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Re: Rippenfellentzündung
von Frechdachs am 28.12.2011 21:12Hallo Sandra,
oje, Du arme! 
Was machst denn für Sachen!!!!
Was Rippenfellentzündung, sprich die höllischen Schmerzen, angeht, kann ich nicht mitreden, aber ich hatte 2009 eine doppelseitige Lungenembolie, das sind dieselben Schmerzen.
Wie Du schon geschrieben hast, höllische Schmerzen.
Dieselbigen Probleme wie Du, was das Liegen, Husten, Atmen und dergleichen angeht, genauso ging es mir damals.
Dachte erst, ich wäre zu doof gewesen, meinen Rucksack über die Schulter zu werfen und war der Meinung, ich hätte mich verrissen oder mir irgendwie nen Nerv oder so eingeklemmt. Pah, von wegen.
Das war damals an einem Samstagmittag. Abends ging es mir schon nimmer so gut, am Tag drauf konnte ich immer schlechter atmen, nur noch auf der rechten Seite einigermaßen liegen. Nachmittags konnte ich nicht einmal mehr liegen, nur noch mehr oder weniger sitzend an mehreren Kissen angelehnt, habe ich versucht irgendwie zu schlafen.Das war Sonntags. Am Montagmorgen mußte ich zur Bushaltestelle laufen. Ein Weg den ich normalerweise in ca. 20 Minuten heruntergelaufen bin, dafür brauchte ich an diesem Morgen eine geschlagene Stunde, alle paar Meter mußte ich stehen bleiben, weil ich sakrische Schmerzen hatte und keine Luft mehr bekam. Ein Kollege meinte, ich hätte einen Schlaganfall, weil ich ganz langsam in die Arbeit kam und meinen rechten Arm herunter hängen ließ, dabei konnte ich so noch am besten atmen.
Mittags fuhr mich eine Kollegin heim, ich schleppte mich nur noch in meine Wohnung und verzog mich auf mein Sofa.
Hatte schon seit dem Vorabend Fieberschübe, wußte nicht mehr ein noch aus.
Dienstags bin ich wieder in die Arbeit, doch mir ging es immer schlechter. Irgendwann am Vormittag hat mich dann eine Kollegin ins Krankenhaus in die Notaufnahme gefahren. Nach sämtlichen Untersuchungen bekam ich dann die Diagnose, dass ich eine doppelseitige Lungenembolie und Flüssigkeit im rechten Lungenflügel hätte. Die zuständige Ärztin eröffnete mir dann, dass man mich am darauffolgenden Tag sonst mit den Füßen als erstes herausgetragen hätte, hätte mich meine Kollegin nicht dazu überredet, ins Krankenhaus zu fahren.
Ich hoffe, dass es Dir bald besser geht. Aber..., kurier Dich diesesmal bitte gut aus!!!!
Wieviel Cortison bekommst Du im Moment? Welche Schmerzmittel etc. mußt Du außerdem einwerfen?
Ich wünsch´ Dir von ganzen Herzen gute Besserung!!!!
Viele liebe Grüße
Frechdachs
AntwortenRe: Ich wünsche Dir./euch........
von Frechdachs am 26.12.2011 18:17Euch allen ein frohes Weihnachtsfest und ein gutes neues Jahr 2012!!!
Re: Begutachtung wegen Hinzuverdienst?
von Frechdachs am 27.11.2011 14:24Du sagst es. Dementsprechend mach ich auch nichts. Muß ich damit leben, dass mir grad mal knapp 150.- Euro im Monat zum leben bleiben.
Wünsch noch einen schönen 1. Advent!!!!
Viele Grüße
Frechdachs
Re: Begutachtung wegen Hinzuverdienst?
von Frechdachs am 26.11.2011 18:16Hallo,
als ich Anfang des Jahres meine Erwerbsminderungsrente eingereicht habe, hat mir der Sachbearbeiter des Rententrägers und hernach auch mein Zuständiger von der VDK abgeraten einen "offiziellen"Job (egal ob 50.- oder 400.- Euro) anzunehmen.
Ich bekam nach gut 1 1/2 Monaten die befristete volle Erwerbsminderungsrente, doch reicht mir das bischen Rente und die Grundsicherung kaum zum Leben. Von der VDK bekam ich auf meine Anfrage hin gesagt, das dies zu gefährlich sei, sollte ich wirklich einen Job annehmen kann es mir passieren, das mir die Em-rente entweder teilweise oder sogar ganz gestrichen werden könnte.
Würde ich in einem großen Ballungsraum wie z.B. Nürnberg-Fürth-Erlangen wohnen, bekäme ich sowieso wahrscheinlich nur eine Teil-Emrente, da ich mehr Chancen auf einen kleinen Job hätte.
Da ich aber an der tschechischen Grenze fern der großen "Zivilisation" lebe, hat man mir die volle Emrente genehmigt.
