Suche nach Beiträgen von Howlingwolf

Re: Vielleicht ich auch

Ach ja Birgit,

diese scheiß Warterei kann einen zermürben!! Man weiß/spürt ganz deutlich, daß man krank ist, nichts fühlt sich mehr so an wie früher, wo noch alles leichter von der Hand ging. Odysseen zehren an den Nerven, erzeugen Wut, Verzweiflung,Frustration und auch Ungläubigkeit, man fängt an, seinem eigenen Urteil zu misstrauen.

Bleib am Ball, auch wenn Du denkst, Du verlierst den Boden unter den Füßen, diese Autoimmunerkrankungen haben nun mal oft die blöde Angewohnheit sich lange zu verstecken, sie sind da, aber lungern im Schatten, man kann sie dann nicht richtig einordnen, benennen oder konkretisieren. Ich hatte oft das Gefühl meine Erkrankungen spielen Katz und Maus mit mir...

Wer ist schneller? Macht mich einer der Erkrankungen platt oder schaff ich es zum Arzt? Meist war ich nicht mehr in der Lage irgendwo hin zu gehen oder so verwirrt, daß mir gar nicht mehr einfiel das zu tun.

Für Dich wird auch mal Klarheit herrschen, verzage nicht, irgendwann ist genug zusammengetragen und dann hast Du eine Diagnose und eine Behandlung!

Ganz liebe Grüße, Verständnis und Geduld wünscht Dir Natasha!!!

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Charité-Berlin/ Impressionen

Liebe We-No-Nah,

Deine Bilder sind wieder mal so schön, you are a natural-born photographer!!! Dabei könnte man glatt vergessen, daß es Dir gar nicht gut geht... 

Betrachte meine Post als Kleenex....Dabei will ich gar nicht, daß Du aufhörst zu weinen, alles im Leben hat seine Berechtigung, auch die vielen Tränen.

Ich hoffe sehr, daß Deine liebe, engagierte Ärztin Dir helfen kann!!! Du glaubst an die Charite und hast super nette Mediziner, die Dir zur Seite stehen, das ist schon mal eine gute Voraussetzung, um Deinen unliebsamen Gast abzuschütteln!!

Vlt. magst Du reden? Meine Nummer hast Du noch? Oder magst Du eventuell einen Happen essen oder einen Kaffee trinken gehen? Ich kann aber auch verstehen, wenn Du die Kraft dafür momentan nicht aufbringen kannst.

Ich danke Dir nochmals für die Halloweengrüße, Cisco hat das Bild sehr gemocht, gepaart mit dem trick-or-treating war der 31. Oktober für ihn wie ein kleines Weihnachtsfest, seine Augen strahlten förmlich!! Auch ich war beseelt und glücklich, obwohl ich mich wirklich sehr zwingen mußte. Aber für die Kiddies geb ich mir einen Tritt in den Anton, krank bin ich ja immer noch später.

I´m sending hugs, kisses and semi-positive vibes!!! (Ich würde lügen, wenn ich sage, meine Vibes seien voller Kraft...aber ein Quäntchen ist besser als gar nichts!!!)

Ganz liebe Grüße von Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Grad der Schwerbehinderung liegt bei 50

Danke Dir Renate, für Deine rasche Antwort, ich habe den Link sofort gelesen, ist sehr informativ und hilfreich! Du bist schneller, als die Polizei erlaubt! :) Thank you for your help!!! 

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Grad der Schwerbehinderung liegt bei 50

Gestern habe ich den Bescheid vom Versorgungsamt mit der Tagespost erhalten, darin steht, daß meinem Verschlimmerungsantrag stattgegeben wurde und ich somit nicht mehr wie in der Vergangenheit mit 30 sondern aktuell mit 50 eingestuft werde.

Die Diagnosen lauten Kollagenose/Lupus Erythematodes und teilweiser Verlust meiner Bauchspeicheldrüse

Erst mal haben wir alle herzhaft gelacht, aber bis jetzt rätsele ich natürlich, wie sie nur auf so etwas kommen konnten? Außerdem sind keines meiner anderen Erkrankungen berücksichtigt, ich hatte einige Seiten zusätzlich eingereicht, die meine Beschwerden und Beeinträchtigungen im Alltag schildern sollten, aber ich denke, die wurden nicht gelesen.

Ich werde definitiv Widerspruch einlegen, denn ich bin meineserachtens öfter als mir lieb ist stark eingeschränkt, ich konnte nach meinem Abitur nicht studieren, ich konnte schon davor nicht richtig arbeiten oder in der Schule mitarbeiten geschweige denn überhaupt dort hin gelangen...Ich wurde immer wieder entlassen oder mußte zu arbeiten aufhören, weil es einfach nicht mehr ging.

Heute habe ich ähnliche Probleme, nach wie vor kämpfe ich mit Luftnot und/oder Kurzatmigkeit, teils starker Schwäche, Fatigue, Schwindel, spontanen Blutungen, starken Kopfschmerzen, schmerzenden Augen besonders links mit starker Trockenheit links. Obwohl ich Schwierigkeiten habe lange Strecken zu bewältigen u.a. wegen gerade geschildertem und weil mich auch Schmerzen, besonders in den Füßen auch in Ruhe, plagen, erledige ich alle Termine, die anstehen gewissenhaft damit keiner anfängt rum zu schreien, hatte ich schon und will ich nicht mehr haben.

