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Re: Alkohol -Tabletten
von maja1978 am 09.03.2009 12:33Hi!
Bis jetzt muss ich noch keine Tabletten nehmen und habe mich dann auch die Frage gestellt, ob ich dann überhaupt noch Alkohol trinken kann/darf!? Meistens steht ja in der Beschreibung drin, dass man Alkohol vermeiden oder sogar ganz darauf verzichten soll... Insbesondere die Tatsache, dass man sein lebenlang gar keinen Alkohol trinken soll, fand ich doch etwas blöd.
Aber zum Glück lese ich hier im Forum, dass "eigentlich" nichts dagegen spricht, wenn man es nicht übertreibt. Und wenn ich den Alkohol aufgrund der Medis nicht vertrage, stellt sich ja gar nicht mehr die Frage. 
@ Anniidol:
Liebe Grüße
Maja
Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen
AntwortenRe: Migräne ?
von maja1978 am 07.03.2009 13:23Hallo Anne!
Bin etwas zu spät, aber vielleicht bringt dir dies später noch was.
Zuallerst würde ich dir raten, bei einem "Anfall" zum Arzt zu gehen, denn es gibt verschiedene Arten von Migräne. Es soll Migräne ohne Kopfschmerzen mit Aura geben oder sogar ein undurchbrochene Migräne, die fast ein halbes Jahr durchgängig gewesen sein soll.
Bei meinen Migräneanfällen nehme ich "nur" normales Schmerzmittel wzB Paracetamol, Ibuprofen, ASS. Dadurch gehen dann die pochenden/pulsierenden Schmerzen zwar nicht weg sondern in dumpfe über. Zudem packe ich das Coolpack in den Nacken, an die Schläfen und ans Auge. Dabei sei aber bitte sehr vorsichtig und packe das Coolpack nie direkt drauf sondern wickele es in ein Handtuch ein (insbesondere Vorsicht bei dem Auge; ansonsten kannst du auch einen kalten Löffel für die Augen nehmen). Ich habe das Coolpack mal direkt in die Nackengegend getan und dadurch mir einen heftigen Muskelkater weggeholt.
Dann will ich mal hoffen, dass du diese "Ratschläge" nicht mehr brauchst und du keine heftigen Kopfschmerzen/Migräne mehr bekommst.
LG Maja
Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen
Re: Tipps bei Bronchitis...??
von maja1978 am 07.03.2009 12:40Hi Schnuffi,
wenn ich eine Erkältung habe, nehme ich morgens zum Hustenl- und Schleimlösen ACC akut 600, inhaliere mit Bronchoforton 4-5 mal, fü die Kopfschmerzen Aspirin, abends zum Schlafen die Brust einreiben mit Bronchoforton und Optipect (wahlweise mit Kodein) zum Hustenstillen und Nasenspray, damit die Nase frei ist in der Nacht. Ansonsten ganz viel Ruhe und richtig auskurieren.
In der Winterzeit nehme ich täglich eine Zink-Tablette. Das hat mir mal eine Ernährungsberaterin empfohlen.
Gute Besserung und werde so schnell wie möglich wieder gesund!
Liebe Grüße
Maja
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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...
von maja1978 am 05.03.2009 14:19Hi!
So, nun endlich ist es soweit, dass ich mal Stellung nehmen kann…
Die Suchmaschine nutze ich auch nur für Sachen zum Nachlesen von irgendwelchen Zusammenhängen. Dabei gucke ich dann aber eher auf „seriöse“ Seiten wie z. B. Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e. V.
Am meisten verrückt machen mich die Ärzte. Vor gut einem Jahr hieß es noch: „Glückwunsch“, wir haben den Verdacht, dass sie MS haben. Nach einiger Zeit habe ich mich mit dem Gedanken abgefunden, dass- wenn ich wirklich die Krankheit haben sollte - dies auch kein Beinbruch ist. Zum Anfang war es schon ein ganz gehöriger Schock, weil ich es nicht fassen konnte, dass man freitags „nur“ ein trockenes Auge hat und am Mittwoch darauf gleich MS…
Aber so lange, wie es nur ein Verdacht war, habe ich mich nicht ausführlicher mit der Krankheit MS auseinandergesetzt. Wenn man zu viel über eine Krankheit nachgrübelt, ist es nicht gut. Und seit dem ich seit Anfang des Jahres einen „Schub“ habe und die Ärzte vor allem wg. des drastisch erhöhten ANA-Wertes (okay, der Wert allein sagt ja nicht viel aus) und dem Symptomen nicht mehr auf MS sondern auf eine rheumatische Erkrankung tippen, habe ich angefangen, intensiver darüber „nachzuforschen“.
