SLE oder doch nicht?

SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 21.05.2011 13:56

Hallo,

schön das ich euch gefunden habe!

Ich bin heute nach 2 Wochen frisch aus dem Krankenhaus, zwar nicht entlassen, nur auf Abruf, aber wenigstens zu Hause.

Also.....vor 3 Wochen fing alles urplötzlich (von einer Stunde zur anderen) mit hohem Fieber und Schüttelfrost an. Gegen diesen Zustand half rein gar nichts, lediglich Novalgin zeigte leichte Wirkung.

Nach 3 Tagen dann endlich besserung, Temperatur aber nie im Normbereich. Migräneartige Kopfschmerzen, ect. Nach 6 Tagen bei der kleinsten Anstrengungen Müskelkrämpfe in sämtlichen! Muskelgruppen, bestimmt 50 Krämpfe an einem Tag, der Blanke Horror!

Einen Tag später stand ich mit Ausschlag (ähnlich Masern) auf und hatte unsägliche Gelenk und Muskelschmerzen (ich schob das auf die vielen Muskelkrämpfe). Hinzu kam eine unglaubliche Schwäche und etwas übelkeit. Der Arzt meinte der Ausschlag wäre trockene Haut und verschrieb mir eine Salbe und vorsorglich ein Antibiotikum, spritzte ein Diareutikum wegen meinen Kopfschmerzen. Ich wies ihn auf meine Ohnmachtsnahe Schwäche hin, er meinte ich solle ein wenig spazieren gehen, ich wis ihn drauf hin, daß das wegen meiner Schwäche nicht möglich sei, keine Reaktion.

Ich verzweifelte an den gelenkschmerzen, den Knopf am Fieberthermometer konnte ich nicht mehr drücken vor Schmerzen. Zu Hause angekommen mußte ich mich ins Bett legen, ich war einfach zu schwach. Als mein Mann mich abends weckte, bekam er einen Schock, ich war Krebsrot und sämtliche! Gelenke waren sehr stark geschwollen und ich konnte mich kaum bewegen, also ab ins KKH.

Dort wurden ziemlich hohe Leberwerte Festgestellt alle 3 Werte über 500. Minimale Entzündungszeichen.
Ich bekam Infusionen. Einen Tag später wurde dann eine vergrößerte Leber+Milz festgestellt. Ich wurde absolut auf den Kopf gestellt und recht früh tauchte die Vermutung nach SLE auf.

Es wurde wirklich alles getestet Cat-scratch-disease, EBV, alles. Das war alles negativ. Dann wurden erhöhte ANA 1:1650 festgestellt und ich wurde ausgequetscht, plötzlich fügte sich das Puzzle und ab da bekam ich Chefvisite.
Für ihn steht die Diagnose, weil 7 von den 11 Kriterien übereinstimmen.

Gestern wurde dann eine Leberbiopsie gemacht auf meine Frage, wofür meinte der durchführende Arzt, das wenn die Hepatitis nicht vom Lupus käme, ich keine Medis benötigte.
Der Chefarzt hingegen meinte ich solle eine Therapie aus Malariamittel, Blutverdünner und Kortison bekommen.

Die Leberbiopsie verlief leider nicht so harmlos wie sonst, ich hatte auch beim Stechen sehr starke Schmerzen, darauf war ich gar nicht vorbereitet , denn das sollte ja nicht weh tun. In Sekundenschnelle bekam ich sehr, sehr starke Schmerzen, sowohl innen im Bereich der Leber (wie Messerstiche), als auch am Hals (vorne).

Üblich seien ja nur leichte Schmerzen im Schulterblatt. Der Arzt war etwas besorgt, denn das könne auf zähes Lebergewebe deuten, oder auf eine starke Entzündung. Ich konnte kaum atmen und absolut nicht liegen uund bekam dann auch noch Panik.

Die Leberwerte sind spontan rückläufig, ohne Therapie, das deutet wohl nicht auf eine Lupus indizierte Entzündung hin.

Ich bin ja nicht so ein Profi wie ihr, darum weiß ich auch über die Leberwerte nicht so bescheid. Was meint ihr denn?
Ich bin ja noch nicht entlassen, habe also noch keinen Entlassungsbrief. Die Ergebnisse der Sprezifikation und der Biopsie sollen zur endgültigen Entlassung noch abgewartet werden.

Ich habe auch immer noch schmerzen von der Biopsie, sehr außergewöhnlich.

Danke fürs lesen.

