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Re: In der Lupuswarteschleife oder please hold the line....

ach ja, meine ANA sind 1:640

C3 ist vermindert(September; zweimalig bestätigt)

Eisen ist praktisch nicht vorhanden

SS-A und SS-B sind positive(Befund vom April, September steht noch aus)

gamma-Globuline sind leicht erhöht

D-Dimer ist leicht erhöht

ich wiege 50/51 Kilogramm, oft weniger

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

In der Lupuswarteschleife oder please hold the line....

Huhu, ich bin noch wach, da mich off and on Übelkeit plagt, ich mußte vor ein paar Stunden staubsaugen und war schon während der Tätigkeit kurzatmig und erschlagen, das passiert jetzt schon mit einer Regelmäßigkeit, die mich beunruhigt, aber die Ergebnisse der Lungenfunktion waren soweit okay, sie sagte, nur ein Wert sei leicht unterhalb der Norm.

Cisco hat vorgestern einen Teller zerbrochen und so fingen wir an gemeinsam aufzufegen,ich wollte das mit ihm zusammen erledigen, stattdessen kämpfte ich auf einmal mit starkem Schwindel, Schwäche, mir wurde ganz komisch und ich mußte mich hinsetzten, so daß er dann alleine auffegen mußte. Ich war schockiert, daß ich nicht mal mehr kehren konnte.

Als ich mit einem Arzt darüber sprach, sagte er mir, ich bräuchte Abstand von der Erziehung unseres Kindes, komisch, ohne Kind wars die Arbeit, ohne Arbeit war ich krank WEIL ich KEINE Arbeit hatte, mal hatte ich zu enge Hosen an,dann verursachte meine Jeans wieder Nierenprobleme,weil sie nicht hochbundig genug waren, meine Lymphknoten waren angeblich geschwollen weil ich sexuell aktiv war, obwohl ich nachweislich über viele Monate abstinent war..., dann war ich einfach immer nur psychisch krank.

Das ist die Kurzversion von der Odyssee, bis ich eine Diagnose nach der anderen erhielt.Ich weiß, daß mein lupus&co dafür verantwortlich ist, aber der Arzt sagte, man könne erst etwas gescheites machen, wenn ich richtig schube und das dann auch im Blut zu erkennen ist... Ich kämpfte vorgestern mit akuter Schwäche, wie mir bescheinigt wurde, aber mein CRP war unauffällig. Die BSG wurde nicht überprüft, aber Sinn hätte es eh nicht wirklich gemacht, denn die zwei Werte rühren sich nicht bei mir, mein Schub kann noch so heftig sein, die Werte bleiben gelassen. Kennt das jemand von Euch???

Ich will nicht erst schwer krank werden müssen, bis mir geholfen wird, ich will nicht wieder da hin wo ich vor einigen Jahren war, ich hatte hohes Fieber, das lange anhielt, Schmerzen(!), Ergüsse an den unmöglichsten Stellen, ich war sehr unausgeglichen hatte regelrechte Tobsuchtsanfälle, lebte in meiner Welt, war mental nicht mehr fähig dem Leben zu folgen: Gespräche scheiterten, ich machte Winterschlaf und war wie im Delirium, ich hatte TIAS,Sprach-,Denk- und Merkfähigkeitsstörungen und  vieles mehr. Ich merke einiges davon kommt wieder und ich habe Panik, weil ich mein Leben nicht wieder wie ein Phoenix aus der Asche neu beginnen will, das hatte ich viel zu oft schon gehabt.

Man sagte mir, der Termin in der Rheumaambulanz im November ist zeitig genug, aber ich bin so müde, bin fast immer geschafft, kämpfe mit moderatem Schwindel, starker Schwäche, Schmerzen irgendwie überall, manchmal anfallsartig. Meine Körpertemperatur ist auch wieder leicht erhöht, die letzte subfebrile Phase ist schon eine Weile her, ich dachte, ich habe jetzt mal eine zeitlang Ruhe davon.

