Re: Habe ich Lupus erythematodes

Ok, also ich bin zwar ein Lupus Neuling , aber ich weiß, das der richtige Arzt in jedem Fall ein Rheumatologe sein sollte.

Zumindest bin ich bei einem in Behandlung, zwar schon sehr lange, denn ich hatte laut Diagnose zuerst ein Sjoegren Syndrom( 26 Jahre lang), dann hieß das Kind Mischkollagenose und nun ist es ein Lupus mit schwerer Organbeteiligung.

Mach dir einen Termin bei einem guten Rheumatologen, der wird dir weithelfen könne, ob es einer ist oder nicht.

Lieben Gruß

Heike

Re: Wie begegnet ihr Stress sofern er sich nicht vermeiden lässt?

So eine Scheidung macht in jedem Fall Stress, auch wenn man das gefühlt gut wegsteckt, kenne ich aus eigener Erfahrung. Ist zwar schon ne ganze Weile her, aber ich erinnere mich.

Mmh, mir hilft es immer wenn ich mit dem Hund rausgehe, das ist der beste Stresskiller überhaupt.........und ansonsten habe ich mal einen Qui Gong Kurs gemacht und das atmen das ich dort gelernt habe, kann man in Stressituationen auch ganz gut gebrauchen.

Als ich vor zwei Wochen im Krankenhaus war, hat meine Betnachzbarin vor allen blöden Untersuchungen auch immer so eine Art Jogaatmung angewandt, das hat ihr immer unheimlich geholfen, sie wieder runter zu bringen.

Du mußt die in jedem Fall etwas suchen, was dir hilft........versuche jeden Stress zu vermeiden oder so schnell wie möglich zu beseitigen.

Ich drücke dir ganz doll die Daumen, das du für dich genau das Passende findest.

Heike

Re: Kollagenose-Informationstag - 17. Mai 2014 Klinikum Bad Bramstedt

Ja, die habe ich auch bekommen und mich schwarz geärgert........denn ab dem 19.05 bin ich stationär da. Wenn ich das gewußt hätte, dann hätte ich meinen Aufnahmetag auf den 16 ten gelegt....... Nun kann ich aber für den Tag nicht eben mal 300 km fahren........blöd gelaufen.

Ist denn jemand von hier zufällig um die Zeit ab dem 19 Mai auch stationär da????? Das wäre ja mal was.

Lieben Gruß

Heike

Re: Resignation/Selbstmitleid/Aufgeben

Ich bin zwar neu hier im Forum, möchte aber gerne etwas dazu sagen. Es ist nicht immer einfach mit den ganzen Erkrankungen umzugehen, vor allem wenn man eben nicht eine Baustelle hat, sondern viele, so wie ich. Seit Dezember dreht sich alles nur noch um die Erkrankungen, denn ein Krankenhausaufenthalt reiht sich and en nächsten und die Diagnosen werden eher schlimmer statt besser. Dazu kommen Therapiene,die nicht anschlagen, ein Umfeld,das mir erzählt,"Du siehst aber klasse aus,warst du im Urlaub?" ( tja was so 100mg Cortison doch helfen können) Naja und von Verständnis reden wir erst lieber gar nicht.Ich finde man darf sich ruhig mal auskotzen.....und es gibt Phasen in unserer Erkrankung, da hat man das Gefühl es geht nichts mehr, da darf das auch durchaus länger sein als nur einen Tag! Eigentlich sollten wir,gerade wir dafür verständnis haben.....denn das gehört zum Umgang mit den schweren Krankheiten dazu.

Mmh und wenn nicht einmal wir dieses Verständnis aufbringen, wie soll es dann unser Umfeld, oder sogar Unbeteiligte leisten????

Und außerdem glaube ich das "Selbstmitleid" nicht das richtige Wort ist.........allerdings fällt mir auch grad kein besseres ein,aber ich denke mal darüber nach

Lieben Gruß und einen schönen Samstag.........

Heike

Re: Ich stelle mich vor

Hallo Amy!

