Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

Das ist echt super!

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

@Anke
Was hast Du der Redaktion denn geschrieben ?Ich würde auch gerne bei uns mal anfragen,weiß nicht wie ich mich da erstmal kurz und knapp ausdrücken soll.
LG Gaby

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

@Gaby die Frau die bei der Volksstimme arbeitet kenn ich sie weiß aber nicht ob der Chefredakteur so ein Thema haben will.
Ich habe ihr geschrieben das am 28.2. Tag der seltenen Erkrankungen ist und das wir Lupis von unserem Umfeld oft nicht für voll genommen werden was unsere Beschwerden angeht etc..Hab ihr auch die Lupus Blickpunkt seite zum Lesen empfohlen.L.G.Anke

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

Hallo,

ich würde vorschlagen, immer zunächst bei den Zeitungen anzurufen und mich mit dem zuständigen Redakteur verbinden zu lassen. Ihm / ihr kann man dann ja kurz sagen, dass am 28.02.2010 der Tag der seltenen Erkankungen ist, man selbst eine dieser Erkrankungen hat, dass man an einer Aktion (Flyer verteilen / auslegen) zur Information der Öffentlichkeit teilnimmt damit das Umfeld zukünftig mehr Verständnis für Lupus-Erkrankte hat, denn bisher ist dies eben oft nicht der Fall. Ebenso kann die Aktion auch Mediziner an die seltenen Erkrankungen erinnern, damit vielleicht die Diagnosen der seltenen Erkrankungen künftig eher erfolgen. Nicht vergessen zu erwähnen sollte man m. E., dass der Lupus eine schwere Erkrankung ist etc.

Da in Hamburg Aktionen zum Tag der seltenen Erkrankungen stattfinden, habe ich noch erläutert, dass ich das begrüße, dort aber nicht teilnehmen kann (findet in einem EKZ statt. Leider kann ich in EKZ sehr schlecht atmen) und diese Aktion (unsere neuen Flyer) ohnehin auf einen längeren Zeitraum ausgelegt ist.

Und wenn dann das Interesse geweckt ist, könnte man anbieten, Informationen über den Lupus per E-Mail zu senden (E-Mail-Adresse des Redakteurs erfragen) und der E-Mail den Flyer als Anhang beifügen.

Ich hatte im letzten Jahr bei einer Redaktion diesen Text abgegeben:

Ich habe ihn jetzt hier gleich mal auf 2010 umdatiert

Der Tag der seltenen Erkrankungen – 28.02.2010



Ernsthaft erkrankt, eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt und Klinik zu Klinik, und dennoch keine Diagnose? So kann es Betroffenen ergehen, die unter einer seltenen Erkrankung leiden. Die Diagnostik einzelner seltener Erkrankungen ist nur bei wenigen Spezialisten und in vereinzelten Spezialkliniken möglich.

Eine Erkrankung ist als selten definiert, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen an ihr erkrankt sind.

Durch die geringe Zahl der von den unterschiedlichen seltenen Erkrankungen Betroffenen wäre Forschung unrentabel, so dass die Pharmaindustrie diese nicht anstrengt. Eine gezielt für die seltene Erkrankung entwickelte Therapie ist daher nur in wenigen Fällen vorhanden.

Manche der ca. 5.000 seltenen Erkrankungen betreffen wenige Personen, andere 10 oder 20, wiederum andere mehr Menschen, bis zu maximal 40.000 Betroffenen in Deutschland. Schätzungsweise leiden in Deutschland bis zu 4 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung.
Eine erhebliche Anzahl. Niemand kann ausschließen, nicht irgendwann selbst unter einer seltenen, womöglich tödlichen Erkrankung zu leiden.

Mehr als drei Jahre hat die Suche nach der Diagnose bei Annette K. gedauert. Mehrfach wurde ihr unterstellt, psychische Belastungen wären Ursache ihrer Beschwerden, ja sogar die Bezeichnung Hypochonder fiel. Erst die Rheumaklinik Bad Bramstedt stellt die Diagnose: Systemischer Lupus Erythematodes. Der Lupus ist eine sehr ernsthafte, manchmal tödliche Erkrankung, bei der das Immunsystem sich gegen den eigenen Körper wendet und gesunde körpereigene Strukturen angreift. Dieser Vorgang führt zu Entzündungen, die eine dauerhafte Schädigung des Gewebes bis hin zu einem Organausfall oder in seltenen Fällen einem Multiorganversagen verursachen können. Die Erkrankung verläuft in nicht vorhersehbaren Schüben unterschiedlichen Ausmaßes. Die Therapie der Erkrankung muss je nach Schwere sowohl Cortison, als auch das Immunsystem unterdrückende (aus der Transplantationsmedizin bekannte) Medikamente sowie Malariamittel oder Chemotherapien beinhalten.




