Medikamente absetzen

Medikamente absetzen

Hallo liebe Lupis,

ich habe jahrelang quensyl und decortin genommen. beim decortin bin ich bei 5 mg alle 2 tage angelangt. dann sagten mir die ärzte in heidelberg, ich soll es ganz weglassen und haben mir stattdessen eine therapie mit aza und quensyl verordnet. ab da fängt meine tortour an... ich habe starke übelkeit gehabt, erbrechen, onnte kaum was essen...man hat´s erstmal auf meine gallensteine geschoben, wurden wegoperiert, blinddarm auch. so...jetzt hatte es vor ein paar monaten wieder mit derselben geschichte angefangen...übelkeit, erbrechen, allgemein sehr müde und schlapp, motivationslos...jetzt hat mir mein freund einen "arschtritt" verpasst und mich am montag abend ins krankenhaus gefahren... nach magen- und darmspiegelung, hungern und kotzen, bin ich ohne diagnose heimgegangen. nach einem gespräch mit dem rheumatologen vor ort, kam raus, dass meine beschwerden eine nebenwirkung vom aza sein kann. werte an sich sind optimal, alles gut alles niedrig, also lupi schläft. er hat gemeint, nachdem mein lupus seit 7 jahren nun inaktiv sei, sollte man vllt. doch überlegen die medikamente ganz wegzulassen und es ohne zu probieren, jedoch auch unter ärztlicher betreuung. was haltet ihr davon? habt ihr auch sollche erfahrungen gesammelt? er meint, es  scheint so, dass es mir mehr schadet als nützt. ich überlege auch, den weg der alternativen medizin zu gehen. dass ich meinen lupi so unter kontrolle halten kann....

könnt ihr mir mit euren erfahrungen vllt. ein bisschen zur seite stehen? ich habe angst so einen neuen schub auszulösen...

Liebe Grüße,

Charming... 

Re: Medikamente absetzen

Hallo Charming,

ich glaube das die User hier mit Deinen Anliegen überfordert sind einschließlich meiner Person. Ich kann Dir nur sagen, das im Verwandtenkreis jemand die Betablocker ohne den Arzt zu fragen abgesetzt hat, damals war er 60 Jahre alt.

Er bekam einen Schlaganfall, einen Herzinfarkt und ist jetzt ein Pfelgefall Stufe 3.

Zum Lupus: Das habe ich seit vielen Jahren und war bei einem Arzt für Naturheilkunde. Bachblüten wären das Patentrezept meinte er. Ich habe diese "Perlchen" einmal genommen, die Haut hatte sich zwar beruhigt aber dann brauchte ich einen Arzt um die Nebenwirkungen im Griff zu bekommen. Schwindel, ich sah doppelt, Schlaflosigkeit und öfteres Erbrechen waren die Folge.

Ich mache genau das was ich immer gemacht habe, etwas Cortison wenn es nicht anders geht und Stress, Sonne, Hallogen vermeiden.

Schöne Grüße Theo

Re: Medikamente absetzen

Hallo Charming,

tut mir sehr leid, dass Du diese heftige Übelkeit und die Folgen davon ertragen musstest.

Ich habe auch schon von einer Lupus-Schwester gehört, dass es ihr unter Aza ähnlich mies ging.

Seltsam eigentlich, dass Deine Ärzte nicht früher darauf gekommen sind.

Den Weg der alternativen Medizin würden ich auf keinen Fall beschreiten. Es gibt keine alternative Medizin, die bei Lupus hilft.

Wie wäre es, wenn Du auch noch einmal die Ärzte in Heidelberg befragen würdest?
Kennt man Dich dort gut (Deinen bisherigen Verlauf)?
Ich frage, weil ich es nicht unwichtig finde, dass die Ärzte die "ganze Geschichte" kennen, damit sie sich ein Bild machen und eine Entscheidung treffen können.

Persönlich würde ich niemals zustimmen, sämtliche Medikamente, die ein Aufflackern des Lupus dämpfen könnten, wegzulassen. Dafür habe ich viel zu viel Angst vor einem erneuten heftigen Schub.

Ich habe den Eindruck, dass die Mediziner uns unbedingt cortison-los haben wollen, eben wegen der Nebenwirkungen des Cortisons. Was an diesen Nebenwirkungen schlimmer sein soll, als z. B. die des Azas erschließt sich mir dabei nicht. Lieber heftige Infekte einfangen als (z. B.) Bluthochdruck?  Ja, ich oute mich als absoluter Fan des Cortisons, denn ich weiß es persönlich sehr zu schätzen.

Kurzum: Will sagen, ich würde die Medikamente nicht ganz weglassen. Gemeinsam mit meinen Ärzten würde ich nach einer verträglichen Therapie suchen (oder zu ihr zurückkehren).

