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Re: Ich hatte eine Fehlgeburt :(
von lucifera am 22.02.2011 16:21danke für eure worte.
die machen mir mut.
ich habe am 28.2. einen termin bei meiner RA.
mir ist aufgefallen, dass ich noch nie auf APS getestet wurde.
ich hab mir laborberichte faxen lassen.
damals waren d-dimere erhöht (2006).
meine mutter hatte eine thrombose und neigt zu krampfadern, die schon mal entfernt wurden.
ich bin di eganze geschichte nun einmal durchgegangen. und mir sind folgende dinge aufgefallen.
1. mit 17jahren hatte ich eine operation. rachenmandeln wurden entfernt. in dieser zeit hatte ich noch keine anzeichen einer kollagenose. ich habe in der zeit keine pille genommen. hatte aber auch 8 wochen lang nicht meine monatsblutung bekommen. und nach den 8 wochen (ich war ja nicht geschlechtsverkehrslos) hatte ich eine sehr heftige blutung (hatte ich nie wieder und vorher auch nicht) die mit starken unterleibschmerzen verbunden waren. ich war allerdings nicht beim Gyn damals. ich vermute eine schwangerschaft mit folgender fehlgeburt. klar kann man es nicht nachweisen, aber wahrscheinlich ist es.
2. ich war neujah r 2011 im krankenhaus wegen sinustachykardie, durchfällen, schwindel, kreislaufkollaps und übelkeit.
ich habe in der zeit jeden tag heparin bekommen.
ich wurde auch geröngt. einen SST wurde gemacht, der war aber negativ. kein wunder- da war auch die befruchtung erst ein paar tage her.
heparin, ein blutverdünner. wäre es überhaupt zu einer einnistung der eizelle gekommen, wenn ihc kein heparin bekommen hätte?
3. ich habe eine gerinnungsstörung (faktor 5), und eine undifferenzierte kollagenose (lupus, Sjögren und Crest spezifische symptome). kein Aps test. Die D-Dimere waren im jahr 2006 erhöht, und auch wurde eiweis im 24-std- urin nachgewiesen. photosensibilität, gesichtserythem, haarausfall, Ana, Ena, Leukopenie, Speiseröhrenentz. usw............... (lange liste)
4. das herz hat shcon in der 7. ssw geschlagen. dann plötzlich nicht mehr.
der pathologische befund wies keine krankhaften zellen auf. also kein krebs oder infektion oder so.
ich hatte am tag der FG und auch 2 tage danach hohen blutdruck und fieber.
laut lupus-live.de ist hoher blutdruck auch bei Aps zu finden und auch bei fehlgeburten.
[url=http://]TextWas sind die Symptome/Komplikationen, die ausgelöst werden können?
Primär geht es um ein erhöhtes Thrombose-Risiko. Von diesen Thrombosen ist in erster Linie die Plazenta betroffen, was zu Fehlgeburten oder erheblicher Fehlversorgung des Kindes führen kann. Plötzlicher Bluthochdruck bei der
Mutter und vermindertes Wachstum des Kindes sind weitere Symptome eines bestehenden APS.
Wie hoch ist das Risiko?
Unter Frauen mit mehreren Fehlgeburten wurden bei ca. 11-22 % (sorry, diese Angabe ist wirklich so vage, aber das kennen wir ja) die spezifischen AKs festgestellt. Zur umgekehrten Beziehung, also der Frage ob vorhandene
Antikörper auch automatisch ein Fehlgeburtsrisiko bedeuten, gehen die Meinungen stark auseinander, vor allem weil schon sehr lange medikamentös eingegriffen wird, sobald ein positiver Antikörpertest bekannt ist. Daher weiß man einfach wenig über das "was-wäre-wenn".
Wie kann man dem Risiko begegnen?
