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Re: Schub- Frage an Erfahrene
von Theo_1956 am 08.02.2014 07:28Hallo Kittylein
es mag sein das bei einigen Menshen die Schübe im Alter milder werden - oder sich milder anfühlen. Den letzten Schub bei mir, er begann im November 2013 und klingt jetzt langsam aus, war doch recht heftig. Vom Muskelbrennen, schmerzenden, manchmal unbeweglichen Gelenken, geschwollenen Fingern, Sehstörungen bis hin zu Gleichgewichtsproblemen - es war die ganze Palette. Fieber hatte ich nicht - der Rest hat mir aber gereicht.
Was ich an mir bemerkt habe, die Schübe melden sich an - oder es ist die Erfahrung welche ich gemacht habe - ich kann mich auf jeden Fall darauf einstellen. Und Sie kommen nicht mehr so oft. Vielleicht 10 - 15 mal im Jahr davon sind die Meisten etwas ruhiger, die Schlimmsten sind im März/April und Oktober/Dezember zu spüren.
Schöne Grüße Theo
AntwortenRe: Kampf um Diagnose dauert noch an
von Theo_1956 am 04.02.2014 10:48Hallo Anne61
schön das zu lesen, das Du, Ihr Spaß habt und mit der Krankheit einigermaßen gut umgehen könnt. Vor allem aber das Du nicht jammerst sondern die Probleme anpackst und diese dann löst. Ich meine damit sdas Du Dich bei den Ärzten durchsetzt und Deine Interessen in den Vordergrund stellt.
Mit der Krankheit muss jeder leben niemand kann sie abstellen. Nur wie man damit lebt darauf kommt es an. Mit dem Kribbeln in den Händen und Wadenkrämpfe hat meine Frau Erfahrung. Das kommt bei ihr nicht vom Lupus, das sind Folgeerscheinungen aus den Tagen als noch mit mechanischen Schreibmaschinen gearbeitet wurde.
Schöne Grüße Theo
Re: Kopfhautschmerzen bei bei Berührung
von Theo_1956 am 30.01.2014 17:35Hallo Robert,
die Schmerzen auf der Kopfhaut dauern nur wenige Sekunden an. Manchmal kommen die auch von alleine ohne Berührung. Seit dem ich aber Shampoo von Gool und anschließend Birkenwasser nehme ist dieses fast ganz weg.
Ab und zu kommt es mal wieder. Der Hautarzt sagte mir seinerzeit das dieses eine Reizung durch UVA-Licht sei. Daher trage ich eine Kopfbedeckung. Im Sommer einen Lederhut, somst eine Lederkappe.
Sorgen brauchst Du Dir nicht zu machen, ich kann damit ganz gut leben ich achte darauf das die Haare wirklich ganz kurz sind und wenn mir das zuviel wird habe ich die schon mal komplett bis auf die Kopfhaut abschneiden lassen. wo nichts ist kann auch nichts weh tun. Das war vor dei Jahren die Haare haben mich so geärgert da da mussten sie runter.
Sah zwar ungewohnt aus aber ich konnte die Salben und Cremes viel besser anwenden. Gleiches habe ich am Körper gehabt, die Körperbehaarung hatte sich an den Wurzeln entzündet, ich glaube ich habe Fotos von eingestellt sonst schau mal auf meine Homepage.
Schöne Grüße Theo
riphaus.cabanova.de/
Re: Kopfhautschmerzen bei bei Berührung
von Theo_1956 am 30.01.2014 14:55Hallo Robert,
ja das kennen ich zu gut. Ich trage die Haare ganz kurz und nach der Haarwäsche tupfe ich den Kopf mit Birkenwasser ab. Zu dem trage ich immer eine Kopfbedeckung. dann ist es erträglich.
Schöne Grüße Theo
Re: Medikamente absetzen
von Theo_1956 am 09.01.2014 09:30Hallo Charming,
ich glaube das die User hier mit Deinen Anliegen überfordert sind einschließlich meiner Person. Ich kann Dir nur sagen, das im Verwandtenkreis jemand die Betablocker ohne den Arzt zu fragen abgesetzt hat, damals war er 60 Jahre alt.
Er bekam einen Schlaganfall, einen Herzinfarkt und ist jetzt ein Pfelgefall Stufe 3.
Zum Lupus: Das habe ich seit vielen Jahren und war bei einem Arzt für Naturheilkunde. Bachblüten wären das Patentrezept meinte er. Ich habe diese "Perlchen" einmal genommen, die Haut hatte sich zwar beruhigt aber dann brauchte ich einen Arzt um die Nebenwirkungen im Griff zu bekommen. Schwindel, ich sah doppelt, Schlaflosigkeit und öfteres Erbrechen waren die Folge.
Ich mache genau das was ich immer gemacht habe, etwas Cortison wenn es nicht anders geht und Stress, Sonne, Hallogen vermeiden.
