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Re: Österreichische Lupis: Lust auf ein Treffen?
von Bea am 26.08.2013 14:13sehr sehr sehr sehr gerne!!!!!! Ich wohne in Wien.
Liebe Grüsse
Bea
AntwortenRe: Kollagenose?
von Bea am 22.08.2013 12:54Hallo liebe Greeneye,
ich hatte einmal "grenzwertige" ANA´s, die aber mittlerweile wieder negativ sind. Bei mir meinten die Ärzte auf der Rheuma, dass das vom Hashimoto kommt (hab seit 2008 Hashimoto). Nach vielen Untersuchungen und einem hin und her habe ich meinen Rheumatologen gefunden, der wirklich super, super, super gut ist. Er hat gesagt, dass er Patienten kennt, die keine positiven ANA´s haben und einen total aktiven Lupus und dann hat er zB Rheumapatienten, die erhöhte Werte haben und absolut keine Beschwerden. Er hat mir erklärt (und das sagt er auch immer wieder bei seinen Vorträgen), dass er das Blutbild bei einer Diagnosestellung nur zu 10 % heranzieht!!!! Was natürlich nicht heisst, dass er die Blutwerte ignoriert. Ich gehe in etwa alle 4 bis 6 Wochen zur Blutkontrolle. Besonderen Augenmerkt legt er unter anderem auch auf eine Veränderung der Nierenwerte, damit wir ja nichts übersehen (wie er immer sagt). Zweimal jährlich muss ich 24h Harn abgeben, jährlich hab ich Oberbauchultraschall und Thoraxröntgen. Ich fühle mich bei ihm sehr gut aufgehoben und er nimmt mich ernst und drängt mich nicht auf die Psychoschiene (wie so viele andere Ärzte, die einem einfach nicht ernst nehmen, nur weil die Blutwerte nicht so sind, wie sie im Schulbuch stehen)
Ich wünsche Dir, dass Du auch so eine gute Betreuung findest.
Alles Liebe
Bea
Re: Ö: Leben mit Lupus/ Infonachmittag: wer ist von euch dabei?
von Bea am 22.08.2013 11:21magst Du mir Deine email (auf Privatnachricht) bekannt geben. Dann kann ich Dir das mail mit der Einladung, dass ich bekommen habe, gerne schicken.
Liebe Grüße
Re: Ö: Leben mit Lupus/ Infonachmittag: wer ist von euch dabei?
von Bea am 22.08.2013 09:21Gute Idee!
Re: Ö: Leben mit Lupus/ Infonachmittag: wer ist von euch dabei?
von Bea am 21.08.2013 22:12wenn Ihr wollt, können wir uns kurz vorher zusammen reden,.......
Re: Ö: Leben mit Lupus/ Infonachmittag: wer ist von euch dabei?
von Bea am 18.08.2013 10:58habe mitgemacht.
Höchstwahrscheinlich werde ich hingehen.
Bist Du auch aus Wien?
Re: MTX oder Benlysta?
von Bea am 14.08.2013 22:06Liebe Lisa,
ich musste MTX nach 6 Wochen abbrechen. Am Einnahmetage litt ich massiv unter Übelkeit sowie Depressionen, die dann bis einen Tag danach gedauert haben. Mein Arzt meinte, das bringt nichts, wenn ich von 7 Tagen die Woche zwei "vergessen" kann.
Re: Krankheit als Spiegel der Seele - Bitte lest es euch mal durch!
von Bea am 25.07.2013 12:19Ein Austausch findet hier offensichtlich nicht mehr statt 
Re: Krankheit als Spiegel der Seele - Bitte lest es euch mal durch!
von Bea am 25.07.2013 12:18Ich denke, es wären hier einige für alternative Ansätze offen. Doch die, die hier das Ruder an sich gerissen haben, haben es geschafft, daß sehr wenige hier öffentlich posten und sich viele über Privatnachrichten miteinander austauschen. Ich finde das auch sehr, sehr schade.
Re: Krankheit als Spiegel der Seele - Bitte lest es euch mal durch!
von Bea am 18.07.2013 10:05Ich schliesse mich Solea an: "Lupusfidibus, komm bitte wieder zurück"!!!!!!!!