Nachdem sie einen lebensgefährlichen Angriff des Lupus überstand, hat Frau K. seitdem mit dauerhaften Beeinträchtigungen durch den Lupus zu kämpfen: U. a. Atemnot, vollständige Sonnenunverträglichkeit und extreme Erschöpfung. Die kennt auch Frau Annedore S., die Leiterin einer privaten Lupus Selbsthilfegruppe, nur allzu gut, genau wie erhebliche Schmerzen, Gelenkbeschwerden, Muskelschwäche, Schluckbeschwerden und häufig wiederkehrende, plötzlich eintretende Ohnmachten. Bereits seit Kindertagen muss Frau S. ihr Leben mit dem Lupus meistern.

Sowohl Frau K. als auch Frau S. müssen sich regelmäßigen Kontrolluntersuchungen unterziehen damit eventuelle Nebenwirkungen der Therapien keine Schädigungen hervorufen und damit bei einem eventuellen Befall der Lunge, des Herzens, der Gefäße, der Muskeln, anderer Organe und Strukturen durch den Lupus schnellstens eingegriffen werden kann.

Der systemische Lupus Erythematodes trifft fast ausschließlich Frauen . Er tritt meist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr zum ersten Mal auf und beeinflusst von diesem Zeitpunkt an das Leben der Betroffenen. Sowohl die Erkrankung selbst als auch ihre Therapien können dazu führen, dass ein möglicher Kinderwunsch nicht erfüllt werden kann. Die Beeinträchtigungen durch den Lupus haben nicht selten Verrentungen in jungem Alter zur Folge. Zusammenfassend: Der Lupus zerstört Lebensträume und –pläne und die Erkrankten werden ihn nie wieder los.

Trotz der ernsthaften Erkrankung ist den vom Lupus Betroffenen häufig äußerlich nichts anzusehen, die Widersprüchlichkeit mit den von den Betroffenen berichteten Beschwerden führt in der Öffentlichkeit zu erheblichem Unverständnis. Mehr Verständnis für den Lupus und andere seltene Erkrankungen könnte die Situation der Betroffenen erheblich verbessern.


Quellen:

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft
http://www.lupus-rheumanet.org/

http://www.achse-online.de/

Rheuma-Liga, Merkblatt "Lupus":
http://rheuma-liga.de/uploads/cattelaens/publikationen/merkblaetter/poster/dahm/dahm/merkblatt_3.1.pdf







An eine andere Zeitung habe ich nach vorheriger telefonischer Kontaktaufnahme in diesem Jahr geschrieben:

(etwas unfomuliert im Vergleich zum Original. Jetzt hier in Ich-Form.)

Betreff: 28.02.2010 Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen
Beginn einer Öffentlichkeitsaktion Lupus-Betroffener



Sehr geehrter Herr XY,

die Patienteninitiative Blickpunkt-Lupus nimmt den diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen zum Anlass und Startpunkt einer Öffentlichkeitsaktion um mehr Aufmerksamkeit auf den Lupus zu richten und um Verständnis für die Erkrankten zu werben. Zu diesem Zweck haben wir Lupus-Betroffene gemeinsam ein Informationsblatt entworfen, das von uns und anderen Betroffenen verteilt werden wird.

Im Verbreitungsgebiet der IhrerZeitung werde ich (Ihr regelmäßiger Leser), die Verteilung der Flugblätter vornehmen und auch als Ansprechpartner zur Verfügung stehen.

Ich bin von einer seltenen Erkrankung betroffen: Lupus.

Ist es Ihnen möglich, einen kurzen Artikel über den Lupus, die Öffentlichkeitsaktion und mich in Ihrer Zeitung zu veröffentlichen? Mehr Informationen in der Öffentlichkeit über den Lupus würden für Lupus-Betroffene zu einer erheblichen Verbesserung ihrer Situation führen. Ihre Zeitung wird von so vielen Menschen gelesen, dass gerade Ihre Zeitung zu einer Aufklärung beitragen kann. Und auch Ihre Leser dürften an dem Thema interessiert sein. Berichte und Dokumentationen über Odysseen bis zur Diagnose, über seltene Erkrankungen und Behandlungen finden regelmäßig ein breites Publikum.



