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Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!
von Frechdachs am 21.02.2010 12:36Hallo Leya,
das mach ich eh schon 
. Doch ein Teil der Leute denkt trotzdem man sei ein Hypochonder 
.
Arbeite seit Anfang des Jahres in einem landwirtschaftlichem Betrieb und muß ziemlich reinmalochen, was die körperliche Arbeit angeht. Jetzt hat mein Hausarzt Alarm geschlagen, da ich innerhalb von ca. 7 Wochen 20 (!!!) kg abgenommen habe und von Woche zu Woche schlechtere Blutwerte habe, da ich zudem lebenslänglich Marcumar nehmen muß, sind meine Quick/INR-Werte derzeit unter aller Kanone. Am vergangenen Montag verklickerte ich meiner Juniorchefin das ich so schnell als möglich kürzer treten muß, weil ich sonst in den kommenden Wochen auf der Nase liege, sie meinte denn, sie würde sich was überlegen, doch bis jetzt hat sich noch nichts getan und wahrscheinlich wird sich auch nichts tun.
Bin mit meinen Nerven völlig am Ende, da ich auf den Job angewiesen bin, finde erstmal heutzutage nen einigermaßen gut bezahlten Halbtagsjob.
Wie machen wir das mit den Flyern? Zusenden?
Gruß
Manu
AntwortenRe: Hmmm, mir geht´s nicht so gut....
von Frechdachs am 21.02.2010 12:09Hallo Melanie,
das mit den Schmerzen kenn ich irgendwo her.
Hatte vergangenes Jahr über drei Wochen damit zu tun.
Da ich mehrmals im Jahr auf Mittelaltermärkten unterwegs bin, hatte ich auch nicht die Zeit dafür, zum Arzt zu gehen.
Oder sagen wir mal so, ich konnte vor Schmerzen zum Teil nicht mal mehr gerade stehen und just einen Tag bevor ich wieder zu einem MA-Markt aufbrach, hatte ich zudem noch Blut im Urin, na prima. Und .... - was von alleine kommt, vergeht auch wieder von alleine, hahaha.
Habe mich, entgegen meiner sonstigen Gewohnheiten für Schmerzmitteleinnahme entschieden, das heißt, ich schluckte 3 bis 4 Schmerztabletten pro Tag.
Ca. eineinhalb Wochen später war auch das Blut im Urin wieder verschwunden. - Zum Arzt bin ich aber erst gut ein Monat später, weil ich mich vor Schmerzen in den Gelenken und Muskeln so gut wie gar nicht mehr oder nur sehr langsam und vorsichtig bewegen konnte. - Resultat der Untersuchung: Man stellte eine hochgradige Borreliose fest, super, Lupus und Borri, das ist doch die Kombination, na toll!
Doch mein Doc konnte keine Verbindung zu den starken Schmerzen und dem Bluturin einige Wochen zuvor feststellen.
Da man sich durch die Schmerzen verspannt, sind die Symptome dann aber noch schlimmer, als alles ist.
Ich versuche dann immer mit viel Wärme meine Muskeln und dergleichen einigermaßen zu entspannen.-Vielleicht hilft Dir das ja einwenig.
Sollten Deine Schmerzen im Laufe des Tages trotzdem schlimmer werden (was man ja nicht hoffen will!), würde ich Dir trotzdem raten, den Notdienst einzuschalten oder aufzusuchen!
Ich hoffe, Dir geht es bald wieder besser und wünsche Dir trotzdem noch einen einigermaßen guten und geruhsamen Sonntag!!!!
Viele liebe Grüße
Manu
Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!
von Frechdachs am 20.02.2010 20:27Hallo Leya,
die Idee mit dem Flyer ist super, ist es möglich einen zu bekommen (oder auch zwei)???
Werde am Montag gleich mal bei der örtlichen Zeitung anfragen, zwecks einem Artikel.
Liebe Grüße
Manu
Re: Physiotherapie bei Lupus- was darf man / darf man nicht?
von Frechdachs am 14.02.2010 20:33Hallo Leya,
ich bekam letztes Jahr auf meiner allerersten Reha in meinem Leben Massagen und besuchte Anwendungen für Atem und Rückengymnastik, die Therapeuten gingen auch auf meinen Lupus ein, nachdem sie von der zuständigen Stationsärztin über meinen SLE unterrichtet worden waren.