Der heutige Stand der Forschung zeigt, dass man diese Probleme mit subkutaner Heparin-Therapie sehr gut in den Griff bekommt. Die genaue Dosis (5.000-15.000 Einheiten) wird vom behandelnden Arzt festgelegt. Regelmäßige
Kontrollen sind natürlich notwendig. Auch Aspirin (80-100mg) wird oft verschrieben, ist aber umstritten, da es Nebenwirkungen beim Kind auslösen kann und auch nicht so sicher ist, wie Heparin.[/url]
ich bin jetzt sehr gewillt mit einer ASS und heparintherapie auf einen weiteren versuch einzugehen.
und ich werde freitag mit meiner RA über APS sprechen.
wenn ich mich nicht irre, ist die wahrscheinlichkeit, dass es zu einer mangelversorgung ggf durch eine thrombose in der plazenta zu einer Fehlgeburt gekommen ist (ob nun wegen der APC-Resistenz oder möglichem APS, ist ja egal!), scheinbar sehr groß.
meine mutter hatte auch 3 fehlgeburten 1 totgeburt und eine geburt mit todesfolge wegen offenen rücklen. meine kleine schwester hatte auch schon 2 fehlgeburten. die 2. erleidet sie in diesem moment.
diese war gestern.
ich mache mir sorgen.
und ich möchte so gern ein kind.
ich weiß ich weiß ich sollte nicht so viel rumrecherchieren etc.
aber ich will gewissheit.
eine niedrig dosierte therapie mit ASS 100mg spricht doch nicht dagegen oder?
AntwortenRe: Mein Lupus hat meinen Sohn auf dem gewissen...
von lucifera am 21.02.2011 20:37hallo jenny.
ich kenne ja deine geschichte,
und ich lese deine zeilen immernoch mit schmerz und mitleid.
ich weiß, dass meine geschichte wohl kaum an deine ran kommt, trotzdem kann ihc verstehen wie groß deine trauer und die deines mannes ist.
ich würde dir so gern mut machen. aber ich weiß nicht wie.
du bist eine tolle frau. und der lupus ist ein böser wolf.
jenny, egal was ist. meld dich einfach, wenn du darüber "reden" willst.
denk daran unsere sternenkinder sind im sternenkinderhimmel.
meine kleine schwester, 17 jahre alt ist nun zum 3. mal schwanger.
das erste mal mit 14, damals abgebrochen per ausschabung.
das 2. mal im oktober. FG in der 6. ssw.
und heute schreibt sie mir, sie hätte blutungen.
sie ist in der 5. ssw.
bisher sind bei ihr keine erkrankungen bekannt oder gerinnungsstörungen. ich habe sie gebeten vor ein paar tagen sich auf faktor V testen zu lassen. und sie hat es getan. ergebnis liegt aber noch nicht vor.
klar ist das eine ganz andere geschichte. nur....
wir sind eine familie... und wir haben beide das problem mit FG.
meine andere schwester liegt in der klinik mit einer eierstockentzündung.. sie hatte flüssigkeit im bauchraum welche aber resorbiert wurde.
was das alles wohl zu bedeuten hat.. smeine beiden schwestern haben probleme mit pille und zysten. ich nicht.
ihc habe aber die undifferenzierte kollagenose und faktor V heterozygot.
wir haben aber so viel gemeinsam. meine mutter hatte ebenso probleme. zwar hat sie 4 kinder bekommen, aber 5 unterschiedlich verloren. todgeburt, fehlgeburten, meist nach der 12. woche und offener rücken.
ich glaube langsam nicht mehr an "den vorgang der natur" wenn ich unsere familiengeschichte betrachte.
