Kollagenose?

Kollagenose?

von greeneye am 21.08.2013 19:45

Hallo Ihr Lieben,

Ich bin 28 Jahre alt und plage mich seit mehreren Jahren mit Beschwerden herum.
Mit Anfang 20 hatte ich einen geschwollenen, roten, Ellenbogen der fürchterlich schmerzte (ohne mich gestoßen zu haben)
Mit den Jahren kamen immer neue Beschwerden hinzu, ich liste mal der Reihenfolge nach auf:

-Gelenkschwellung Ellenbogen
-Gelenkschmerzen (nicht sichtbare) in Fingern, Handgelenken, Knien
-Müdigkeit/ Kraftlosigkeit
-Fieberschübe (38-39,4 Grad)
-Rötungen im Gesicht (Neue Hausärztin sagt Schm.erythem, Hautarzt sagt nein)
-Einblutungen und Entzündungen im Mund
-Proteinurie und Hämaturie / Bluthochdruck
- Muskelkatergefühl, mal mehr mal weniger
-Immer wieder erhöhte Leukos (zuletzt 16000) und CRP Erhöhung

Seit einigen Jahren habe ich Hashimoto, Unterfunktion ist gut eingestellt.

Meine Beschwerden treten schubweise auf und ziehen sich über Wochen hin. Monatelang fühle ich mich wieder gut, dann "erwischt" es mich wieder.
Wegen dem Verdacht auf "versteckte Entzündungen" im Körper wurde ich laufend antibiotisch behandelt, es zeigte allerdings keinen Erfolg.

Es wurden Antikörper bestimmt, nie war etwas auffällig (bis auf die Schilddrüse). Darum wurde auch nur diese behandelt.
Nun ist es so, dass ich vor wenigen Tagen einen grenzwertig positiven ANA- IFT (hep2 Zellen) hatte über 1:80
und ein gesprenkeltes F.muster.
Meine Hä ist wirklich eine gute Seele und glaubt mir zum Glück. (Bin auch schon als einfach nur empfindlich bezeichnet worden)
Obwohl der Titer vor 2-3 Wochen negativ war, testete sie nochmals und dann eben dieses Ergebnis.

Meine Ärztin vermutet immer mehr eine Kollagenose und bemüht sich, mich in eine Rheumaklinik einzuweisen. Nur dauert es Ewigkeiten ohne andere ärztliche Empfehlung.
Darum war ich heute beim Hautarzt (Klinik). Er war sehr nett, aber mich irritiert ein Satz den er von sich gab:
" Ganz viele Gesunde haben hochtitrige ANA, genauso viele schwer Rheumakranke haben keinen. Sie sollten keine Laborwerte behandeln."
Das fand ich sehr erstaunlich, weil ich erstens einen langen Leidensweg habe- über den ich ihn zuvor in Kurzform informierte- und 2tens sieht wohl nur er das so?!
Mir wurde immer nur gesagt:  "Keine ANA, kein "Rheuma" ".
Hmpf.
Ich bin nun ziemlich irritiert und vielleicht hat jemand Lust mir zu schreiben. Ich würde gerne wissen, was Ihr von meiner Geschichte haltet und in welche Richtung von Kollagenose es gehen könnte. Ich weiß, Ihr seid keine Ärzte, aber ihr habt Erfahrung. Ich habe noch keinen großen Durchblick

Liebe Grüße

Re: Kollagenose?

von Leya am 21.08.2013 22:33

Hallo Greeneye,

herzlich willkommen im Forum.

Was ANA angeht, hat Dein Hautarzt prinzipiell Recht.

Andererseits können die ANA aber ein Kriterium unter vielen für eine Kollagenose sein. Eine Kollagenose-Diagnose setzt sich meist aus vielen unterschiedlichen, typischen Ergebnissen der Diagnostik und auch den unterschiedlichen Symptomen des Patienten zusammen. Ein Puzzle sozusagen. Nur besteht dieses Puzzle bei jedem Kollagenose-Patienten aus unterschiedlich geformten und gefärbten Teilen, ist also nicht leicht zusammenzusetzen.

Es "ist schon mal die halbe Miete", dass Deine Hausärztin Dir glaubt und sich um eine fachärztliche Diagnostik für Dich bemüht. Ich finde, eine Einweisung in eine Rheumaklinik ist eine äußerst gute Idee. Wann hast Du dort einen Termin?

Gruß

Leya 

Re: Kollagenose?

von greeneye am 22.08.2013 12:42

Hallo Leya!

