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Re: Was denn noch? Muss mal den Frust ablassen
from satchmo on 06/16/2010 08:48 PMEigentlich hatte ich nur die üblichen SLE Symptome. Denn im Verlauf der letzten 5 Jahre hatte ich bereits 3 Borre-Tests, die alle Negativ auffielen. Deshalb bin ich jetzt so ziemlich baff.
Ich weiss noch nicht viel über irgendwelche Werte, denn mein Doc hatte mich erst grad gestern darüber informiert, dass ich vorbei kommen muss, da eben dieser Test positiv war und er nun schauen müsse, wie und wo.
Liebe Grüsse
Satchmo
Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen 
ReplyRe: Was denn noch? Muss mal den Frust ablassen
from satchmo on 06/16/2010 11:42 AMHallo We-No-Nah
Vielen Dank für die Wünsche.
Das haben sich SLE und Borreliose wohl auch gedacht ...
Uebrigens habe ich gelesen, dass wenn jemand ganz gesund ist und mit Borrelienerreger in Verbindung kommt, nichts passiert. Anscheinend ist Borreliose eine sogenannte "Zweiterkrankung" und tritt nicht alleine auf ...
Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen
Was denn noch? Muss mal den Frust ablassen
from satchmo on 06/15/2010 09:56 PMHallo miteinander!
Was ich schon lange habe: SLE mit NI, Myalgien, Gelenkschmerzen etc, etc., seit ein paar Monaten ja noch ZNS-Beteiligung.
Neu seit heute bekannt: Lyme Borreliose!
Wer also noch irgendetwas loswerden möchte, was ich noch nicht habe: HIER BIN ICH!
Einen schönen Abend wünsch ich Euch
Satchmo
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Re: Plaquenil
from satchmo on 06/14/2010 10:52 PMdu sprichst mir aus der lachenden Seele. Immer wenn ich morgens ein Plaquenil genommen habe, fragte ich mich, ob ich die Zähne geputzt habe.
Das wäre ein Grund, im Alter wieder mit Plaquenil zu beginnen ...
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Re: Plaquenil
from satchmo on 06/14/2010 10:39 PMIhr müsst ja auch immer eine extra-Schiene fahren
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Re: Plaquenil
from satchmo on 06/14/2010 10:24 PMHallo zusammen
Ich misch mich da mal mit ein.
Plaquenil wird bei uns in der Schweiz als Basistherapie eingesetzt. Die Wirkung setzt jedoch erst nach längerer Einnahme von mindestens zwei Monaten bis max. 6 Monaten ein. (hat mir eine SLE-Koryphäe erklärt). Zu meinem damaligen grossen Schock sagte er noch grinsend, er hätte auch schon erlebt, dass Patienten erst nach einem Jahr darauf ansprachen.
Plaquenil wird bei Lupus mit Gelenksentzündungen eingesetzt.
Julia, ich wünsche Dir Glück damit und sende Dir liebe Grüsse
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Re: Ist die Wirksamkeit unserer Therapie nachweisbar????
from satchmo on 06/14/2010 09:59 AMDas denke ich nicht.
Meine Ärzte, und es waren wie bei vielen Betroffenen hier sicherlich auch, sehr viele Ärzte, gaben sich extrem Mühe. Auch wenn die Werte einmal nicht so schlimm waren, taten sie ihr Bestes und sagten immer, dass sich die Werte nicht immer mit dem Körpergefühl des Patienten vereinbaren lassen. Somit teilen meines Erachtens auch die Docs ein wenig Deine Bedenken wegen den Kriterien.
Liebe Grüsse
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Re: Ist die Wirksamkeit unserer Therapie nachweisbar????
from satchmo on 06/13/2010 10:38 PMHallo Hanni
Tja, wer würde das nicht gerne.
Bei mir hat auch keine Basistherapie angeschlagen, wie bei Dir hat man immer an der Medikation rumgebastelt. Die NW wurden immer schlimmer, bzw. man konnte nicht mehr trennen zwischen Erkrankung und NW.
Vielleicht hast Du meinen Tread gelesen. Ich glaube, das dümmste, was ich gemacht habe, ist die Basismedikation UND das Corti wegzulassen. Ich war ziemlich stolz --> ein Lupi mit Organbeteiligung ohne Medikation. Nun, vielen Dank an meine Dummheit, habe ich mir wegen ignorierens der Schübe und meinem Sturkopf noch eine ZNS-Beteiligung eingefangen.
Was ich sagen will. Weniger ist mehr, aber; gar nichts ist nicht besser.
Ganz liebe Grüsse und ich hoffe, Du wählst den richtigen Weg, nicht so wie ich.
Satchmo
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Re: komische, aber ernst gemeinte Anfrage--> Kortison
from satchmo on 06/13/2010 12:28 AMDanke Dani
Aber das geht auch nicht. Der Hohlraum ist zu gross, eine Giesskanne mit Nadel drauf bräuchte ich schon ...
Ohje, sag sowas nicht, das klingt nicht optimistisch. Schliesslich will ich noch mindestens 33 Jahre die Qualle raus lassen und Dani in dieser Zeit ein wenig ärgern.
Nächste Woche habe ich noch den Besprechungstermin vom Schlafentzugs-EEG. Mal sehen, was die Neurologen meinen.
Genügt da eigentlich das Kortison alleine oder muss ich für den Rest meines Lebens das Antiepileptikum nehmen?
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Re: komische, aber ernst gemeinte Anfrage--> Kortison
from satchmo on 06/12/2010 10:49 PM somit bist Du der lebende Beweis, dass man länger als 10 Jahre damit leben kann.Bei mir kann man nicht lokal spritzen. Bei mir sind die ganzen Bein und Oberarmmuskeln angegriffen. Wo soll man denn da spritzen? Die Gelenke hat man auch schon gespritzt. Das hat man aber auch wieder aufgegeben.
Ich warte mal ab und hoffe, ich werde keine Qualle ...
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