Suche nach Beiträgen von Monalie
Erste Seite | « | 1 ... 4 | 5 | 6 | 7 | 8 ... 12 | » | Letzte
Die Suche lieferte 117 Ergebnisse:
Re: So ein Mist! Hirn-Aneurysma
von Monalie am 26.02.2011 08:08Hallo ihr Lieben,
noch einmal vielen Dank für euer Mitgefühl.
Ich habe mich jetzt ein wenig beruhigt obwohl das mulmige Gefühl wohl bleiben wird.
Mein Rheumadoc konnt mir auch nicht viel helfen, er sagt er kennt sich in diesem Bereich nicht so gut aus. Aber einen Satz sagte er, den ich mir zu Herzen genommen habe.
"Wenn die akute Gefahr bestehen würde dass das Aneurysma platzt, dann hätte sie die Klinik wohl nicht nach hause geschickt".
Vielleicht hat er recht, anderseits habe ich in manche Ärzte so wenig Vertrauen, das ich mir da nicht so sicher bin 
.
@annidol:
Vielen Dank für dein Hilfsangebot. Duisburg und Essen sind schon die absoluten Spezialisten auf diesem Gebiet, hier bei uns in der Gegend.
Meine Neurologin war allerdings mehr für Essen, da hatte ich den Termin in Duisburg aber schon.
Vielleicht werde ich mir dort eine Zweitmeinung holen? Mal schauen was meine Neurologin nächste Woche sagt.
Ich wünsche euch noch mal ein entspanntes Wochenende mit möglichst wenig Beschwerden!
Liebe Grüße,
Monalie
AntwortenRe: So ein Mist! Hirn-Aneurysma
von Monalie am 25.02.2011 10:04Hallo Leya,
zu Prof. Groß hatte ich keinen Kontakt weil er zu der Zeit in der ich in Bad Bramstedt war auf der Vaskulitisstation war und ich war auf der Kollagenosestation.
Ist eh alles ziemlich doof gelaufen denn das ich ein Aneurysma habe erfuhr ich erst im Dezember aus dem Bericht aus Bad Bramstedt. Sie hatten das MRT in die Uni Klinik Hamburg geschickt, deswegen hat es so lange gedauert.
So hatte ich keine Gelegenheit mit jemandem aus Bad Bramstedt darüber zu reden.
Ich muss mal schauen was ich jetzt mache, gehe gleich erst mal zu meinem Rheumatologen mich auskotzen, der Arme.....
Meine Neurologin ist erst nächste Woche wieder da.
Geht es euch eigentlich auch so das kaum ein Doc alle Aspekte der Kollagenose in der Gesamtheit betrachtet?
Jeder Facharzt kümmert sich nur um sein Fachgebiet, die Gesamtheit wird dabei manchmal komplett ausgeblendet. Wie zum Beispiel bei dem Aneurysma die Tatsache das ich eine Kollagenose habe und dabei öfters mal irgend etwas entzündliches im Körper vor sich geht. Müsste man diesen Aspekt nicht berücksichtigen und engmaschiger kontrollieren? Nicht erst in 6 Monaten?
Ach Mensch, ich habe einfach nur Angst! Ich denke ihr versteht das .
Wünsche euch ein schönes Wochenende!
Monalie
So ein Mist! Hirn-Aneurysma
von Monalie am 25.02.2011 00:04Hallo zusammen,
ich habe mich lange nicht in den Foren gemeldet weil es mir zur Zeit alles andere als gut geht.
Nachdem ich bis Oktober in der Reha in Bad Bramstedt war, der ein dreiwöchiger Kilikaufenthalt in Bad Bramstedt folgte, kriege ich nichts mehr geregelt.
Aber ich bin sehr froh, das die Ärzte in Bad Bramstedt so gründlich waren, denn sie entdeckten unter anderem ein Hirn Aneurysma in meiner Kleinhirnarterie.
Nun ja, ich war natürlich erst einmal geschockt, habe mich aber sofort darum bemüht, das Ding unschädlich machen zu lassen.