Ich finde es vor allem wichtig, wenn man an Ärzte gerät, zu denen man vertrauen hat. Während der ganzen „Odyssee“ hat man ja den einen oder anderen Arzt gesehen und ist auch an Ärzte geraten, die einen überhaupt nicht ernst nahmen oder gar nicht richtig auf einen eingegangen sind. Deshalb kann ich jeden hier nur wünschen, dass sie jemanden finden, der sich eingehend mit einem beschäftigt. Schließlich ist so eine rheumatische Erkrankung ja auch kein Standardfall und z. T. unwahrscheinlich schwer zu diagnostizieren.
@ GossipGirl: Mensch, jetzt kommen leider meine Wünsche zu spät… 
Ich drücke dir trotzdem ganz fest die Daumen, dass die Ärzte etwas finden und du gut behandelt werden kannst. Dann wollen wir auch mal hoffen, dass es nichts „Schlimmes“ ist!!!
Ach ja, zu mir haben die Ärzte bei einem ANA-Wert von 1:1280 gesagt, dass auch gesunde diesen Wert haben können. So viel zu den Theorien der ANAs. Die Ärzte sind ja fast so schlimm wie die Juristen. Von denen wird ja auch behauptet, drei Juristen 5 verschiedenen Meinungen. Aber ich glaube das hängt in unseren Fällen damit zusammen, dass die Diagnostik nicht so einfach ist, weil jeder unterschiedliche Symptome hat und – soweit ich weis – nie zu 100 % Lupus oder Vaskulitis diagnostiziert werden kann.
@ Gabi: Stimmt, Ärzte sind keine Halbgötter oder Götter in weiß.
Aber man muss schon ziemlich viel Glück haben, dass man als Patient an jemanden gerät, der auch kompetent ist, sich außerdem auch viel Zeit für den Patienten nimmt und einen auch ernst nimmt.
So, nun habe ich aber erstmal genug geschrieben.
Euch noch einen schönen Tag und ganz liebe Grüße
Maja
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Re: Dr. House und seine Sprüche
von maja1978 am 03.03.2009 12:24Hi!
Ich freue mich auch auf die Sendung heute Abend. Ich hoffe nur, dass ich bis dahin nicht eingeschlafen bin...
Ach ja, dann kann sich mein Mann sein Dr. House Shirt mit " It´s not lupus" anziehen.
LG Maja
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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...
von maja1978 am 02.03.2009 21:09Hi Gabi!
Vielen Dank für die Wünsche!!!
Ich gehe auch nicht davon aus, dass ich arbeitsunfähig bleibe. Aber meinen Traumberuf Richterin kann ich mir dann abschminken, weil ich mit dieser Erkrankung nicht verbeamtet werden kann. Bei der Verbeamtung wird geguckt, ob man zum Zeitpunkt der Verbeamtung und voraussichtlich die nächsten 10 Jahre gesund sein wird... Wenn ich dann mal mein 2. Examen habe, werde ich mal schauen, welche Perspektiven ich dann habe. Zu Not kann ich ja auch noch Anwältin werden.
Jedenfalls steht momentan erstmal im Vordergrund gesund zu werden und herauszufinden, was mit mir los ist, um weitere "Schübe" zu vermeiden.
Liebe Grüße
Maja
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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...
von maja1978 am 02.03.2009 20:43Hi!
@ Gabi: Vielen Dank für die Beantwortung meiner Fragen. Sicherlich ist es nicht immer hilfreich, wenn viele Leute verschiedene Ideen haben. Aber ich finde dies gerade interessant. Schließlich steht noch nicht fest, was ich habe…
Und dann passiert noch das: vor ca. zwei Wochen war ich bei einer Rheumatologin, die mich nach 20 Min. Untersuchung weggeschickte und meinte, dass dies ein neurologisches Problem sei. Die Symptome würden nicht zu einer rheumatischen Erkrankung passen und der erhöhte ANA-Wert von 1:10240 käme von der (nicht diagnostizierten) Hashimotoerkrankung. Und letzten Freitag war ich dann bei einem anderen Rheumatologen (warum ich bei zwei verschiedenen in kürzester Zeit war, habe ich glaube ich schon geschrieben) der meinte, dass dies doch zu einer rheumatischen Erkrankung passen würde und ein so hoher ANA-Wert nicht von einer Hashimotoerkrankung kommen könne. Zudem hat er Entzündungen in den Gelenken festgestellt und wohl auch die „Veränderung“ von Komplementen würden auf eine Vaskulitis hinweisen. Natürlich muss ich nun auch noch die restlichen Ergebnisse abwarten, bis ich es genauer weis. Wenn ich hier jetzt meine Sachen schreibe und ich von euch Feedback bekomme oder auch in den anderen Threads gucke, hilft mir dies enorm weiter. Ich finde es sehr interessant, eure Meinungen dazu zu hören. Ich habe nämlich „Angst“ davor, dass die Ärzte bei mir gar nichts finden. Schließlich haben mich die Neurologen zum Rheumatologen geschickt, weil sie der Meinung sind, dass es keine neurologische Erkrankung sei und die Rheumatologin zum Neurologen, weil sie auch keine rheumatische Erkrankung feststellen konnte. Aber ich bilde mir dies doch nicht alles ein…!?
