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Re: Forschung und Studien

von hala am 30.10.2008 01:11

Hallo zusammen

Zitat von Dani vom 30.09.2008:

ich war ja da mit in Mainz und da gab es einmal die Studie mit Sartane, die auch einen positiven Einfluss auf die Entzündung im Lupus-Körper hatte und nicht nur auf den Blutdruck!

Dann gab es auch eine Studie mit Pioglitazone, die von einer Tierärztin vorgestellt wurde, weil sie Hunde mit Lupus behandelt. Diese Pioglitazone konnten aber in der Studie keine positiven Ergebnisse für den menschlichen Lupus aufweisen!

Eine weitere Studie, die sich kognitive Störungen bei SLE nannte, lief bereits 2006 mit 40 SLE-Patienten, 40 Morbus-Fabry-Patienten und 40 gesunden Probanden an. Ca. 1,5 Jahre später wurden die gesamte Untersuchungen wiederholt, um die Studienergebnisse zu verfestigen. In dieser Studie ging es darum, neuropsychatrische Unterschiede festzustellen anhand von einem besonderen MRT, EEG, verschiedenen Testungen, Fragebögen,... Diese Studie ist bereits abgeschlossen.

An dem Tag ging es auch um die IL-1 Rezeptorblockade , mit der Frage, ob diese nicht nur bei Rheuma sondern auch Lupus effektiv sein könnten. Zu welchem Ergebnis man bei den Untersuchungen kam, weiß ich leider garnicht mehr...

Eine weitere Studie, die aktuell auch läuft, ist die mit Belimumab!

Es läuft auch noch eine aktuelle kleine Studie mit Myfortic; - da bin ich gerade auch selbst drin!

So, dass sind die mir bekannten Studien von vor Ort

Ich kann ja, wenn es sich irgendwie ergibt, meinen Arzt fragen, welche Studien denn noch im Bereich Lupus laufen.
Der ist da sowieso auf dem aktuellsten Stand und ist einer der Studienführer!


Viele liebe Grüße

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Impfungen: Ist Geimpfter Ausscheider? Wie lange? Gefahr?

von hala am 28.10.2008 22:44

@Sabine und Leya,
danke euch für euren Hinweis und Link!

Hm, nun hab ich aber Mabthera bereits 2x bekommen und werde es wohl in der Zukunft weiter bekommen.
Die Impfungen sollte ich auffrischen lassen, bevor ich Mabthera bekomme, weil nach Mabthera kein Impfschutz aufgebaut werden könne, weil dafür wohl B-Zellen gebraucht werden, die ich dann bzw. jetzt nicht mehr anbieten kann (...so, ich hoffe, ich habe das jetzt richtig bechrieben).
Also im Klartext: Ich weiß garnicht, ob sich überhaupt ein Impfschutz nach einer Impfung noch "aufbaut"!?
Abgesehen davon: finde ich einen Arzt, der/die es doch noch impft ? Nicht geimpft hat es meine Hausarztpraxis!

@Leya
hab leider kein Merkblatt o.ä. im Netz gefunden.
http://www.handicap-network.de/handicap/Handicaps/polio/poliob.htm
Das hab ich Dir mal aus dem Link rauskopiert:

Liebe Grüße

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Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Impfungen: Ist Geimpfter Ausscheider? Wie lange? Gefahr?

von hala am 28.10.2008 21:45

Hallo zusammen,

ich musste Ende letzten Jahres alle meine Impfungen auffrischen (weil abgelaufen bzw. wg. Mabthera); da wurde mir die Polio nicht mehr gegeben, weil sie für Erwachsene nicht mehr notwendig wären - so der Arzt!?

Zuletzt, wo ich u.a. die Polio bekommen hatte (vor 11 Jahren), wurde mir nichts von Vorsichtsmaßnahmen o.ä. gesagt.

Liebe Grüße

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Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Durchblutungsstörung

von hala am 22.10.2008 22:42

Hallo Annette,

am besten Du fährst zur internistischen Notaufnahme! Oder ruf wenigstens bitte beim Angiologen an und wenn Du da am Telefon schon sagst, dass Du Schmerzen hast und schon Thrombosen ect. in der Vorgeschichte waren, bin ich mir sicher, die werden von sich aus sagen, dass Du sofort kommen musst!!!
Du hast ja auch APS zum SLE und das kann, wie Du weißt, leider auch vieles machen...

Alles Gute und gute Besserung!

VLG

hala

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Re: Manche Formen der Epilepsie sind autoimmun bedingt

von hala am 22.10.2008 22:32

Hallo Sarah Maria,

Danke auch
Ich muss Dir ganz ehrlich sagen, dass ich, als ich diesen o.g. Artikel vor paar Wochen gelesen hatte, bist Du mir als erstes eingefallen
Hab es dann nochmal rausgesucht, weil ich damals, als ich diesen Artikel gelesen hatte, noch nicht angemeldet war.
Ich fand es auch sehr interessant. Evtl. deshalb haben viele hier eine Epilepsie zu dem Lupus entwickelt!?

VLG

hala

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Re: Knochenmarkbiopsie

von hala am 22.10.2008 22:23

Hallo Welsangel,

hab Deinen Beitrag leider auch erst gesehen...
Ich hoffe sehr, Du hast die Biopsie gut überstanden!?
Ich hatte 2 x eine KMB; die 1. war wirklich grausam (bin dabei kollabiert; hatte heftige Schmerzen u.a. wohl, weil der Arzt Mist gebaut hatte) und die 2. war durch meinen betreuenden Prof. so super veranlasst (mit Dormicum und Schmerzmittel), dass ich nichts mitbekommen habe und der Oberarzt, der sie gemacht hat, hat es auch ganz toll (wenn man das bei einer KMB überhaupt sagen kann ) bzw. professionell gemacht, so das ich danach auch kaum Schmerzen hatte!

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und ein gutes Ergebnis der Biopsie!

VLG

hala

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Manche Formen der Epilepsie sind autoimmun bedingt

von hala am 22.10.2008 20:46

näheres dazu gibt´s hier:

http://www.aerztezeitung.de/suchen/default.aspx?query=epilepsie&sid=512721

VLG

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Tipps zu Reflux-Therapie bei Rheuma

von hala am 22.10.2008 20:44

näheres dazu gibt´s hier:

http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/magen_darm/reflux_sodbrennen/default.aspx?sid=517120

VLG

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