Vaskulitis?

Vaskulitis?

von Monalie am 04.12.2009 11:34

Hallo zusammen ,

ich habe zwar schon im Sklero Forum gefragt aber nun möchte ich auch mal hier fragen, weil bestimmt einige von Euch eine Vaskulitis haben.

Ich war am Mittwoch in der Gerinnungsambulanz der Uni und die Ärzte dort haben gesagt, dass meine Beschwerden ( Hämatome, Schmerzen, etc. )sich anhören, als hätte ich eine Vaskulitis.
Nach der Untersuchung sagte der Arzt, es sieht auch aus wie eine Vaskulitis.
Das einzige was mal wieder nicht passt ist, keine Entzündungszeichen im Blut, langsam gehen mir die fehlenden Blutparameter wirklich auf die Nerven.

Auf die Ergebnisse der Blutuntersuchung ( 13 Röhrchen! ) muss ich jetzt ca. 4 Wochen warten. Das ist eine lange Zeit wenn man Schmerzen hat aber ich verstehe auch, das es nicht anders geht wenn auch seltenere Laborwerte gemacht werden.

Ich befürchte auch, dass ich schon wieder nicht ernst genommen werde von der Uni. Damals in der Rheumaambulanz war es auch so, klinisch sah alles nach Kollagenose aus, inklusive Hautverhärtungen aber weil die Blutwerte nichts aussagten wurde die Kollagenose ausgeschlossen.
Ich hoffe ich mache jetzt nicht wieder das gleiche durch mit einer Vaskulitis .

Nun meine Frage an Euch, wer hat eine Vaskulitis ohne entspechende Antikörper und ohne Entzündungszeichen im Blut?
Und wie sieht es bei Euch mit Schmerzen aus, macht eine Vaskulitis Schmerzen? Mir tun sehr oft die Arme und Beine entsetzlich weh, es ist ein ziehender, drückender, diffuser Schmerz. Ich dachte immer es sind die Muskeln aber vielleicht kommt es doch von einer Vaskulitis?

Würde mich über Antworten freuen .
Liebe Grüße,
Monalie

Re: Vaskulitis?

von mmair am 04.12.2009 14:05

Ich hab ein Vaskulitis, allerdings mit eindeutige Antikörper und blutwerte. Da gibst eine vielzahl an formen und verlauf. Ein Vaskulitis sind am besten durch ein Biopsie eine betroffen Organ diagnoziert (Gold Standard). Ich verstehe nicht was du mit der schmerzen meinst (vom Muskel oder von Vaskulitis) es könnte ein muskel order gelenk oder nerven schmerz sein das DURCH ein Vaskulitis entsteht. Wenn Gefäß entzündet sind ist der durchblutung nicht ausreichend und schäden an der stellen wo das blut nicht richtig fleisst sind die folgen, ob das nerven oder muskel sind egal. Es kammen ein vielfalt an Symptomen abhängig von der lokalizierung der entzündutete gefäß. Bei mir sind Haut, nerven (ZNS), Nieren, und Lunge der hauptprobleme. Bei mir ist das der MPA Mikroskopische Polyangiitis Diagnoziert is es durch ANCA Antikörper und positiv Biopsie befund.

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Vaskulitis?

von Gretchens.Faust am 05.12.2009 00:23

Hi Monalie,

eine Vaskulitis ohne Entzündungszeichen (BSG und/oder CRP) ist ziemlich unwahrscheinlich. Wie schon mmair sagte, kann man eine solclhe Entzündung mittels Biopsie einer befallenen Stelle nachzuweisen versuchen und dann auch spezifizieren.
Muskelschmerzen können durch eine Vaskulitis bedingt sein, aber ebenso gut durch ungefähr hundert andere Ursachen, so dass - wie so oft - erst die Gesamtheit der diagnostischen Puzzleteile das korrekte Bildmotiv (symbolisch gesprochen) wiedergibt.

Gruß, Gretchen

Re: Vaskulitis?

von Monalie am 05.12.2009 08:59

Hallo Ihr Lieben ,

erst einmal vielen Dank für Eure Antworten.

@mmair:
Wer macht denn so eine Biopsie? Der Hautarzt?
Mit Schmerzen meine ich Muskelschmerzen, jedenfalls fühlt es sich an als wären es die Muskeln, sie sind auch sehr druckempfindlich. Aber die Schmerzen sind nicht lokal sondern symetrisch gleichmäßig verteilt. Im Moment besonders die Oberarme.....
Hinzu kommt das ich Muskelatrophien an den Armen und Beinen habe und niemand weiß woher es kommt.
Ach ja, Darmprobleme mit Krämpfen und Durchfällen habe ich fast ständig, das kann natürlich auch von der Kollagenose kommen.
Eigentlich sollte ich deswegen zur Abklärung in die Klinik aber bisher ging es nicht, weil ich zur Zeit so viel Ärger mit den Ämtern habe.

@Gretchen:
Nun ja, ziemlich unwahrscheinlich trifft leider sehr oft auf mich zu. Eine Kollagenose mit zahlreichen Befunden, ohne jemals Entzündungszeichen zu haben ist ja auch eher selten, nicht? Mein Blut denkt nicht mal im Traum daran Auffälligkeiten zu zeigen, das war schon immer mein Problem. Deswegen wundern mich die fehlenden Entzündungszeichen überhaupt nicht....
Die Frage ist ja, wenn die Beschwerden wie eine Vaskulitis klingen und meine Beine dann auch noch so aussehen, was könnte es sonst sein wenn es keine Vaskulitis ist?
Und auch an Dich die Frage, wer macht so eine Biopsie?

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende ,
Monalie

Re: Vaskulitis?

von Lilli24 am 05.12.2009 14:14

Hallo Monalie,

bei mir wurde die Biopsi in der Hautklinik der Uni gemacht.

LG Nicole

Re: Vaskulitis?

von Gretchens.Faust am 05.12.2009 16:14

Hallo Monalie,

es kommt darauf an, welche Art von Biopsie gemacht werden soll. Eine Hautbiopsie wird gewöhnlich durch Hautärzte durchgeführt. Eine Muskel- oder Nervenbiopsie wird in dem KH, das ich kenne, von den Chirurgen in örtlicher Betäubung und nach Klärung mit den Neurologen (wichtig!) vorgenommen.

Zu Deiner wie auch immer gearteten Kollagenose kann und will ich nichts sagen, da nicht nur bei Dir Diagnosen in diesem Fachgebiet eben oft alles andere als trivial (und somit auch potenziell nicht eindeutig) sind. Die Expertise hierzu ist das Nadelöhr, an dem die Dinge oftmals ins Stocken geraten....

Gruß, Gretchen

Re: Vaskulitis?

von Monalie am 06.12.2009 10:15

Hallo noch mal,

Danke für die Auskunft, ich werde mich dann mal an meinen Hautarzt wenden. Aber am besten erst wenn die Ergebnisse der Gerinnungsambulanz da sind.

Ich wünsche allen einen schönen Sonntag ,
Monalie