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Nicha

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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 07.08.2014 08:42

Vielen Dank Ihr Beiden für die vielen Informationen!

Ich bekomme momentan keine Medikamente. Nach einem ambulanten Termin im April wurde mir nahegelegt zur weiteren Diagnostik in die Tagesklinik zu gehen. Die Stationsärztin dort wollte sofort mit einer Basistherapie beginnen, die Chefärztin meinte aber, dass das Raynaud Syndrom auch ein primäres sein kann, die Livedo Reticularis einfach eine leichte Durchblutungsstörung und der ANA Titer eigentlich zu gering für eine Kollagenose sei. Der Oberarzt drängte aber auf halbjährliche Kontrollen, da er den Beginn einer Kollagenose vermutet.
Den nächsten Termin habe ich im November. Der vor zwei Wochen war spontan, weil es mir echt schlecht ging (die Sehnenbeschwerden sind erst nach dem KH-Aufenthalt schlimmer geworden) Momentan gehts zum Glück wieder was besser.
Ich bin mal auf den Arztbrief gespannt und was empfohlen wird...

Liebe Grüße
Nicky

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Nicha

45, Weiblich

Beiträge: 43

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 06.08.2014 20:45

Vielen lieben Dank für Deine Antwort und den Link. Besonders die Darstellung der einzelnen Floureszenzmuster und ihrer "Untergruppen" fand ich interessant. Ich habe schon viel nachgelesen, aber diese Darstellung ist endlich mal was anschauliches.

Bei den Blutergebnissen steht Flouoreszenzmuster: nucleolär bzw. feingesprenkelt. Dieser Wechsel leuchtete mir nicht ein, aber wahrscheinlich ist es so wie Du schreibst. Danke für den Denkanstoß :)

Was ich noch nicht verstehe sind die Anti-dsDNS Werte. In dem Blutergebnis was ich bekommen habe steht ein Referenzbereich bis 100. auf vielen Seiten habe ich allerdings gefunden, dass diese Antikörper eigentlich nur selten bei Gesunden gefunden werden.

Ach ich sollte wirklich weniger nachlesen. Aber diese Beschwerden machen mich wahnsinnig, vor allem weil ich nicht weiß was es ist und ob da überhaupt was ist. Manchmal glaub ich, ich bilde mir das alles nur ein...

Liebe Grüße
Nicky

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Nicha

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Beiträge: 43

V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 05.08.2014 20:36

Hallo Zusammen!

Ich heiße Nicky, bin 35 Jahre alt, verheiratet und habe drei Kinder.
Seit März besteht bei mir der Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose.
Im Februar diesen Jahres konnte ich plötzlich nicht mehr richtig laufen, weil der kleine Zeh am rechten Fuß blau/rot und geschwollen war. An einigen anderen Zehen waren vorne kleine rote Flecken wie Einblutungen sichtbar. Zudem hat sich mein bis dahin noch sporadisch auftretendes Raynaud Syndrom sehr verstärkt. Meine Hausärztin meinte, dass die Blase am Fuß eine Frostbeule sei und mein ANA Titer leicht erhöht sei (1:200 nukleolär). Deshalb schickte sie mich zum Hautarzt und zum Rheumatologen. Die Hautärztin bestätigte die Frostbeule und tippte, wie meine Hausärztin auch, auf Kälteagglutinine oder Kryoglobulinämie.
Der Rheumatologe machte eine Kapillarmikroskopie und führte diverse Blutuntersuchungen durch. Er riet zur tagesklinischen Abklärung, die Anfang Mai für 6 Tage erfolgte Diagnose: V. a. undifferenzierte Kollagenose.

Ergebnis des Ganzen:

Raynaud Syndrom (asymmetrisch auftretend, auch an Daumen und Großzehen)
Hyperkeratose Nagelfalz mit makroskopischen Einblutungen
Kapillarmikroskopie "buntes Bild" (Torquiereungen, Ektasien, Einblutungen Typ B, Elongationen)
Z. n. 4 Aborten, bei 3 Ursache unklar
Z. n. Frostbeule D5 rechts
Livedo reticularis Oberschenkel, zum Teil Oberarm
Asthma Bronchiale
Sonnenallergie

Blutwerte waren lediglich die folgenden leicht auffällig
Blutsenkung 1 Std. 21 (lag aber eher an einem kurz vorher überstandenen Infekt)
CRP 0,9 (bis 0,5)
C3 Komplement 97 (90-180)
C4 Komplement 33 (10-40)
zirk.IgA 27 (bis 25)
zirk. C3 5,5 (<1,0)
ANA 1:200 diesmal aber feingesp.
alle anderen ANA Subtypen waren negativ, keine Anhalte für Lupusantikoagulanz
Milz leicht vergrößert

Sonstige Beschwerden:
Knieprobleme, rechts mit leichter Entzündung und wenig Flüssigkeit
Schleimbeutel in beiden Knien geschwollen
Tennisellenbogen beidseits (beidseitige knubbelige Sehnen)
Schmerzen und Kraftlosigkeit in den Handgelenken
Zittern in den Fingern, Gefühl, diese würden nicht 100% zu mir gehören
Schmerzen am Sehnenansatz Beckenknochen
Verspannungen im Rücken
Manchmal roter Ausschlag auf den Oberschenkeln nach Sonnenbestrahlung (ähnelt der Livedo Reticularis)
leicht rote Wangen und Nase (auf den Wangen sind Erhebungen zu sehen). Laut Hautarzt kann es sich um eine leichte Form des Schmetterlingserythem oder Rosazea handeln.

Wir waren im Juli 14 Tage in Kroatien. Anfangs ging es mir gut, doch nach ein paar Tagen wurden die Sehnenbeschwerden in den Armen und die Knieschwellungen schlimmer und ich war einfach nur total fertig, müde und kraftlos. Mal mehr mal weniger, was mich zusätzlich irritierte. Ich bin nach unserer Rückkehr zum Orthopäden, der mich direkt zum Rheumatologen weiterleitete, wo ich durch Zufall sofort einen Termin bekam. Es wurden erneut 7 Röhrchen Blut abgenommen. Hier ein paar der Ergebnisse:

Leukozyten 10,2 (denke das kam eher von einer Kehlkopfentzündung)
ANA-Titer: 1:400 nucleoär
C3 Komplement: 85 (90-180)
anti ds-DNA IgG negativ
Anti-dsDNS 16 (bis 100)
FodrinIGA AK 3,1 (<10,0)
FodrinIGG AK 3,5 (<10)
IgE gesamt 55 (bis 20)

Da mein Orthopäde und meine Hausärztin im Urlaub sind, weiß ich noch nicht was dieser Befund auch in Bezug auf die vorherigen Ergebnisse für eine Konsequenz hat.

Was genau bedeutet das Floureszenzmuster? Ich hab gelesen, dass das meist mit gewissen AK verknüpft ist. Wieso aber wechselt das? Bei meiner Hausärztin war es im Februar nucleolär, im April in der Klinik aber feingesprenkelt und jetzt wieder nucleoär...

Entschuldigt dass ich Euch so zuschütte und der Text so lang geworden ist, aber mich würden Eure Erfahrungen in Bezug auf die Ergebnisse interessieren...

Vielen Dank im Voraus!

Grüße
Nicky

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