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AntwortenRe: SLE oder doch nicht?
von Uta am 16.06.2011 16:27Hallo,
ich nehme auch Quensil 200 mg morgens und abends.
Zusätzlich, bis die Wirkung von Quensil einsetzt, noch Prednisolon 5 mg (3 Monate), danach ,noch zeitl. unbestimmt , eine Erhaltungsdosis von 2,5 mg. Durch Prednisolon sollen die Schmerzen weniger werden.
Momentan warte ich aber noch auf die Wirkung vom Quensil. (3 Wochen sind erst um)
Die Blutwerte werden momentan alle 4-8 Wochen kontrolliert.
Warten und Geduld haben ist also angesagt. (Manchmal gar nicht so leicht)
Uta
Augenarzt
von Uta am 16.06.2011 11:07Hallo,
vor einigen Wochen bekam ich plötzlich Sehstörungen. Ich habe gleich beim Augenarzt angerufen und hatte Glück, ich konnte gleich kommen. Nur diagnostizierte er Cholesterin zu hoch, Blutdruck zu hoch, evt. Blutzucker und die Halsschlagader wäre nicht in Ordnung. Daraufhin bin ich gleich wieder zum Hausarzt - Blutabnahme, Blutzuckermeßgerät, Langzeit-Blutdruckmesser.. Da war alles in Ordnung. Die Woche darauf hatte ich meinen Termin in der Rheuma-Klinik, der Arzt hörte sich alles an und meinte, den Augenarzt und den Stress hätte ich mir sparen können. Die Sehstörung kommt vom Lupus. Er hat mir Quensil verschrieben, meinte aber ich soll alle 3 Monate zur Kontrolle zum Augenarzt.
(zu einem Anderen, der sich mit Lupus auskennt).
Nur wie findet man den richtigen Arzt? Ich bekommen jedesmal, wenn ich einen anrufe ein Beratungstermin. Irgendwann habe ich ja alle Augenärzte durch, aber kennt jemand einen Arzt PLZ 75XXX, der sich auskennt?
Wäre hilfreich.
Grüße
Lob für dieses Forum
von Uta am 15.06.2011 18:14Hallo,
ich bin noch neu hier, aber ich finde dieses Forum echt gut!
Die Erfahrungen, die Einige schon mit Lupus haben, wie sie damit klarkommen und umgehen, helfen doch ungemein. Ich persönlich habe meine Krankheit noch nicht so ganz akzeptiert und ich verstehe sie manchmal auch nicht so ganz. Aber ich arbeite daran, wie so viele andere auch!!
Im Dezember 2011 hatte der Arzt nur den Verdacht, dass es SLE ist. Ich habe dann mal gegoogelt und gleich wieder mit lesen aufgehört. Diese Krankheit wollte ich einfach nicht haben. Seit März hat sich der Verdacht bestätigt und ich bin jetzt eigentlich froh darüber, dass ich jetzt weiß, was mir fehlt.
Das dieses Forum keinen Arzt ersetzt ist doch klar, den sollte jeder aber eigentlich haben.
Es gibt leider nicht viele Leute, mit denen man sich über diese Krankheit unterhalten kann. Die meisten wissen darüber gar nicht bescheid. Sie können nicht verstehen, warum man einmal spazieren geht, am nächsten Tag das aber überhaupt nicht möglich ist. Etwas zu planen ist ziemlich schwer.
Aber das wichtige ist doch hier im Forum, dass man nicht mit dieser Krankheit allein ist und von den Erfahrungen anderer nur provitieren kann.
Liebe Grüße
Uta
Re: Hallo bin neu hier!!!
von Uta am 13.06.2011 20:10Hallo freakabelle,
es tut gut zu hören, dass noch mehr mit der Akzeptanz der Krankheit kämpfen. (Soll nicht heissen, dass ich es gut finde das du auch die Krankheit hast).
Das schlimme ist glaube ich, dass es niemand sieht. Aber ich denke das es vielleicht besser so ist, sonst würde man ja auch ständig angesprochen. Im Moment bin ich noch nicht bereit mich ständig mit der Krankheit zu befassen. Mal gehe ich nach draußen, weil es mir gut geht, vergesse aber die Sonnencreme und die Sonnenbrille. Ich kann es einfach noch nicht begreifen, dass es jetzt nicht mehr ohne geht. (Merke es dann aber später)
Nur was auch unheimlich nervt , das habe ich vorhin erst wieder bemerkt als ich spazieren war, wenn man jemanden nach längerer Zeit mal wieder trifft und der sagt: du siehst aber gut aus. Ich weiß, wie ich aussehen (alles andere als gut!!!) Das Cortison sieht man im Gesicht ganz gewaltig und ansonsten auch. 5 KG sind es inzwischen und der Zeiger steigt ständig.
