Suche nach: "baden baden"

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56, Weiblich

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

von schnuckschnuck am 23.05.2009 18:19

hallo krausminze,
ich kann dich supergut verstehen und auch deine frage.
ich bin auch noch immer ohne diagnose und das nach fast 3 jahren.

es fing bei mir 2006 an, ich hatte war mal wieder single und dachte
bräune aus dem solarium könnte nicht schaden, aber im laufe des sommers
bekam ich so einen sonderbaren hautausschlag im gesicht, augenlider, ohren,
hände, der nach einem florida aufenthalt so schlimm wurde,
dass ich in eine hautklinik kam.
die haben cortison geschmiert, es für neuro gehalten und mich heimgeschickt.
2 jahre hab ich immer wieder cortison auf die haut aufgetragen - sie ist schon ganz dünn.

2008 im frühjahr bekam ich den hautauschlag am ganzen körper und dann eine
ganz plötzliche schwerste depression, die mich für 2 wochen in die psychiatrie
brachte. diagnose der haut wurde wieder vernachlässigt. habe 3 ärzte aufgesucht
mit 3 diagnosen - röschenflechte, knötchenflechte - pytiriasis versicolor - pilztherapie
schlug nicht an nur wieder cortisonsalben.

aber nicht genug - ich bekam eine schwere nebenhöhlenentzündung - meine
nasenschleimhaut ist seit jahren chronisch blutig verkrustet, da fang ich sowas schnell
und nach eine antibiose mit tetra-gelomyrtol fing das große leiden an.
gelenkschmerzen im ISG und nacken und auch in fingern, füßen und muskeln
so stark, dass ich mich kaum rühren konnte. ich bekam überall starke sehenreizung,
am fuß so schlimm, dass sich ein entzündlicher fersersporn (röntgen erfolgt) bildete. aber nach
aussage eines rheumatologen war ich völlig gesund, eine 2. rheumatologin tippte
auf bechterew, aber legte sich nicht fest - keine diagnose - keine therapie.
auch die innere uni freiburg schickte mich wieder weg ohne therapie -
nichts von allem wäre behandlungsbedürftig.
celebrex von meinem internisten wollte ich nicht nehmen, weil ich mal was von infarkt gelesen hab,
hab eh 250 cholesterin und schon einen schenkelblock.

immer wieder seit jahren bin ich auch wegen reizdarm und chron. magenentzündung
ohne h. pylori beim arzt - morbus crohn hab ich laut biopsie einer magen- und darmspiegelung NICHT,
die schmerzen unter den rippen kann sich auch keiner erklären, woher ich den schenkelblock (narbe
am herzgewebe) hab, will auch keiner wissen.

zur zeit ist es so schlimm mit einem kalten kribbeln den hals
hoch in den kopf und mit der haut, dass ein sonnenschutz aus UVA allein nicht mehr hilft - trotz
sonnenschutz und bluse über unterarmen bei starker sonne innerhalb 10 min dicke hautschwellung,
die h und tage anhalten.
ich war beim hautarzt - er hat wieder keine ANAs im blut gefunden - und hat mir gesagt ich hätte
lichtallergie und ich solle im nächsten jahr im winter schon zu einer UV bestrahlung kommen - ist das nicht der hammer?
damit bringt der mich sicher um - ich habe nach 10 sonne in der eisdiele abends schon übelkeit, erbrechen und kopfweh.

dass ich nur 5000 leukos hab, hohe eosinophile und wenig eisen interessiert den arzt auch nicht,
ANAs wären kleiner 1-80, also kein lupus, hautbiopsie macht er nicht - er hat sich die haut nicht mal
richtig angeguckt - es wäre sonnenallergie.
die augenreizung und dass meine rechte ohrspeicheldrüse sich mit riesenschwellung für einen tag
entzündet hatte, hat der arzt elegant überhört.

am 4.6.09 habe ich einen termin in baden-baden, rheumazentrum. leute wenn mir da keiner hilft, werde
ich mir cortison, quensyl auf eigene faust besorgen, von mir aus in mexico - ich will doch überleben.

falls jemand das liest und eine gute idee für mich hat - bitte schreibt mir - ich bin verzweifelt.
wo kann man mir denn den lupus auch ohne ANAs feststellen und behandeln - im jahr 4 wär das mal ganz toll.

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Gabi
Gelöschter Benutzer

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

von Gabi am 23.05.2009 18:35

Hallo schnuckschnuck,

ich möchte Dir für die nächsten Tage gerne raten: sammle Dich und versuche, ruhig zu werden, um dann am liebsten ohne vorgefasste Meinung, aber mit einer Liste Deiner möglichst kurz, aber chronologisch aufgelisteten Beschwerden nach Baden-Baden zu fahren und die Spezialisten dort ihren Job machen zu lassen - DAS ist die beste Voraussetzung für eine tragende Arbeitshypothese und vielleicht sogar Diagnose und Therapie ;-)

Übrigens: nicht jede Veränderung (z. B. ein Herzblock) kann und muss ursächlich immer und lückenlos geklärt werden - es kommt dabei auch darauf an, welche Konsequenz daraus entsteht und welcher Art diese Veränderung ist.