Im vergangenen Herbst war mein Hausarzt der Meinung, ich solle zum Physiotherapeuten zwecks KG oder Massagen.
Ich war ganz hin und weg als der Physiotherapeut auch sofort der Meinung war, vor den Massagen ersteinmal Fangopackungen anzuwenden. Sein Chef quälte mich eine Sitzung lang einmal mit KG, daraufhin ging es mir absolut mies 
, ich bekam hohes Fieber und konnte mich fast nicht mehr bewegen vor "Schmerzen" 
. Als sein Kollege mich bei der nächsten Behandlung darauf ansprach, brach er sofort alle KG ab und gab mir bis zum Schluß nur noch Fangopackung und vorsichtige Massagen. Er konnte es gar nicht fassen, das sein Chef gar nicht auf meinen SLE eingegangen war.
Liebe Grüße und "gute Besserung" wünscht Dir Manu
Re: Sammelthread für ergonomische Werkzeuge, Hilfsmittel und Tipps für den Alltag
von Frechdachs am 14.02.2010 20:18Du Glückliche!!!
Drei Kliniken (darunter eine Uni-Klinik und auch meine Reha-Klinik) und drei verschiedene Ärzte haben darauf gepocht, das ich aufgrund meiner lebenslangen Marcumar-Einnahme dringend ein CoaguCheck-Gerät benötige.
Vergangenes Jahr trat bis jetzt das schlimmste ein, ich wurde mit einer doppelseitigen Lungenembolie in die Klinik gebracht.
Also wurde von der Klinik und hernach der Reha-Klinik nochmals darauf hingewiesen, das ich das Testgerät brauche. Nach der Reha beantragte also mein damaliger Hausarzt das Gerät. Einige Wochen später kam die Absage, das ich das Hilfsmittel nicht benötigen würde.
Im Herbst beantragte mein neuer Hausarzt wiederum das CoaguCheck Gerät, wieder kam die Verweigerung, mit der Begründung, das ich das Gerät nicht brauche und halt regelmäßig meinen Hausarzt aufsuchen solle. Da ich aber dermaßen mit meinem Blutgerinnungswert hin-und herschieße, muß ich jede (!!!!!) Woche mindestens einmal zum Arzt zur Blutabnahme!
Also wurde Widerspruch eingelegt, mein Hausarzt scheute sich auch nicht davor, der KK unmißverständlich klar zu machen, das er mich, sollte es nötig sein, bei wiederholter Absage, auch vor dem Sozialgericht unterstützen würde.
Auch wurde im Herbst ein Kurantrag gestellt, da mein Arzt der Meinung ist, das ich auf Grund der vielen Erkrankungen durch den SLE (bei mir ist alles befallen von der Lunge über die Knochen und Gelenke, bis hin zur Haut und den restlichen Organen), jedes Jahr zur Kur müsse, was auch von der Reha-Ärztin befürwortet wurde.
Auch dieser Antrag wurde ersteinmal abgelehnt und wir legten Widerspruch ein, nun warten wir schon seit Nov./Dez. auf eine Antwort.
Viele Grüße
Frechdachs
Erst Embolie und nun auch noch Borreliose.....
von Frechdachs am 22.11.2009 18:56Hallo Ihr Lieben !
War schon lange nicht mehr hier und wollte wieder mal "Hallo" sagen.
Mitte Januar hats mich schwer erwischt, bekam von jetzt auf gleich sakrische Schmerzen im Thoraxbereich, vor allen in der rechten Brustseite. Konnte nicht mehr im Liegen schlafen, saß auf der Couch und versuchte wenigstens etwas zu schlafen, was aber aufgrund der Schmerzen beim Atmen fast schier unmöglich erschien.
