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Re: Wie ist bei Euch das Wetter ?

von mmair am 26.01.2010 19:50

Na Karen, hast mich auf eine Idee gebracht. Ich stoß mit köpf gegen der Wand seit es kein Tag über 0 grad sind und meistens sogar 2 stellige minus wie Ich das heizungs rechnung bezahlen kann...aber, Ich könnte ab sofort das gefrier ausschalten und die sacken einfach draußen auf der Terasse hinstellen (im sichere verpackung, wegen Tier), sehe da Ich kann mindestens etwas von Stromrechnung sparen

Heute war nicht schön -4° und schnee, keiner im Haus macht etwas (alle Omis) also seit Winter anfang bin Ich der einziger das schnee shiebt. Heute hab Ich zum 2ten mal ein Termin abgesagt weil Ich nicht fertig war mit shovlen und die Hände waren zu kalt der scheibe zu krätzen dann es war schon spät und Ich hat nasse kleidung und Kopf also hab Ich abgesagt. Ich hoffe Morgen (soll auch -8°) mindestens kein schnee das Ich mein Rezept abholen kann, Ich bin 2 Tage schon ohne 2 Medikament. Echt zum kötzen, noch mehr ätzend ist der rede und schwindel (Ökösteuer usw.) von Klimawandel.......na was sagen die dann jetzt? Kommt bald auch ein schnee steuer, bin Ich auch jetzt für das kälte schuldig? Blah! so ein frechheit!

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Kein Lupus - dafür Aspi

von mmair am 22.01.2010 13:13

Also von Nebenwirkung hab Ich keine, meine Tochter auch nicht. Im anfang der Therapie hatte Ich auch weniger appetit, aber weil Ich auch wegen der Lupus oft Cortison nehmen muss ist das ausgeglichen Meistens gehen dieser NW weg wenn man langer das Medikament nimmt. Ich hab auch bemerkt das nach etwas Zeit lasst auch die wirkung von Concerta nach. Ich setzte das 1-2 Wochen ab (was für Mich meistens sehr schwerig ist ) dann wenn Ich es wieder nehmen hat es das gewünschte wirkung (und auch die NW) Also meine Tochter (Sie ist 10) ist auch sehr dunn aber das war Sie immer, und Sie hat meistens ein gutes appetit. Bei ihr merke Ich sofort wenn Sie das medikament vergessen hat, meistens hat Sie nur das ADS aber bei verglassen das Concerta sind die Symptome sehr verstärkt und Sie ist dann auch Hyperaktiv. Solche Probleme hat Ich auch vor Es den Retard preparat gegeben hat. Mit der normales Ritalin wirkt das bei mir nur par Stunden dann war die symptome weider da und heftiger als vor. Das ist manchmal so bei Ritalin das nennt man der "rebound effekt". Ich nehme das Concerta 72mg in der früh und es wirkt ca. 12 Stunden. Vormittags iss Ich fast nichts, aber wenn der wirkung lasst nach iss wie eine verrückte am Abend, was auch sehr ungünstig sind. Manchmal iss Ich bis fast zum erbrechen! Dann bin Ich auch so tot müdig das Ich oft vor dem Fernseher oder sogar fast im stehen einschlafen. Aber ohne das Concerta mochte Ich nicht, dann Ich mach mich selbst und alle in meiner nahe wahnsinn! Ich kann nicht mal meine hosen anziehen oder kaum was auf die reihe bringen.

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Re: Kein Lupus - dafür Aspi

von mmair am 21.01.2010 19:45

Huhu sehr Intressant. Ich möchte dich nun herzlich Wilkommen und sagen Ich verstehe das alles sehr gut! Ich leide selbst unter ADHS seit meine Kindheit nehme Ich Medikament (früher Ritalin, jetzt Concerta) Ich hab ein 16 Jahre alte Töchter das auch ADHS und Aspergersyndrom hast. Sie ist auch sehr kreativ und möchte irgandwann Musiklehererin. Meine andere Töchter hat ADS (ohne H) und nimmt auch seit 3 Jahre Concerta. Mein zwillingsbruder ist auch ein ADHS'ler und Ich glaube das hat mein Ex-Mann auch (obwohl er nicht diagnoziert sind). Ich sehe selbst mein ADHS als etwas positives und Ich wurde es nicht hergeben! Natrürlich hab Ich manchmal swerigkeit und da hilft das Medikament. Bin selber auch sehr gut mit Zahlen und der Wissenschäft deswegan hab Ich Medizin studiert, leider wegen meine Lupus arbeite Ich nicht mehr.

Liebe Grüß aus Bayern!
Monique

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Re: Bitte um Hilfe: Auto-Alarmanlage ganze Zeit laut am "schreien"...

von mmair am 19.12.2009 09:06

Na viellecht ist der Batterie schon tot! wieso nicht die Polizei anrufen, ds ist ja den sinn ein solches Ding zum haben, das jemand das meldet wenn das Auto geklaut sind oder?

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Re: Wie ist bei Euch das Wetter ?

von mmair am 17.12.2009 11:36

Füssen BY

Vorwiegend bewölkt -7°C

Gefühlte Temp.: -11°C

Einfach miserabel!!!!!!