Danke für Deine Antwort. Wann ich einen Termin bekomme, weiß ich nicht. Meine Ärztin versucht die ganze Zeit mit einem Arzt dort zu sprechen, weil sie befürchtet, dass es sonst erst nächstes Jahr etwas wird. Sie erhielt bisher auch keinen Rückruf. Sie ruft mich an, sobald sie etwas erreicht hat.


Habe mich ein klein wenig hier eingelesen und Du hast Recht. Bloß hat mir das nie einer so gesagt, bisher hieß es immer :
"Ohne Antikörper ist es ausgeschlossen."
Das dachte ich auch immer. Fand das gestern echt hart zu hören, dass ein positives Ergebnis keinen Wert hat. Es ist schließlich das eine Puzzlestück, welches mir ja immer gefehlt hat und deswegen keine Behandlung statt fand.
Ja, bin echt froh bei meiner Ärztin gelandet zu sein. Sie kümmert sich wirklich gut.
In der Stadt, wo ich zuletzt wohnte, war es den Ärzten scheinbar nicht so wichtig woher meine Nierenschädigung und veränderten Blutwerte kamen/ kommen. Dennoch blicke ich jetzt positiv in die Zukunft. Aber es ist warten angesagt, mal wieder

Liebe Grüße

Re: Kollagenose?

von Bea am 22.08.2013 12:54

Hallo liebe Greeneye,

ich hatte einmal "grenzwertige" ANA´s, die aber mittlerweile wieder negativ sind. Bei mir meinten die Ärzte auf der Rheuma, dass das vom Hashimoto kommt (hab seit 2008 Hashimoto). Nach vielen Untersuchungen und einem hin und her habe ich meinen Rheumatologen gefunden, der wirklich super, super, super gut ist. Er hat gesagt, dass er Patienten kennt, die keine positiven ANA´s haben und einen total aktiven Lupus und dann hat er zB Rheumapatienten, die erhöhte Werte haben und absolut keine Beschwerden. Er hat mir erklärt (und das sagt er auch immer wieder bei seinen Vorträgen), dass er das Blutbild bei einer Diagnosestellung nur zu 10 % heranzieht!!!! Was natürlich nicht heisst, dass er die Blutwerte ignoriert. Ich gehe in etwa alle 4 bis 6 Wochen zur Blutkontrolle. Besonderen Augenmerkt legt er unter anderem auch auf eine Veränderung der Nierenwerte, damit wir ja nichts übersehen (wie er immer sagt). Zweimal jährlich muss ich 24h Harn abgeben, jährlich hab ich Oberbauchultraschall und Thoraxröntgen. Ich fühle mich bei ihm sehr gut aufgehoben und er nimmt mich ernst und drängt mich nicht auf die Psychoschiene (wie so viele andere Ärzte, die einem einfach nicht ernst nehmen, nur weil die Blutwerte nicht so sind, wie sie im Schulbuch stehen)

Ich wünsche Dir, dass Du auch so eine gute Betreuung findest.
Alles Liebe
Bea   

Re: Kollagenose?

von Rosi am 22.08.2013 16:17

Hallo Greeneye,

herzlich willkommen bei lupuslive.

Also das habe ich anders gehört, nämlich das hochtitrige bei Gesunden eben nicht vorkommen, höchstens positive niedrigtitrige ANA kommen bei Gesunden vor und das häufiger bei älteren Menschen. Bei hochtitrigen ANA kann man nicht sagen das diese bei gesunden vorkommen.

Aber bei hoch und niedrig positiven oder grenzwertigen ANA Werten kann Krankheitsaktivität bei Kollagenose Betroffenen vorliegen. 

Re: Kollagenose?

von Rosi am 22.08.2013 16:19

Hallo Greeneye,

herzlich willkommen bei lupuslive.

Also das habe ich anders gehört, nämlich das hochtitrige bei Gesunden eben nicht vorkommen, höchstens positive niedrigtitrige ANA kommen bei Gesunden vor und das häufiger bei älteren Menschen. Bei hochtitrigen ANA kann man nicht sagen das diese bei Gesunden vorkommen.

Aber bei hoch und niedrig positiven oder grenzwertigen ANA Werten kann Krankheitsaktivität bei Kollagenose Betroffenen vorliegen. 

Re: Kollagenose?

von greeneye am 22.08.2013 16:20

Hallo Bea!

Vielen Dank für Deinen netten Beitrag.

Hashimoto ist wirklich ein „Fluch“, obwohl diese Erkrankung eine recht harmlose und gut zu behandelnde ist. Denn ich erlebte oft, dass meine Beschwerden darauf abgewälzt wurden, obwohl mir zwei Endokrinologen bestätigten, dass es auf keinen Fall der Grund sein kann.  

