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Wundheilungsstörungen bei Lupus??? Bitte um Hilfe !!!
von Carmen am 02.06.2011 23:07Hallo alle zusammen!
Ich brauche mal gaaaaanz dringend nen Rat. Ich habe mich vor ca 6 Wochen ziemlich heftig auf dem linken Handrücken verbrannt (3.Grades). Bisher hatte ich immer sehr gutes Heilfleisch! Diesesmal will es aber so gar nicht heilen. Einmal wurde Operatiev die Wunde gereinigt, und nun habe ich schon die zweite Hautverpflanzung (vom Oberschenkel) hinter mir,.Aber auch diesesmal sieht es so aus das die Haut nicht angenommen wird und mir wieder mal die offene Wunde bleibt. Bin nun auch schon die ganze Zeit krank geschrieben, weil ich als Köchin natürlich auch nicht mit ner offenen Wunde arbeiten darf. AAlso alles in allem ziemlich doof!
Kennt das jemand, oder ist das vieleicht des öffteren so bei Lupus Kranken? Bitte,bitte um zuschriften,weiß nicht mehr weiter so langsam!
Lieben Dank, Eure Carmen
AntwortenRe: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?
von Carmen am 26.10.2010 21:23
Also, so sehe ich immoment aus! Habe total dünne und offene Stellen im Gesicht! Das ist so das Offensichtlichste was ich zu bieten habe!
Lg, Carmen
Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.
von Carmen am 02.03.2010 22:43Hallo Ihr lieben!
Genau der spruch passt, Sie glauben Lupus zu kennen, aber verstehen kann es keiner! Wenn ich mich Mittags mal hin lege eil ich völlig kaputt bin und zu der Zeit ruft jemand an, heißt es gleich " na, habe ich dich mal wieder geweckt?" .
Da könnte ich platzen. Oder meine Schwiegerma fragte mich letztens wann ich denn nun wieder arbeiten wolle. Also mal im Ernst, erstens habe ich zwei Kids (3 Jahre / 8 Monate) wo die wenigsten Mütter wenn es nicht unbedingt finaziell nötig ist arbeiten und zweitens selbst wenn ich könnte, ich würde es echt nicht packen. Das ärgert mich so und macht gleichzeitig so hilflos. Ich bekomme dann sofort ein schlechtes gewissen und habe das gefühl als faul dargestellt zu werden und mich rechtfertigen zu müssen. Naja!
Also ich war hier in Paderborn in einem Städtischen Krankenhaus. Ich bemühe mich jetzt in Bielefeld einen Termin zu bekomen. Die sollen da sehr kompetent sein. Das Problem ist halt immer unseren kleinsten Zwerg unter zu bringen. Mein Mann hatte vor Jahren einen Motorrad Unfall und ist zu 100 % Schwerbehindert. Er kann sich zwar um den "großen" kümmern, aber bei dem kleinen wird es echt schwierig. Vieleicht wirklich egoistischer werden und einfach mal in der familie fragen ob jemand hilft??? Ich finde das echt unglaublich schwer sich selbst einzugestehen das man körperlich nahe am ende seiner kräfte ist. Ich will doch auch für meine Kids wieder fitter weden.
Meine Psychologin meinte ich müßte lernen mich mehr um MEIN "inneres Kind" zu kümmern, also fürsorglich mit mir umgehen und egoistischer werden! Ja,ja ! Ist schon etwas wahres dran.
Sunflower ich hoffe das Du wirklich konsequent NEIN sagst zu deinem Besuch!
Danke für die netten zusprüche! Es tut so gut sich verstanden zu fühlen und auch mal schwach sein zu dürfen!
Liebe grüße, Carmen
Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.
von Carmen am 28.02.2010 22:07Hallo zusammen.
Soweit ich weiß ist das alles in Odnung. Ich weiß echt bald nicht mehr weiter.
Wie geht Ihr denn damit um? Ständig wird man gefragt wie es einem geht und mann kann eigentlich nicht gut sagen, weil es einem beschi...n geht , aber ständig zu lügen nervt auch. Aber eigentlich will es auch keiner so genau wissen, weil ja "nichts " gefunden wurde und keiner damit umgehen kann! Nerv, echt!!! Bin gerade etwas angefressen weil einige meiner Bekannten solche Kandidaten sind. Du versuchst alles das deine Familie funktioniert, stönst nicht rum, versuchst Dir möglichst wenig anmerken zu lassen weil es mir selbst schon fast unangenehm ist so ohne wirklichen Befund da zu stehen. Also geht es mir ja auch gut.