Ein bisschen schnee legt auf den grass, soll bis -15 bis Wochenanfang dann wieder über 0° und regen, also wahrscheinlich ein matchiges Weihnachten.

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Re: langstreckenflug - ist das ok als lupi?

von mmair am 10.12.2009 12:10

Na bin Ich wohl neidisch!!!!! Ich wurde sehr gern nach NZ reisen. Mir wurde es auch in den Zeit (Jan. bis Marz) besser gehen mit den Raynauds, dann ist das dort der Sommerzeit!!!!!!!!

Als Kind hatte Ich mit meine Pony Club (reiter verein) der möglighkeit dort zu reisen, ein paar Mädels von NZ sind zu Uns gekommen und wir sollten dann nach NZ, aber dann passiert Der Lockerbie-Anschlag und unsere reise war gestrichen

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Re: positiver PAP-Abstrich - welche Erfahrungen habt Ihr gemacht?

von mmair am 10.12.2009 12:02

Ich hab mal eine das nicht i.O. war (ist schon lange hier) Ich weiss nicht genau was war, aber mein Arzt hat mich untersucht auf verschiedene "Virus erkrankungen" blut untersucht und das PAP nach 4 Monate weiderholt dann war alles normal. Also bespreche das mit deinem Arzt, auf jedenfall sollt das test nochmal gemacht weil EINE Ergibnisse ist KEIN Ergibniss! Ich denke auch das ein abnormal Befund ist kein seltenheit, Ich kenne mehere Frauen das auch sowas hat (auch anderesweit Gesunden). Wünsche dir alles gut!

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Re: Vaskulitis?

von mmair am 04.12.2009 14:05

Ich hab ein Vaskulitis, allerdings mit eindeutige Antikörper und blutwerte. Da gibst eine vielzahl an formen und verlauf. Ein Vaskulitis sind am besten durch ein Biopsie eine betroffen Organ diagnoziert (Gold Standard). Ich verstehe nicht was du mit der schmerzen meinst (vom Muskel oder von Vaskulitis) es könnte ein muskel order gelenk oder nerven schmerz sein das DURCH ein Vaskulitis entsteht. Wenn Gefäß entzündet sind ist der durchblutung nicht ausreichend und schäden an der stellen wo das blut nicht richtig fleisst sind die folgen, ob das nerven oder muskel sind egal. Es kammen ein vielfalt an Symptomen abhängig von der lokalizierung der entzündutete gefäß. Bei mir sind Haut, nerven (ZNS), Nieren, und Lunge der hauptprobleme. Bei mir ist das der MPA Mikroskopische Polyangiitis Diagnoziert is es durch ANCA Antikörper und positiv Biopsie befund.

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Re: Chilplain Lupus

von mmair am 30.11.2009 17:50

Hallo Turkishlady,

Viellecht wurdest du mehr finden wenn du es richtig schreibt Es heisst

CHILBLAIN LUPUS. beim Google kommt eine menge ergibnisse.

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Re: Der Thread "mit ohne Thema" ...

von mmair am 30.11.2009 12:12

Seiht ja lecker aus! Hab auch (schon lange) Donauwelle gemacht, habs auch fertig gekauft.

Ich freue mich reißig, der Post ist schon da! Jetzt steht im Wohnzimmer eine große Karton. Später will Ich ihm auspacken. Das soll eigenlich der Weihnachts geschenk für Hannah und Ich.

Nach viel überlegung und rumschauen hab Ich entscheiden eine richtiger Fernseher zur kaufen. Wir haben zwar den Beamer (mit 2m großen Bild) aber die ist nur abends/nachts brauchbar wenn das Zimmer dunkel ist. Für Hannah (Tags) haben wir nur ein kleines (13 Zoll) normales Fernseher, wo Sie immer am Boden sitzt und ganz nah weil es so klein ist. Auch sind die Lampen für das Beamer sehr teuer (zwischen 200-600€) kommt drauf wo man die bekommen kann. Also, Ich spar mit eine Ferseher die Stunden auf die Lampe.

Ich hab ein echt schnäppchen gemacht. Ein Techwood 32 Zoll (81cm) Flachbild LCD Fernseher (glanz schwarz) NEU mit 2 jahr Garantie über Ebay ersteigert für..............260€!!!!!!!! Hab auch ein PayPal gutschein bekommen für 15% (max. 70€), Ich hab dann mit Paypal bezahlt und gleich 39€ erspart. Versand war nur 9,90€.

Ich hab die im Laden gesehen und versucht eine "gefühl" zu kriegen wie große die sind was passt am besten. Ich denke es sind viel großer als Ich es vorgestellt hat! Im Laden auf den Regal, alle neben einander stehen sehen die etwas kleiner aus. Aber das Wohnzimmer ist nicht klein, aber großer braucht man nicht!

Na hoffenlich kann Ich das ding anschleissen! Ich muss auch sagen das hochglanz schwarz seiht aus wie Ich oft mit den Staubwesel beschaftigt wurd.

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