Suche nach Beiträgen von Melli25
Erste Seite | « | 1 | 2 | 3 | 4 | 5
Die Suche lieferte 45 Ergebnisse:
Re: SLE oder doch nicht?
von Melli25 am 24.05.2011 08:21Ja ich habe wirklich sehr viel Glück gehabt, sehr einfühlsame Ärzte, die wirklich allem nachgehen, das bin ich so nicht gewohnt.
Aber wenn alles gut läuft, dann werde ich ja diese Woche entlassen und dann habe ich keine guten Ärzte mehr, davor hab ich Angst.
Ich soll nur in eine Rheumaklinik, falls sich bei der Biopsie herausstellt, daß die Leber von Lupus angegriffen ist, oder eben von anderen Autoimmungeschichten.
Dagegen sprechen laut doc aber eh die sich spontan rückbildenden Leberwerte, die sind mit durchschnittlich 300 zwar noch hoch, aber von ursprünglich über 500 (außer der Gamma) deutlich rückläufig. Das find ich ja toll, aber die Ärzte sind sich trotzdem sicher das es SLE ist.
Wenn ich erstmal da weg bin, dann gibt es hier keine guten Ärzte, meiner schickt mich dann wieder spazieren und verschreibt mir gegen meinen Schmetterling eine Salbe 
, dann muß ich erstmal suchen, suchen. Mir geht es halt Gelenk mäßig sehr schlecht und hab immer Druck im Oberbauch, dadurch Übelkeit.
Ich leide ja auch schon lange und hatte jetzt mit der Diagnose mit Besserung gerechnet, und jetzt soll ich keine Medikamente bekommen wenn meine Leber nicht betroffen ist, das enttäuscht.
Aber man kann es ja nicht ändern.
LG
Mel
AntwortenRe: SLE oder doch nicht?
von Melli25 am 22.05.2011 16:34@lilli
ich habe 5 Kinder und hatte 1 mal eine Fehlgeburt und 2 mal ist ein Zwilling verstorben in etwa der 9. Woche.
Und im Moment bekomme ich keinerlei Medikamente, ich schätze mal wegen der Leber. Mir wurde auch nahegelegt soweit es geht im Moment auf Schmerzmittel zu verzichten.
Weil meine Leber und <Milz sind ja auch zusätzlich vergrößert.
LG Mel
Re: SLE oder doch nicht?
von Melli25 am 22.05.2011 10:19Ja stimmt es kam plötzlich, jetzt kommt das aber, ich habe seit mindestens 3 Jahren schon die Symptome und ich habe das als alltäglich hingenommen.
z.B. das ich kaum 100 Meter gradeaus Fahrradfahren kann, oder beim Haarewaschen ein Paar mal meine Arme runternehmen muß weil sie schlapp sind. Und dann dieses schöne rote Gesicht. Seit jahren Druck im Oberbauch bei Anstrengung, ich dachte ich sei zu dick. Schnell erschöpft, Langschläferin, und schnell depressiv
Seit dem 2. Lebensjahr andauernde unerklärliche Nierenerkrankung, so daß sie mir schon meine rechte Niere entfernen wollten, das ging bis ins Jugendalter. Mit 23 eine unerklärliche Colitis über 2 Jahre Duchfall. Seitdem immer anfallsartigen duchfall für 1-2 mal, dann weg.
In allen Schwangerschaften übelste Komplikationen, wie z.B. Fehlgeburten, Nierenstauungen, Präeklampsie, immer mehrwöchige Krankenhausaufenthalte, alle duch die Bank Frühgeburten.
In den letzten 3 Jahren immer Gelenkschmerzen und Arthrose an einigen stellen, dauernd, wirklich immer Muskelzucken und fast täglich Kopfschmerzen. Vor 1 1/2 Jahren bekam ich dann starke ödeme und Angina Pektoris Anfälle, es wurde ein Blutdruck von durchschnittlich 180/100 gemessen, also bekam ich Blutdruckmittel und Nitrospray.
Zwischendurch bekam ich auch einfach aus heiterem Himmel Fieberschübe, am nächsten Tag war alles wieder gut. Sehnenscheidenentzündungen noch und nöcher, sogar in den Schienbeinen, seit 2 Jahren kann ich nicht mehr Joggen.
Ich habe gedacht das käme alles vom Rauchen, dann habe ich also vor 3 Jahren damit aufgehört, aber es wurde eben nichts besser, also schob ich es auf mein Gewicht, das von 75Kg auf 92 Kg angewachsen war, bei 1,76.
Ich habe immer so gelitten, aber alle immer nee, mit so jungen Jahren kann das ja gar nicht sein.
Das ist schlimm.
Der Chefarzt hat mein Blut sogar ans Tropeninstitut und an uniklinikum Essen geschickt. Zecke ist schon ausgeschlossen worden.
Mir ist in den 2 Wochen KKH jeden Tag, manchmal sogar 2x Blut abgenommen worden.
Zum Glück nehmen die es ernst und haben auch schon meinen Mann aufgeklärt, was es für eine Krankheit das ist und was sie bedeutet.
Sie scheinen sich schon sicher, nur nicht über die Medikation. Aber ich will wieder fit werden, ich will das alles wieder in ordnung kommt mensch.....