Mal schäumt mein Urin ganz stark, dann wieder nur ganz gering, ich scheide Blut mit dem Harn aus, manchmal Protein manchmal nicht, selten Bilirubin. Früher war meine Kreatininclearance pathologisch eingeschränkt, aber ich glaube meine Nierchen haben sich ein wenig erholt seit 2002, in der Charite fragten sie mich, ob je eine Biopsie der Nieren gemacht wurde, ich mußte verneinen, da durch die fehlende Diagnose wertvolle diagnostische Schritte unterblieben, schade.

Ich bleibe am Ball, aber ich war in meiner schlimmsten Zeit so schachmatt gesetzt und die Parallelen bereiten mir Sorgen, ich habe Verpflichtungen, ich will für meine kleine Familie da sein. Ich will nicht im schlimmsten Fall auf der Intensivstation landen, das wäre der Horror für mich! Mein Vater war da, auch er war erkrankt, aber er nahm das so hin und starb, indem er dem Tod ins Auge blickte, Angst hatte er nicht, er wirkte zu keinem Zeitpunkt verängstigt. War schon seltsam. Naja, ich bin halt ein Schisshase, sorry aber wahr und ich lebe gerne ohne andauernde Schreckensmomente und ich hasse es sehr, wenn ich nicht mal die kleinsten Dinge erledigen kann, das nervt! Sorry, daß ich Euch das jetzt vor die Füße würfele, aber das mußte mal sein. Gute Nacht Euch Forumseulen!!!

;) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Eine farbenfrohe nicht unterzukriegende Schmetterlingsfrau stellt sich vor

Hallo Elke, ich habe gerade Dein Leben in der Zusammenfassung gelesen, wow, Du bist durch die Hölle gegangen und Gott sei Dank wieder halbwegs heil heraus gekommen. Stress ist nicht gerade förderlich für uns Lupuserkrankte, wie Du ja am eigenen Leibe erleben durftest und auch richtig erkannt hast.

Ich hoffe,daß Du jetzt zur Ruhe kommen und hier ein Plätzchen findest, wo Du genesen kannst. Hier sind viele Wolfsdompteure, die Dich verstehen und Dir Mut machen, Deine Zeilen lesen, mitempfinden und Rat anbieten. Ist die zerrüttete Beziehung zwischen Dir und Deinem Mann wieder besser? Glaubt er wenigstens wieder an Dich und behandelt Dich besser? Viel wichtiger für Dich als Mom: Darfst Du wieder Kotakt zu Deinen Kindern haben? Unverschämt ist, daß er Deine Lage ausgenutzt hat, Dir gings elend und er untersagt Dir den Kontakt zu den Kindern. Er rechnet mit Deinem Tod, statt Dir zu helfen wieder auf die Beine zu kommen , ich bin noch immer sehr betroffen, aber auch froh, daß Du einen Weg aus der vertrackten situation finden konntest.

Ich hätte die Kraft nicht gehabt, ich bin immer um Ruhe bemüht und vertrage nicht viel seit ich in frühester Kindheit erkrankt bin, aber Du hast ja ganz sachlich abgewägt und für Dich keine andere Lösung gesehen, vlt. muß frau auch in solch eine Lage geraten, da wächst sie über sich hinaus, krank oder nicht, spielt dann keine Rolle, sie macht, was notwendig ist, um zu überleben und wieder glücklich zu sein.

Ich beneide Dich für die Kraft, die Du aufbringen konntest und bete, daß Du es nie wieder so schwer hast wie in der Vergangenheit, denn der lupus kostet schon viel Kraft, die sollte dann nicht in andere Kämpfe vergeudet werden, so daß Du dem Wolf was entgegen zu setzen hast, damit er Dir vom Hals bleibt, wenn er wieder angeschlichen kommt.

Welcome my dear Butterfly, show us your colors!!!! :)

P.S.: Ich bevorzuge lieber systemic lupus erythematosus, klingt medizinisch aber nicht so letal :) müde Grüße und gute Nacht, auch unter Wölfen gibt es Nachteulen ;)

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Halsschmerzen

Hallo Fischerin,

das klingt verdammt nach einem Sjögren Syndrom, die Drüsen entzünden sich und verursachen Schmerzen, betroffen sind oft die Ohrspeicheldrüsen, die anschwellen und weh tun. Die Schleimhäute werden nach und nach immer trockener, bis sie schmerzen oder sich sogar Pilzerkrankungen da ansiedeln.