Von positiven ANA´s bei Hashi habe ich auch schon gehört- aber ob es tatsächlich stimmt? Ich hatte jedenfalls  damals keine ANA´s, obwohl mein TPO- Wert bei knapp 1000 lag.

Sammelurin muss ich ebenfalls halbjährig beim Nephrologen abgeben. Gibt es bei Dir Auffälligkeiten? Meine Proteinurie ist knapp unter 0,5 (ich glaube Gramm). Es wurde bis jetzt nicht als schlimm angesehen und es wurde nur ein OGTT gemacht, der negativ ausfiel. Durch den Umzug muss ich jetzt einen neuen Nephrologen finden. Mal sehen was er/ sie dazu sagt.

Prima, dass Du jetzt in guten Händen bist. Kenne es auch zu gut, nicht ernst genommen zu werden. Dadurch entstehen Selbstzweifel, die einen zusätzlich belasten...

Liebe Grüße

Re: Kollagenose?

von greeneye am 22.08.2013 16:22

Hallo Rosi!

Ich muss jetzt los, ich antworte Dir später.
Bis nachher!

Liebe Grüße

Re: Kollagenose?

von Rosi am 22.08.2013 17:00

Hashimoto kann aber auch viele Symptome verursachen.

Symptome der Immunerkrankung
Zusätzlich zu den Symptomen der Schilddrüsenfehlfunktion können Symptome auftreten, die durch die Störung des Immunsystems hervorgerufen werden.
 Diese sind im folgenden aufgelistet.

Welche Beschwerden können auftreten?
Gelenkschmerzen
Muskelschmerzen (eventuell auch hormonell ausgelöst)
Verhärtung von Sehnen und Muskeln
unterschiedliche Hautveränderungen, (z.B. Urticaria, Rosazea)
Trockenheit der Schleimhäute (Sicca Syndrom)
Stimmungslabilität (sowohl durch Immunkrankheit ausgelöst, als auch durch hormonelle Veränderungen)
neurologische Symptome (Neuritiden), Schwindel, unsicherer Gang
extrem selten epileptische Anfälle, Halluzinationen, psychiatrische Symptome (Hashimoto Encephalopathie)
allgemeine Schwäche, geringe Belastbarkeit
Übelkeit und Magen-Darmprobleme, Verdauungsprobleme
Augenerkrankung (endokrine Orbitopathie)
grippeähnliche Symptome
Lymphknotenschwellung
Fieber
Erhöhte Leberwerte
stecknadelkopfgroße, weiße Flecken auf den Unterarmen.
Quelle: http://www.hashimotothyreoiditis.de/index.php/symptome/immunerkrankung 

Bei einigen Patienten mit Hashimoto-Thyreoiditis geht die Erkrankung mit rheumatischen Symptomen vor allem Gelenkschmerzen, z.T. aber sogar regelrechten Gelenkentzündungen (Arthritis) einher.
Quelle: http://www.rheuma-online.de/a-z/h/hashimoto-thyreoiditis.html

Re: Kollagenose?

von greeneye am 22.08.2013 17:43

Hallo Rosi, danke!

 

Die Meinungen gehen weit  auseinander, darum macht es das diagnostizieren von Autoimmunerkrankungen wahrscheinlich umso schwieriger. Sei es Hashimoto, Lupus oder oder oder. Das wird mir langsam immer mehr klar.

Gestern habe ich etwas gelesen. Dort stand (so in etwa) : "Gesunde können ebenfalls erhöhte ANA´s  mit homogenen Fluoreszenzmuster haben, besonders Menschen ab 65+, ohne krankheitswert." Habe leider gerade keine Quelle parat.

Und:  

http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/a/ANA.htm

Hmmm…nichts Genaues weiß man nicht

 

Ich bin von 2 Endokrinologen untersucht, geschallt und angehört worden. Beide waren der Ansicht, es hätte eine andere Ursache. Ich wollte damit eben auch nur sagen, dass einiges einfach zu schnell - ohne Weiteres- auf bekannte, oder gar angedichtete (psychische) Erkrankungen geschoben wird.

 

An alle:

Ich habe Ende des Monats einen Termin in der Klinik, habe es soeben erfahren.

Wie lange „muss“ man eigentlich dort bleiben (in etwa), wenn man eingewiesen wird? Ich habe erst nächste Woche  den Termin zur Besprechung des Ablaufs dort.

 

Liebe Grüße!