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Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus
von BlueEyes am 20.03.2014 20:10Hallo Robert,
das klingt doch super soweit!!! Du, meine Rheumatologin schwört auf Quensyl bei Lupuspatienten.Ich selber nehm es schon ein paar Jahre und geb es nicht mehr her 
Sie meinte sogar,wenn es nach ihr ginge,würde sie es dem Trinkwasser beimischen
. Sie findet es wichtig bei Lupus zugeben,da es wie ein Gefässschutz noch wirkt.
Viel Erfolg damit.
LG
BlueEyes
AntwortenRe: Sternenkind Elias
von BlueEyes am 20.03.2014 20:05Hallo Esther,
das tut mir wirklich sehr leid für euch
Das ist so schrecklich.
Ich schliesse mich an und würde dich echt mal in eine Gerinnungsambulanz schicken. Ich war da auch und ich war sehr zufrieden.Musste mich während meiner Schwangerschaft 2013 auch spritzen.
Gelbkörperhomonschwäche kann dein Frauenarzt per Blutentnahme ohne weiteres feststellen und dann auch bei einer Schwangerschaft schnell handeln bzw. vorher schon.
Ich hab es auch nie für möglich gehalten,aber heute halte ich meinen 7 Monate alten Sohn im Arm und kann es kaum glauben. War vor der Schwangerschaft und während der Schwangerschaft bei vielen verschiedenen Ärzten in Behandlung und es hat sich gelohnt.
Ich drücke euch so doll die Daumen,das der Grund gefunden und behandelt werden kann und ihr bald das größte Glück der Welt in euren Armen halten dürft.
LG
BlueEyes
Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus
von BlueEyes am 13.03.2014 17:26also ich musste 8 Uhr dort sein, dann wurde mir erst alle halbe stunde, dann aller Stunde und zum Schluss aller 2-3 Stunden Blut abgenommen. Das ging dann bis 20 Uhr.
Re: Remission in Sicht?
von BlueEyes am 13.03.2014 17:11Hallo Nepomuk,
oh man,das klingt ja gar nicht so schön 
Hoffe,dir geht es inzwischen etwas besser?
Zum Thema Remission kann ich nur sagen,da ich mich seit Ende 2003 selber in einer befinde, es ist möglich.
Ich nehm trotzdem meine Medis weiter, trau mich nicht diese abzusetzen,auch wegen der Nieren nicht.
Es gibt Lupis,die nehmen in Remission keine Medis mehr und das finde ich auch gut.
Bei mir hat es allerdings auch knapp 4 Jahre gedauert und mega viele schwere Schübe gedauert, bis man eine Remission anzielen konnte. Eigentlich erst seit einer guten Mischung aus Immunadsorption mit gleichzeitiger Gabe von Immunsuppression ist es den Ärzten gelungen,meinen Lupus zu bändigen, vorher war dies auch unmöglich.
Wünsche dir alles erdenklich Gute.
LG
BlueEyes
Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus
von BlueEyes am 13.03.2014 17:04Hallo Robert,
ich kenn das auch. Die ersten Jahre mit dem Lupus waren die reinste Hölle für mich. Nix kam zur Ruhe. Wie lange hast du den Lupus jetzt nun schon?
Bei mir hat es glaube 4 Jahre gedauert bis man ihn einigermassen unter Kontrolle hatte. Hab etwas Geduld und mach dich nicht immer so fertig. Das ist nicht gut. Die Psyche spielt eine große Rolle.
Ich hatte auch mal einen MMF Spiegel machen lassen. Das ganze ging über 12 Stunden.
Mein CRP ist derzeit bei 9,1 !!!!Hab eine Grippe.
Ich mach mich da nicht verrückt.Wird schon wieder.
Solange das sediment unverbraucht ist,ist doch alles soweit gut. CRP kann sich durch einige Faktoren erhöhen und lies bitte nicht zuviel im Internet. Das war auch mein Fehler,man macht sich nur verrückt. Jeder Mensch ist inividuell.
Alles Gute und liebe Grüße.
BlueEyes
Re: Endoxan
von BlueEyes am 11.03.2014 19:48Hallo Amy,
ich hatte Endoxan vor ein paar Jahren bekommen und musste manchmal sogar weit bis nach der nächsten Gabe im KH bleiben,weil meine Leukos so katastrophal waren. Die Ärzte wollen nur das Beste für Dich und sehen inals erstes den medizinischen Notfall,dafür sind sie da. Ich weiss aber,dass wenn alles nach der Gabe gut ist,die meisten Patienten wieder heim dürfen. Dieses Glück hatte ich leider nie.
Dir steht auf jedenfall eine Haushaltshilfe zu,wenn du im KH liegst und das zahlt die Krankenkasse,also ruf da mal an.
Ich hab grad so was ähnliches zu Hause. Ich bin grad selber an Grippe mit hohem Fieber und starken Schmerzen erkrankt und kann mich kaum selber den ganzen Tag um einen kleinen Sohn (7 Monate alt) kümmern. Mein Mann ist jetzt meine Haushaltshilfe,die die Kasse zahlt. Darum weiss ich das so gut. Dadurch,das du alleinerziehend bist,bekommst du auf jedenfall Hilfe. Mein Arzt hat einfach eine Krankenbescheinigung ausgestellt und mein Mann in dem Fall unbezahlten Urlaub eingereicht,den Lohnausfall zahlt die Krankenkasse. Also erkundige dich gut,es gibt immer einen Weg.
wünsche dir alles Gute.
LG
BlueEyes
Re: Quensyl in der Schwangerschaft
von BlueEyes am 05.03.2014 10:11Also,ich hatte Beschäftigungsverbot.
Re: Kann man Eiweiß im Urin sehen ? Wenn ja wie sieht es aus ?
von BlueEyes am 13.02.2014 12:42Hallo Robert,
bei mir schäumt es immer sehr, wie wenn man Bier ins Glas schüttet und dann ist da auch wie ein Schleier.
LG
BlueEyes
Re: Mikro - oder Minipille?
von BlueEyes am 12.02.2014 20:13Hallo Louisa,
also ich nehm seit Jahren de Mikropille,da ich die Minipille von der Haut und den Haaren her nicht vertragen hab.
Hab mit der Mikropille keinerlei Probleme und auch der Lupus ist weiterhin ruhig und nicht aktiv.
LG
BlueEyes
Re: Facharbeit - Umfrage
von BlueEyes am 09.02.2014 20:50Finde ich gut, dass du dieses Thema Lupus als deine Facharbeit gewählt hast. Ich hab damals in der 11. Klasse auch einen Vortrag über Lupus gehalten, hatte ihn damals schon und hab somit meine Klassenkameraden mal richtig "aufgeklärt".
Dann beteilige ich mich doch gern an deiner Umfrage.
1) nein, ich merke keinen Unterschied
2) nein, während meiner Schwangerschaft blieb der Lupus auch ruhig und mir ging es blendend
3) soweit bin ich zum Glück noch nicht
4) nein,ich nehm die Pille schon viele Jahre und hab keinerlei Probleme mit oder ohne sie
Viel Erfolg!!!