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Bianca

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Re: Buch: 5 Leben - Alöscha Stein

von Bianca am 25.07.2012 13:53

Wieder eine vertane Chance, anderen den Lupus "nahezubringen".

Das ist auch mein Fazit aus dem Buch...
Womöglich ging es der Autorin auch nicht darum den lupus bekannter zu machen, sondern sie wollte ihre ganz persönliche Lebensgeschichte-Weg niederschreiben in all seiner Vielfalt. Offentsichtlich besteht ihr Leben nun mal nicht hauptsächlich oder nur aus den Krankheiten.

Das ist ganz richtig, ihr Hauptaugenmerk liegt auf ihrem Lebensweg, der nicht nur aus dem Puzzleteil Lupus liegt. 

Was mich dabei enttäuscht hat, ist die Tatsache, dass sie im med. Bereich tätig ist, sicherlich weiß, wie wenig für die Forschung getan wird, wie wenig bekannt diese Krankheit ist, und dennoch nicht wirklich viel tut, um daran etwas zu ändern. Schade, schade, schade!

Aber gut, machen wir uns nichts vor, dieses Buch liegt in keiner Buchhandlung aus, da Print-on-demand, das kaufen Freunde, Bekannte, Verwandte und 2-12 andere, die zufällig drüber stolpern, so wie ich.

 

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Bianca

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Re: Buch: 5 Leben - Alöscha Stein

von Bianca am 25.07.2012 10:01

Bianca meint:

Zuviel gewollt
An sich bin ich strikter Gegner sogenannter Print-on-Demand-Literatur, wenn es aber um das Thema Lupus geht, mache ich eine Ausnahme. 'Fünf Leben' lässt mich jedoch sehr zwiespältig zurück und da ich selbst auch LE habe, bin ich sicherlich nicht so objektiv, wie es zu einer ordentlichen Rezension gehört und sicherlich gehe ich mit einem ganz anderen Anspruch an das Buch als andere, Nicht-Lupies...

 

Alöscha Stein wächst unter strengem Regiment in Kasachstan auf, wird vom Vater ständig geschlagen und ist fast froh, als dieser die Familie für eine andere Frau verlässt. Dann folgt der Umzug nach Deutschland, in ein besseres Leben, so hofft zumindest die Familie. Doch bevor Mutter und Kind eine eigene Wohnung bekommen und endlich Ruhe finden, steht ihnen ein steiniger Weg bevor. Mit 13 Jahren wird bei Alöscha eine Diagnose gestellt ' sehr schnell im Übrigen, davon träumt mancher Patient sicherlich ' die ihr gesamtes Leben auf den Kopf stellen soll. Systemischer Lupus erythematodes. Und da sich eine Autoimmunerkrankung meist sehr einsam im Körper fühlt, gesellt sich später noch eine Myasthenia gravis hinzu. Alöscha Stein nimmt diese Diagnosen auf, strengt sich weiterhin in der Schule und ist eine sehr gute Schülerin. Nach außen wirkt alles perfekt, doch in ihrem Inneren kämpft sie einen täglichen Kampf mit dem Wolf, unterkriegen lassen will sie sich jedoch nicht, so steht sie immer wieder auf und blickt nach vorn...

Die Psychologin Alöscha Stein blickt mit ihrem Erstlingswerk '"5 Leben'" auf ihr(e) Leben zurück. Sie lässt uns teilhaben an ihrem Leben als Mädchen-Tochter-Frau, Russlanddeutsche und Patientin, wobei der Focus auf das Leben als Russlanddeutsche liegt. Und hier verzettelt sie sich auch immer wieder, schildert lustige Szenen aus ihrem Leben, die eine gewisse Situationskomik haben, die Unbeteiligten meist aber völlig verborgen bleibt und den Leser mit mehr Fragen als Antworten zurücklässt. Vor allem in diesen Rückblicken kommt sie auch leider immer wieder von Hölzchen auf Stöckchen und verliert den roten Faden aus der Feder.
Ihre Erkrankungen werden kurz angerissen, hier wären sicherlich nähere Erläuterungen sinnvoll gewesen, denn viele wissen nicht, was bedeutet es wirklich, Lupus zu haben. Selbst mir ist 'ihr' Lupus nicht wirklich klar geworden. Immer wieder betont sie Urlaube und Sonne, doch was Sonne für Lupuserkrankte bedeutet, kein Wort darüber. Was die Myasthenia gravis für sie bedeutet, blieb mir noch unklarer.

Für mich ist jedes Buch, das die Krankheit Lupus erythematodes in den Focus rückt, ein weiterer Weg, die Bekanntheit zu steigern. Doch leider sehe ich hier die Chance vertan, da man nicht wirklich viel erfährt.
Ihr Leben als Russlanddeutsche wird jedoch detailliert geschildert und es wird einem klar, was diese Frau für einen Weg gegangen sein muss. Respekt!

Steins Erzählstil ist tagebuchartig, dementsprechend wenig roter Faden. Sie hat versucht, möglichst viele Themen ' die Themen ihres Lebens ' in ein Buch zu packen, doch vielleicht wäre hier weniger mehr gewesen?!