Im Detail:

Natürlich sieht man auf den ersten Blick meine Einschränkung der Gehfähigkeit durch eine andere Erkrankung (Gelenkverschleiß) und hat daher auch sofort eine entsprechende Vorstellung der Beschwerden und Verständnis dafür. Nicht offensichtlich ist aber der Lupus. Zudem ist der Lupus kaum bekannt. Verständnis für die Einschränkungen durch den Lupus gibt es daher leider kaum. Im Gegenteil. Die Betroffenen sehen sich nicht selten Vorwürfen ausgesetzt. Aber der Lupus, der auch bei mir das Allgemeinbefinden und die Belastbarkeit erheblich verringert, der bereits als Reaktion auf geringste Infekte (Erkältung) zu totaler Erschöpfung führt, der in Zeiten erhöhter Krankheitsaktivität (Schübe), ist real. Ein Ende ist nicht abzusehen, denn jederzeit ist mit einem neuen Angriff der heimtückischen Erkrankung LUPUS zu rechnen, einem Angriff, der jedes Organ betreffen und beeinträchtigen, schlimmstenfalls sogar zum Organausfall führen kann.
Lupus zählt zu den seltenen Erkrankungen. Ca. 40.000 Betroffene finden sich in der Bundesrepublik. Seltene Erkrankungen sind meist auch Medizinern nicht bekannt, so dass Betroffene wahre Odysseen mit dadurch manifestierten dauerhaften Beeinträchtigungen durchstehen müssen, bis letztlich die Diagnose gestellt und eine Therapie eingeleitet wird.

Ich hatte Glück im Unglück und wurde unverzüglich nach dem ersten Auftreten der Symptome an eine Universitätsklinik mit versierter Fachabteilung überwiesen, wo kurzfristig die korrekte Diagnose gestellt werden konnte. Nur die allerwenigsten Lupus-Erkrankten haben dieses Glück. Und so wendet sich die Öffentlichkeitsaktion von Blickpunkt-Lupus ebenfalls an Mediziner mit der Bitte, bei der Suche nach einer Diagnose auch den Lupus und andere seltene Erkrankungen einzubeziehen.

Beim Lupus richtet sich das Abwehrsystem des Körpers fälschlicherweise gegen körpereigene Strukturen anstatt Eindringlinge von außen zu bekämpfen. Der Lupus kann jedes Organ befallen, Entzündungen verursachen und so zu Funktionsstörungen bis hin zum Organausfall führen. Eine Heilung gibt es nicht.

Die medikamentösen Therapien orientieren sich an den unterschiedlichen Beeinträchtigungen der Betroffenen und können u. a. die folgenden Medikamente, einzeln oder in Kombination, beinhalten: Schmerzmittel, Cortison, Antimalariamittel, Immunsuppressiva (aus der Transplantationsmedizin), Chemotherapien (aus der Krebstherapie). Die Lupus Foundation of America kritisiert zu Recht, dass seit 50 Jahren kein speziell für den Lupus entwickeltes Medikament zugelassen worden ist.
Meine spezialisierten Ärzte und ich können nur hoffen, den Lupus mit einigen der vorgenannten, erheblich mit Nebenwirkungen behafteten Medikamente zum Stillstand zu bringen, so dass keine erneuten Organbeeinträchtigungen auftreten werden. Zusätzlich zu den durch den Lupus eventuell verursachten unumkehrbaren Organschädigungen haben die meisten Betroffenen mit weiteren dauerhaften Symptomen des Lupus wie mit im Ausmaß stark und kurzfristig schwankender eingeschränkter Belastbarkeit, Erschöpfung und Müdigkeit, denen leider Erholung, Ausruhen und Schlaf nicht abhelfen können, zu kämpfen.
Dieser ewige Kampf zeichnet sich in den Gesichtern der meisten Betroffenen nicht ab, vielmehr erscheinen sie rosig und rundlich durch das Cortison. So begegnet ihnen ihr Umfeld und auch so mancher Mediziner bei Schilderung ihrer Beschwerden mit Unverständnis und Vorwürfen und Vorbehalten. Der Lupus ist nur den wenigsten bekannt. Das Unverständnis ihres Umfeldes setzt die Betroffenen unter erheblichen Rechtfertigungsdruck. Druck, der Stress für die Erkrankten bedeutet und die Aktivität des Lupus erhöhen kann. Verständnis für Lupus-Betroffene erleichtert deren Situation erheblich.
Den Tag der seltenen Erkrankungen nehmen viele Erkrankte als Startpunkt einer länger angelegten Aktion um ihr Umfeld über den Lupus zu informieren. Sie haben dazu das Kurzinformationsblatt „Nicht jeder Schmetterling ist schön….“ entworfen, das ich Ihnen beifüge. Möchten Sie dieses Informationsblatt abdrucken, worüber ich mich sehr freuen würde, informieren Sie bitte vorab mit einer kurzen Nachricht [email protected]