Das SS ist auch eine Autoimmunerkrankung und macht mannigfaltige Beschwerden, starke Müdigkeit, Raynaudsyndrom, Gelenkentzündungen etc. treten dann auf.

Natürlich sind auch oft die Speicheldrüsen im Mund entzündet und verursachen ein mitunter starkes Unwohlsein mit Schmerzen und anderen Symptomen. Richtungsweisend sind die Autoantikörper SS-A und SS-B, aber sie sind keineswegs beweisend, denn sie treten auch bei einer Lupuserkrankung oder einer Rheumatoiden Arthritis auf.

Greetings :)

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Lupus und Umfeld

Natürlich sind die Meinungen nicht wortwörtlich wiedergegeben, sondern sinngemäß, denn viele Personen hatten über all die Jahre etwas dazu zu sagen und da kam viel zusammen.

Lg Howlingwolf

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Lupus und Umfeld

Hallo Ursula,

auch ich kenne Dein geschildertes Problem, ich ziehe mich seit meiner Jugend fast tagtäglich zurück, weil ich einfach nicht die Ausdauer habe, mich für viele Stunden auf Besuch oder ähnliches zu konzentrieren. Mein Rheumatologe hat bestätigt, daß mein Fatigue therapieresistent ist, ich erhole mich zwar kurz wenn ich hohe Dosen Kortison bekomme, aber leider kehrt dann die altbekannte Freundin zurück und dann schaffe ich höchstens einen oder zwei Termine pro Tag.

Ich bin dann eher so fix unterwegs wie Grafschafter Goldsaft(Sirupaufstrich), aber langsam komme ich auch ans Ziel und viele wollen ja ihr Leben entschleunigen und bewußter gestalten, weil sie alles nur noch "mal schnell nebenbei" erledigen. Das heißt jetzt nicht, daß ich nicht auch mal verärgert bin, weil ich mehr schaffen wollte oder mußte und es nur schleppend oder gar nicht ging, aber ich nehme mir Cristina als Beispiel, sie sagt, je älter man wird, desto weniger will man den anderen alles Recht machen und es stimmt, meine Erwartungen werden graduell weniger, weil ich denke: Tot nütze ich niemandem etwas. Pragmatismus ist zwar manchmal grausam aber ehrlich.

Früher habe ich noch ganz brav überall abgesagt, wo ich nicht dran teilnehmen konnte, aber da ich ohne Diagnosen war fehlte meinem Gesprächspartner fast immer die Evidenz mir zu glauben und so wurde ich angeblafft und zusammengefaltet, daraus hatte sich dann ein Trauma entwickelt, das sich zum Schluß darin äußerte, daß ich einfach nicht bescheid gab wenn ich fernblieb, aus Furcht vor einer Retraumatisierung. Ich wollte nicht immerwährend verletzt werden, ich war ein gebranntes Kind, das schon die Lunte scheute.

Eigenartigerweise schleppte ich mich aber bar jeder Vernunft doch zuoft irgendwohin, weil ich niemanden verärgern wollte und mußte die Quittung schlucken, das habe ich zum Glück aufgegeben!

Außerdem passierten mir damals echt peinliche Dinge: Ich brach auf und wußte plötzlich nicht mehr wohin ich eigentlich gehen wollte oder ich verabredete mich telefonisch mit einer guten Freundin, legte auf, ging los und "vergaß" völlig von ihr! Sie saß dann ganz bedrippelt am Bahnhof, ging dann aber alleine zum Zielort und da trafen wir uns-für mich war das total überraschend. Ich vergaß die Namen von Mitschülern, irrte in der Schule umher, auf der Suche nach dem Klassenraum oder versuchte mich zu erinnern was ich eigentlich gelernt hatte für die Klausur, die vor mir lag.