Vor ein oder zwei Monaten stand auch ein großer Artikel in der VDK-Zeitung, was dieses Thema angeht. Auch dort wurde nochmals davon abgeraten, einen Zusatzjob anzunehmen, da die Rententräger natürlich dran sind, ihre "Ausgaben" so niedrig als nur möglich zu halten.
Die Schwägerin meiner Nachbarin hat auch die volle Erwerbsminderungsrente. Da ihr die Rente auch nicht so ausreicht, nahm sie vergangenes Jahr einen Nebenjob (ca. 3 Std. pro Woche) an - Tchibo, Regale auffüllen und die Ware auszeichnen, an. Mittlerweile hat sie aufgehört, denn derzeit muß sie sich mit dem Rententräger ganz böse herumschlagen, man will ihr die volle Erwerbsminderungsrente aberkennen.
Soviel zu diesem Thema. Mein VDK-Sachbearbeiter meinte, ich solle schauen, dass ich mir evtl. einen "Schwarzarbeiterjob" zulegen könne, so hätte ich wenigstens etwas davon. - Nachdem es mir derzeit eh nicht gut geht, hat sich das im Moment eh erledigt.
Viele Grüße
Frechdachsmaeusle
Re: Und wieder ein neues Medikament....
von Frechdachs am 26.11.2011 15:55Hallo Leya,
vielen Dank für Deine Tips, werd ich nachher gleich mal durchforsten.
Tja, kann man halt nix machen, zaubern kann ich auch nicht, was die Unverträglichkeiten der Medikamente angeht.
Ich nehm es noch mit Humor.
Dir auch noch ein schönes Wochenende und einen ebensolchen 1. Advent!
Liebe Grüße
Frechdachs
Und wieder ein neues Medikament....
von Frechdachs am 25.11.2011 18:29Hallo alle zusammen,
nach längerer Abwesenheit plumpse ich hier mal wieder auf.
Hatte ja sämtliche neue Medikamentationen nicht vertragen, also wurde mir als letztes Cell Cept zusätzlich zu den 5 mg Prednison, Quensyl und Marcumar täglich verschrieben.
Nach drei Tagen bin ich regelrecht auf dem Zahnfleisch daher gerobbt. Magenkrämpfe, Durchfall und ständige Übelkeit waren das Resultat auf Cell Cept. Nach Anruf bei meinem Doc wurde das Cell Cept mit sofortiger Wirkung abgesetzt.
Nun war ich vor zwei Wochen wieder in der Uniklinik zur Routineuntersuchung.
Mein dortiger Doc bereitete mich schon auf die nächste Med.Veränderung vor.
Heute traf der Befundbericht aus der Klinik ein.
Nun soll ich Belimumab Infusionen bekommen.
So langsam aber sicher mag ich nimmer, da mein Körper auf so gut wie jedes Medikament negativ reagiert.
Die Infusionen werden 14 Tage nach der 1.Infusion, dann 28 Tage danach und dann alle 4 Wochen verabreicht, man ist mittlerweile an mich herangetreten, ob ich mich bereit erkläre, damit auch an einer Med.-Studie teilzunehmen.
Da mein Blut eh schon seit gut sieben Jahren zu Studien-/Forschungszwecken hergenommen werden darf, werd´ich wohl auch an dieser Studie teilnehmen. Vielleicht hilft´s ja irgendwann irgendeinem anderen Lupus-Patienten.
Trotzdem würd´ich gerne mal wissen, ob jemand von Euch schon Erfahrungen mit diesem Medikament gemacht hat?!
Außerdem dringen die Uniärzte darauf, dass ich mich auf jeden Fall gegen Grippe impfen lasse. Lupus-Patienten sollten das regelmäßig machen lassen, Totimpfstoffe sind ok, Lebendimpfstoffe auf keinen Fall.
Aber ich hab da so meine Bedenken. Denn die meisten die ich kenne, reagieren nach der Grippeimpfung erst recht mit Fieber und Erkältung.
Wie sind da so Euere Erfahrungen?
Ansonsten wünsche ich Euch ein schönes Wochenende!
Viele Grüße
Frechdachs 
Re: Chilblain Lupus
von Frechdachs am 11.04.2011 23:54Hallo,
2003/2004 wurde bei mir die Enddiagnose SLE festgestellt.
Letztes Jahr im Januar wurde es bei mir immer schlimmer, was Blasen an den Fingern, Händen und Füßen angeht.
Extrem wurde das alles bei mir ausgelöst, weil ich einen Job als Pferdepflegerin angenommen hatte und andauernd in der Kälte herumwuseln mußte. Außerdem wollte ich den Job unbedingt behalten, was mir dank meiner Erkrankung aber nicht gelang.
Jedenfalls wurde das mit den Blasen an den Fingern immer schlimmer, aber nicht besser, solange das Wetter kalt oder nasskalt war. Wurde es wärmer, ging es mir einwenig besser. Die Blasen gehen mitunter auf, beim austrocknen beginnen sie auch mitunter zu jucken, wenn ich wieder vergesse, meine Hände etwas einzucremen.
