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Re: Berliner Nächte sind lang....(sing träller)

Hallo Fiete Appelschnut, Danke Dir für Deine schnelle Antwort!

Ja, gerade letzte Woche hatte ich einen Termin in der Gerinnungssprechstunde der Charite und der Doc verschrieb mir Quensyl und den Thrombozytenhemmer(?) ASS. Doch man sagte mir gestern, daß ich keinesfalls mit der Einnahme beginnen soll, da ich zwar TIAs und Durchblutungsstörungen habe, aber auch zu spontanen Blutungen neige. Sanitäter sind manchmal Gold wert!

Ich bin aber auch ein eigenartiges Gestell, mensch meier, ja, ein bißchen weniger Angst und Sorge würde mir echt mal wieder richtig gut tun, ich überlege ernsthaft eine Kur zu beantragen....*überleggrübel*

Doch die letzte Kur im Jahre 2007 war ja ein Fiasko in Bad Liebenwerder, ich habe berechtigte Angst, daß mir das gleiche wieder passiert. Ich kam dort an und die Ärztin blaffte mir gleich barsch ins Gesicht: "Sie haben gar keine Kollagenose!" Meine Berufs-und Arbeitsunfähigkeit wurde in frage gestellt und letztlich revidiert, bis ich ins Büro gegangen bin und Rabatz gemacht habe, ich mag es einfach nicht mehr, wenn man mich nicht ernst nimmt. Ich bekomme dann wieder schwerwiegende Probleme, die ich ausbaden muß! DAS muß nicht sein!

Außerdem habe ich einen Partner, Kinder, Familie, Freunde, die sind alle mit betroffen, wenn jemand grob fahrlässig handelt, z.B. indem er/sie die Sache falsch interpretiert oder unterschätzt. 

Nein, momentan blute ich zum Glück nicht mehr, ich habe nur hin und wieder mal so Blutspuren im Speichel oder Nasensekret. Aber nichts im Vergleich zu gestern, das war wieder mal ein Schreckerlebnis! Mir geht es halt nicht gut, ich fühle mich schwach, halt nicht richtig fit....Cisco bringt es wieder mal auf den Punkt: "Mommy doesn´t feel good!" Ich sage nichts, er weiß nur die Basics, aber er spürt, daß etwas nicht stimmt mit mir, er hat sehr feine Antennen, leider Gottes, in diesem Falle, denn ich will ihn nicht belasten, er ist ein Kind und soll so unbeschwert wie möglich aufwachsen.

Wenigstens ist es sommerlich warm heute, dann ist es nicht all zu beschwerlich zum Arzt zu gehen, würde es jetzt auch noch duster sein und in Strippen regnen, dann würde ich nicht raus gehen wollen, wobei ich immer noch diese blöde Kurzatmigkeit habe, die mich beizeiten stark einschränkt, aber alles der Reihe nach und hoffentlich ohne weitere Vorkommnisse!

Ganz liebe spätsommerliche Grüße :) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Berliner Nächte sind lang....(sing träller)

Ich war schon wieder in einer Klinik, aber diesmal war es nur eine kleine Stippvisite. Ich war beim aufräumen, denn die Wohnung habe ich gerne ordentlich wenn ich morgens die Augen aufklappe. Der viele Müll mußte noch entsorgt werden, also machte ich mich auf den Weg und schritt die Treppen herunter.

Ich machte halt bei meiner Mutter, holte Squirrel(Cisco) ab und wir gingen gemeinsam nach Hause. Dort machten wir uns fertig für die Nacht, doch ich kam nicht dazu, denn ich bekam plötzlich heftigstes Nasenbluten, welches im Waschbecken zu sehen war. Cisco war sofort alarmiert:" Mommy, what´s wrong with you? Why are you bleeding? Call a doctor, you need help!" (Mommy, was ist mit Dir los?Wieso blutest Du? Ruf einen Arzt, Du brauchst Hilfe!)

Mich rührte seine Sorge und Mitgefühl , aber mir ist auch bewußt, daß er ein Kind ist, also beruhigte ich ihn so gut ich konnte und legte ihn schlafen. Er war auch relativ schnell im Schlummerland und ich rief erst Mom an, dann einen KV Arzt. Die beruhigte mich, sagte, es sei ein HNO Problem, ich würde nicht sterben!?? Offentsichtlich(!) war es ein HNO Problem, denn ich blutete nach wie vor mal mehr oder minder stark aus der Nase, witzige Person . Ich legte auf und versuchte mich zu beruhigen.