Mir wurden Drogenmißbrauch, alle möglichen Krankheiten meist psychischer Natur angedichtet etc., doch die heutigen Übeltäter waren Schuld u.a. meine unbehandelte Zöliakie, ich hatte eine Malabsorption und die schwächte mich enorm. Prof Dr Stange sagte, demenzartige Zustände oder Demenz sind nur eine Spitze der unentdeckten Zöliakieerkrankung. Die Durchblutungsstörungen gaben mir den Rest, der Lupusnebel verschleierte mir die Sinne und so tappte ich oft genug im Dunkeln. An durchgängiges Sozialisieren war fast nie zu denken, ich wurde viel ausgelacht, gemobbt/ gebullied, also verzog ich mich. Das war aber eher eine Konsequenz statt mein Wunsch, da ich meine Ruhe haben wollte vor der Häme der anderen.

Da die Jugend einen sehr prägt und da ich nicht gesünder werde, bin ich eine Person geworden, die wenig reist, wenig ausgeht und sich nur manchmal in große Menschenmengen begibt. Es muß schon ein sehr triftiger Grund vorliegen und ich bin gerne fit wenn ich ausgehe, was ich meist nicht bin. Ich erkläre manchmal noch aber ich habe immer wieder die Erfahrung gemacht, daß Menschen eine vorgefertigte Meinung von mir hatten/haben: Die ist faul; Die will nicht arbeiten; Die ist nicht krank-jedenfalls nicht körperlich;Die ist verrückt die geht selten/nie raus, die muß wohl Angst haben; Die ist krank hat eine Immunschwäche, klar bei ihrem ausschweifenden Lebenstil ...blablabla Dabei war ich viel im Bett, alleine wohlgemerkt , ich weiß nicht was daran ausschweifend sein soll...?

Lg von Howlingwolf

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Renate, Netti78, Zaubermaus, Elisabeth77, Stefanf, Trine, Biggimausi, Kleenejule, Kratzbaum und Marchagli haben heute Geburtstag

Auch von mir die allerherzlichsten Geburtstagsgrüße nachträglich!!! Nach Teufis Post bleibt für mich nichts mehr zu sagen, sie war einfach schön und passend.

:)Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Berliner Nächte sind lang....(sing träller)

Hallo Renate,

schön, daß Du das Thema gelesen und Dich gedanklich ein wenig damit beschäftigt hast, Danke Dir! Ja, Du hast natürlich Recht, wir meinen Bad liebenwerda/Fontana Klinik. Vielleicht war ich einfach nur zu einem ungünstigen Zeitpunkt da, aber ich hatte mich der Gruppe der Kollagenosepatienten angeschlossen und ihnen gings so ähnlich wie mir.

Ich hatte mal Hilfe in der Nacht benötigt und niemand kam, das war auch einer anderen jungen Frau dort passiert, die wohl rheumatisch erkrankt war, aber bei ihr war es noch nicht zu einer konkreten Diagnose gekommen. Ich habe mich dann letztenendes an die anderen Patienten gewandt, mit denen ich mich angefreundet hatte, sie hatten mir das angeboten. Ich mußte im Schubfall die Anwendungen reduzieren, besonders die Moorbäder, das Turnen und Training mit Gewichten, ich lag flach und es hagelte Unverständnis.

Ich habe gelesen, daß Du zur Reha bist und mich gefreut, daß Du Dich da in Bad Aibling so pudelwohl fühlst, ich habe mit viel Interesse die Posts gelesen. Ja, ich denk auch, mir könnte eine Reha nicht schaden, die Vergangenheit ist passe, ich blicke nach vorn.

Ich möchte nur nicht in irgendein Arbeitverhältnis gedrängt werden, denn ich kann nicht mehr arbeiten, es ist nicht so, daß ich nicht will. Ich würde nur ein paar Tage im Monat da sein, ich wäre eine Bürde für die anderen Mitarbeiter und den Vorgesetzten. Ich schätze mich basierend auf Aussagen von Amtsärzten, Professoren und meine eigene Lage ein, ich wäre eine Zumutung für alle Beteiligten, das war bei meiner letzten Arbeit besonders belastend. Ich bin froh, in der Hinsicht einen sinnvollen Schlussstrich gezogen zu haben, ich hatte nicht überstürzt gehandelt, sondern alle Meinungen  zusammen betrachtet und kam zu dem Schluss, daß ich die Belastung so nicht mehr aushalte.

