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Re: Hamburg 22.04.2010 - Veranstaltung: Mehr Lebensqualität für Rheumapatienten
von mira am 18.04.2010 13:41Hallo Leya,
lange nicht mehr gelesen 
Ich möchte erstens kurz 'Danke' sagen für den Tipp und zweitens eine kleine Link-Korrektur (bzw. Aktualisierung) hinterlegen:
Der Artikel hat irgendwie eine dynamische Adresse, sodass der Link immer ein neuer ist. Daher ist es am besten, man klickt sich durch. Und zwar von der Seite "Aktuelles" auf die Überschrift "22.04.2010 Mehr Lebensqualität für Rheumapatienten!" klicken.
Ich weiß selbst noch nicht, ob ich an dem Tag kommen kann - habe vorher einen Termin beim Schmerz-Doc und bin danach meist ziemlich fertig.
Liebe Grüße!
Mira
AntwortenRe: Lupus durch Vitamin-D-Mangel
von mira am 01.03.2010 19:13Hallo,
ich bin in Eile, habe daher den Thread nur überflogen. Mir fiel besonders das hier auf:
daher empfiehlt sich eine Langzeitbehandlung mit Ergänzungsmitteln. Vitamin E (250 mg/Tag) fördert die Durchblutung der Arterien ...
Eines will ich aber nicht ungeschrieben lassen: Vor einigen Jahren habe ich auch Vitamin E eingenommen (sogar vom Doc verschrieben). Ich sollte es aber nach einiger Zeit dringend wieder absetzen, denn es kann für manche Patienten sogar gefährlich werden. Hier erstmal nur ein Link dazu - von da aus kann man ja weiter recherchieren: TextFocus - Vitamin E enttäuscht, hieraus ein Zitat: "Mit einer mehrjährigen Vitamin-E-Therapie ist die Herzinsuffizienz-Rate im Vergleich zu einem Scheinmedikament sogar erhöht."
Das nur als Hinweis am Rande.
Viele Grüße
Mira
Re: Wirkung von Medis
von mira am 21.11.2009 15:43Hallo,
ich bin Kortison-Neuling un dkenn mich dementsprechend nicht wirklich aus, aber ich finde, 10 und 7,5mg im täglichen Wechsel sind eher unüblich. Könnte das nicht evtl. schmerzfördernd sein? Ich reduziere im Moment von 10 auf 7,5 und reduziere das etwa alle drei Wochen um ein halbes mg. Wenn ich mir jetzt vorstelle, heuite 10 und morgen 7,5 zu nehmen, wierd mir jetzt schon ganz angst und bange vor Schmerzen. Aber wie gesagt - ich bin in dem Thema Neuling.
Die Schmerzen im Lungenberiech erinnern mich an meine Rippenfellentzündung vor ein paar Jahren. Die wurde auch über Wochen immer etwas schlimmer bis man sie endlich nicht mehr als Brustmuskelverspannung ansehen konnte. Wurdest Du mal daraufhin untersucht?
Viele Grüße
Mira
Re: Würdet Ihr Euch gegen die Schweinegrippe impfen lassen?
von mira am 10.11.2009 18:19Hallo,
ja, heute hatte ich mich entscheiden, mich doch impfen zu lassen. Hatte schon den Hersteller des "Schwangeren-Impfstoffes" angeschrieben, der mir auch Infos gab (bspw. vom RKI - siehe Was muss bei der Impfung von Personen mit Autoimmunerkrankung beachtet werden?. Allerdings vom RKI, die sich ja auch in der Empfehlung nur sehr vage ausdrücken.
Dann rief ich noch schnell bei meiner Rheumatologin an und da sagte mir bereits die Sekretärin (!), dass die Ärzte des Klinikums geschlossen eine Impfung (mit dem derzeitig verfügbaren Impfstoff) für Autoimmunerkrankte nicht empfehlen.
Nun sitze ich da.
Dann warte ich wohl weiter auf die Zulassung von Panenza (Spaltimpfstoff ohne Verstärker), denn meinem Facharzt will ich mich nicht widersetzen, zumal ich selbst skeptischbin. Und wenn Panenza zugelassen ist, mache ich mich - notfalls mit umgeschnalltem Babybauch 
auf die Jagd danach.
Gruß
Mira
Re: Würdet Ihr Euch gegen die Schweinegrippe impfen lassen?
von mira am 30.10.2009 18:49Hallo,
danke, @Leya, für den Tipp. Der Thread ist schon so lang, dass man trotz Mühe doch bald den Überblick verliert.
Nun weiß ich gar nicht mehr, was ich machen soll. Wie wahrscheinlich die meisten hier. Ich möchte schlicht keinen Verstärker und ebenso keinen Ganzkörperimpfstoff. Warum ist es offenbar nicht möglich, einen Teilkörperimpfstoff in höherer Dosis zu liefern, sodass keine Verstärker notwendig sind? Zumindest für einen Teil der zu Impfenden.
Wie macht Ihr das mit Euren Angehörigen? Lassen sie sich - wenn es geht - impfen? Ist ja auch eine Möglichkeit, sich als SLE-Betroffener ein wenig zu schützen, indem die soziale Umgebung durchgeimpft ist. Ist sicherlich meist nicht machbar wegen Kollegen, UBahn etc., aber der Partner? Die Kinder?
Andererseits denke ich mir, ich habe schon so viele Impfungen hinter mir (Oneumok, Grippe etc.) und jedesmal große Angst gehabt. Bisher war alles ok. Aber das muss ja nicht die Regel sein - vor allem bei so einem unerprobten Imofstoff.
Werde das Thema auf jeden Fall noch setzen lassen.