Ach mann, ich weiß das ist ungerecht und ich weiß auch gar nicht was ich von meinen Bekannten und Familie erwarte, aber manchmal hab ich das gefühl allein da zu stehen. Ich glaube ich möchte manchmal einfach ehrlich sein können und nicht immer die "starke" Frau spielen müssen.
Sorry, ich habe gerade echt nen Tiefpunkt und mußte mal in Selbstmitleid schwelgen. Aber ich bin echt platt und soooo fürchterlich müde......!
Also nochmal entschuldigung für mein gejammer, mußte einfach mal raus!
Lg. Carmen
Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.
von Carmen am 08.02.2010 22:07Hallo alle zusammen !
Es tut mir fürchterlich leid das ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber bei uns ist scheinbar zur Zeit der Wurm drin.
Also, bei der Bronchoskopie wurden halt "nur" die einblutungen in der Lunge bestätigt. Woher die aber jetzt gekommen sind weiß keiner. Es wurde mir nur gesagt das ich vieleicht eine schwere Lungenentzündung gehabt hätte. Aber hätte ich das nicht in irgend einer form merken müßen? Oder vieleicht doch der Lupus? Aber das wußte halt keiner so genau.
Naja, bin dann direkt Heiligabend mit einem sehr unbefriedigenden ergebniss nach Hause entlassen worden. War natürlich froh bei meinen Lieben zu sein, aber nun steh ich da. Zwischen zeitlich war ich auch für einen Tag in der Uni Klinik Münster, weil ich halt nach wie vor ständig erhöhte Temperatur habe und super schlapp bin. Dort wurde Blut gecheckt, aber das ist in jeglicher hinsicht in Ordnung. Ist doch echt komisch. Anfang Januar habe ich dann wieder einen super heftigen Haut Schup bekommen, der jetzt ein glück wieder weg geht. Muß mit der Kälte zusammen hängen!
Weiß noch jemand einen Rat was ich weiter unternehmen kann,damit mir vieleicht geholfen werden kann? Ich habe mal etwas von Heidelberg gehört. Da soll es eine super Klinik geben. Hat jemand erfahrung, uund macht es überhaupt sinn da hin zu fahren? Bin ja scheinbar gesund (bis auf die Haut) , wenn nur diese blöde Temperatur nicht wäre und ich nicht so abgeschlagen wäre! Bin für jeden Tip dankbar!!!
Vielen Dank und sorry für mein rum gejeimel.
Lg. Carmen
Re: Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.
von Carmen am 22.12.2009 18:46Hallo Ihr lieben!
Vielen lieben Dank für die lieben und Mut machenden Worte!
Die Bronchoskopie habe ich nun ein Glück hinter mir! Ich denke das ich morgen bei der Visite das ergebniss bekomme,das mit dann hoffentlich auch weiter hilft, oder viel mehr erklärt warum es mir so schlecht geht. Na mal abwarten !
Ich werde auf jeden fall berichten.
Ganz dickes Danke nochmal ! Ist nicht leicht hier zu liegen,und mann hat so manchmal das gefühl keiner versteht einen und kann nachvollziehen was in einem so vor geht an Ängsten!
Lg. Carmen
Lupus mit Lungenbeteiligung? Bin im Krankenhaus.
von Carmen am 21.12.2009 21:51Hallo alle zusammen.
So langsam bin ich echt ratlos und weiß nicht mehr weiter. Ich habe seit ca. 6-7 Wochen ständig erhöhte Temperatur und fühle mich einfach total saft und kraftlos! Haut-Lupus wurde bei mir vor ca. 3 Jahren diagnostiziert. Ich hatte jetzt auch einen ziemlich heftigen Schup am Gesäß!
Es wurde Blut kontrolliert, alles in Ordnung. Herz, in Ordnung! Nachdem ich jetzt letzte Woche Montag gar nicht mehr konnte vor Gliederschmerzen und auch beim Einatmen Schmerzen hatte, liege ich seit letzten Dienstag im Krankenhaus.