In Bad Liebenwerda wurde ich wie schon erwähnt, sofort arbeitsfähig geschrieben und ich mußte mich lange erklären um ihre Einschätzung zu revidieren. Es gelang mir sie vom Gegenteil zu überzeugen, aber diese Situation hatte mich aufgezehrt, ich fühlte mich so verbraucht, einfach fix und alle. Gut, der Aufenthalt war einfach der Horror für mich,glich einem Spießrutenlauf und dann als Krönung einen Schub, klar war ich bedient.Ich hatte ja die Reha bekommen, weil ich  damals auf Quensyl mit starkem Durchfall reagierte und schon vor dem Quensyl viel Tramadol und Kortison brauchte.

Die Wende brachte mir die Reha nicht und deshalb hatte ich halt Bedenken. Aber jetzt zu Deiner zweiten Anfrage: Entschuldige, ist ein Missverständnis, ich habe das Quensyl schon von der Apotheke abgeholt aber ich muß noch zur augenärztlichen Untersuchung bevor ich das Medikament dann auch nehmen kann, ich muß den Termin dort abwarten.

Das ASS habe ich auch noch nicht genommen, da ich bisher ein mulmiges Gefühl hatte, da ich augenscheinlich zu Blutungen und Durchblutungsstörungen neige, ich habe die Sorge, daß ich dann noch viel viel heftiger blute, ich habe schon einen Eisenmangel. Ich werde noch mal den Arzt in der Gerinnungsambulanz ansprechen, mir ist diese Situation zu heikel, Cisco braucht mich noch, er ist noch klein, ich möchte einfach nicht ernsthafte Schäden wegen Unwissenheit und unkluger Vorgehensweisen erleiden, das wäre für seine psychische Gesundheit nicht wünschenswert. Es muß auch da eine Möglichkeit geben, das Problem möglichst bald in den Griff zu bekommen, denn diese erhöhte Blutungsbereitschaft ist nicht schön.

So, ich werde wieder ins Bettchen steigen. byebye ********(Weißt du wieviel Sternlein stehen, an dem blauen Himmelszelt? Weißt du wieviel Wolken gehen,weithin über alle Welt?.....singträller) Ich wünsche Dir eine gute Nacht und einen herrlichen Morgen mit einem leckeren Pott duftenden Kaffee! 

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Berliner Nächte sind lang....(sing träller)

Guten Morgen Conny,

Danke für Deinen wertvollen Ratschlag, ich wußte nicht, daß ich bei der Wahl der in Frage kommenden Rehaklinik Mitbestimmungsrecht habe, das ist gut zu wissen.

Ja, das ist blöd, wenn die genehmigte Kur überhaupt nicht so läuft wie geplant bzw. erhofft, das kostet so viel wertvolle Energie, die man dringend für andere Dinge benötigt und dann die Untersuchungen, die wiederholt werden mußten, ist echt ärgerlich und belastet nur unnötig die Kassen. Ich hoffe Du hast diese Erfahrung dann doch verdauen können. Was mir immer so nach hängt ist die Art der Ungläubigen mit mir umzugehen, früher wars ja an der Tagesordnung, ging Dir das auch damals so oder ähnlich?

Schön, daß Du die für Dich passende Rehaklinik gefunden hast, ich hoffe, die Reha in Bad Eilsen hilft Dir und Du kommst gestärkt wieder heim! Möchtest Du wieder arbeiten oder hat der geplante Aufenthalt eher den Charakter einer Kur?

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Bin auch ein Lupi

Hallo MaRi72,

 schön daß auch Du hierher gefunden hast, dieses Forum kann wie eine Insel sein, die Dir Verständnis, Freunde und die Möglichkeit bietet, mit den anderen Mitgliedern Deine Freude aber auch Deinen Kummer zu teilen, aber ohne belehrt, bevormundet oder gar falsch oder uberhaupt nicht verstanden zu werden. Ich hoffe Du findest hier ein kleines Häusele, wo Du Dich entspannt zurücklehnen und einrichten kannst und wo Du hoffentlich für Dich das findest was Du suchst!

Welcome,bienvenue, Willkommen!  

:) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!