Ich kann nicht immerzu Taxi fahren, ich erhalte Grundsicherung, da ist sowas eigentlich nicht drin. Das Sozialticket kostet im Monat 33.50 in berlin, das sind im Jahr 402 Euro, für uns ist das viel. Ich weiß, man spricht hier nicht so freimütig über finanzielle Dinge, das wird oft falsch interpretiert, aber ich will nur ehrlich sein, daß ich an meine finanziellen Grenzen gelange.Hier meine Frage: Kann ich zusätzlich zum Ausweis, den ich bald erhalte, auch das Berliner BVG Ticket bzw. eine Bahncard beziehen? Denn ich will unbedingt mobil bleiben können!

Der Stationsarzt der Charite bekräftigte nochmal was nicht mehr zu ändern ist, als er sagte: "Frau Soundso, Sie sind schwer krank." Soweit ich informiert bin, soll das Ticket dazu befähigen, daß der Schwerbehinderte doch noch am Arbeits- und Berufsleben bzw. am gesellschaftlichen Leben teilhaben kann. Schön, ich arbeite nicht mehr, da ich Berufs-und arbeitsunfähig bin, aber für mich wird es zusehends schwerer am normalen Leben teil zu nehmen. Deshalb meine zweite Frage: Reichen meine eigenen Schilderungen aus, die ich dann nochmalig einreiche zur Kenntnisnahme oder muß das unbedingt ein Arzt absegnen? Der fehlt mir nämlich momentan...

Ich Danke Euch allen schon mal im Voraus, daß ihr dies gelesen habt und Euch Gedanken macht!

:) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Eure Lieblingsvideos und Musik

Klasse Renate,

mir gefallen die Halloweensounds! Ich finde die Geräusche durchaus gruselig, Danke Dir!!!

Patrice ist sehr erheiternd, vor allen Dingen sein Song Soul Storm.

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

MaRi, luci und Lupinchen haben heute Geburtstag!

Zum Geburtstag viel Glück, zum Geburtstag viel Glück, zum Geburtstag viele Geschenke und Gesundheit im neuen Lebensjahr!

Ich hoffe Ihr könnt den Tag so begehen wie Ihr ihn Euch wünscht und seid offen und neugierig auf ein Leben mit mehr Tiefe und Reife!

:) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Hallo

Hallo Manuela,

herzlich willkommen! Ich hoffe, Du findest Antworten auf Deine Fragen, nette Freunde und Kontakte, Verständnis und Augen, die Dein Geschriebenes begierig lesen und flinke Finger, die Dir antworten! Dies ist ein Forum mit Herz und Du wirst schon von allem etwas finden denk ich, komm an und richte Dich ein!

Greetings :) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Schwerbehinderung "nur" GdB 20

Hi Manuela,

ich schließe mich Teufis Meinung an, lege sofort Widerspruch ein, 20 sind definitiv zu wenig, Deine Beschwerden sind nicht ohne, sie erschweren Dir das Leben tagtäglich aufs neue und Du musst schon viel Energie aufwenden, um einigermaßen durch den Tag zu kommen.

Ist der Wolf dann endlich gebändigt bleibt oft keine Kraft für den Rest des Tages, manchmal reicht kraulen nicht aus um einen Wolf zu besänftigen. Man kennt Tricks und Kniffe, Medikamente, Meditation, Yoga, Kaffee, Hypnose, Naturheilkunde was auch immer: Jede Person hat ihr eigenes Waffenarsenal, um den Wolf zu verscheuchen. Ein gesunder Mensch wird nie so eingeschränkt leben müssen, er muß nicht erst seine Knochen zusammen sammeln, sich Mut machen um sich auf zu raffen und zusätzlich noch Dompteur spielen. Man hat echt zu tun mit lupus und das muß "gewürdigt" werden, so doof wie das auch klingt.

Der Sjögren greift leider Gottes auch das zentrale Nervensystem an, es ist schwer zu bestimmen, ist es nun der Lupus oder das Sjögren Syndrom, wie genau nun Deine einzelnen Erkrankungen aufgeschlüsselt werden, kann ich Dir leider nicht sagen, aber ich habe vor vielen Jahren nur auf Grund der Diagnose "Kollagenose" schon 30 erhalten, mein Verschlimmerungsantrag wird sicher höher ausfallen, ich rechne mit 50-60. Du solltest mindestens 50 erhalten.

Ich weiß, immer kämpfen zu müssen ist nervenaufreibend und kräftezehrend, oft möchte man es dabei belassen, denkt:"Ach, schxxx drauf! Wieso soll ich mich da jetzt so reinhängen, ich kann oft nicht mal mehr zum Bäcker gehen oder klar denken, ist mir zuviel!" Aber die Mühe lohnt sich, es winken Vergünstigungen und wer hat schon unendlich viel Geld zur Verfügung? Widerspreche möglichst bald, hier kannst Du Dich ja darüber ärgern, daß Du viel zu niedrig eingestuft wurdest und dadurch zusätzlichen Stress hast!

Ganz liebe Grüße und positive Vibes zum Dranbleiben schickt Dir Natasha :)

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Das Sch(l)aflied, wie heisst das Schaf und warum

Das 351. Schaf heißt Vladimir

und stellt sich öfter einfach quer

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Nachteule!?

Guten Morgen Frimbi,

ich bin meist früh morgens online, weil mein Kopf dann mir gehört, nicht der Familie, nicht den Kindern, ich bin oft entspannter, wenn ich alleine etwas schreiben kann, heute allerdings gehts mir wieder einmal nicht so sonderlich, deshalb bin ich wach und vertreibe mir die Zeit hier im Forum.

:)

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!