Dann kommt noch hinzu, dass ich bereits mein 2. Examen wg. der Erkrankung verschieben musste und ich ziemlich ungeduldig werde, wann ich endlich wieder voll einsatzfähig bin. Deshalb ist es mir daran gelegen, so schnell wie möglich gesund zu werden. Außerdem kommt noch hinzu, dass ich meinen Traumberuf mit der Erkrankung auch nicht ausüben kann.
Aber wahrscheinlich bin ich nur zu ungeduldig…
@ Brigitte: Ich kann gut verstehen, dass du einer Gehirnbiopsie – vor allem mit deinem Hintergrund der Schilddrüsen-OP – nicht zustimmst. Würde ich sicherlich an deiner Stelle auch nicht machen. Vor allem, wenn die Medis bei dir anschlagen.
Hast du deine Theorie mit der Gerinnungsstörung mal mit einem Arzt besprochen?
Euch noch einen schönen Abend und liebe Grüße
Maja
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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...
von maja1978 am 01.03.2009 14:56Hallo Monique!
Das was du eben geschrieben hast, hat mich zum Nachdenken gebracht. Ist bei einer Vaskulitis, die nicht durch eine Autoimmunerkrankung ausgelöst wurde, auch der ANA erhöht? Ich dachte immer, dass eine Erhöhung der ANA-Werte eine Autoimmunerkrankung anzeigen würde.
Mein Mann hat zum Anfang auf das Ebstein-Barr-Virus getippt... Soweit ich weis, kann man den Virus "nicht immer" nachweisen. Bei mir kommt wohl eine sekundäre Vaskulitis nicht in Betracht.
Naja, jetzt ist die Zeit wohl absehbar, bis ich schlauer sein werde.
Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag und liebe Grüßé
Maja
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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...
von maja1978 am 01.03.2009 13:36@ Renate: Ich habe mir die Seite eben mal durchgelesen. Und da steht wirklich genau das Gegenteil. Bevor ich noch was falsches schreibe, werde ich diesbezüglich den Termin in drei Wochen abwarten und den Rheumatologen diesbezüglich noch mal nachfragen. Ich bin mir manchmal auch nicht so sicher, ob ich alles richtig verstehe. Zum Teil hängt das damit zusammen, dass ich mich nicht lange konzentrieren kann und zum anderen, weil die ganze Thematik neu für mich ist und ich auch nicht vom Fach bin. 
LG Maja
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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...
von maja1978 am 01.03.2009 13:24@ Gabi: Zwar geht es mir gesundheitlich nicht besser, aber das Risiko, eine Gehirnbiopsie machen zu lassen, finde ich doch etwas zu groß, nur um mehr Gewissheit zu haben, dass es doch eine Vaskulitis ist. Der Rheumatologe hat ein Beispiel genannt, in der sämtliche Laborwerte und auch die Biopsien keinen Hinweis auf Vaskulitis gab. Aber die Patientin hatte ganz eindeutige Symptome... Daraus schließe ich, dass man nie zu 100 % (auch nicht nach einer Biopsie) eine eindeutige Diagnose stellen kann. Vor allem wenn sich an der Therapie nichts ändern würde, halte ich eine Biopsie in dem Fall nicht für notwendig. Aber wie gesagt, ich muss erstmal die endgültigen Ergebnisse abwarten.
Ich habe bei mir den Verdacht, dass im Blut gar keine Antikörper nachgewiesen werden können. Auf die Idee bin ich gekommen, weil der Radiologe den Verdacht hat, dass ich Hashimoto habe, obwohl ja dafür auch keine Antiköprer nachgewiesen werden konnten...
Das war ein Kommentar für Monique, die das auf der Seite davor geschrieben hat.
LG Maja
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