Um kurz vor Mitternacht hatte ich dann endgültig die Nase voll , ich rief einen Rettungswagen und drei Mann standen sogleich bei mir in der Wohnung. Ich schilderte meine Lage, zählte all die Erkrankungen auf und man sagte mir, daß meine Gerinnungsgeschichten durchaus der Übeltäter sein könnten.

Also griff ich unsere Tasche, Zahnputzzeug und Schlüssel, Schuhe und Hoppy, die Sanitäter trugen Cisco und wir wurden ins Krankenhaus gefahren, leider ins Nächstgelegene.... Dort mußte ich lange warten, dann kam eine Ärztin, schaute mir in die Nase, sagte, sie könne nichts erkennen, die Blutungsquelle wäre ihr nicht ersichtlich und gab mir Bepanthen Nasensalbe....Sie erklärte dann, ich solle einen Pfropf bilden und das in die Nase stecken??? Ich konnte partout nicht ergründen, wieso ich mir etwas in die Nase schieben soll, wenn doch nichts zu sehen ist, da die Blutungsquelle wohl viel weiter hinten liegt???

Ich sagte aber nichts, da ich merkte, das hat so keinen Sinn, die Ärztin schwamm und rang um Würde, als ich aber fragte, ob vielleicht meine Blutplättchen stark abgefallen seien und das vlt, der Grund für die plötzlichen Blutungen sein könnte, ruderte sie richtig hektisch, ich wollte sie nicht weiter qüalen und schwieg..., da ich sie ohne es gewollt zu haben in Bedrängnis gebracht habe. Ihre Unsicherheit war schon greifbar, sie entgegnete gepresst:" Ich weiß nicht, gehen sie morgen zu einem Allgemeinmediziner" Sorry, aber ich war bedient!

Sie verließ den Raum und ich überlegte, wie ich jetzt nach Hause komme mit einem schlafenden Kind, da mir ein Transport nicht genehmigt wurde, also packte ich soweit alles ein und wollte gerade Cisco hoch nehmen und auf meine Schulter hieven, aber zum Glück hatte die Ärztin sich ein Herz gefasst, kam zurück und sagte, daß wir ausnahmsweise einen Transport bekommen, ihr könnt Euch vorstellen wie erleichtert ich war!!!

Kurze Wartezeit, der Transport war dann da, die Männer tranken noch fix einen Kaffee und dann gings ab nach Hause. Sie baten mich, ihnen meine Geschichte zu erzählen, also tat ich das und der eine Sani meinte zum Schluss, daß ich definitiv Gerinnungsstörungen habe, new news , das waren echt mal Neuigkeiten! Da sie aber beide sehr interessiert waren und mich schon von anderen Fahrten kannten, wußte ich, daß das echte Anteilnahme war.

Zuhause gingen wir wieder zu Bett und jetzt muß ich was essen! Ich glaube nicht, daß die Blutung die letzte war, denn man sagte mir jedes Mal, das wäre nur ein einmaliges Ereignis, also muß ich da mal genauer drauf schauen lasssen, oder, was denkt Ihr???

Müde Grüße von einem Lupi, die Nachts um die Häuser schleicht

;) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Schmetterling-39, pohutukawa und Galway haben heute Geburtstag

Auch von mir:  Alles alles nur erdenklich Gute zum Geburtstagsfeste und im neuen Lebensjahr! Möge es für Euch nur rote Rosen regnen und der Himmel nur äußerst selten bewölkt sein! Man darf ja nicht mehr in der Öffentlichkeit Happy Birthday singen, in Deuschland und in den USA besitzt Time Warner alle Rechte...haha, die Vorstellung ist schon witzig, da singt man irgendwo öffentlich Happy Birthday und verstößt gegen Urheberrechte und Lizenzen....

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: R.I.P.

Oh We-No-Nah, ich habe erst heute gelesen, daß wieder einmal ein sehr guter Freund von Dir gestorben ist, das tut mir so leid, es ist immer schwer, wenn jemand aus dem Leben scheidet. Mein allerherzlichstes Beileid, weine ruhig, alles hat seine Berechtigung, auch die Trauer, die ist nichts schlechtes und muß auch nicht abgestellt werden.