Viele Grüße
Mira
Re: Würdet Ihr Euch gegen die Schweinegrippe impfen lassen?
von mira am 29.10.2009 21:26Hallo,
ich muss mal eine ganz doofe Frage in die Runde werfen. Und zwar habe ich vor allem ein Problem mit den Adjuvanzien. Dass der einzige adjuvanzienfreie Impfstoff ein Ganzvirusimpfstoff ist, finde ich jetzt nicht soooo problematisch (das Virus kann ja nicht einfach erwachen, oder? Einwände gern hier.)
Aber: Könnte man nicht einfach selbst eine Impfdosis (ohen Adjuvanzien) kaufen - über den Hausarzt? Ich weiß, das ist keine Lösung für die Masse der Rheumakranken, aber weiß jemand, ob das theoretisch ginge? Denn jetzt mal für mich persönlich durchgerechnet, ist der Aufwand, sich zu informieren, Ärzte zu fragen, abzuwägen, nachzufragen so hoch, dass ich lieber schnell 30 Euro ausgeben würde, um einen adjuvanzienfreien Impfstoff zu bekommen. (Herrje, bin ich unsozial. So meine ich das aber nicht, sondern nur, ob ein privater Kauf möglich wäre - so wie man sich freiwillig auch bestimmte Blutuntersuchungen 'kaufen' kann).
Nicht hauen
Viele Grüße
Mira
PS: Ich habe an Herrn Dr. Rösler als unserem neuen Bundesminister für Gesundheit auch eine Mail wegen des Impfstoffes geschrieben. Bin gespannt auf eine Antwort. Er ist ja selber Arzt. Ich befürchte aber, dass ein Assistent/Mitarebiter so allgemein wie eben möglich antworten wird.
Re: Grippeschutzimpfung !!!!!!
von mira am 21.10.2009 18:28Hallo,
ich lasse mich auch jedes Jahr impfen, denn entgegen vieler Meinungen kann eine solche Impfung keine Grippe verursachen. Allerdings sollte man sich im Wartezimmer gut vor anderen Bazillen, Viren und sonstigern Krankheitserregern schützen, denn oft sind sie der Grund, warum es manchen nach der Impfung schlechtgeht.
Die Frage ist bei Lupis eher, ob die Impfung anschlägt und zu einem kleinen Teil auch, ob sie das Immunsystem übermäßig aktiviert und einen Schub auslöst. Aber letzteres ist in meinen Augen unwahrscheinlicher als die Gefahr, durch eine echte Grippe in viel größeren gesundheitlichen Ärger hineinzugeraten.
So ist meine Sicht - sie ersetzt natürlich nicht die medizinische Beratung durch einen Arzt.
Viele Grüße
Mira
Re: Hauterscheinungen im Gesicht
von mira am 12.10.2009 17:33Hallo,
danke für Eure Tipps. Habe jetzt erstmal meine Zahncreme, mein Mundwasser, meine Gesichtscreme, den Makeupentferner und das Gesichtswaschgel aussortiert. Zahncreme und Mundwasser vor allem deshalb, weil ich gelesen habe, dass Fluor eine wichtige Rolle bei der Entstehung dieser Pickelchen spielen kann. Die Creme wegen der Haltbarkeit - habe sie gleich weggeworfen. Kann nämlich wirklich sein, dass sie einfach schon zu lange offen war. Und der Gesichtsreiniger war so ein pseudo-gesunder (Seba-Dingsda), in dem aber eine Menge Erdölanteile waren.
So, und meine neue Creme packe ich in den Kühlschrank, schminke mich sanfter ab und putze fluorfrei Zähne. Wenn das nicht hilft, zünde ich Stufe 2: Penatencreme ins Gesicht. Und begleitend zu der ganzen Aktion versuche ich, einen Hautarzttermin zu kriegen (@ Karen: das Terminproblem liegt im Moment auf meiner Seite - habe einen neuen Job, der mich zeitlich sehr ausfüllt).
Das mit dem Aciclovir habe ich so ähnlich auch von meiner Rheumatologin gehört ... dass die Hersteller das eben als reine Vorischtsmaßnahme auf unbegründeten Verdacht hin reinschreiben, um sich abzusichern. Aber ich war immer lieber vorsichtig damit. Wenn Stufe 2 nicht funktioniert und ich den Doc nicht erreiche, nehme ich die Salbe aber mal testweise.
Viele Grüße
Mira
Re: Hauterscheinungen im Gesicht
von mira am 11.10.2009 21:26Hallo,
ja, das könnte es sein. Habe vor Kurzem einen neuen Makeupentferner gekauft, der auch recht aggressiv ist (wegen wasserfester Wimperntusche). Werde ihn mal ein paar Tage/Wochen ignorieren und das beobachten. Eigentlich überpflege ich mich keineswegs (keine Masken, nur einmal pro Tag naturkosmetische Creme), aber empfindlich ist die Haut schon und wenn dann da Emulgatoren & Co. kommen, kann das schon sein.
Danke!
Ich hatte gar nicht ans Googeln gedacht, weil ich es - wie immer - zuerst mit dem SLE in Verbindung gebracht habe.
Liebe Grüße
Mira
Re: Hauterscheinungen im Gesicht
von mira am 11.10.2009 21:02Hallo,
schade, mir ist das Thema schon ziemlich wichtig. Kennt niemand sonst hier solche Flecken/Pickelchen im Gesicht abseits des Erythems? Oder klingt das für jemanden von Euch nach Herpes?
Hat jemand eine Haltung dazu, ob ich Herpescreme mal ausprobieren sollte, obwohl man die bei "schweren Störungen der körpereigenen Immunabwehr" nicht nehmen soll?
Danke schonmal!
Mira