Heute bin ich aus dem Krankenhaus Duisburg, die spezialisiert sind auf Hirn Aneurysmen, nach nur 2 Tagen wieder entlassen worden.
Es ist komplizierter als es auf dem MRT ausgesehen hat und es lässt sich nicht so einfach endoskopisch behandeln, weil unter anderem 4 ( in Worten vier!) ableitende Arterien mit betroffen sind.
Nun wollen sie den Verlauf erst einmal beobachten, heißt, ob es schlimmer wird, haben aber bei der ganzen Sache nicht bedacht, dass ich eine Kollagenose habe, bei der es immer mal wieder zu entzündlichen Vorgängen im Körper kommt.
Ich fühle mich nicht sehr wohl mit einer Kontrolle die erst in 6 Monaten wieder stattfindet.
Ich habe richtig Angst, wenn das Ding platzt könnte das mein Ende sein oder zumindest eine noch einschränkendere Behinderung nach sich ziehen als die, die ich jetzt schon durch die Kollagenose habe.
Kein besonders tolles Gefühl mit so einer tickenden Zeitbome im Kopf herum zu laufen.
Ich verstehe aber das Problem, die Ärzte haben es mir genau aufgezeichnet. Ich denke nicht das andere Ärzte bei dieser komplizierten Sache anders entscheiden würden. Allerdings frage ich mich trotzdem ob ich mir eine zweite Meinung einholen soll. Es ist aber nur die Angst die mich zu dieser Idee teibt.
Hat jemand von euch vielleicht Erfahrung mit so etwas? Vielleicht selber mal so ein Ding gehabt und erfolgreich behandelt worden? Wenn ja, wo?
Ich würde mich sehr über Antworten freuen.
Liebe Grüße,
Monalie
Re: ZNS probleme bei kollagenosen ,wie äußert sich das?
von Monalie am 10.07.2010 10:54Hallo SnowWhite,
ich habe normalerweise ein recht hohes Schlafbedürfnis aber seit ich Quensyl nehme ist das Gegenteil der Fall.
Das Kortison mich aufputscht wusste ich ja schon aber Quensyl zusätzlich, allerdings auf eine andere Art.
Nämlich so das mir inzwischen jedes Müdigkeitsgefühl abhanden gekommen ist, selbst wenn ich nur 3 Stunden in der Nacht schlafe.
Anderseits bin ich aber schon erschöpft und kaputt aber wie gesagt, das Müdigkeitsgefühl fehlt. Inzwischen fehlt mir die angenehme Bettschwere wirklich. Meistens lege ich mich hellwach ins Bett und bin dann überrascht, dass ich doch so schnell einschlafe.
Tagsüber bin ich oft unruhig und muss ständig in Bewegung sein, selbst wenn mir alles weh tut. Jetzt bei der Hitze ist das besonders schlimm. An Entspannung ist kaum zu denken, ich muss mich echt zwingen mal ruhig zu sitzen.
Am Cortison kann es bei mir nicht liegen, ich nehme zur Zeit nur 5 mg und das aufgeputschte Gefühl vom Kortison ist auch anders als das von Quensyl.
Kopfschmerzen habe ich auch fast jeden Tag seitdem es so warm ist. Seltsame Kopfschmerzen, mit so einem Druckgefühl hinter der Stirn. Ich habe dann immer das Gefühl mein linkes Augenlid hängt, was aber nicht der Fall ist. Und die Kopfschmerzen sind trotz Schmerzpflaster ( Norspan ) da.
Na, und von dem Nebel im Kopf will ich mal gar nicht reden, echt schlimm zur Zeit und je wärmer es ist desto schlimmer wird es.
Falls du zu einem Neurologen gehst würde es mich sehr interessieren was er gesagt hat. Die Neurologen bei denen ich war zuckten nur die Schultern.
Nun ja, ich bin mir hundertprozentig sicher das vieles davon Nebenwirkungen von Quensyl sind und ich nehme es hin weil es mir ja auch hilft. Aber eine kleine Angst das eine ZNS Beteiligung besteht bleibt trotzdem.
