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Ein paar Fragen an euch
von basic am 04.11.2008 18:50Hallo ihr,
ich hab da mal ein paar grundsätzliche Fragen die ihr mir vielleicht beantworten könnt. Mir geht es seit Jahren ... ziemlich mies. Da ich aber AUCH eine Reihe psychischer Diagnosen habe war (ist) es für mich irgendwie selbstverständlich geworden, ausser den Ärzten, auch schon selbst ALLES auf meine schlechte psychische Verfassung zu schieben. Ich hatte meinen ersten epileptischen Anfall 1995 .... genuine Epilepsie (Grand Mal). Erst in 2006 wurde eine Kopfhautbiopsie gemacht bei der dann der Lupus diagnostiziert wurde. So weit, so gut. Die jahrelangen Muskel-und Gelenkschmerzen, taube Glieder, Migräne, und 100 andere Dinge habe ich weiter in die Schublade Psyche geschoben und einfach ausgehalten, na ja halt Therapie und Psychiatrie etc.
Nun habe ich mir gestern ein paar von euch, von denen ich schon viel mitgelesen habe, "angeschaut" (Profile) und da ist mir aufgefallen, das als Grunderkrankung SLE steht und dann viele Diagnosen die man doch auch separiert haben kann, ohne als Lupi zu gelten. So wie ich halt die Epilepsie hatte, die jedoch jetzt scheinbar mit zum Krankheitsbild SLE gehört. Oh Mann, hoffentlich kann ich verständlich machen was ich meine.
Meine Rheumatologin hat gesagt auch wenn die ANA negativ sind heisst das nicht das man den Lupus nicht hat. Was aber unterscheidet dann jemanden der zufällig Epilepsie UND Polyarthrose UND Niereninsuffizienz (z.B.) hat von jemandem der SLE hat.
Ich weiss das ich durch die Erschöpfung z.Z. wieder starke Konzentrationsprobleme habe und vielleicht liegt es auch nur daran oder es ist einfach ein Denkfehler (manchmal wehre ich mich auch schon einmal Dinge zu verstehen...k.), aber vielleicht könnt ihr mir das erklären. Wenn ich bei meiner Ärztin sitze bin ich nicht aufnahmefähig genug und was ich drüber gelesen habe bringt mich nicht wirlich weiter ..... vielleicht wirklich nur Sturheit?!
ok, bin völlig fertig, hoffe es meldet sich jemand zu meinem "Pamphlet"
Gruss basic
AntwortenRe: Extreme Erschöpfung
von basic am 03.11.2008 23:50Hallo Sunflower,
Dein Post hat mir den Anschub gegeben jetzt doch zu schreiben, denn eigentlich bin ich dazu zu erschöpft... Ich habe Jahre, wenn nicht jahrzehntelang "die Zähne zusammengebissen", nur gearbeitet, keine Freizeit, keine Freunde etc. und nun... bin seit 5 Jahren berentet und froh wenn ich es 1x/Wo. zu Therapie oder Arzttermin schaffe, d.h. eigentlich nur bis zum Auto da mein Freund mich begleiten muss. Ich schaffe es täglich vielleicht für insgesamt 2 Std. aufzustehen, halt für das nötigste. Ich weiss nicht mehr ob da ein einfaches "selber schuld" passend ist? Ich weiss nur wie schwer es fällt sich mit dieser extremen Erschöpfung abzufinden, man kämpft, glaube ich, automatisch dagegen an. Bei mir habe ich aber i.M. das Gefühl diesen Kampf verloren zu haben. Ich muss aber dazu sagen das ich noch "Nebenerkrankungen" habe und nicht so recht weiss welche "Baustelle" ich eigentlich zuerst bedienen soll/kann.
Dir, liebe Sunflower rate ich dem Gutachter? einfach nur die Wahrheit zu erzählen ..... ich setz bei Ärzten etc. gern meine "Clownsmaske" auf und liege eine Stunde später völlig fertig auf der Couch....... ein guter Arzt muss m.E. erkennen wie es einem Menschen geht. Gott schütze mir wenigstens diesen Glauben.
Also, einen Gang runter auch wenn es das Chaos im Kopf verstärkt....wenn Du weisst was ich meine. Immer mit Vollgas wird nix.
Gute Nacht sagt basic
Werde in den nächsten Tagen noch oft hier schreiben weil ich mich jetzt doch beginne mit dem Feind auseinandersetzen.