Schleppte mich dreieinhalb Tage mit immer stärker auftretenden Schmerzen, Atemnot und immer schlechter werdender Bewegungen durch die Gegend, bis mich eine Bekannte dazu brachte "gezwungener Maßen freiwillig", mich von ihr ins Klinikum bringen zu lassen. Dort verklickerte mir nach ca. zwei Stunden Wartezeit ein Assistenzarzt, das ich wohl ein kleines Wirbelsäulenproblem habe und wollte mich wieder heim schicken. Klärte ihn dann ersteinmal auf, das ich kurz vor Weihnachten eine leichte Thrombose gehabt hätte und zudem Lupus-Patientin sei. Daraufhin meinte er, dann sollte ich halt mal zur Sicherheit !!!! für ein oder zwei Tage in der Klinik bleiben. Ich dachte, ich krieg nen Schreikrampf.
Also nochmals über eine Stunde in der Notaufnahme verbracht, bis man mich dann endlich auf Station brachte.
Die Stationsärztin hörte mich kurz ab und brach sofort in Hektik aus.Beorderte sofort einen Lungen-CT und machte den Assistenzarzt in der Notaufnahme anschließend zur Schnecke.
Nach der Röhre klärte sie mich auf, das ich wohl vor einiger Zeit schon eine leichte Embolie gehabt haben mußte, dies wohl aber nicht bemerkt hätte (na prima!). Daraus entstand dann eine deftige Entzündung incl. Flüssigkeitseinschluß im rechten Lungenflügel (darum auch diese wahnsinnigen Schmerzen) und im linken Lungenflügel war eine frische Embolie vorhanden. Also zwei Wochen Klinik mit Antibiotikagaben. Die ersten zwei Tage gabs Antibiotika in flüssiger Form, leider blieb es nicht dabei und danach bekam ich Antibiotiatabletten, auf die reagierte ich dann auch sofort allergisch und mußte dann die restliche Zeit mit mehr oder weniger starken Durchfall verbringen.
Anschließend war ich knapp eine Woche zuhause, dann ging es in die Rehaklinik ins Berchtesgadener Land, dort wurde die Reha auch schon am zweiten Tag nach meiner Ankunft von drei auf vier Wochen verlängert.
Als ich wieder heimkam und in die Arbeit ging, kam der nächste Schock. Man teilte mir mit, das ich bis auf weiteres vom Dienst freigestellt wäre, da man ersteinmal den Betriebsarzt heranziehen möchte, um zu wissen inwieweit ich noch einsatzfähig wäre. Ich war völlig von den Socken.
Da die Betriebsärztin auch nicht wußte, was das alles soll, rief sie in meinem Beisein den Personaler an. Da erfuhr ich dann, das meine Stelle einfach während meiner Abwesenheit gestrichen wurde.
Einige Tage später mußte ich in der Personalabteilung anmarschieren. Dort wurde mir dann eröffnet, das man mich abserviert (nach über 9 Jahren Zugehörigkeit in der Firma und obwohl ich sogar in die Arbeit ging, wenn es mir absolut mies ging oder ich statt Kranksein sogar den größten Teil meines Urlaubes genommen hatte, wenn es nicht anderst mögich war). Der Betriebsrat wollte das nicht hinnehmen, aber man examierte an mir ein Exempel. Denen war es egal.
Wohl hätte ich über das Arbeitsgericht gehen können, aber da ich alleine lebe und niemanden habe, der mir wenigstens einwenig Unterstützung hätte geben können (psychisch, sowie auch finanziell), hätte ich das erst recht nicht durchstehen können. Nach schweren Verhandlungen konnten wir die Personaler immerhin dazu bringen, mich bis Ende diesen Jahres bezahlt freizustellen.
Bis jetzt habe ich noch keinen Job und aufgrund meiner Erkrankung die leider immer schlimmer wird, ist es auch nicht sehr einfach einen neuen Job zu finden.
Dann mußte ich noch umziehen und dieser Stress legte sich kräftig auf meinen Lupus.
Die Rheumaschübe wurden immer stärker und ich hätte den gesamten Tag am liebsten nur geschlafen.
Im September bekam ich dann aufeinmal starkes Fieber (obwohl ich ja Fieberschübe gewohnt bin) und Schmerzen die nicht die typischen Thrombose - oder Rheumaschmerzen waren.
Nach über einer Woche suchte ich denn doch einen Arzt auf, der sofort sämtliche Tests durchführte. Zwei Tage später wurde ich in die Praxis beordert. Dort wurde mir dann mitgeteilt, das ich eine schwere Borreliose habe,also wieder Antibiotika (auf die ich aber wenigstens nicht mit Durchfall reagierte, uff).