Jenny, es tut mir so unendlich leid. die ärzte haben getan was sie konnten.
ich möchte dich trotzdem etwas fragen, falls das nicht zu viel verlangt ist.
was ist da passiert? was hat der lupus konkret gemacht? hat man einen befund? ich weiß ja das du julien zur ursachenforschung gegeben hast. was hat der lupus genau gemacht?
wenn du darauf nicht antworten kannst, ist das völlig okay.
ich wünsche dir gute besserung. und ich hoffe es geht bald bei euch bergauf.
lg tina
Re: schub nach fehlgeburt?
von lucifera am 19.02.2011 20:45ja ich hoffe es dass es mir bald besser wird.
es ist nur schon so lange her dass ich das letzte mal einen schub hatte.
dienstag und mittwoch ging es mir gut. und seid donnerstag hab ich schmerzen die schlimmer werden.
ihc hoffe es geht in ein paar tagen wieder. klar war das eine sehr große belastung, ich war völlig fertig. mein stresspegel war schon ewig nicht mehr so hoch. meine frauenärztin sagt dass die lymphe auch wegen dem eingriff anschwellen können.
wie auch immer.
ich fühl mich schrecklich :(
wie eine grippe, nur ohne schnupfen, husten, halsweh und fieber..
wie wahrscheinlich ist denn dieses schubrisiko "nach" der Schwangerschaft? (die ss ging ja grade mal 2 monate, in denen es mir verdammt gut ging)
Re: schub nach fehlgeburt?
von lucifera am 19.02.2011 19:02achso, im krankenhaus haben sie die entzündungswerte (crp und leukos) ohne befund getestet. also keine infektion. trotzdem hatte ich antibiotika bekommen wegen dem fieber was ich hatte während des aufenthaltes und den blutungen (wegen der fehlgeburt).
schub nach fehlgeburt?
von lucifera am 19.02.2011 19:00Hallo ihr lieben
mir gehts seit gestern zunehmend schlechter.
habe am letzten sonntag also vor 6 tagen eine ausschabung gehabt inder 8.ssw.
seit gestern geschwollene lymphknoten an hals und schmerzhaft auch an den achseln, schmerzen im nacken und BWS, oberschenkeln (muskelschmerzen), müdigkeit, abgeschlagenheit. ich fühle mich kränklich, schwach, habe aber kein fieber.
eine infektion kann ihc mir nicht vorstellen, habe im krankenhaus antibiotikum bekommen. welches weiß ich nicht, aber ich wurde allgemien auf eine mögliche infektion behandelt (kein penicellin).
ich habe auch bauchschmerzen, schmerzen in der nierengegend, verdauungsprobleme...
habe 200mg quensyl als basis und nehme seit gestern 5mg prednisolon in absprache mit meiner rheumatologin, die zwar weiß das ich ne fehlgeburt hatte aber nichts von meinem derzeitigen zustand.
mein blutdruck war im krankenhaus und auch nach dem krankenhaus ziemlich durcheinander, und oft zu hoch, außerdem der zuckerspiegel trotz normaler ernährung viel zu niedrig. montag nach der klinik war ich so geschafft und kaputt, abends bekam ihc schwindel, tachykardie, hohen blutdruck, übelkeit und kribbeln in den händen, der arzt war da, aber er sagte das könnte alles stressbedingt sein und sagte wegen dem niedrigen zucker soll ich ein glas cola trinken. ihc bindann schlafen gegangen nachdem ich die cola getrunken habe.
kann das ein schub sein der sich da anbahnt? gerade wegen der lymphknoten?
was soll ich tun?
lg tina
Ich hatte eine Fehlgeburt :(
von lucifera am 14.02.2011 13:23Hallo ihr lieben.
ich war grade in der 8. SSW, bis ich am 12.2.11 also vor 2 tagen anfing zu bluten.
ich bin gleich in die klinik. der arzt hat mich wieder nach hause geschickt nachdem er einen ultraschall gemacht hat. es war noch alles da, nur etwas klein der embryo für die zeit.
und ein paar stunden später wurden die blutungen viel stärker. ich hab in der zwischenzeit schon viel geweint :(
ich musste dann stationär aufgenommen werden.