Aber die Blumen und die Urne sehen schön aus und vermitteln Ruhe und Zuversicht, er wird eine andere Ebene des Seins erreichen, da bin ich mir ganz sicher! Lass Dich drücken . Mir hat geholfen, daß ich Briefe geschrieben habe oder in Gedanken und Träumen mit den Verstorbenen in meinem Leben gesprochen habe. Diese Traumreisen sind für mich heilend und helfend gewesen.

Weißt Du noch? Damals ist auch einer Deiner lieben Freunde, der gute Musik sehr schätzte und selbst auch spielte, gestorben und so sind wir ins Gespräch gekommen! Manchmal sind tragische Ereignisse auch die Basis für etwas schönes und neuartiges.

Mitfühlende Grüße und lass Dir Zeit mit der Trauerverarbeitung, alles hat seine Berechtigung und braucht Raum und Zeit geäußert zu werden!

In stiller Anteilnahme Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Info über Kollagenosen

Habs mir angeschaut, war sehr informativ, danke Dir dafür! :)

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Ja und wie komm ich nun in die Klinik?

Hallo Sandra!

Als ich Deinen Thread gelesen hatte, mußte ich grinsen, nicht weil ich Dich auslachen will, sondern weil Du so lebendig und frei nach "Schnute" sprichst, Dein Schreibstil ist erfrischend und zum Schmunzeln, auch wenn das Thema natürlich alles andere als lustig für Dich war! ".....tanzt Lapaloma auf meiner Niere..." das blieb bei mir hängen!

Was Du erlebt hast war nicht schön, aber wie Leya so treffend gesagt hat, das ging/geht leider vielen von uns so, man hat die Befürchtungen, die Ängste, die Enttäuschungen, die Zurücksetzungen, man muß "ewig" auf einen Termin warten, wird  mit seinen Beschwerden nicht sofort oder nur unzureichend ernst genommen, aber zum Glück hat es bei Dir dann doch geklappt! Ich freue mich, daß man Dir letztenendes doch helfen konnte!

:) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Besteht erhöhtes Risiko das meine Nichte auch Lupus bekommen kann?

Hallo Robert,ja, die Wahrscheinlichkeit besteht, daß Deine Nichte Lupus oder eine andere rheumatische Erkrankung haben kann, aber wie Du oder die Familie darauf reagier(s)t, ist Euch überlassen. Ich kann von uns erzählen, manchmal helfen Fallgeschichten, sich für oder gegen etwas zu entscheiden:

Die Rheumaklinik in Buch sprach in Bezug auf Rheuma/Autoimmunerkrankungen in unserer Familie von einer "Familiendurchseuchung",erst war ich platt, über die Saloppheit des gewählten Wortes, aber schätzte dann schon bald die Ehrlichkeit und die Brisanz,die sich daraus ergab und die mich nicht aufgeben ließ. Ich MUßTE einfach herausfinden, woran mein Vater und augenscheinlich einige der Verwandten in der nahen und früheren Vergangenheit verstorben sind.

Während meiner intensiven Therapie(2009-2010) habe ich erzählt, daß ich immer wußte, daß ich schwer krank bin, klar, waren die früheren Reaktionen auf diese Aussage meist nicht positive. Man unterstellte mir irres und wirres,etwa, daß ich krank sein wollte und sinnlose Eingriffe am Körper vornehmen lassen will... Whatever...

Ich vermutete erst nur EINE schwerwiegende Erkrankung, nie im Leben hätte ich mit zahlreichen Nebenbaustellen gerechnet, wie wir manchmal scherzhaft sagen, darf ja nicht alles so ernst werden. ;)

Als ich erfuhr, daß die Kinder meiner Geschwister und meine Kinder gefährdet sind, war ich abermals geknickt, den ich wurde so oft verletzt in der diagnosefreien Zeit, daß ich dadurch auch eine posttraumatische Belastungsstörung entwickelt hatte u.a. Diese und andere schlimme Dinge möchte ich unseren Kindern ersparen. Zum Beispiel sind die Mediziner etwas netter zu mir, seit die Diagnosen auf den  Papieren stehen. Davor habe ich zu oft die volle Wucht ihrer Aggressionen und Abneigung zu spüren bekommen, weil ich ja wieder mal simulieren würde... und sie besseres zu tun hätten...Sie zeigten mir z.B. wirklich kranke Patienten und der Ton war überwiegend daneben,voller Abscheu und Hass. Ich bekam sogar mal antientzündliche Medikamente, die einen Lupusschub auslösten, vor die Füße geworfen...?Das hat mich sehr geprägt und mir unheimlich weh getan