LG
Mel

Re: SLE oder doch nicht?

von Conny am 21.05.2011 14:33

Hallo Melli,



Da es kein eindeutiges Laborparameter oder Symptom zu Bestimmung eines Lupus gibt, hat man die sogenannten ARA-Kriterien (1982 von der American Rheumatology Association) festgesetzt. Um die Diagnose SLE zu stellen, müssen mindestens vier der ARA-Kriterien erfüllt sein, wobei die Befunde und Symptome nicht gleichzeitig auftreten müssen.
1. Gesichtserythem
2. diskoid-erythematöse Hautveränderungen
3. Lichtempfindlichkeit
4. Schleimhautentzündungen
5. Gelenkentzündungen, -schmerzen oder -ergüsse
6. Herzbeutelentzündung oder Rippenfellentzündung
7. Entzündung der Nieren
8. Beschwerden des zentralen Nervensystems (z. B. Krampfanfälle, Depressionen, Psychosen)
9. Veränderungen des Blutbilds, wie Verminderung der roten Blutkörperchen (Anämie), der weissen Blutkörperchen (Leukozytopenie), der Blutplättchen (Thrombozytopenie) oder der Lymphozyten (Lymphozytopenie)
10. immunologische Befunde, Nachweis der folgenden Befunde im Blut: LE-Zellen, Antikörper gegen DNS, Antikörper gegen Sm, Antikörper gegen Kardiolipin
11. antinukleäre Antikörper (ANA)
Quelle hier

Dort findet Du auch die ganzen mögliche Symptome die bei Lupus auftreten können.

Alles Gute!

Re: SLE oder doch nicht?

von Cathy_70 am 21.05.2011 14:44

Liebe Melli!


[center][color=#ff0000]Pics4GB.com - Willkommen GB Bilder[/color][/center]


... im Forum.

Ich wünsche dir baldige Genesung.


Alles Gute und liebe Grüße,
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 21.05.2011 14:58

@Conny

bei mir treffen laut Arzt ja 7 der 11 zu, darum war der Chefarzt sich auch sicher, in Verbindung mit einem dem ANA Titer von 1:1650.

Der Oberarzt hingegen meint ich bräuchte keine Medis und die Diagnose wäre auch nicht zu 100% sicher.

Das verunsichert mich, ich habe ein wenig Angst nach der Entlassung mit der Krankheit unterzugehen . Sie wollen mich nicht entlassen, um mich eventuell in eine Rheumaklinik verlegen zu können.

Die eine Aussage paßt ja nicht mit den anderen zusammen irgendwie.

LG
Mel

Re: SLE oder doch nicht?

von Conny am 21.05.2011 16:55

Das wäre doch gut, weil die kennen sich besser damit aus.

Ansonsten wenn Du den Ausschlag nochmals hast, in eine Hautklinik oder zum Hautarzt, und eine Biopsie machen lassen, dadurch könnte auch ein Lupus nach gewiesen werden.

Gute Besserung!

Re: SLE oder doch nicht?

von Patina am 21.05.2011 21:00

Hallo Melli, herzlich willkommen im Forum.

Dass Oberarzt, Stationsarzt und Chefarzt unterschiedlicher Meinung sind ist - ehhhm eigent meistens - so.

Das stimmt so nicht. Die Idee mit den Antimalariamittel ist gut. Ist meistens das erste, was man bekommt, wenn die Muskeln und die Haut betroffen sind und reine Schmerzmittel nicht ausreichen. Bei Antimalariamittel müssen aber Augen und Leber in Ordnung sein. Darum ...

.... finde ich die Idee mit der Rheumaklinik sehr gut. Deine Symptome kamen sehr plötzlich. In der Rheumaklinik wird das noch weiter untersucht. Es kann auch vom Zeckenbiss sein. Aber andere Symptome Je mehr Zeit und je genauer hingeguckt wird, umso besser. Vielleicht gibt es an der Rheumaklinik auch eine Tagesklinik und eine Ambulanz. Sows kann von Vorteil sein.

Genieß deine paar Stunden zu hause, so gut es geht.

Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 22.05.2011 10:19

Ja stimmt es kam plötzlich, jetzt kommt das aber, ich habe seit mindestens 3 Jahren schon die Symptome und ich habe das als alltäglich hingenommen.

z.B. das ich kaum 100 Meter gradeaus Fahrradfahren kann, oder beim Haarewaschen ein Paar mal meine Arme runternehmen muß weil sie schlapp sind. Und dann dieses schöne rote Gesicht. Seit jahren Druck im Oberbauch bei Anstrengung, ich dachte ich sei zu dick. Schnell erschöpft, Langschläferin, und schnell depressiv

Seit dem 2. Lebensjahr andauernde unerklärliche Nierenerkrankung, so daß sie mir schon meine rechte Niere entfernen wollten, das ging bis ins Jugendalter. Mit 23 eine unerklärliche Colitis über 2 Jahre Duchfall. Seitdem immer anfallsartigen duchfall für 1-2 mal, dann weg.