Schöne Grüße Theo
Re: Erwerbsminderungsrente
von Theo_1956 am 08.01.2014 10:29Hallo Holzkutscher,
wenn ich den Text richtig lese warst Du noch nicht beim Phsychologischen Dienst für das Gutachten. bei mir lief es folgendermassen ab.
Die Erwerbsminderungsrente wurde vom Rententräger bewilligt. Nun gaben die noch einen Termin beim Phsychologen vor um meine Belastbarkeit zu prüfen. Es geht dann darum ob volle Rente oder die Hälfte gezahlt wird. Dieser Test war für zwei Tage angesetzt mit je 5 Stunden. Der erste Tag war ein Abtasten der Allgemeinbildung, des Staatsinteresses, Fragen nach Bundeskanzler, Präsident und Innenminister waren dessen Innhalt. Dabei merkte ich schon das nach ca. 2 Stunden meine Konzentration sehr nachließ.
Der zweite Tag war geprägt von Matheaufgaben (Kopfrechnen) wie erste Binom, kleine Einmalein usw. Dann kamen Konzentrationarbeiten wie Merken von Bildern. Zuordnungen von logischen Abläufen als Pictogramm. Dabei sprach der Phychologe mir mir was ich als sehr störend empfand und im das auch sagte. Nach zwei Stunden wurde dieser Test abgebrochen weil ich einfach nicht mehr konnte.
Wenn Du in diese Situation kommst, zeige nur keinen Ehrgeiz und stelle Dich nicht in den Vordergrund !!!
Den Zuverdienst von 400 € habe ich schriftlich genemigt bekommen durch den Rententräger. Mittlerweile lieht der Satz bei 450 €. Jedoch gehe ich nicht jeden Tag arbeiten. Das schaffe ich nicht und die Arbeit die ich jetzt tätige ist kein Vergleich zu der welche ich vorher gemacht habe, Früher habe ich das Zeitmanagment von zwei Werken geleitet, war für Millionenbeträge verantwortlich - heute putze ich Treppenhäuser und fege Hofeinfahrten.
Neid und Missgunst kenne ich sehr gut nicht nur von " Freunden". Als ich seinerzeit mit meinen Eltern, darüber sprach erntete ich herbe Kritik. Von meinem Bruder offener Neid. Mittlerweile ist der Kontakt völlig eingestellt. Der Freundeskreis ist zusammengebrochen wei ldie der Meinung waren ich hätte was " GUT ZU MACHEN" weil die ja die Rentenbeträge einzahlen müssen. Daher könnte ich Dienste für sie erledigen, zum Arzt fahren mir meinem PKW oder diesen ausleihen.
Wer hier im Forum meint Rentner sein und das Leben ist fein - der hat das ware Leben noch nicht erlebt. Daher hat sich meinen Lebenseinstellung sehr geändert, Siehe riphaus.cabanova.de
Schöne Grüße Theo
Re: Erwerbsminderungsrente
von Theo_1956 am 07.01.2014 07:09Hallo Holzkutscher,
mir ging es seinerzeit genau so wie Dir - damals war ich 52. Der Rententräger verlngte einen Rentenantrag. Ich war in einer Kur in Bad Bramstedt. Ich war schon immer Kämpfer und glaubte an die Change ein REHA-Antrag gibt mir eine neue Perspektive. Der wurde abgelenht und er wurde in einen Rentenantrag umgewandelt. seit dem bezihe ich bis zur Altersrente die volle Erwerbsminderungsrente.
Die ersten zwei Jahre waren geprägt von körperlicher und seelischer Umstellung. Immer wieder meinte ich Bäune ausreißen zu können brach dann wieder ein. Jahrelang war ich in Führungsverantwortung und jetzt binnen kurzer Zeit - ein Nichts.
Mit der höhe der Rente kann ich noch zufrieden sein, ich brauche nicht zum Amt zu gehen. Ein Zubrot darf ich mir hinzuverdienen, als 400 € Jobber.
Wenn Du diesen Schritt gehst - Du wirst merken das wir in Deutschland leben, denn Du bist nur noch ein Nichts - alles was Du früher gemacht hast, ist nichtig, Du bist in den Augen der " Vollzeitler" der " Führungskräfte" ein Rentner also dumm und doof.
Seit 5 Jahren gehe ich als 400 € Jobber arbeiten und habe mittlerweile die 15 Stelle, denn ich lasse mich nicht ausbeuten, da musst du unheimlich aufpassen!!! Hüte Dich davor bei einem Postdienstler als Fahrer anzufangen.
Ich arbeite zur Zeit als Reingungskraft ich will die körperliche Arbeit, denn dann spare ich die Kostebeteiligung in der Aufbautherapie.
Wenn ich nicht arbeite helfe ich meiner Frau im Haushalt, von Betten machen bis zur Maschine Bunte und Kochwäsche eine ganz neue Erfahrung. Mit unserem Hund bin ich unterwegs sehr viel sogar. Hier sehe ich die Natur die ich mehr ls 35 Jahre nur im Urlaub oder auf Bildern sah live. Das ist das Tolle als Rentner.
