09.11.2012 09:37

Ich nehme aus den Schachteln jeweils einen Blister heraus und binde sie dann mit einem Gummiband zusammen. Bis jetzt weiß ich, wie sie aussehen und wieviele es sind, wenn ich unsicher bin, zähle ich durch. Das MTX und die MCP Retard-Tabletten lasse ich in der Schachtel, brauche sie nur 3mal wöchentlich zur Nacht, Mo, Mi, Fr, das kann ich mir gut merken. Da hätte ich auch Angst die MTX versehentlich morgens miteinzuwerfen, das kann böse enden. Bis jetzt hat das gut so geklappt, es sind aber insgesamt auch nur 6 Stück exklusive Bedarf. Falls es mehr werden sollten oder ich merke, daß ich durcheinander komme, denke ich mal über so eine Box nach.

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Re: was tun bei Sehnenentzündung ?

von kat am 07.11.2012 19:04

Hallo Bad Cat,

hat deine Sehnenentzündung etwas mit deinem Lupus zu tun? Ich bin heute zum HA, weil mein Arm mich so geschmerzt hat, er meinte Sehnenansatzentzündung am Ellenbogengelenk und hat mir einen Zink-Leim-Verband angelegt, den ich eine Woche lang tragen soll. Auf meine Nachfrage sagte er, es habe nichts mit der Kollagenose zu tun und entstehe nur durch Überbelastung des Arms. Den habe ich aber in den letzten Wochen genauso bewegt wie immer, keine schweren Sachen geschleppt oder stundenlang wiederholende Bewegungen asgeführt. Meine Entzündung geht vom Gelenk, vom Sehnenansatz aus. Und mit den Gelenken habe ich ja oft Probleme, deswegen bin ich irgendwie hellhörig.

@all
Hatte jemand schon so eine Sehnenansatzentzündung und stand sie im Zusammenhang mit eurer Kollagenose?

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Re: Was lest ihr grad?

von kat am 07.11.2012 13:15

@Ursula
Spontan fallen mir da  Ann Granger , Martha Grimes und Friedrich Ani ein. Da sind Krimi-Reihen, also immer mit mit demselben Kommissar oder Kommissarteam, sowas mag ich immer besonders, bin halt ein Serienfan. Von den ersten beiden habe ich alle gelesen, die sind ganz altmodisch englisch, von Ani nur einige. Wenn ich das nächste mal bei meinem Vater bin, gucke ich aber nochmal nach.

Ansonsten findest du auf Krimicouch Autoren nach Regionen geordnet Krimi-Couch  . Nach deren Informationen und Rezensionen richte ich mich gerne mal, bevor ich was bestelle oder ausleihe.

Wenn du Hörspiele magst: es gibt monatlich den ARD Radio-Tatort ARD Radio-Tatort , wie im TV jedesmal aus einer anderen Region Deutschlands. Tolle Schauspieler/Sprecher und Autoren. Beim bayerischen mußte ich mich als Preußin in den Dialekt erst einhören

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Re: Bauchaorta entzündet?

von kat am 07.11.2012 12:49

Hallo kleine Raupe,

Als Vaskulitiden bezeichnet man entzündlich-rheumatische Erkrankungen, die durch Entzündungen der arteriellen Blutgefäße gekennzeichnet sind. Diese Entzündung betrifft zunächst die Wand der Blutgefäße, was die Durchblutung der von dem Gefäß versorgten Areale stören kann. Sie kann auch auf das umliegende Bindegewebe übergreifen. Diese beiden Mechanismen können so zu einer Schädigung sämtlicher Organsysteme des Körpers führen (Haut, Bindegewebe, Muskeln, innere Organe und Gehirn).

Quelle

Glücklicherweise haben die Ärzte das so schnell entdeckt. Ich finde es super, daß du nicht lockergelassen hast und deinen Schmerzen nachgegangen bist.

Der Unterschied zum Raynaud liegt darin, daß sich die Gefäße beim Raynaud durch Krämpfe verengen und bei der Vaskulitits durch Entzündungen. Hat man schon festgestellt, ob die Vaskulitis eine Sekundärerkrankung deines Lupus (wie Raynaud etc) oder eine eigenständige Autoimmunerkrankung ist? Bei mir ist sie sekundär und betrifft die Kapillaren.

Du solltest deinem Rheumatologen über die Krankheit informieren, bei mir wurde nach der Diagnose die Medikation verändert, ich bekomme jetzt MTX zusätzlich zu Quensyl und Prednison.

LG

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Antworten Zuletzt bearbeitet am 07.11.2012 12:51.
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