Ich nehme an, dass Du auf Grund Deiner diversen Arztbesuche auch zahlreiche Befunde hast - sortiere auch diese chronologisch und nimm sie mit nach Baden-Baden, damit tust Du Dir vermutlich den größten Gefallen; ich wünsche Dir für den 4.6., dass Du dort Klarheit bekommst.

Liebe Grüße, Gabi

Antworten Zuletzt bearbeitet am 23.05.2009 18:39.

Maroni

50, Weiblich

Beiträge: 110

Hand-Op

von Maroni am 10.01.2010 09:56

Hallo :-)

Ich wollte nur mal "Tschüß" sagen. Ich fahre morgen zur Hand-Op nach Baden-Baden und werde wohl so 8 bis 10 Tage dort bleiben müssen.....

LG und vertragt Euch :-)

Maroni

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schnuckschnuck

56, Weiblich

Beiträge: 13

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

von schnuckschnuck am 16.01.2010 18:30

leute, ihr werdet es nicht glauben was ich in baden-baden erlebt habe.
der arzt hat mich nach der schilderung all meiner beschwerden angelächelt und meinte ich hätte eine depression und bräuchte mehr antidepressiva.
da bin ich aufgestanden und gegangen.

mein hausarzt war dann sehr verständnisvoll und meinte, dass man jetzt auch ohne diagnose mal behandeln müsse. er hat mir einen 3 monatigen cortison einnahmeplan gemacht - erst 10 mg dann 7,5 dann 5 und dann 2,5.
also geholfen hat das nur bis 7,5 mg - dananch kamen die schmerzen wieder. ich hab mich dann so
durchgebissen, der sommer und die sonne waren vorbei und ich nahm ab und zu mal ne paracetamol.
sogar mein gesichtsausschlag an nase und ohr ist mit dermatop-einsalben zum winter verschwunden, was er im sommer nicht wollte.
freu.

aber jetzt vor weihnachten hatte ich eine halsentzündung die bis heute noch nicht überwunden habe. das hat wieder so eine art schub ausgelöst. es schmerzen mir ganz schlimm der darm unter den rippen beim luftholen, fast alle körpermuskeln, der nacken, rücken, hüft- und kniegelenk, die mittelfüße, fersen und sogar die finger (letztes gelenk zeigefinger - ich kann oft keinen deckel oder glas vernünftig mehr drehen) - und ich hab das totale erschöpfungssyndrom. mein immunsystem muss total geschwächt sein, die halsentzündung kommt von einem keim, mit dem ein normaler immunkompetenter mensch keine entzündung bekommt laut antibiogramm. ich hab monozytose bei 9 und ganz wenig weiße blutkörperchen. ich muss jetzt 10 tage antibiose mit tavanic machen.
für die anderen schmerzen, die ich für lupus, bechterew oder eine mischkollagenose halte, bekomme ich jetzt auch wieder cortison vom hausarzt (an einen termin beim rheumatologem war nicht zu kommen), es war schmerzlich nicht auszuhalten - ich lag sogar jede nacht im schweiß - und siehe da - es wird von tag zu tag besser.

NUR - wie geht es weiter wenn ich das cortison wieder absetze - das kann ich mir an 3 fingern abzählen.
mein hausarzt meint es wäre was entzündliches wenn cortison hilft - aber keiner weiß WAS.
ich bin ratlos.
kennt jamend einen arzt, der sich auch solcher problemfälle annimmt. wohne in süddeutschland.
die rheumatologie uni freiburg und baden-baden haben mir nicht geholfen - die haben mich nur müde belächelt - bei dr. röther gibt es 2013 wieder termine - lach.

danke ihr lieben und schönen sonntag.

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Cathy_70

54, Weiblich

Beiträge: 2355

Re: 3 Wörter plus eins

von Cathy_70 am 19.03.2010 14:51

U-Boot - Wasser

Wasser - Baden

Baden - Strand

Karibik

Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen. (Lucius Anneus Seneca)

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Zusan

75, Weiblich

Beiträge: 117

Mein Doc ist klasse

von Zusan am 25.03.2010 00:18

heute war ich mal wieder bei meinem HA. Da erzählte mir er hätte nun noch eine Lupus-Patientin.
Als Wochenendvertretung wurde er zu einer Frau gerufen, der es echt schlimm ging.
Sie erzählt ihm ihre Krankheitsgeschichte und vielen (wie bei Lupis fast immer Fall) verschiedenen Arztstationen.
Da fiel ich ihm ein und damit der Verdacht auf Lupus, er überwies die Patientin nach Baden-Baden zur Abklärung des Verdachts in die Rheumaklinik.
Ja sie hatte Lupus, mein Doc nun eine neue dankbare Patentin.
Das nächste Mal wenn ich wieder bei meinem Doc bin werde ich ihm sagen, dass er der Patientin meine Telnr. geben kann zum Reden einfach so ich weiß ja wie das ist so alleine mit dem bösen ungezogenen Wolf zu sein.

Jeden Tag ein wenig jünger werden, in Richtung Ewigkeit.

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mausi
Gelöschter Benutzer