Im Bundeswehr Klinikum wurden mir die Mandeln entfernt und dort hing ich auch mal am Tropf, weil ich schubbedingt Schmerzen hatte und dort ein Zwischenstopp gemacht wurde. Sie drängten mich, die Kinder unbedingt screenen zu lassen; auch als ich in Steglitz war, legte man mir den Vorschlag ans Herz, aber es klang mehr nach einer dringlichen Aufforderung, denn die Familie meines Vaters hat Diabetes Typ 1, Rheumatoid Arthritis, Lupus Erythematodes, Sarkoidose, Osteoarthritis, vorzeitige Arteriosklerose, Gerinnungsstörungen,begleitende Herzerkrankungen und Schlaganfälle, Krebs.....Mein Dad verstarb sehr früh, seine Gefäße waren einfach kaputt, er hatte Herzinfarkte und Schlaganfälle auf Grund eines lupus und anderen Symptomen, die nicht eindeutig zugeordnet werden konnten bzw. fehlgedeutet wurden.

Unser Fazit: Wir wollen, daß unsere Kinder normal aufwachsen, aber wir sind auf der Hut, Cisco hat oft Schmerzen, sagt dann beispielsweise:"It feels like crumbs in my arm"=es fühlt sich an als hätte ich Krümel im Arm oder er sagt, er hat Bauch-, Fuß-,Bein-,Arm-,Schulterschmerzen. Leider hat ja Klaus auch diverse rheumatische Erkrankungen und wir wollen bescheid wissen. Wir sind dann einfach beruhigter, außerdem kann man oft in frühen Jahren die eine oder andere Erkrankung zum Stillstand bringen bzw. wenigstens das Immunsystem etwas beruhigen. Nur eine kleine Chance ist eine Chance und die wollen wir nutzen.

Ich sollte ein Buch schreiben ;) sorry, daß ich so ausführlich war, aber ich wollte die Gründe für unsere Entscheidung detailliert schildern.

Lg Natasha :)

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Lupus und Kopfschmerzen...

Hallo Nina, die Aussage verwundert mich...*amkopfkratz*, denn Kopfschmerzen sind definitive ein Symptom vom Lupus. Klar können auch Durchblutungsstörungen, Migräne, Stress, Übermüdung etc. die Übeltäter sein, aber Du hast ja lupus, dann ist das Vorhandensein von Kopfschmerzen auf jeden Fall ein bißchen Diagnostik wert.

Ich stütze mich auf die Flyer, Infohefte, Infomaterial und Aussagen der Ärzte, die ich gerade in den letzten Tagen aufgegabelt habe bzw. ich war zweimalig stationär in Behandlung und bei einem Professor in der Gerinnungssprechstunde. Zusätzlich habe ich noch im Netz nachgeschaut(Lupus Foundation of America) und da steht es auch noch einmal schwarz auf weiß. Es wird einem ganz genau erklärt, was ursächlich als Auslöser in Frage kommen könnte: Das Raynaud Syndrome vergesellschaftet sich meist mit Kopfschmerzen.

Der Gefäßtonus ist krankhaft verändert, d.h. die sonst aktiv gehaltene Gefäßspannung, die in einem Gefäßsegment von der glatten Gefäßmuskulatur entwickelt wird, funktioniert nicht richtig und so kommt es zu Störungen bei der Organdurchblutung und des Blutkreislaufs.(Ich habe oft so niedrigen Blutdruck, daß mir ganz schön groggy werden kann). Die Gefäße zeigen Veränderungen bei ihrer Eigenschaft, sich zu erweitern oder zu verengen. Wenn also das Gehirn als Organ betroffen ist, dann verursacht genau diese Problematik Kopfschmerzen!

Ich hoffe Dir kann bald geholfen werden, denn ich weiß aus eigener Erfahrung wie schmerzhaft ein lupus headache(!) sein kann.