ich hatte fieber und hohen blutdruck, bekam antibiotikum und ein paar infusionen. am nächsten morgen untersuchte mich der oberarzt und stellte den tod des embryos mittels ultraschall und blutuntersuchung fest :(((
gegen 13 uhr ging es zur op. ich hatte vorher wehenartige schmerzen mit heftigen blutungen und war nur noch fertig.
nach der op waren die schmerzen weg. ich bin jetzt wieder zuhause. muss mittwoch nochmal hin, weil die untersuchung heute noch nicht ganz ok war. bin erstmal ne woche krank geschrieben.
das war meine erste Schwangerschaft, und es war gleich ne fehlgeburt :( ich kann es gar nicht fassen was mit mir passiert ist. bin total am boden zerstört und der "Vater" auch.
woran ist es gescheitert?
war es der lupus (ich hab doch positive ssa)?
die medis?
der seelische stress?
ich bin am überlegen, was passiert sein könnte.
wer hat erfahrungen?
lg tina :(
Re: Schwanger!!!!
von lucifera am 07.02.2011 15:23mit dem wechsel hatte ich nun erfolg. habe zwra erst 4 tage später einen termin bekommen aber wenigstens ist es bei der anderen ärztin. der werde ich dann mal meine gesammelten informationen in die hand drücken und sie fragen was sie davon hält. wenn sie auch dagegen sein sollte, dann muss ich mir ne andere praxis oder klinik suchen die mich betreut.
embryotox hatte mich ja angerufen. ich bekomme noch einen fragebogen zugesandt für eine studie.
außerdem sagte die dame, dass mit sulfasalazin sehr gute erfahrungen auf der hand liegen und ich soll mal meine ärzte fragen ob man (wenn ich denn quensyl ganz dringend absetzen muss) dann ggf auf sulfasalazin einstellen kann.
trotzdem hab ich ein mulmiges gefühl dabei.
ich finds toll wie sehr ihr euch engagiert. :)
kennt ihr schon diese geschichte?
hallo tina,
bei mir ist es leider klar, das der lupus die plazenta wieder angreifen wird. wir haben es ausprobiert und hätten uns sehr gefreut... es ist ein absolutes wunschkind gewesen. ich habe mit den rheumatologen im krankenhaus zusammengearbeitet, mit dem frauenarzt und dem krankenhaus wo ich entbunden habe.. und alle kannten meine geschichte und alle haben darauf hin gearbeitet das ich einen gesunden jungen zur welt bringen kann... aber der lupus war tükisch... er hat gezielt (so sehe ich das) die plazenta angegriffen und alle ärzte sagen unabhängig voneinander das es so wieder kommen würde, wenn ich es neu versuchen würde.. es sei der lupus würde einschlafen... aber der tobt sich durch die schwangerschaft bei mir extrem aus...und momentan sieht es nicht nach einer besserung aus.. und von daher haben wir uns entschieden es nicht mehr zu versuchen... und damit kein risiko wieder eintrit habe ich mich dann für eine sterilisation entschieden...nochmal so eine grausame tortur durch machen möchte ich nicht. ich habe eine tochter und sie ist gesund und munter und das glück möchte ich nicht zu doll herausvordern.. es ist absolut schief gegangen jetzt und dabei belasse ich es. nochmal so eine situation packe ich selber nicht mehr.
dir wünsche ich alles glück dieser erde, suche dir gute und gewissenhafte ärzte vor allem einen sehr guten frauenarzt und arbeitet mit den krankenhäusern zusammen... und viel viel gute gedanken, dann wird es bei dir auf jeden fall gut gehen. zumal bei dir alles stabil ist. ich drücke dir ganz doll die daumen und sende dir viel kraft und gesundheit. ich möchte nicht das so etwas sich wieder holt. und deshalb habe ich mich dazu entschieden das der kleine mann im nachhinein untersucht werden durfte von den ärzten damit soetwas zum einen nicht wieder auftritt und damit die ärzte wissen was man machen kann wenn wieder eines mit einer kollagenose zu früh auf die welt kommt. denn jedes kind welches durh soetwas sterben muß ist meiner meinung nach zu viel... und wer weiß vielleicht ist julien ja auch da gewesen um anderen kindern zu helfen.