Aber von so vielen Lupis zu lesen, wie sie mit der Krankheit klar kommen tut schon gut. Ich werde auch daran arbeiten und ich glaube fest daran, dass ich es schaffe. Ich muss mir vielleicht mehr Zeit geben. Quensyl nehme ich ja auch erst seit 2 Wochen.
Liebe Grüße
Uta
Re: Hallo bin neu hier!!!
von Uta am 13.06.2011 11:15Hallo Fischerin,
es ist toll, das du es geschafft hast deine Krankheit anzunehmen.
Soweit bin ich leider noch nicht. Manchmal ignoriere ich meine Krankheit einfach und mache alles wie bisher auch, aber ich stoße dann an die Grenze, wo ich einfach nicht mehr kann. Dann könnte ich nur noch heulen und frage mich, warum ich diese Krankheit habe. Ich wünsche mir dann mein Leben bis Nov. 10 zurück. Da war ich noch gesund (dachte ich).
Inzwischen weiss ich ja, das ich SLE schon länger habe, aber bis dahin war alles harmlos. Der Hautarzt meinte Sonnenallergie, Ekzeme von zu häufigen Duschen, Gelenkgrippe...
Ich habe eine gute Rheuma-Klinik gefunden, wo ich regelmäßig hingehe. Nur kommen mir meine Fragen manchmal so blöd vor. Ständig habe ich etwas anderes. Seit neuestem habe ich manchmal so ein Brennen im Nacken, meine Fingerspitzen werden für ca. 10 Min taub, vergesslich oder schusselig bin ich auch noch....
Dann kommt auch noch der Stress mit meinem Arbeitgeber dazu. Im Grunde verstehe ich ihn ja, aber was soll ich machen, er hat mir schon einen Termin gesetzt, wo ich wieder arbeiten sollte, aber das ging gar nicht. Okay, die Kündigung hat er noch nicht geschickt, aber ich rechne jetzt ständig damit.
Mein Rheumatologe hat lange mit mir gespochen. Er meinte ich solle alles langsam angehen und froh sein, dass ich noch lebe. Das ist das wichtige, daran soll ich mich ständig erinnern. Mit den Medikamenten wird es besser, nur frage ich mich dann immer, wann!!!
Liebe Grüße
Uta
Re: Hallo bin neu hier!!!
von Uta am 10.06.2011 16:30Hallo,
ich bin hier auch noch neu!!
Die Diagnose SLE habe ich erst seit Ende März. Im Nov. bekam ich hohes Fieber, das nicht runterging, dann sollte ich zum Röntgen (hatte kein Husten). Der Arzt hat mich dann gleich ins Krankenhaus eingewiesen (Intensivstation für 2 Wochen). Doppelte Lungenentzündung (BOOP). Mit Cortison wurde ich erst einmal behandelt, nur der Rheumatologe konnte die Diagnose erst stellen, als die Dosis bei 5 mg war. Seit 2 Wochen nehme ich noch Quensil und warte darauf, das die Schmerzen mal weggehen. Aber das kann noch eine Weile dauern.
SLE habe ich aber bestimmt schon 1 Jahr. Letztes Jahr hat mir der Hautarzt noch etwas von Ekzemen und Sonnenallergie erzählt.
Liebe Grüße
Uta
Re: Quensyl auch ohne Cortison ?
von Uta am 08.06.2011 18:49Hallo,
ich nehme seit kurzem auch Quensyl 2 x tägl. ein und morgens noch Cortison 5mg. In 3 Monaten soll die Cortisondosis halbiert werden, auch wieder für 3 Monate. Danach geht es auch ohne (meinte mein Arzt).
Ich bin ja mal gespannt.
Die Diagnose Lupus kenne ich erst seit Ende März, deshalb bin ich in vielen Dingen einfach noch unsicher.
Aber es ist schon beruhigend zu wissen, das man sich nicht alles nur einbildet.
Liebe Grüße
Uta