Liebe Grüße,
Monalie
Re: Deutsche Klinik für Diagnostik in Wiesbaden, empfehlenswert?
von Monalie am 17.06.2010 23:03Hallo Daisydoo,
ich bin 2008 auch extra nach Wiesbaden gefahren in der Hoffnung, dort eine Diagnose zu erhalten.
Leider war das ein Schuss in den Ofen aber ich habe erfahren, dass dies von dem Arzt abhängig ist der dort für dich zuständig ist. Ich hatte leider Pech mit meinem.
Ich kann mich noch gut an den Satz erinnern den sie mir zum Abschied mitgegeben haben. Auf meine Frage hin was ich nun machen soll und meiner Bemerkung, bin mit Schmerzen gekommen und gehe wieder mit Schmerzen, sagten sie nur: " wir können hier ja nicht alles untersuchen"!
Ich habe mich dann natürlich gefragt wieso eine reine Diagnostikklinik noch nicht mal auf die Beschwerden eingeht die man hat und wenn eine Diagnostikklinik nicht dafür da ist, wer dann?
Nun ja, ein halbes Jahr später hatte ich die Diagnose, von einem niedergelassenen Rheumatologen übrigens.
Du kannst also Glück haben und dein Arzt veranlasst alle nötigen Untersuchungen oder du hast Pech und gerätst an einen, der weniger erfahren, bzw. engagiert ist.
Ich wünsche dir viel Glück!
Liebe Grüße,
Monalie
Re: undifferenzierte kollagnose + quensyl??
von Monalie am 06.06.2010 10:48Hallo SnowWhite,
ich reihe mich auch mal ein. Habe ebenfalls eine undifferenzierte Kollagenose und nehme Quensyl nun seit ca. 10 Monaten.
Mein Zustand hat sich seitdem wesentlich verbessert, ich bin jetzt soweit das ich versuchen werde Kortison auzuschleichen. Zur Zeit nehme ich noch 5 mg täglich.
Quensyl hat einen potiven Einfluss auf mein Raynaud Syndrom, auf die Gelenkbeschwerden und auf diverse andere Schmerzen.
Keinen Einfluss hat es auf meine Muskelproblematik. Obwohl die Schmerzen besser geworden sind geht der Muskelabbau stetig voran.
Auch meine Magen- Darmproblematik ist ziemlich unbeeindruckt von dem Medikament.
Aber es geht mir sehr viel besser als noch vor einem Jahr.
Ich habe es mir aus dem Kopf geschlagen mich jemals wieder ganz gesund zu fühlen aber ich bin dankbar für jede Verbesserung!
Viel Glück, ich wünsche dir das es bei dir auch gut anschlägt 
.
Liebe Grüße,
Monalie
Re: Pinke Mary, Monalie und Nini73 haben Geburtstag!
von Monalie am 16.05.2010 13:36Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für die Glückwünsche, ich habe mich sehr gefreut .
Ich hoffe es geht euch allen gut und ihr könnt einen friedlichen Sonntag genießen.
Ich bin ganz erstaunt das es doch drei sind die an diesem Tag Geburtstag haben, im Real life ist mir nie jemand mit diesem Datum begegnet.
Noch einmal vielen Dank für die netten Geburtstagsgrüße .
Monalie
Re: Kälteagglutinine positiv, wer hat das auch?
von Monalie am 21.03.2010 05:57Hallo zusammen 
,
hui, so viele Beiträge...und ich habe gestern nicht mehr reingeschaut, entschuldigt 
.
@Renate:
Die Kryoglobuline wurden auch getestet aber ich weiß nicht ob sie positiv sind. Der Doc erzählte mir nur von den Kälteagglutininen.
Wären die Kryoglobuline bei mir auch positiv würde das unzählige meiner seltsamen Symptome erklären, inklusive der neurologischen Auffälligkeiten die sich nirgends einordnen lassen.
Aber ich muss mich gedulden bis der Bericht kommt, dann bin ich schlauer.
Im vorläufigen Bericht der ziemlich hastig verfasst wurde ( Ich musste schnell und vorzeitig entlassen werden wegen Virus Verdacht einer Bettnachbarin ) steht nur positive Kälteagglutinine.