wie gesagt, ich drücke dir ganz fest die daumen. und ich denke, das bei dir alles gut gehen wird. vielleicht ist es nicht schlecht wenn sie bei dir das quensyl absetzten... bei mir wurde es nicht abgesetzt nur die dosis verändert... und das kann bei dir ja nur gut sein.. so wenig wie möglich tabletten.. denke ich ist für ein ungeborenes sehr gut. nach der schwangerschaft kannst du es ja wieder einnehmen...
aber ich bin froh das ich julien kennenlernen durfte, auch wenn es nur für 3 1/2 tage war und ich bin forh das ich ihn auf meiner brust habe einschlafen lassen. es ist alles sehr hart für mich, zumal wir seinen letzten weg noch vor uns haben... ich leide sehr darunter und möchte nicht das noch andere eltern wegen soetwas leiden müssen...
auch im zusammenhang mit der geschichte die gerade erst passiert ist bin ich zum zweifeln gekommen.
edit: ich vergaß zu erwähnen dass das kind in der 24. ssw mit 360gramm zur welt kam, weil es nicht mehr versorgt wurde, der kleine war dann zu schwach und ist gestorben.
Re: Schwanger!!!!
von lucifera am 07.02.2011 11:11hey...
also manchmal glaube ich, dass alle meine ärzte (ok nicht alle aber so einige) meinen, mir ginge es richtig gut. im moment geht es mir ja auch gut (wenn man sich meine alten beiträge aus dem alten forum gegen sommer 2007 so ansieht, kann man heute auf jeden fall sagen, dass es mir blendend geht).
nur die vorgeschichte, ohne quensyl, im schub, das will keiner sehen, hab ich so das gefühl. damals ging es mir so schlecht, sowas will ich niemals wieder haben, bzw rausprovozieren. das muss doch zu verstehen sein oder?
ich vertrage das quensyl sehr gut, ich hab keinerlei nebenwirkungen davon. am anfang als die dosis höher war, hatte ich auch schläfrigkeit, übelkeit, bauchschmerzen aber das ging vorbei nachdem die dosis niedriger war.
warum können sich die ärzte nicht einfach mal genauer informieren udn behaupten schlichtweg einfach es würde kaum erfahrungen geben, obwohl das ja wohl eindeutig nicht der fall ist?!
ich ärgere mich sehr darüber, wie man merkt. und nun hab ich schon mal die chance auf normalem wege nachwuchs zu bekommen und nun sowas..
mir ist ebenso wenig geläufig warum ich immer noch keine eindeutige diagnose habe. dabei liegt der lupus doch auf der hand. gepaart mit Rnp, ssa-antikörpern und früher auch mit SmB Antikörpern, leukopenie, erythem im gesicht, Kopfhaut und entzündeten fingern mit kalkablagerungen, raynaudsyndrom, früher speiseröhren udn magenschleimhautentzündungen, verdauungsstörungen mit koliken, blähungen, übelkeit und durchfällen, muskelschmerzen, gelenkschwellungen und sehnenentzündungen, morgensteifigkeit, fieber, speicheldrüsenentzündungen, trockenen augen und dadurch ab und zu gereizt und entzündet, depressionen, angst und panikattacken.
ich habe mir gestern mal meine alten beiträge durchgelesen, und soweit ich weiß ist es schon wichtig dass man das "früher" nicht außer acht lässt, denn das kann ja schließlihc widerkommen.
meiner derzeitige rheumatologin kennt mich schließlich nur stabil. unter quensyl und cortison.
sie hat mich nie gesehen, als es mir wirklich schlecht ging.
und trotzdem lässt sie mir die wahl, das quensyl abzusetzen oder weiterzunehmen.
ich werd versuchen zu der anderen gynäkologin zu kommen, denn mitten im quartal zu einer anderen praxis wechseln geht nur sehr schlecht wegen abrechnung etc. hat mir eine bekannte gynäkologin die leider zu weit weg wohnt gesagt.
darum versuche ich erstmal innerhalb der gemeinschaft zu wechseln.