Wer oder was ist Blickpunkt-Lupus? Die Betreiberin der Homepage ist eine Lupus-Betroffene. Als Ergänzung zu den Bemühungen der Vereine (Rheuma-Liga, Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft) hat sie eine Homepage in das Internet gestellt: www.blickpunkt-lupus.de
Ohne Verpflichtungen gegenüber Spendern oder aufgrund staatlicher Gelder, ohne in Gremien oder Vereinen gebunden zu sein, kann diese Patienteninitiative wechselnde Ideen verwirklichen um zur Aufklärung der Öffentlichkeit ein wenig beizutragen. Betroffene entwickeln dazu im Rahmen ihrer (durch den Lupus stark eingeschränkten und äußerst schwankenden) Kraft und Belastbarkeit gemeinsam Maßnahmen. Da die Umsetzung mit beschränkten privaten Mitteln finanziert wird, freuen wir uns umso mehr über die Unterstützung durch Zeitungen wie die XY Zeitung durch Artikel über den Lupus. Zeitungen, die auch wirklich von den Menschen gelesen werden.

Wir alle freuen uns auch sehr darüber, wenn Geschäftsleute und Vereinigungen das Auslegen der Flugblätter ermöglichen.

Für weitere Details und ein eventuelles Interview stehe ich Ihnen gern zur Verfügung.





Fakten zum Lupus finden Sie hier:
Merkblatt der Rheuma-Liga
http://rheuma-liga.de/uploads/cattelaens/publikationen/merkblaetter/poster/dahm/dahm/merkblatt_3.1.pdf

Homepage der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft
http://lupus-rheumanet.de/

Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie
http://dgrh.de/lupuserythematodes.html


Allianz seltener chronischer Erkrankungen
Achse
Tag der seltenen Erkrankungen
http://www.achse-online.de/

Schilderungen Betroffener finden Sie kompakt in diesem Buch
„Lupus – Die unterschätze Gefahr“
http://www.winterwork.de/catalog/product_info.php?products_id=107&osCsid=6a469326bf3b256c4b6cec9a2a4a8908

.


Bericht einer Mutter einer an Lupus nach Jahren unendlichen Leids verstorbenen Tochter. Den Kontakt zur Autorin kann ich herstellen.
http://www.amazon.de/Nele-mein-Lieb-Wolf-frisst/dp/3837011364/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=books&qid=1266345174&sr=8-1

Bitte gestatten Sie mir zu den ersten drei auf der vorhergegangenen Seite aufgeführten Websites einige Bemerkungen. Diese Organisationen sprechen vom Fortschritt in der Lupus Behandlung. Nun, es trifft zu, dass nicht mehr so viele Menschen und auch nicht mehr so schnell am Lupus versterben, dennoch handelt es sich um eine sehr ernste Erkrankung, die die Betroffenen ein Leben lang heftigst plagt, ja in einigen Fällen sogar tödlich verläuft. Bis zur Diagnose vergehen durchschnittlich immer noch zwei Jahre. Durchschnittlich! Bei nicht wenigen Betroffenen wird die Diagnose erst nach fünf, sechs, sieben, ja sogar 10 oder 20 Jahren gestellt. Während dieses Zeitraumes kann der Lupus irreversible Organschädigungen verursachen. Während dieser Zeit werden die Erkrankten oftmals als Hypochonder oder psychisch krank verlacht und betitelt. Dabei verlieren gerade ihre Nieren ihre Funktion oder es entstehen Thrombosen und Embolien (nur als Beispiel. Es könnte JEDES Organ betroffen sein). Und selbst nach der Diagnose können nur stärkste Medikamente den Lupus vorübergehend bremsen.¬¬ Bei jedem an Krebs Erkrankten reagieren wir zu Recht mit „oh“, wenn wir von einer Chemotherapie hören. Bei jedem Organtransplantierten denken wir verständlicherweise „oh je, jetzt muss er ein Leben lang starke Medikamente nehmen“. Bei einer Krebserkrankung wie auch bei anderen schweren Erkrankungen erwarten wir, dass die Diagnose unverzüglich gestellt und der Betroffene nicht auch noch verhöhnt wird. Beim Lupus aber soll eine durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose von zwei Jahren, sollen die starken Medikamente – die sämtlich für andere Erkrankungen entwickelt wurden –, soll der stete Rechtfertigungsdruck akzeptabel sein? Selbstverständlich sind wir froh, wenn überhaupt die Diagnose gestellt wird, ebenso, wenn eine Therapie beginnt, aber sicherlich ist nachvollziehbar, dass wir eine rechtzeitige Diagnose und gezielt für den Lupus entwickelte Medikamente einfordern………………und Verständnis.