Ja, mit der Akrozyanose habe ich auch heftig zu tun, besonders an den Füßen.
@Dani:
Ich weiß ja selber nicht genau welche Symptome nun zu den Kälteagglutininen gehören.
Ich habe definitiv eine Akrozyanose, bekomme ständig grundlos Hämatome, manchmal habe ich die ganzen Beine voll, Raynaud natürlich ( zur Zeit mäßig, Quensyl hat mir da viel geholfen ).
Kälte tut mir körperlich weh und ich habe große Probleme mich wieder aufzuwärmen wenn ich unterkühlt bin.
Manchmal bekomme ich auch so komische Anfälle, dann wird mir mir von jetzt auf gleich unglaublich kalt, ich zittere richtig vor Kälte, das ist unabhängig von der Außentemperatur. Dann hilft nichts mehr außer ein wenig hinlegen und schlafen. Wenn ich wieder aufwache ist es vorbei....verrückt nicht?
Tja, neurologisch habe ich massive Probleme mit meinen Muskeln, unklare Muskelatrophien, ich habe gesteigerte Muskeleigenreflexe und eine affarente Leitungsstörung im linken Bein. Ansonsten sind aber immer alle Werte im Normbereich auch die Nervenleitgeschwindigkeit.
Meine Denkprobleme und die Konzentrationsstörungen ordne ich auch in die neurologische Ecke, ebenso mein Matschhirn.
Du kannst in der Reha ja mal fragen ob sie diese Untersuchung durchführen. Eigentlich gehört sie in den Bereich Gerinnungsdiagnostik, in der Uni wird sie jedenfalls in der Gerinnungsambulanz durchgeführt.
Ich kannte diese Blutuntersuchung auch nicht obwohl ich mit Blutwerten ziemlich fit bin. Um so überraschter war ich als sie mich diesmal extra dafür in die Uni schickten. Das Blut muss für die Untersuchung nämlich körperwarm gehalten werden.
Ich vermute das sie es aufgrund meiner Hämatome gemacht haben, wie auch immer, ich bin ihnen dankbar dafür.
Jetzt bin ich nur mal gespannt ob auch die Kryoglobuline positiv sind, bis zum Bericht dauert es wohl noch etwas.
Ich wünsche allen hier einen schönen Sonntag ,
Monalie
Re: Gehe ins Krankenhaus
von Monalie am 20.03.2010 08:39Hallo Chrissi,
das ich dir die Daumen drücke weißt du ja schon.....
Ich hoffe sehr das Bochum die richtige Adresse ist, man liest ja nur gutes von denen.
So langsam wird es wirklich Zeit das dir geholfen wird!
Also auch hier noch mal, alles alles Gute!
Monalie
Kälteagglutinine positiv, wer hat das auch?
von Monalie am 20.03.2010 08:36Hallo ihr Lieben ,
ich bin gerade wieder aus dem Krankenhaus raus, wo Kontrolluntersuchungen wegen meiner undifferenzierten Kollagenose stattgefunden haben.
Diesmal haben sie mich in die Uni geschickt um eine spezielle Blutuntersuchung auf Kälteagglutinine durchführen zu lassen.
Zu meiner Überraschung waren diese positiv.
Leider habe ich nur wenig Informationen darüber bekommen, sie sagten eigentlich nur ich soll mich warm halten.
Natürlich habe ich schon gegoogelt aber einige Fragen bleiben noch offen.
Zum Beispiel ob meine ständigen grundlosen Hämatome damit etwas zu tun haben können? Am Kortison kann es laut Ärzten nicht liegen da ich seit Monaten nur 5 mg nehme, am Quensyl auch nicht.
Oder mein nicht wieder auffüllbarer Eisenspeicher? Das Ferritin ist immer im Keller obwohl ich Eisentabletten nehme. Seltsamerweise sind der HB Wert und die Erythrozyten aber meistens im Normbereich.
Vielleicht kennt sich einer von euch damit aus?
Ich wünsche allen hier ein schönes Wochenende .
Liebe Grüße,
Monalie