Re: Schwanger!!!!
von lucifera am 02.02.2011 21:01ich bin nun total verunsichert :(
ja es ist ja richtig, ich glaube ja auch das es besser ist, es nicht abzusetzen!
wie kommen die denn nur darauf, dass es zu multiplen organschädigungen beim fötus kommt?
ich hab mal ein paar sachen ausgedruckt, und auch die kontaktdaten von Dr Fischer Betz, das gebe ich mal meiner Gynäkologin, mal sehen was sie dazu sagt.
sie meint halt, dass das medi halt dem kind schaden kann...
naja. meine rheumatologin ist ja nicht dagegen das ich es weiternehme, sie hat mir ja quasi die wahl gelassen ob ich absetzen oder weiternehmen will. sie will ja schon etwas länger versuchen, das medi überhaupt mal abzusetzen, um zu sehen, was passiert.. aber ich hab immer angst davor gehabt udn fleißig weitergenommen.
die empfehlung werde ich mir mal ansehen vom dem herrn prof. Günter. danke Lupsi!
ja dani das hab ich völlig übersehen was da unten steht 
Re: Schwanger!!!!
von lucifera am 02.02.2011 20:29Huhu ihr lieben.
es gibt neuigkeiten.
ich war heute beim gynäkologen..
ich bin etwas stinkig -.- sie machen keine gerinnungsdiagnostik... das ist zum kotzen -.-
und ich werd bisher nicht mal als risikoschwangere eingestuft -.- als wäre die kollagenose nicht risiko genug -.-
das gibts doch gar nicht -.- udn ich hab meiner ärztin gesagt, dass ich das quensyl nicht absetzen will, weil mir das zu gefährlich wird, und hab ihr auch von embryotox erzählt und andere spezialisten, die empfehlen weiterzunehmen.
es ist echt traurig, dass man da bei ihr etwas auf granit stößt.. ich sagte nur: was ist wenn dadruch ein schub ausgelöst wird, das ist doch wahnsinnig gefährlich! darauf sie: aber medikamente sind auch nicht gerade ungefährlich, wenns durch die gebärmutter zum embryo kommt...!
ich weiß auch nciht.. mich macht das alles etwas nervös.
ich dachte das quensyl passiert zwar die plazentaschranke aber wird doch vom embryo nicht verstoffwechselt?!?
dann kann es doch nicht gefährlich sein?? und sie sagte es würde zu wenig informationen darüber geben... zu wenig erfahrung... naja. ich weiß ja nicht...
ich zweifelsfall gehe ich wieder zu dr koch nach bad pyrmont, muss ich zwar ne std fahren aber da weiß ich, dass ich gut aufgehoben bin.. die hatte auch schon lupusschwangere.. also...
aber ich wollte eigentlich einen arzt hier bei mir zuhause wo man auch mal schnell hinfahren kann.
naja. so sieht es auf jeden fall aus. ich bin jetzt in woche 7 und man kann das herz bereits schlagen sehen :) es ist alles in ordnung mit dem embryo und mit mir.
als beweis gibts ein foto 
und nun schaut mal hier:
Schwangerschaft und Quensylhttp://www.babynet.de/schwangerschaft/medikation-mit-quensyl-in-der-schwangerschaft.html
Hydroxychloroquin hat sich als fruchtschädigend erwiesen. Allerdings hat es kein spezifisches Schädigungsmuster hinsichtlich der Augen (dies ist eine prinzipielle Nebenwirkung des Wirkstoffes), sondern führt beim ungeborenen Leben zu multiplen Organschäden an Herz, Leber, Niere usw.