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Re: Hilfe gegen Sicca-Beschwerden bzw. Sjögren-Syndrom
from wolvesse on 10/31/2008 11:33 PMHallo liebe Mitbetroffenen,
ich habe frisch die Zusatzdiagnose Sjögren-Syndrom verifiziert durch Speicheldrüsenbiopise und habe mal ne doofe Frage an Euch.
Wie sieht das aus mit trockenen Nasenschleimhäuten? Kennt Ihr das auch, dass man das Gefühl hat, dass die Nase total zu ist, dass man aber keinen Schnupfen hat und einem eigentlich nur Nasentropfen helfen, was ja wiederum ein zweifelhaftes Vergnügen ist, da man dann davon auch immer mehr braucht etc.
Ich ´habe von dem Professor der Klinik das Salagen bekommen, aber ich nehme es noch nicht so wirklich regelmäßig, will nicht noch mehr Zeugs nehmen, nachdem mir der Neurologe nun noch Antiepileptika aufgedrückt hat wegen der schlimmen Migräne, die mich plagt.
Hat das mit der Nase mit der Sjögren-Symptomatilk zu tun, oder ist das wieder ne andere Baustelle?
Viele Grüße,
wolvesse
ReplyRe: Seid Ihr gerade auch so todmüde?
from wolvesse on 10/30/2008 11:51 PMHallo Ihr lieben Leidensgenossen,
sorry, dass ich mich erst jetzt wieder melde, aber ich hatte die letzten Tage keinen Zugang zuum Netz!
Also, es ist schon verrückt, wie sehr man sich in Euuren Beiträgen wiederfindet.
Ja, sicherlich hilft es meiner Schulenicht weiter, wenn ich dann gar nicht mehr kann, aber ich habe das Gefühl, dass ich meinen Kollegen erst einmal klar machen muss, dass ich eben nicht so funktioniere, wie ich aussehe...
Mein Kollege, der den Stundenplan macht, hat mir zurückgemeldet, dass er es nicht verstehe, warum ich einen besonderen Plan brauche, da man mir nichts ansehe...
Ich bin leider immer noch ziemlich müde, halte mich mit Kaffee über Wasser, was natürlich die homöopathischen Mittel, die ich zur Unterstzützung nehme, nicht gerade positiv beeinflusst- und trotzdem bin ich ständig müde.
Auich mein Rheumatologe spricht von psychophysischer Kollagenoseschlappheit, denn es ist eben nicht nur Müdigkeit!!!
Ich arbeite eigentlich ungefähr 80%, aber wir Lehrer sind schon ein bisschen Saisonarbeiter. klar, ich mache schon viel auch in meinen Ferien, so zum Bsp. Korrekturen uind Vorbereitungen, aber vieles lässt sich eben nicht aufschieben oder vorarbeiten, und so arbeite ich eben locker über 40Stunden/Woche, manchmal auch einiges mehr.
Ich habe einen Hb von ungefähr 10, Referenzbereich beginnt bei 12,8.
Danke nochmals für Eure vielen Antworten.
Dann kämpfen wir halt weiter, aber ich werde mich, wenn es nächste Woche nicht besser wird, mal ein paar Tage krank schreiben lassen.
wolvesse
Re: Seid Ihr gerade auch so todmüde?
from wolvesse on 10/25/2008 10:02 PMLiebes Rudel,
irgendwie bin ich froh, dass ich nicht allein bin mit diesem Problem, auch wenn ich Euch diese Schlappheit wirklich nicht wünsche.
Es ging heute gerade so weiter, ich habe wirklich versucht, mich an den Schreibtisch zu setzen und zu korrigieren, aber ich konnte mich nicht richtig konzentrieren...
Allmählich fürchte ich ja fast, dass ich mich krank schreiben lassen müsste, um die Oberstufenkorrekturen zu schaffen, aber das geht natürlich auch nicht...
Ich habe über die letzten Wochen gemerkt, die Kraft für 10h-Tage reicht gerade mal 2 Tage, dann brauche ich mehrere Tage, um wieder aufzutanken, das ist natürlich nicht wirklich das Richtige. Mein Rheumatologe hat auch gemeint, dass er mich mal aus dem Verkehr zieht, wenn das so weiter geht...