Da ich auch noch lebenslang Marcumar nehmen muß,wurde ja schon von den letzten drei Kliniken und den ehemaligen Hausärzten ein spezielles Blutgerinnungstestgerät beordert, das im Frühjahr aber von der AOK abgelehnt wurde, da es aus sozialmedizinischer Sicht nicht nötig wäre. Mein neuer Hausarzt hat nun nochmals einen Antrag gestellt, zudem befinde ich mich jetzt seit einigen Wochen in Psychotherapeutischer Behandlung (Gesprächstherapie), weil ich ziemlich am Boden bin, außerdem hat er auch einen Kurantrag gestellt, diesmal die Neurologische Schiene. Nun sind wir gespannt, inwieweit etwas genehmigt wird.
Derzeit bekomme ich auch Krankengymnastik, nun hat der Physiotherapeut festgestellt, das ich wohl nicht nur irre verspannt bin, sondern auch übersäuert. Nur geht es mir seit der vorletzten Behandlung ziemlich schlecht, Schmerzen und Fieber wechseln sich ab, echt toll.
Hat jemand von Euch Erfahrung, was Borreliose und Lupus angeht?
Liebe Grüße
Frechdachs
Re: Hallo, noch ein alter Neuzugang.....
von Frechdachs am 05.02.2009 21:24Hallo,
ersteinmal Danke für Euere Antworten!!!!
Um Himmels willen versteht mich nicht falsch, das mit der Alternativen Medizin meinte meine Freundin nicht böse, sie sieht nur, das es mir von Monat zu Monat schlechter geht und die Medikamente trotz Erhöhung der Dosen nicht so anschlagen, wie sie anschlagen sollten.
Ich selbst bin wütend, weil ich nicht mehr so agil sein kann, wie ich es noch vor gut zwei Jahren war.
Und in den letzten Jahren habe ich nur schlechte Erfahrung mit Ärzten gemacht, da man sich nicht einmal die Mühe machte, sich mit dem Thema Lupus zu befassen. Wurde von einigen sogar als Hypochonder abgestempelt, weil man ja gar nix sieht. Aber das kennen viele Lupus - Leute.
Vergangenes Jahr hab ich dann zum x-ten Mal den Arzt gewechselt und der hat mich dann ersteinmal in die Klinik geschickt, damit überhaupt mal wieder alles durchgecheckt wurde.
Mit Marcumar lebe ich schon seit über zwei Jahren durchgehend und trotzdem kam es jetzt zur Embolie.
In der Rehaklinik (ab kommender Woche) soll ich auch gleich auf das Selbstkontrollgerät eintrainiert werden, damit ich meinen Quickwert selbst kontrollieren kann.
Viele Grüße
Frechdachs
Hallo, noch ein alter Neuzugang.....
von Frechdachs am 04.02.2009 22:14Hallo zusammen,
2004 wurde bei mir entgültig SLE festgestellt.
Habe von Hautproblemen über Rheuma, bis hin zu Thrombosen (letzte war vor Weihnachten), Lungenembolie (kam gestern aus dem Krankenhaus heraus) und nen Rayn.-Finger quer durch den SLE - Garten alles dabei, .
Meine beste Freundin hat mir jetzt empfohlen, ich solle mal ein komplettes Vitaminprofil erstellen zu lassen und es auch mal mit Alternativ - Medizin zu versuchen, sprich Orthomolekularmedizin.
Hat da von Euch auch schon jemand Erfahrung gemacht?????
Hatte die Ärzte im Klinikum darauf angesprochen, aber sie schalteten regelrecht auf Durchzug, meinten, sie würden auch gar kein Labor kennen, das Vitaminprofile erstellen würde (na das hätte ich ihnen dann schon sagen können). Typisch Schulmediziner, die nur auf Ihrer Schiene weiterdonnern.
Muß von Quencyl über Prednis. bis hin zu Antibiotika (das hat mein Hausarzt heute aber eiskalt abgesetzt) alles einwerfen und keine Besserung in Sicht.
Liebe Grüße
Manu - Frechdachs