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Medikamente absetzen

Mittlerweile habe ich mich mit meinem Arzt in HD gesprochen. Seine Strategie ist es, das Aza erstmal wegzulassen und nur quensyl zu nehmen, 2 mal täglich. IN drei wochen soll ich dann noch mal zur Untersuchungen und da will man schauen, wie die werte sich entwickeln...wenn´s schlechter wird, muss man ein alternatives medikament suchen wenn´s so bleibt und keine verschlechterung eintritt, bleibt´s nur beim quensyl. 

Mir ist es ganz recht... auch weil sich so bissle auch die biologische uhr meldet und ichh einen kleinen wunsch nach einem baby hege... jedoch nur, wenn auch die ärzte ihr okay geben... =) daher auch mein interesse für alternative methoden.... nur da ist es schwer jemanden kompetenten zu finden, der net unbedingt auf " vertrieb" aus aus... gerade heute so einen zwischenfall mit nem heilpraktiker in der apo gehabt... ach mich regen solche leute auf, die mit solchen schweren erkrankungen nur an den profit denken. als er meinte, er kennt sich damit besser aus als mein rheumatologe...hat´s bei mir aufgehört.

naja... ich bin froh, dass man überhaupt jetzt eine strategie mit dem aza hat.... es ist ganz schön belastend, mit meinen beschwerden als simulantin abgestempelt zu werden...da meine werte ja vollkommen optimal sind und sonst nichts zeigt. bei meiner gallen-/blinddarm- OP war´s genau dasselbe... ich lage eine woche im KH...von lungenentzündung hats begonnen...ging weiter, dass meine blutwerte besserung zeigen bis hin dass man mich entlassen wollte. nebenbei sind die schmerzen schlimmer geworden, ich kriegte morfin...aber nichts... zu meinem glück, hat sich eine ärztin besonders für mich eingesetzt und mich net entlassen wollen, solange man net weiß, was los ist....ende der geschichte, ich wurde noch mal untersucht...und dann eine leichte gallenentzündung entdeckt... auf dem op tisch dann haben die ärzte entdeckt, dass der blinddarm kurz vor´´m platzen war... soviel zum vertrauen in die ärzte... ich habe auch jetzt fast 2 monate gewartet, bis ich mit den beschwerden ins krankenhaus ging... weil mir dieses " getue" von den ärzten, einfach sehr nahe geht... man wird teilweise nicht ernst genommen... im arztbrief heißt es dann, dass man nahezu beschwerdefrei entlassen wurde... derweil krümmt man sich auf dem sofa vom schmerz.... unglaublich ist das.

schade...wirklich. es gibt wenige ärzte, die einen mit so einer krankheitsgeschichte wirklich ernst nehmen...meiner erfahrung nach.

so..kkurz mal meinen frust rausgelassen.... =)

liebe grüße trotzdem.... 

Re: Medikamente absetzen

Hallo!!

Ich habe mal versucht mit einer alternativen Medizin, sprich Homopathie (richtig geschrieben???) meine Medikamente abzusetzten und den Lupus zu verdrängen, ende des Liedes war dass ich einen richtig heftigen Schub hatte und fast zwei Monate im Khs lag . Meine damalige fast Schwiegermutter, von der ich das bekommen habe, meinte: stell dich nicht so an, das muss so sein, der Körper reagiert jetzt auf die Homopathie! Ihrem Sohn, mein damaliger Freund,  hat es doch das Leben gerettet.!! (so ihre Worte) Ich verstehe bis heute nicht, warum ich damals auf diese Frau gehört habe und mein Leben aufs Spiel gesetzt habe. Vielleicht weil ich ihren Sohn geliebt habe und mich darum darauf eingelassen habe, ich weiß es nicht mehr! Ist ja jetzt auch egal, das war vor 8 Jahren, der Kerl ist vergangenheit.  
Jetzt bin ich schwanger, bin glückliche Verheiratet und schaue mit meinem Mann in eine hoffentlich schöne Zukunft! und werde nie mehr auf Menschen hören die nicht Medizin studiert haben.

Wünsche noch ein schönes Wochenende! 

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: Medikamente absetzen

Nach solchen Erfahrungen tut man sich natürlich schwer, dem ganzen noch was positives abzugewinnen.
Sicherlich gibt es Menschen, denen auch die Homöopathie helfen kann oder geholfen hat. Aber sicherlich hat auch sie ihre Grenzen.
Meine Hausärztin (studierte Humanmedizinerin) eingefleischte Homöopathin hat bei mir gleich am Anfang gesagt, dass sie an den Medikationen wie Cortison etc. nichts ändern will, sondern mit der Homöopathie "lediglich" begleitend versuchen will zu helfen. Und wenn es "nur" eine Reduktion der Nebenwirkungen wird, so ist mir ja auch schon geholfen. Also ich nehm mit, was geht :)
Ganz auf Caortison etc. werde ich aber (noch) auch nicht verzichten wollen.