Bei mir ist das ein wneig kompliziert, denn der Lungenhochdruck hat angeblich nichts mit den Kollagenosen zu tun, wäre ja auch zu schön gewesen.....dann hätte man wenigstens ne Ursache. Nein, der steht ganz für sich. Bin aber damit in hannover gut aufgehoben und die Werte sind seit den richtigen Medikamenten ( tadalafil/ein Viagrapräperat und Amlodipin extrem hoch dosiert) stabil.

Manchmal frage ich mich, wieso denn die Lunge zu so einem Schwachpunkt werden konnte.....ich habe immer ziemlich gesund gelebt , nie geraucht.........ABEr das wird mir wohl niemand beantworten können.

Mmh und das das Endoxan hilft, das wünsche ich mir auch, wenns schon so blöde Nebenwirkungen macht.......momentan habe ich den ganzen Mundbereich wund, fühlt sich pelzig an, wie wenn man sich verbrannt hat.....und alles schmeckt komisch.......

Wird schon werden, sind ja nur noch 5x

Heike

Re: Suche Rheumatologen in Hamburg

Hallo!

Also ich bin grad vor einer Woche aus Bad Bramstedt entlassen worden, war dort 14 Tage wegen eines akuten Schubs. Allerdings war ich auch schon vorher zur Diagnostik dort und bin super zufrieden. ich komme aus Osnabrück und fahre die 300 km gerne dorthin. Gerade im Bezug auf Kollagenosen fühle ich mich dort immer sicher und die Ärzte haben wirklich Ahnung und geben sich große Mühe.

Einen Rheumatologen habe ich zwar in Osnabrück auch, er macht dann immer die Weiterbehandlung.......

ICH kann Bad Bramstdt nur empfehlen.........aber das ist wirklich nur meine ganz persönliche Meinung.

Lieben Gruß

Heike

Raum Osnabrück

Hallo Ihr Lieben!

Gibt es Erkrankte im Raum Osnabrück? Oder gibt es dort sogar so etwas wie regelmäßige Treffen????

Lieben Gruß

Heike

Ich stelle mich vor

ich heiße Heike und bin 45 Jahre alt. Seit ich 19 bin habe ich ein diagnostiziertes Sjoegren Syndrom........dazu kam im August 2010 Pulmonale Hypertonie ( Lungenhochdruck).

Im April 2012 diagnostizierte man in Bad Bramstedt eine Mischkollagenose aus Sjoegren udn Lupus.......

Seit Dez 2013 spitzte sich mein Gesundheitszustand zu.....10 Tage hohes Fieber über 40, Abgeschlagenheit, kaum bis gar nicht belastbar, ständiger Husten und Schmerzen im Brustkorb

Leider haben es die behandelnden Ärzte versäumt mich genauer zu untersuchen. Ich bekam ein Antibiotika nach dem anderen und man wunderte sich wieso es mir immer schlechter ging.

bei einer Kontrolluntersuchung in der MHH ( wg der PulmonalenHypertonie) stellte man auf einem Röntgenbild ein stark vergrößertes Herz fest.......und ab dann nahm endlich alles seinen Lauf.

Zuerst kam ich hier im Ort in eine Klinik zur Überwachung, weil meine Blutwerte sich immer weiter verschlechterten, danach ging es direkt nach bad Bramstedt in die Klinik und man stellte dort eine Herzbeutel und Herzmuskelentzündung fest, desweiteren Ergüsse in beiden Lungenspitzen,Nierenbeteiligung und weiterhin immer noch Fieber.

Die Diagnose nach 14 Tagen heißt nun, undifferenzierter Lupus mit schwrer Organbeteiligung, Cortison und Endoxan Bolustherapie. Danach erneute Kontrolle. Das Sjoegren spielt nur zweitrangig ne Rolle.

Alles in allem bin ich grad etwas angeschlagen, weil mich das schon sehr belastet......wie gehts weiter und hilft die Chemo wirklich den Zustand der Organe zu stabilisieren?

Vielleicht hat ja der ein oder andere Erfahrungen, die mir weiterhelfen.......

Ganz lieben Gruß

Heike