SLE oder doch nicht?

Re: SLE oder doch nicht?

von lilli am 27.05.2011 08:21

oje. nicht selbst einnehmen! geh nochmal hin, zeig dich wie du bist und was du machen sollst! am telefon wird man mal schnell abgewürgt, wenn du dort stehst, müssen sie dich ansehen und dir helfen.

Re: SLE oder doch nicht?

von Renate am 27.05.2011 08:22

Dazu würde ich jetzt den Hausarzt fragen.

Re: SLE oder doch nicht?

von Conny am 28.05.2011 21:10

Das sehe ich auch so, und dann kannst Du auch wegen den Schmerzmittel fragen. Weil Du bist ja offiziel noch nicht entlassen, oder hab ich etwas falsch verstanden?

Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 30.05.2011 11:14

ja das stimmt, ich bin noch nicht entlassen.

Aber ich fand es nicht angebracht wegen so kleiner Wehwechen in der Notaufnahme zu erscheinen. Bin zwar nach wie vor sehr rot und von Krämpfen geplagt, aber die schlimmen Handschmerzen waren über Nacht verschwunden. Komische Sache das alles...

LG

Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 16.06.2011 11:37

Huhu,

also gestern bin ich dann endlich entlassen worden. Die Hepatitis war zum Glück lediglich eine Begleithepatitis. Bei mir stimmen 7 von den 11 Kriterien überein, laborchemisch und Klinisch zeigt sich ein SLE.

Also die Ärztin sagt bewiesen.

Als Basismedikation soll ich nach meinem Augenarzttermin dann Quensyl 200mg 1-0-1 nehmen.

Mein Entlassungsbrief war 8 Seiten lang, die haben mir auch alle Befunde und Blutbilder mitgegeben. puh.

LG
mel

Re: SLE oder doch nicht?

von freakabelle am 16.06.2011 14:17

hallo mel,

wie gehts dir jetzt damit? endlich gewissheit zu haben ist ja die eine sache, aber jetzt damit klarkommen..

7 der 11 kriterien ist ziemlich eindeutig, bei mir war es glaub ich auch so. gilt als bestätigt wenn die mehrzahl zutrifft.
hat das einen grund, warum du 200 mg quensyl nehmen sollst? habt ihr anderen das auch in der dosis?
und bekommst du zusätzlich kein cortison?

naja hauptsache du kannst erst einmal nach hause, oder? zu hause ist alles leichter.

liebe grüße

Re: SLE oder doch nicht?

von Uta am 16.06.2011 16:27

Hallo,
ich nehme auch Quensil 200 mg morgens und abends.
Zusätzlich, bis die Wirkung von Quensil einsetzt, noch Prednisolon 5 mg (3 Monate), danach ,noch zeitl. unbestimmt , eine Erhaltungsdosis von 2,5 mg. Durch Prednisolon sollen die Schmerzen weniger werden.
Momentan warte ich aber noch auf die Wirkung vom Quensil. (3 Wochen sind erst um)
Die Blutwerte werden momentan alle 4-8 Wochen kontrolliert.
Warten und Geduld haben ist also angesagt. (Manchmal gar nicht so leicht)
Uta

Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 17.06.2011 08:41

Ich komm ganz gut damit klar eigentlich, ich bin nicht so der Typ der sich da so hängen läßt. Ich bin einfach nur froh, daß man jetzt das Kind beim Namen nennen kann, ich hab schon gedacht ich hätte einen Dachschaden...

Nein, Kortison oder ähnliches bekomme ich nicht. Für eine weitere Medikation muß ich erst zu einem Rheumatologen.

Mir geht es ja jetzt auch nicht mehr soooo schlecht. Halt übele Wassereinlagerungen und Gelenkschmerzen die auch gerne mal urplötzlich kommen.

LG
Mel

Re: SLE oder doch nicht?

von Yviss am 17.06.2011 09:58

Jaa kenne ich...ich fühle mich teilweise auch wie ein ballon und frag mich wie das erst im hochsommer sein wird. Habe auch die gleiche Quesyldosis wie du und nehme es nun auch etwa seit 3-4 Wochen.
Ich habe die einstellung....ändern kann man eh nichts, dann macht man das Beste draus. Wenn ichmir das ganze restliche Leben damit stress verursache was kommen könnte oder auch was kommen wird, oder was ich gerade habe.....nö. Ich habs geschafft es anzunehmen...und an manchen tagen mach ich halt nur was geht. GUT also mit meinen Hobbies habe ich etwas brechen müssen, das tat weh, aber es gibt auch andere dinge die einen erfreuen können....

Re: SLE oder doch nicht?

von Blue am 17.06.2011 12:22

Mahlzeit,

@ Melli25 und Yviss: Die Einstellung find ich total gut von euch, immer nach vorne schauen und den Tag leben wie er kommt.
Klar gibt es auch bei mir Einschränkungen, aber ich schieb es dann erstmal drauf das wir ja auch älter werden.
Wenn man weiß mit was man es zu tun hat ist es einfacher denk ich, also so war es bei mir.
Der Doc in der Uni schaute mich nur an und sagte Sie sind sich schon bewußt was ich Ihnen gerade gesagt habe oder?
Ich dann ja klar, aber was soll ich etz tun? Rausrennen und heulen oder versuchen es hinzunehmen und damit einfach
so gut es geht weiterzuleben?
Darauf er nur, also sowas kam Ihm bisher auch noch nicht unter, findet er gut.
Ich wünsch euch allen alles Gute.Lebt so gut es geht.....

Lg Blue