Ich bedanke mich herzlich für Ihr offenes Ohr.

Ich hoffe, ich darf Sie kurzfristig telefonisch kontaktieren um das weitere Vorgehen zu erfahren.



Mit freundlichen Grüßen




Ich denke, der zweite Brief könnte auch erheblich gekürzt werden.



Gruß

Leya

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

Hallo Leya,
die Idee mit dem Flyer ist super, ist es möglich einen zu bekommen (oder auch zwei)???
Werde am Montag gleich mal bei der örtlichen Zeitung anfragen, zwecks einem Artikel.

Liebe Grüße
Manu

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

Hallo,

zzt. stehen ca. 3.000 Flyer zur freien Verfügung (2.000 sind bereits angefordert bzw. verplant). Weitere 5.000 Stück erwarte ich Anfang März von der Druckerei.

Also Frechdachs, Du kannst mehr als einen bekommen. Und natürlich auch alle anderen. Denkt bitte nicht nur an die Zeitungen, sondern auch an unser ganz normales Umfeld.


Gruß

Leya

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

Hallo Leya,

das mach ich eh schon . Doch ein Teil der Leute denkt trotzdem man sei ein Hypochonder .
Arbeite seit Anfang des Jahres in einem landwirtschaftlichem Betrieb und muß ziemlich reinmalochen, was die körperliche Arbeit angeht. Jetzt hat mein Hausarzt Alarm geschlagen, da ich innerhalb von ca. 7 Wochen 20 (!!!) kg abgenommen habe und von Woche zu Woche schlechtere Blutwerte habe, da ich zudem lebenslänglich Marcumar nehmen muß, sind meine Quick/INR-Werte derzeit unter aller Kanone. Am vergangenen Montag verklickerte ich meiner Juniorchefin das ich so schnell als möglich kürzer treten muß, weil ich sonst in den kommenden Wochen auf der Nase liege, sie meinte denn, sie würde sich was überlegen, doch bis jetzt hat sich noch nichts getan und wahrscheinlich wird sich auch nichts tun.
Bin mit meinen Nerven völlig am Ende, da ich auf den Job angewiesen bin, finde erstmal heutzutage nen einigermaßen gut bezahlten Halbtagsjob.
Wie machen wir das mit den Flyern? Zusenden?

Gruß
Manu

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

Moin zusammen.
Ich melde mich seit langer Zeit erstmals wieder, wenn die ganze Streiterei aufeinander losgehen- streiten,
ging jedoch sehr gegen den Strich. So dass die Lust vergangen ist hier im Forum.
1. rein zuschauen
2. durchzulesen
3. zu schreiben.
Durch ein Gespräch mit Laya, habe ich erfahren dass sich dies nun geändert hat.
Nachdem ich das Forum heute, mehrfach durchgelesen hat, ist bei mir der Eindruck entstanden, dass es fast wie früher ist: jeder kann seine Meinung äußern-- ohne beleidigend zu werden, kleiner geht mir auf den andern los-- aus Gründen der manchmal lächerlich erscheinen, es herrscht wieder eine vernünftige Atmosphäre im Forum.
Soviel dazu.---------- ich werde von jetzt an auch wieder regelmäßig rein schauen und auch schreiben.
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zu der Aktion, sagte seltene Erkrankung, erscheint auch von mir ein Zeitungsartikel in den Ruhr-Nachrichten.
Mit meiner Art der Erkrankung-- da ich trotz vielfältiger Suche, nicht einen einzigen Lupus erkranken ( außer mir)
gefunden, ausgemacht habe--- in sehr viele Suchmaschinen und Netzen-- der, wie ich am Rowell`s Syndrom zum Lupus oder umgekehrt, ist. Auch bei Nachfrage mit meinem Prof. in Bochum ist keiner bekannt geworden, jedenfalls nicht in Deutschland. Dies ist auch der Grund warum ich damit mache. Wenn Fragen sind, fragt mich einfach!
Werde wieder regelmäßig ihr sein.
Bis Denne,-- ich hoffe das Forum bleibt jetzt so wie es ist--

Peter --- shmoky---

Am Morgen ein Lächeln, und Dir gehts hoffendlich etwas Besser.Deinen Kampf mit dem Wolf kannst Du nicht Gewinnen, nur versuchen ihn Gleich zu Stellen.

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

Ich habe gute Nachrichten,die Volksstimme bringt einen Bericht über den Lupus!!!!L.G.Anke

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

Kommt noch jemand anderes in die Tageszeitung??L.G.Anke