Ganz liebe Grüße und baldige Linderung! :) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Lupus reloaded...

Hallo! Heute war endlich der Termin in der Gerinnungssprechstunde, ich mußte zwar warten, aber ich hatte Zeit mitgebracht. Ich schilderte soviel wie möglich und erhielt auch gleich das Quensyl und das ASS. Der Professor ist auch der Meinung, daß ich es immer wieder mit wiederkehrenden Durchblutungstörungen im Gehirn u.a. zu tun habe(also TIAS und minimale strokes-Schlaganfälle), die dann zu den teils unerträglich starken Kopfschmerzen und manchmal auch zu den Sehstörungen führen.

Ich habe auch gleich den Fall meiner Schwester kurz angesprochen und hoffe, daß ihr Leidensweg endlich ein Ende findet. Er sagte, er müsse mich erst ein bißchen besser kennen lernen, er möchte die Blutergebnisse abwarten und sicher auch alte Befunde von Medizinern anfordern.Danach machte ich noch bei der Rheuma-Liga halt, da ich beim Versorgungsamt nur 30% erhalten habe. Die Begründung war ein Schlag ins Gesicht: "Ich sehe sie haben Familie, einen Partner und Sex, dann können Sie auch arbeiten!" WTF soll denn das für eine Aussage sein???

Die Sozialarbeiterin der Rheuma-Liga war genauso entrüstet wie ich und nannte die Bemerkung eine Frechheit. Ich bin nicht belastbar, es ist doch nicht so, daß ich nicht arbeiten will, ich KANN nicht mehr arbeiten. Ich war viel zu lange eine Odyseepatienten, das hat Spuren hinterlassen, ich habe Therapie gemacht, aber der Wolf&co hatten richtig viel Zeit zum wüten.

Außerdem habe ich nie wirkliche Remissionen, beim letzten Versuch mit Quensyl reagierte mein Körper mit heftigen Diarrhöen, ich brauche schon toxisch- hohe Dosen Kortison um überhaupt Llinderung zu verspüren. Ohne Medikamente werde ich zusehends zum Wrack, das ist also auch keine Option mehr für mich.

Er hofft, daß sich mein Zustand durch die Einnahme des Quensyls wieder stabilisiert und ich mich nicht immer so kaputt fühle, er sagt, daß mein APS, SLE und Faktor V Leiden Mutation der Grund für meine jetzige Situation sind. Ich hoffe so sehr, daß er Recht behält und ich wieder fitter werde, ich war schon öfter schwer krank aber ohne einen Rheumatologen zu haben, der mir glaubt. Das war fies und lebensgefährlich. Ich bin so froh, daß ich endlich doch Gehör finde und man mir hilft! Alles wird gut!

Ich werde nie die Selbsthilfegruppe vergessen, die für mich Kortison sammelte, um es mir dann zu überreichen. Damals hat mir diese Aktion sehr geholfen, mein damaliger Hausarzt tanzte im Dreieck,egal, ich hätte mit dem Teufel paktiert, so verzweifelt und krank war ich. Ich wollte nur da raus, mich besser fühlen, ich war jung und wollte "the quick fix"- die schnelle Reparatur.

Mein Dank gilt auch Doc Schnorfeil; meine Freundin Cherifa und ich sind mal zur Klinik gefahren und ich fragte ihn direkt, ob er mir einfach so Kortison geben könnte, und zu meiner Überraschung gab er mir die ersehnten Tabletten, ich glaube diese Aktionen und das intravenöse Kortison brachten mir damals die Wende, ich wäre sicher sonst irgendwo in einer Psychiatrie verschimmelt.... Diese Kopfgeschichten sind schwierig zu handhaben, drückt mir doch bitte bitte die Daumen, daß ich mich bald besser fühle, ihr könnt/dürft auch beten, chanten, die Erdgeister beschwören  was auch immer, hauptsache es hilft! Danke für die Vibes, ich wünsche Euch auch eine stabile Gesundheitslage und eine gute Nacht!

:) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Ich bin verwirrt...

Liebe Solea, Danke für Deine Anteilnahme und die To-do Liste!  Ich bin dabei alles der Reihe nach, aber schön entschleunigt, ab zu arbeiten. Siehe Thread Lupus Reloaded!

Ich drück Dich! :) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!