Ein paar Fragen an euch

Ein paar Fragen an euch

Hallo ihr,

ich hab da mal ein paar grundsätzliche Fragen die ihr mir vielleicht beantworten könnt. Mir geht es seit Jahren ... ziemlich mies. Da ich aber AUCH eine Reihe psychischer Diagnosen habe war (ist) es für mich irgendwie selbstverständlich geworden, ausser den Ärzten, auch schon selbst ALLES auf meine schlechte psychische Verfassung zu schieben. Ich hatte meinen ersten epileptischen Anfall 1995 .... genuine Epilepsie (Grand Mal). Erst in 2006 wurde eine Kopfhautbiopsie gemacht bei der dann der Lupus diagnostiziert wurde. So weit, so gut. Die jahrelangen Muskel-und Gelenkschmerzen, taube Glieder, Migräne, und 100 andere Dinge habe ich weiter in die Schublade Psyche geschoben und einfach ausgehalten, na ja halt Therapie und Psychiatrie etc.

Nun habe ich mir gestern ein paar von euch, von denen ich schon viel mitgelesen habe, "angeschaut" (Profile) und da ist mir aufgefallen, das als Grunderkrankung SLE steht und dann viele Diagnosen die man doch auch separiert haben kann, ohne als Lupi zu gelten. So wie ich halt die Epilepsie hatte, die jedoch jetzt scheinbar mit zum Krankheitsbild SLE gehört. Oh Mann, hoffentlich kann ich verständlich machen was ich meine.

Meine Rheumatologin hat gesagt auch wenn die ANA negativ sind heisst das nicht das man den Lupus nicht hat. Was aber unterscheidet dann jemanden der zufällig Epilepsie UND Polyarthrose UND Niereninsuffizienz (z.B.) hat von jemandem der SLE hat.

Ich weiss das ich durch die Erschöpfung z.Z. wieder starke Konzentrationsprobleme habe und vielleicht liegt es auch nur daran oder es ist einfach ein Denkfehler (manchmal wehre ich mich auch schon einmal Dinge zu verstehen...k.), aber vielleicht könnt ihr mir das erklären. Wenn ich bei meiner Ärztin sitze bin ich nicht aufnahmefähig genug und was ich drüber gelesen habe bringt mich nicht wirlich weiter ..... vielleicht wirklich nur Sturheit?!

ok, bin völlig fertig, hoffe es meldet sich jemand zu meinem "Pamphlet"


Gruss basic

Re: Ein paar Fragen an euch

Hallo basic,

schau mal hier. Dort findest Du ganz unten die Diagnosekriterien für den SLE. Hilft Dir das weiter?

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Ein paar Fragen an euch

Ich bin ein labornegativer Lupi. Bei mir kamen nach und nach einzelne Diagnosen ans Licht uter anderem auch psychische Erkrankungen und Epilepsie. Irgendwann habe ich alle Beschwerden auf die Psyche geschoben, da die Ärzte nicht weiter kamen.

Nach einem Schlaganfall wurde das Puzzle zusammengefügt und läuft seitdem unter der Hauptdiagnose SLE.

Jede Krankheit kann für sich stehen aber nach gewissen Kriterien, u.a. auch positive ANA gehört eben alles unter ein Dach.
Man brauvcht nur kompetente Ärzte , die das entscheiden.

Das höchste Glück der Erde liegt auf dem Rücken edler Pferde,doch am schönsten ist es auf der Welt,wenn der Reiter runterfällt.