Wenn ich die Möglichkeit habe, mittags mal ein bisschen auszuruhen, dann geht es besser, aber wir haben leider an der Schule keine wirkliche Möglichkeit für Rückzug, und leider arbeite ich an einer offenen Ganztagesschule...
Viele Grüße,
wolvesse
Re: Seid Ihr gerade auch so todmüde?
from wolvesse on 10/24/2008 10:32 PMLiebe Dani,
danke für den kurzen Aufriss Deiner Geschichte.
Bei mir wurde der SLE ja erst 2002 diagnostiziert und nach einigen Endoxan-Stößen ging es mir eigentlich recht gut und ich habe dann von 2004-2008 ungefähr ne 80% Stelle gearbeitet und kam mir richtig gut vor, weil ich alles so gut hinkriege trotz hoher Medikation.
Aber seit Oktober 2007 ist es stetig bergab gegangen und das macht mir schon Angst.
Inzwischen mache ich mir Gedanken über einen Berufswechsel o.ä....
Ist zwar doof, aber es hilft, wenn man weiß, dass ich hier mit diesem Problem nicht allein bin. Danke!
wolvesse
Re: Seid Ihr gerade auch so todmüde?
from wolvesse on 10/24/2008 10:09 PMLiebe Dani,
ich war ja im Sommer fast 5 Wochen in Reha und hatte dann noch 3 Wochen Urlaub. Da ging es mir so gut wie seit Jahren nicht mehr, fühlte mich an einigen Tágen wieder recht fit. Doch seit ich wieder arbeite, sieht das wieder ganz anders aus. Was mich so beunruhigt, ist die Tatsache, dass ich schon nach kürzester Zeit wieder da bin, wo ich vor der Reha war und weshalb mich ja der RheumaDoc auch eingewiesen hatte. Früher, - auch schon nach der Lupus-Diagnose, habe ich lange Arbeitstage viel besser weggesteckt, jetzt ist schon nach wenigen Tagen das Limit erreicht und ich komme kaum wieder hoch, brauche das gesamte Wochenende, um wieder auf die Beine zu kommen.
Kann es sein, dass der Lupus einen immer mehr mitnimmt, dass man sozusagen im Kampf gegen unser Haustier erste Ermüdungserscheinungen zeigt...
wolvesse
Seid Ihr gerade auch so todmüde?
from wolvesse on 10/24/2008 09:54 PMich weiß nicht mehr, was ich denken soll, ich bin nur noch fertig.
Ich bin nach wenigen Stunden Arbeit total am Ende, könnte nur noch schlafen, komme morgens fast nicht hoch und bewältige mein Tagespensum absolut nicht.
Geht das Euch auch vermehrt so im Moment?
Liegt das am Herbst oder ist vielleicht doch ein Schub im Anmarsch?
Und das unter 2g CellCept und seit neuestem wieder Cortison... Kann eigentlich ja nicht sein.
Grüßle aus dem Allgäu,
wolvesse
Re: Grippeimpfung ja oder nein???
from wolvesse on 10/13/2008 08:11 PMHallo,
ich lasse mich seit der Diagnose jedes Jahr gegen Grippe impfen und habe es immer gut vertragen.
Mein Arzt steht auf dem Standpunkt, dass mich die echte Grippe viel mehr mitnehmen würde und der Niere viel mehr schaden würde.
Ich arbeite eben auch in einem Beruf ( Lehrerin), in der man den Viren nicht aus dem Weg gehen kann.
Ich habe auch nicht das Gefühl, dass ich durch die Impfung insgesamt infektanfälliger geworden wäre.
Aber klar, muss jeder selbst entscheiden.
wolvesse
Re: Krankheit und Arbeitsumfang?
from wolvesse on 10/06/2008 08:05 PMHallo Ihr Lieben,
erst einmal ein ganz dickes Dankeschön für Euer großes Verständnis, ist etwas sehr Seltenes...