Lunge geröntgt, verschattungen! Dann wurde ein CT gemacht wo festgestellt wurde das ich einblutungen in der Lunge habe und verdichtetes Gewebe rings herum. Nun soll morgen eine Lungenspiegelung gemacht werden um genau zu sehen was da los ist. Ich habe echt Angst. Könnte es echt sein das meine Lunge nun in mitleidenschaft gezogen wurde? Und wenn ja, wie wirkt sich das aus??? Ist es typisch das mann dann solche einblutungen hat und verdichtetes Gewebe? Vieleicht kann mir jemand einen Rat geben und kennt sich damit aus. ich liege hier im KH und grübele und grübele. Müßte mann dann nicht auch etwas im Blut sehen?
Ach Mann, es ist fast Weihnachten, ich habe zwei kleine Kinder (3 Jahre / 6 Monate) zuhause,und keiner kann mir sagen was ich wirklich habe. Will nur noch weg! Bitte helft mir!
Lg. Carmen
Re: Ein Traum wird wahr........
von Carmen am 21.11.2009 21:56Hallo Melli!
Ja Mensch, da Gratuliere ich Dir ja ganz dolle!
Habe schon immer mal geschaut wann es denn nun endlich passiert das große Glück!
Unser Zwerg wird ja nun schon fast wieder fünf Monate und ist ein richtig Propper Kerlchen! Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles,alles liebe und alles Glück dieser Welt!
Ich habe immoment leider nen sehr heftigen verlauf. Zu Anfang war es bei mir ja "nur" die Haut , und nun sieht es ganz so aus als ob die Nieren nicht mehr so recht wollen. Aber egal! Ich freu mich für Euch drei gaaaaanz doll!
Lg. Carmen
Am 29.06.09 geboren!!!
von Carmen am 05.07.2009 22:57Hallo Ihr lieben!
Am 29.06. um 13.18. Uhr ist unser Sohn Tristan geboren ! Mit 50 cm und 3650 g ist unser kleiner Wonneproppen absolut gesund und munter. Ich bin glaube ich die glücklichste Mutter der Welt! 
Alles ist super gelaufen und auch mir geht es wirklich gut ! Ich bin soooo froh das ich es kaum in Worte fassen kann. Im nachhinein merke ich wie doll doch die Anspannung war .
Ich danke Euch allen vielmals fürs Daumen drücken und die vielen lieben aufmunternden Worte!
Viele liebe Grüße, Eure Carmen
Re: Schwangerschaft: Erfahrungen danach
von Carmen am 24.06.2009 15:10Hallo Kirsche !
Auch ich habe wärend bzw. nach unserem ersten Sohn die ersten Sympthome des Lupus bekommen. Mein Rheumatologe sagte auch das solche Krankheiten häufig durch die Schwangerschaft ausgelöst werden. So wurde bei mir zbs. auch ca. ein Jahr nach der Entbindung Zöliakie festgestellt, und ein halbes Jahr davor der Lupus. Wir habe auch lange mit uns gerungen und wußten niicht ob es gut und richtig ist ein zweites Kind zu bekommen. Haben uns sehr viele Meinungen geholt, die auch sagten es gebe kein Problem, aber den richtigen Mut haben wir nicht gefunden eine erneute Schwangerschaft zu starten. Naja, was soll ich sagen! Manchmal geht das Leben seine eigenen wege. Ich bin dann völlig ungeplant Schwanger geworden! Der liebe Gott wollte es wohl so! Tsja, und nun stehe ich kurz vor der Entbindung (jetzt Freitag ist Termin) und mir und dem Zwerg in mir geht es bestens. Wir freuen uns total und der kleine hat sich ganz normal entwickelt. Während der Schwangerschaft hatte ich so gut wie gar keine Probleme. Ein wenig mit der Haut, aber ansonsten geht es wirklich klasse. Gut, keine frage, auch ich habe etwas Angst wie es nachher aussehen wird. Habe ja nun zwei Autoimmunkrankheiten aus der ersten Schwangerschaft mitbekommen. Kommt da noch etwas zu oder verschlechtert sich der Zustand??? Aber wie geasgt, irgendwie war es bei uns Schicksal, und deshalb glaube ich fest daran das alles gut wird.
Entscheiden müßt letzendlich Ihr allein, aber ich kann nur positiv schreiben. Uns geht es nach wie vor bestens!
So, nun drück ich Euch die Daumen und hoffe das ich ein klein wenig helfen konnte.
Lg. von der kugelrunden, es kaum noch abwartenden Carmen