Der Bekanntenkreis ist geschrumpft und zum letzten Weihnachtsfest auf null gekommen. Die meinten da ich ja Rentner bin und nichts zu tun habe könne ich denen unendgeldlich helfen auf Abruf. Die Erfahrung könntest Du auch machen.
Schöne Grüße Theo
Re: Wie kann ich am Besten helfen?
von Theo_1956 am 05.01.2014 11:01Hallo Kokosflöckchen,
ich muss sagen es war sehr anstrengend Deinen Bericht zu lesen. Ist ein wenig lang aber ich verstehe Dich denn ich habe selber SLE und weis genau was Dein Mann mitmacht.
Es ist sehr schwer als Mann mit anderen Männern oder Frauen über eine schwere Krankheit zu reden denn unsere Gesellschaft akzeptiert schwache Männer nicht.
Dein Mann ist sehr verantwortungsbewusst und hat hart gearbeitet - wie ich - und dieser unsägliche Stress hat den Lupus ausgelöst.
Du kannst ihm helfen in dem Du vor allem bei der geliebten Verwandtschaft wirklich kämpferisch hinter ihm stehst. Dein Mann muss lernen offen über seine Probleme zu reden und das wird sehr, sehr schwer sein.
Schaue mal in meine Homepage die Seiten - Man sieht ja nichts und ich war blind. Mehr Tipps kann ich Euch leider nicht geben alles andere an Mitleidsbekundungen wäre armseelig.
Schöne Grüße viel Erfolg Theo
riphaus.cabanova.de
Re: Lupus?
von Theo_1956 am 05.01.2014 10:35Hallo Pauline
am Besten ist es Du gehst zu einem guten Hautarzt und lässt die Hautveränderung herausschneiden und im Labor untersuchen. Schau mal auf meine Homepage auf die Seite - Man sieht ja nichts - Ich habe dort ein paar typische Hautveränderungen dokumentiert. Kannst diese ja mit Deinen vergleichen.
Schöne Grüße
riphaus.cabanova.de
Re: Kampf um Diagnose dauert noch an
von Theo_1956 am 01.01.2014 12:25Hallo Anne61,
Deine Situation kenne ich von mir selber. Subakuter Lupus ist das Schlimmste was einem passieren kann - Du hast ja schon die Erfahrung gemacht, Rheumatologe vs. Hautarzt. Und Du gehst leer aus.
Genau so ging es mir einige Jahre. Auch hier im Forum wurden meine Anliegen nicht ernst genommen. Es muste erst soweit kommen das ich auf der Intenstation reanimiert wurde und von dort aus zur Kur kam. dort wurde ich zunächt als Simulant abgestempelt. Erst als bei einem starken Schub erneut ein Notarzt kommen musste wurde ich genau untersucht und festgestellt das der subakute in SLE übergegangen war. Ich habe heute mit beidem zu tun. Die Haut und die Gelenke sind befallen. Daher gehe ich auch so sehr viel damit die Knorpelflächen sich ständig erneuern.
Ich kann Dir nur den Rat geben, wechsele den Arzt in Kooperation mit Deiner Krankenkasse. Wenn Subakut dann ist in erster Stelle der Hautarzt zuständig sonst gibt es - wie erfahren - Kompetenzgerangel.
Stelle einen Kurantrag, versuche nach Bad Bramstedt zu kommen dort sind aus meiner Erfahrung sehr gute Ärzte.
Und mache Dich vorher schlau was alles einen heftigen Schub auslösen kann. Am besten dazu eignen sich Hallogene.
Hallogene sind u. A. in Clor zu finden. Bei mir wurde durch das Wasser im Bewegungsbad ein solch heftiger Schub ausgelöst. Das ist sehr schmerzhaft aber die Ärzte sehen sonst nichts. Bei mir wurde damals ausgelöst:
Enzündung der gesamten Haut.
Schwellung der Lympfdrüsen unter den Achseln.
Ausfall der Körperbehaarung
Anschwellen der Hände und Füße
Dann wurden die Ärzte aktiv, ich durfte an keine Anwendungen mehr teilnehmen, ein Berater des Rententrägers wurde gerufen und ich mußte aus Anraten der Ärtze, des Sozial-Dienstes und des Rententrägers einen Rentenantrag stellen.
Das ist jetzt einige Jahre zurück. Die ersten drei Jahre nach der Kur habe ich nicht daran gedacht das sich mein Körper wieder fangen kann. Mittlerweile kann ich an drei Tagen in der Woche für drei Stunden arbeiten. Kraft gibt mir meine Familie und unser Hund. Könnte ich nicht soviel laufen, na ja darüber reden wir nicht.
riphaus.cabanova.de hier kannst Du unter - Man sieht ja nichts- einige Bilder von mir sehen wie ich damals ausah.
Wie gesagt, Subakut ist die Hölle.
Viel Glück dabei Theo grüßt Dich