Wie schon geschrieben, das Buch hat mich äußerst zwiespältig zurückgelassen, ich hoffe aber, dass Alöscha Stein weiterhin ihren Weg gehen wird und sich vom Wolf und seinem Schmetterling sowie der Myasthenia nicht unterkriegen lässt! Alles Gute, Frau Stein! 

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Bianca

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Buch: 5 Leben - Alöscha Stein

von Bianca am 25.07.2012 10:01

Ende April 2012 ist folgendes Buch erschienen, in dem eine junge Frau u.a. über ihr Leben mit SLE berichtet:

(Quelle: Book-on-demand.de)
Die in Kasachstan geborene Autorin Alöscha Stein, siedelte mit neun Jahren mitsamt ihrer Familie nach Deutschland um und erlebte die für Russlanddeutsche Aussiedler typischen Eingliederungsmaßnahmen. Durch glückliche Umstände war
es ihr möglich, den gymnasialen Bildungsgang zu gehen. In der Pubertät wurden bei ihr zwei Autoimmunerkrankungen diagnostiziert: Systemischer Lupus Erythematodes, eine chronisch entzündliche Immunkrankheit, sowie Myasthenia Gravis, eine Art Muskelschwäche. Seit ihrem Psychologiestudium lebt und arbeitet die Autorin in Berlin.

„5 Leben" beschreibt das Schicksal einer jungen Frau, die in ihrer Rolle als Tochter, Russlanddeutsche, Frau und Patientin
extreme Erfahrungen der Machtlosigkeit durchlebt. Im Laufe ihres Lebens zerbricht wieder und wieder, worüber
sie sich als Mensch zu definieren sucht: Sie ist gezwungen, sich stets aufs Neue zu erfinden, durchlebt einen ständigen
inneren Wertewandel. Lebenseinschnitte, wie schwere Erkrankungen oder ihre Immigration nach Deutschland, bringen die junge Frau an die Grenzen ihrer Existenz. Sie lernt mit der Zeit, durch Reibung und Auseinandersetzung mit ihrer Umwelt, ihre Erfahrungen sowie Einblicke in unterschiedliche Abgründe, in Ästhetik und Wahrhaftigkeit
zu transformieren. Schritt für Schritt erobert sie ihre Teilhabe am sozialen Leben zurück und entdeckt brachliegende Potentiale. Dieser Roman ist eine Hommage an das Leben mit all seinen glücklichen und erschütternden Fügungen. Aber auch an die schöpferische Fähigkeit des Menschen, aus widrigen Umständen etwas Schönes machen, sowie an diesen
Erfahrungen wachsen zu können. 

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Re: Was lest ihr grad?

von Bianca am 25.07.2012 09:57

"Blutiger Klee" von Marlene Faro, aber nur, weil es dort um Lupus gehen soll...

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Re: Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...

von Bianca am 25.07.2012 09:55

Ich glaube nicht, daß mein Arzt das macht. Er ist schon sehr genervt von mir....


Das ist doch sein Problem und weiteres Nerven ist doch die beste Möglichkeit, dass er dich ins KH schickt. Mir wäre das von ganzem Herzen egal, ob mein Arzt genervt ist von mir oder nicht, der hat seinen Job zu tun und sich an seinen "Hippokratischen Eid" zu erinnern, den er mal vor langer Zeit geschworen hat. Es geht dir schlecht und seine Aufgabe ist es, dir zu helfen! Bis zum 7.8. sind es noch knapp zwei Wochen, das ist noch einige Zeit...


Gute Besserung! 

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Bianca

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Re: Schlimmer Rückfall

von Bianca am 21.07.2012 19:32

Meine Rheumatologin hat mir auch eine Art Freifahrtschein bzgl. Cortison gegeben, aber schon in gewissen "abgesprochenen Grenzen". Meine Situation ist aber auch nicht annähernd so ernst wie bei dir, so dass ich das auch nicht ganz nachvollziehen kann. 

Liebe Chrissi, ich drücke dir weiterhin die Daumen, dass es dir bald wieder besser geht. Die langen Fahrten sind ja sicherlich auch eine extreme Belastung, da kommt ja einiges zusammen derzeit bei dir :(

Fühl dich einfach mal ganz lieb gedrückt!!! 

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Re: Was lest ihr grad?

von Bianca am 21.07.2012 19:27

"Blutige Stille" von Linda Castillo 

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Re: Was lest ihr grad?

von Bianca am 19.07.2012 19:57

"Die Zahlen der Toten" von Linda Castillo 

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Re: Es gibt wieder Nachwuchs :-)

von Bianca am 18.07.2012 07:34

Ich denke mal, das kann man vorher schlecht sagen, so richtig weiß sie ja noch nicht, was da auf sie zukommt, aber alles wird gut  Bin schon auf den Namen gespannt und hibbel langsam vor mich hin  

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Bianca

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Re: Schlimmer Rückfall

von Bianca am 17.07.2012 19:45

Alles Gute, Chrissi. Lass den Kopf nicht hängen, wir schicken dir ganz viel Kraft und gute Gedanken!!!

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