Im April 2010 hatte ich wieder meine vierteljährliche Routineuntersuchung in der Uniklinik Erlangen, in der Rheumatologie.
Dort schickte mich der Arzt nach der US sofort in die Hautklinik zum Konsilium.
Da ich auch Hautveränderungen am Rücken und den Oberschenkeln habe, wurde ich photographiert.
Anschließend mußte ich meine Hände bei einer sehr netten Ärztin vorzeigen. Sie setzte sofort einen Hautbiopsietermin an. Gute zwei Wochen später marschierte ich zur OP an.
Die Ärztin sah sich beide Hände an und entschied sich dann, die zu diesem Zeitpunkt schlimmere linke Hand zur Biopsie zu nehmen.
Ich bekam eine örtliche Betäubung am linken Zeigefingerknöchel und dann wurde bis zum Knöchel Gewebe entnommen.
Nach drei Wochen bekam ich dann den Befund zugeschickt.
Chilblain-Lupus zusätzlich zu meinem SLE.
Ich muß Quensyl nehmen, außerdem Marcumar. Man entschied sich, dass ich MTX einnehmen sollte. Doch die Tabletten vertrug ich nicht. Also stieg man um, ich sollte MTX einmal wöchentlich spritzen. Gebracht hat es mir nichts, außer das ich Schwindel, Erbrechen und Durchfall und Fieberschübe hatte.
Nun wurde ich wiederum umgestellt und wieder vertrage ich das Medikament nicht, blöd auch, denn das gibt es nur in Tablettenform. Nun wird wohl wieder ein neues Medi angesetzt werden, bin mal gespannt.
Bei Kälte und Nasskaltem Wetter die Hände warm halten und möglichst vor Sonnenstrahlung schützen.
Das sagt sich immer so leicht, aber anderst ist es leider nicht möglich.
Da mein Lupus so stark ausgeprägt ist, muß ich vierteljährlich in die Rheumatologie.
Viele Grüße
Frechdachsmaeusle
Medikamentenumstellung....
von Frechdachs am 26.03.2011 20:39Hallo,
wurde von MTX auf Azathioprin umgestellt, fragt lieber nicht wie ich es vertrage (oder besser gesagt, nicht vertrage).
Nun wird in Erwägung gezogen, das man mich evtl. mit Ceftriaxon i.v. behandelt.
Welche Erfahrungen habt Ihr mit diesen beiden Medikamenten gemacht?
Viele Grüße
Frechdachs
Re: Medikamente die die Krankenkasse nicht bezahlt, wie macht ihr das?
von Frechdachs am 23.03.2011 22:02Hallo Patina,
ich hab das Glück, das ich in der Nähe der Tschechei wohne.
Dort drüben gibt es dieselbigen Medikamente, oft um einiges preiswerter.
Oder aber bei Doc Morrison schauen, da hab ich auch schon des öfteren gesehen, das es die Medikamente (also original, nicht irgendwelche Billigprodukte) auch preiswerter gibt.
Mich graut es auch schon, werde demnächst vom Medikament umgestellt, das wird mich auch wieder von den Socken knattern, bekomme nämlich auch nur ne kleine Erwerbsminderungsrente (voll) plus Grundsicherung.
Liebe Grüße
Frechdachs
Re: Eisbär Knut ist tot
von Frechdachs am 20.03.2011 00:25Dachte, ich höre und sehe nicht richtig, als ich das heute am späten Nachmittag im Fernsehen vernommen habe.
Ich habe selbst sehr lange als Tierpflegerin gearbeitet und so einige Handaufzuchten gehabt (leider keinen Bären oder ne Raubkatze, aber trotzdem).
Irgendwann zog ich auch einen Ziegenbock und einige Jahre später nochmals ein weibliches Ziegenlamm auf.
Der Bock verstarb kurz vor seinem sechsten Geburtstag überraschend, die Tierärztin und ich haben noch über zwei Stunden versucht, sein Leben zu retten, aber keine Chance. Seine Nieren hatten versagt.
Und das Weiberl, das starb mit nicht ganz einem Jahr. Ebenfalls überraschend. Abends war sie noch fit und tobte durch die Gegend und schmuste mit mir und ihrer kleinen Freundin, einem Schafslamm. Als ich morgens zum füttern in den Stall kam, lag mein Zicklein tot im Stall, ihre Freundin lag eng an sie gekuschelt und versuchte sie zu wärmen.
Es stellte sich heraus, das die Leber nicht mehr gearbeitet hat.
Sowas ist nie schön, wenn man über sehr lange Zeit Tag und Nacht für die Kleinen da ist, sie päppelt, hegt und pflegt, sich über jeden Fortschritt freut und ihnen beim "Großwerden" zusieht und auf einmal sterben sie.
Hört sich zwar jetzt vielleicht ziemlich abgedroschen an, aber ich denke, jetzt können sein Ziehpapa und er hinter der Regenbogenbrücke fröhlich herumtoben.