Zu Euren Fragen:
ich bin Gymnasiallehrerin mit den Fächern Englisch, Deutsch, Sport und unterrichte alle Stufen von 5-13.
Ich bin Beamtin,bin schwerbehindert, nehme Cellcept und seit neuestem auch ein Antiepileptikum,,weil die die Triptane allein gegen die Migräne nicht mehr ausreichen.
Ich kann mich leider nicht teilberenten lassen, das geht bei Beamten nicht, ich kann nur die Stundenzahl reduzieren. Der Chefarzt in der Reha meinte, ich dürfe pro Tag nicht mehr als 5 Stunden arbeiten, da bin ich aber weit weg, denn es gibt immer neben dem Unterricht noch hunderttausend andere Dinge und Termine.
Ich bin alleinstehend, bin auch ein bisschen ein Arbeitstier und lebe so ein bisschen mit dem Grundproblem, dass mir schon als Kind eingetrichtert worden ist, wie wichtig die unbedingte Pflichterfüllung ist, dass man sich nicht so anstellen darf etc.
Oft habe ich die Arbeit sicherlich auch als Kompensation benutzt...
Ich danke Euch einfach für Eure Beiträge, die mir auch zeigen, dass es anderen genauso ergeht wie mir, dass es nicht nur Einbildung ist, wenn ich denke, ich kann jetzt nicht mehr.
Ich trage mich auch ab und an mit dem Gedanken einer Umschulung oder Zusatzquali, aber es fällt mir auch schwer, mich von den Schülern zu verabschieden, denn der Beruf ist sehr anstrengend, aber eben auch schön.
liebe Grüße und nochmals danke,
wolvesse
Re: Gibt es keine andere alternative...?
from wolvesse on 10/05/2008 10:34 PMMuss mich meinen Vorrednerinnen anschließen, nur damit kann man wirklich sehen, weklchen Schaden unser Haustier bereits angerichtet hat. Nur so kann man auch eine adäquate Therapie einleiten.
Bei mir sind oft die Nierenwerte praktisch normal, im Ultraschall und MRT ist nichts sichtbar, aber ich habe ebenfalls eine WHO IV, genauer eine ÌVc, also eine, die man genau beobachten muss.
Aber durch die Biopsie hat man dann eben eine genaue Therapie festlegen können und die Verhältnisse sind bei mir nun nach Endoxan und nun immer unter Cellcept relativ stabil.
Habe schon 2 Biopsien hinter mir, ist wirklich nicht schlimm!!!
Alles Gute,
wolvesse
Krankheit und Arbeitsumfang?
from wolvesse on 10/05/2008 10:04 PMLiebes Rudel,
so, nun habe ich den Weg zu Euch wieder zurück gefunden und habe auch gleich eine Frage!
Wie sieht Euer Arbeitsumfang denn aus?
Könnt Ihr voll arbeiten? Und: unter welcher Medikation steht
Ihr dabei? Was macht Ihr?
Ich frage, weil ich zunehmend merke, dass ich meinen bisherigen Arbeitsumfang von nahezu 90% nicht mehr schaffe.
Vielleicht werden jetzt ein paar von Euch grinsen, denn ich bin ja Lehrerin, und da bekommt man meistens eher Unverständnis, wenn man sagt, dass es ein anstrengender Beruf ist...
Ich war im Sommer lange in Reha, die mir auch sehr gut getan hatte, und nach der ich mich wieder richtig wohl fühlte. Nun arbeite ich wieer seit 4 Wochen und stehe momentan fast keinen Tag ohne Migräneanfall, quälende Gesichtsschmerzen etc durch, nach 3 Tagen Schuile bin ich total am Ende, denke dann, dass ich nicht mehr aus dem Bett komme vor lauter Erschöpfung...
Leider habe ich oft 10h-Tage, da wir immer unendlich Konferenzen etc haben.
Früher, auch schon mit der Diagnose SLE habe ich das besser weggesteckt, zum ersten Mal seit meiner Diagnose vor 6 Jahren habe ich Angst, dass ich das nicht mehr sehr lange durchhalten kann und nach Alternativen Ausschau halten sollte.
Was meint Ihr dazu?