LG
Mel
Re: SLE oder doch nicht?
von Melli25 am 21.05.2011 14:58@Conny
bei mir treffen laut Arzt ja 7 der 11 zu, darum war der Chefarzt sich auch sicher, in Verbindung mit einem dem ANA Titer von 1:1650.
Der Oberarzt hingegen meint ich bräuchte keine Medis und die Diagnose wäre auch nicht zu 100% sicher.
Das verunsichert mich, ich habe ein wenig Angst nach der Entlassung mit der Krankheit unterzugehen 
. Sie wollen mich nicht entlassen, um mich eventuell in eine Rheumaklinik verlegen zu können.
Die eine Aussage paßt ja nicht mit den anderen zusammen irgendwie.
LG
Mel
SLE oder doch nicht?
von Melli25 am 21.05.2011 13:56Hallo,
schön das ich euch gefunden habe!
Ich bin heute nach 2 Wochen frisch aus dem Krankenhaus, zwar nicht entlassen, nur auf Abruf, aber wenigstens zu Hause.
Also.....vor 3 Wochen fing alles urplötzlich (von einer Stunde zur anderen) mit hohem Fieber und Schüttelfrost an. Gegen diesen Zustand half rein gar nichts, lediglich Novalgin zeigte leichte Wirkung.
Nach 3 Tagen dann endlich besserung, Temperatur aber nie im Normbereich. Migräneartige Kopfschmerzen, ect. Nach 6 Tagen bei der kleinsten Anstrengungen Müskelkrämpfe in sämtlichen! Muskelgruppen, bestimmt 50 Krämpfe an einem Tag, der Blanke Horror!
Einen Tag später stand ich mit Ausschlag (ähnlich Masern) auf und hatte unsägliche Gelenk und Muskelschmerzen (ich schob das auf die vielen Muskelkrämpfe). Hinzu kam eine unglaubliche Schwäche und etwas übelkeit. Der Arzt meinte der Ausschlag wäre trockene Haut und verschrieb mir eine Salbe und vorsorglich ein Antibiotikum, spritzte ein Diareutikum wegen meinen Kopfschmerzen. Ich wies ihn auf meine Ohnmachtsnahe Schwäche hin, er meinte ich solle ein wenig spazieren gehen, ich wis ihn drauf hin, daß das wegen meiner Schwäche nicht möglich sei, keine Reaktion.
Ich verzweifelte an den gelenkschmerzen, den Knopf am Fieberthermometer konnte ich nicht mehr drücken vor Schmerzen. Zu Hause angekommen mußte ich mich ins Bett legen, ich war einfach zu schwach. Als mein Mann mich abends weckte, bekam er einen Schock, ich war Krebsrot und sämtliche! Gelenke waren sehr stark geschwollen und ich konnte mich kaum bewegen, also ab ins KKH.
Dort wurden ziemlich hohe Leberwerte Festgestellt alle 3 Werte über 500. Minimale Entzündungszeichen.
Ich bekam Infusionen. Einen Tag später wurde dann eine vergrößerte Leber+Milz festgestellt. Ich wurde absolut auf den Kopf gestellt und recht früh tauchte die Vermutung nach SLE auf.
Es wurde wirklich alles getestet Cat-scratch-disease, EBV, alles. Das war alles negativ. Dann wurden erhöhte ANA 1:1650 festgestellt und ich wurde ausgequetscht, plötzlich fügte sich das Puzzle und ab da bekam ich Chefvisite.
Für ihn steht die Diagnose, weil 7 von den 11 Kriterien übereinstimmen.
Gestern wurde dann eine Leberbiopsie gemacht auf meine Frage, wofür meinte der durchführende Arzt, das wenn die Hepatitis nicht vom Lupus käme, ich keine Medis benötigte.
Der Chefarzt hingegen meinte ich solle eine Therapie aus Malariamittel, Blutverdünner und Kortison bekommen.
Die Leberbiopsie verlief leider nicht so harmlos wie sonst, ich hatte auch beim Stechen sehr starke Schmerzen, darauf war ich gar nicht vorbereitet , denn das sollte ja nicht weh tun. In Sekundenschnelle bekam ich sehr, sehr starke Schmerzen, sowohl innen im Bereich der Leber (wie Messerstiche), als auch am Hals (vorne).
Üblich seien ja nur leichte Schmerzen im Schulterblatt. Der Arzt war etwas besorgt, denn das könne auf zähes Lebergewebe deuten, oder auf eine starke Entzündung. Ich konnte kaum atmen und absolut nicht liegen uund bekam dann auch noch Panik.
Die Leberwerte sind spontan rückläufig, ohne Therapie, das deutet wohl nicht auf eine Lupus indizierte Entzündung hin.
Ich bin ja nicht so ein Profi wie ihr, darum weiß ich auch über die Leberwerte nicht so bescheid. Was meint ihr denn?
Ich bin ja noch nicht entlassen, habe also noch keinen Entlassungsbrief. Die Ergebnisse der Sprezifikation und der Biopsie sollen zur endgültigen Entlassung noch abgewartet werden.
Ich habe auch immer noch schmerzen von der Biopsie, sehr außergewöhnlich.
Danke fürs lesen.
LG
Mel