In allen Schwangerschaften übelste Komplikationen, wie z.B. Fehlgeburten, Nierenstauungen, Präeklampsie, immer mehrwöchige Krankenhausaufenthalte, alle duch die Bank Frühgeburten.

In den letzten 3 Jahren immer Gelenkschmerzen und Arthrose an einigen stellen, dauernd, wirklich immer Muskelzucken und fast täglich Kopfschmerzen. Vor 1 1/2 Jahren bekam ich dann starke ödeme und Angina Pektoris Anfälle, es wurde ein Blutdruck von durchschnittlich 180/100 gemessen, also bekam ich Blutdruckmittel und Nitrospray.
Zwischendurch bekam ich auch einfach aus heiterem Himmel Fieberschübe, am nächsten Tag war alles wieder gut. Sehnenscheidenentzündungen noch und nöcher, sogar in den Schienbeinen, seit 2 Jahren kann ich nicht mehr Joggen.

Ich habe gedacht das käme alles vom Rauchen, dann habe ich also vor 3 Jahren damit aufgehört, aber es wurde eben nichts besser, also schob ich es auf mein Gewicht, das von 75Kg auf 92 Kg angewachsen war, bei 1,76.

Ich habe immer so gelitten, aber alle immer nee, mit so jungen Jahren kann das ja gar nicht sein.
Das ist schlimm.

Der Chefarzt hat mein Blut sogar ans Tropeninstitut und an uniklinikum Essen geschickt. Zecke ist schon ausgeschlossen worden.
Mir ist in den 2 Wochen KKH jeden Tag, manchmal sogar 2x Blut abgenommen worden.
Zum Glück nehmen die es ernst und haben auch schon meinen Mann aufgeklärt, was es für eine Krankheit das ist und was sie bedeutet.

Sie scheinen sich schon sicher, nur nicht über die Medikation. Aber ich will wieder fit werden, ich will das alles wieder in ordnung kommt mensch.....

LG
Mel

Re: SLE oder doch nicht?

von Conny am 22.05.2011 11:00

Hallo Mel,

darum ist es um so wichtiger, dass Du in eine Rheumaklinik oder Ambulanz kommst. Es gibt so viele Möglichkeiten, den Lupus in den Griff zu bekommen, manchmal dauert es eine Zeit bis die richtige Kombination der Medikamente heraus gefunden wird, und die Wirkung einsetzt. Es kann nur besser werden.

Re: SLE oder doch nicht?

von Patina am 22.05.2011 13:05

Genauso seh ich das auch. Rheumaklinik kann helfen.

Ich sag immer, mit Lupus oder anderen Kollagenosen ist das wie mit Diabetes. Man muss auf ein paar Dinge achten. Man muss auf ein paar Dinge verzichten. Man muss regelmäßig zu Untersuchungen. Manche brauchen Medikamente. Niemand kommt auf die Idee, einen Diabetes nicht zu beachten. Ab und zu kann man über die Strenge schlagen, wenn man danach wieder "vernünftig" lebt.

Re: SLE oder doch nicht?

von lilli am 22.05.2011 13:13

hallo

willkommen hier und erstmal gute besserung!

das mit dem symptome auf stress usw. schieben, das kenne ich! hab es auch über ein jahr komplett ignoriert bis ich in die knie gezwungen wurde (stationärer aufenthalt im kh)

ich würde es erstmal auch nicht so negativ sehen, wenn sich die ärzte nicht ganz einig sind... ich nehme mal an, dass sie sich aber darüber einig sind, dass du was autoimmunes hast... nicht zu voreilig sich auf eine diagnose zu schmeissen ist sicher nicht schlecht, so kann ev. eine überlappung oder ähnliches auch festgestellt werden.
ich denke nicht, dass dich jemand damit "untergehen" lässt. du wirst doch sicher medikamente bekommen.

wieviele kinder hast du denn?

ich würde auch trotz familiärer verpflichtungen jetzt erstmal auf dich schauen und das abklären lassen, eine rheumaklinik ist da sicher nicht verkehrt!

alles gute!