Endoxan

Re: Endoxan

from Rosi on 03/12/2014 07:55 PM

Na dann hat sie wenigstens vorher schon geübt und das kann nur von Vorteil sein. Ich würde mir da jetzt keine Gedanken machen, wenn ich eben ins Krankwenhaus muss, dann muss das eben irgendwie gehen und es ging bis jetzt immer, auch wenn da Kinder sind und die auch mal kleiner waren, auch wenn die groß sind und ihre Probleme haben. 

Und eine 17 jährige kann sich neben Schule auch noch selber was zu essen machen, ich seh da kein Problem. Ich bin mit 18 von zuhause ausgezogen, habe mit meinem Freund eine Wohnung bezogen und führte selbständig meinen Haushalt.

Re: Endoxan

from Anemone on 03/12/2014 07:53 PM

Hi,
wenn ich das so lese .... "die ja durch die Ärzte hier unerkannt geblieben sinnd" dann kriege ich die Krise. Wie kann das bei den von dir geschilderten Organbeteiligungen sein??? Das macht ja echt Angst.
Wünsche Dir ganz viel Kraft und alles Liebe
Anemone 

Re: Endoxan

from Mahalbia on 03/12/2014 07:43 PM

Hallo Anemone!

Das ist ja witzig, so klein ist eben die Welt. Atter ist ja nun nicht so weit weg  Gruß zurück.

Ich glaube ja auch grundätzlich nicht, das ihr die Arbeit ( das Helfen) schadet, aber die Sorgen um mich die machen ihr mehr zu schaffen als sie oft rausläßt. Es ist nun einmal so, das ich durch den Schub eine Herbeutel und Herzmuskelentzündung bekommen habe, sie ein Erguss im Herzbeutel gebildet hat, die linke Lungenhälfte nicht richtig belüftet ist, auch ind er Lunge sind Ergüsse und die Außenhaut der Lunge ist entzündet. Zudem habe ich ja noch als andere Diagnose ( eventuell aber auch durch den Lupus PAH, als Pulmonal arterielle Hypertonie sprich Lungenhochdruck). Seit Dezember habe ich dauerhaft Fieber, bin nicht belastbar und kämpfe täglich mit neuen tollen Sachen. Vor vier Wochen haben mir die Ärzte in Bad Bramstedt gesagt ich hätte Glück, das ich mit den Erkrankungen des Herzens, die ja durch die Ärzte hier unerkannt geblieben sind, überhaupt noch leben würde.

Das ist es wohl auch eher, was meine Tochter augenblicklich belastet. Ja und dann immer wieder dieses als Notfall ins KH gebracht werden, weil die Leukozyten explodieren statt abzusinken.......

Ich habe ja schon über meine Tochter gesagt, sie ist in jedem Fall erwachsener und reifer als Gleichaltrige. Kann also nicht von Nachteil sein, denn nächstes Jahr zieht sie in die Welt zum Studieren, da muß sie auch alleine klar kommen. ICH alerdings auch

Lieben Gruß und einen schönen Abend

Heike

Re: Endoxan

from Anemone on 03/12/2014 06:56 PM

Hallo Heike, 
erst mal liebe Grüße nach Osnabrück,  ich bin zu meinem 9.  Lebensjahr in Atter aufgewachsen 
Das wird deiner Tochter sicher gut tun. Das ist Mist wenn der andere Elternteil nicht hilfreich da ist. Kenn ich.
Wenn dann auch keine Familie da ist (sorry aber die sind ja seltsam ... Simulantin) ist das echt hart.  Kenn ich auch.
Fühl dich mal ganz lieb gedrückt.  Es wird wieder besser.  Du tust was du kannst. Und einer17-Jährigen schadet es nicht zu helfen. Das merkt die nur erst später 
Anemone

Re: Endoxan

from Mahalbia on 03/12/2014 05:33 PM

Hallo Loxeley !

Ja, manchmal sagt sie das, das ihr das alles zuviel wird.....das sie mich nicht verlieren will,weil sie dann ja ganz alleine da steht........und manchmal tut sie sioch auch schwer sich so direkt zu äußern, dann bricht es als Wut aus ihr raus........die richtet sich dann leider gegen mich, denn es ist ja sonst niemand da.

Dann kommen so Sprüche wie, immer muß ich alles für dich machen....wenn du keinen Bock mehr auf zu Hause hast, dann gehst du einfach ins Krankenhaus..........usw.

Sie entschuldigt sich zwar hinterher immer , aber davon kann ich mir auch nichts kaufen. Ich habe bis letzten Sommer eine Therapie gemacht, bezüglich meiner anderen Diagnose neben dem Lupus, die ja durchaus lebensbedrohlich sein oder werden können. Meine Therapeutin meinte, es wäre wahrscheinlich auch für meine Tochter gut, jemanden zu haben, dem sie sich öffnen kann, also sprich auch ne Therapie........aber da will sie leider nicht ran. Vielleicht kommt ja irgendwann die Zeit, wo sie von sich aus möchte.

Meine Krankheit ist leider nicht das Einzige was sie ertragen muß, denn sie hat als Kleinkind viel Gewalt mitbekommen.....nie selber , aber sie war immer dabei. Darum hat sie auch seit 15 Jahren keinen Kontakt mehr zu ihrem Vater.

ABER ich will hier nicht als Jammerei erscheinen,. Wir kommen ja eigentlich im Alltag mit allem soweit ganz gut klar, im Moment durch den Schub und die vielen Krankenhausaufenthalte ist es eben ein wenig schwieriger. Ich hoffe ja, das sie das alles irgendwie in den Griff kriegen und ich auch wieder belastbarer bin. Sprich, das Herz sich erholt, die Schäden in der Lunge werden ja wohl bleiben........

Falls dir noch etwas einfällt, würde ich mich natürlich freuen.

Nächste Woche fährt sie erst einmal zum Skifahren, dann ist sie hier mal zehn Tage ganz raus, das wird ihr sicher gut tun.

Lieben Gruß

Heike

Re: Endoxan

from loxley on 03/12/2014 03:48 PM

Sagt sie dir, dass sie überfordert ist oder wie zeigt sich das? Ich überleg echt gerade was mir dazumals geholfen hätte (war auch schon 16/17)...

Re: Endoxan

from Mahalbia on 03/12/2014 02:13 PM

Hallo!

Meine Tochter ist 17, das klingt jetzt wahrscheinlich schon recht alt, aber irgendwie ist sie mit der Situation wenn ich im Krankenhaus bin einfach überfordert.

Erstens, weil sie sich um so viele Dinge kümmern muß. Wir haben auch noch einen Hund,der versorgt werden will, zudem hat sie viermal in der Woche bis 16.00 Uhr Schule, dann muß sie sich ja auch noch um den Haushalt und ums Essen kümmern.....tja und Hausaufgaben und Lernen sollte auch noch drin sein.

Zudem kommen ja bei mir im Augenblick auch ziemlich viele blöde Dinge auf den Diagnosezettel....sie googlet und macht sich auch noch schreckliche Sorgen. Zumal sie mich ja nicht einmal besuchen kann,sie muß sich also darauf verlassen was ich ihr erzähle ( und ich erzähle ihr wirklich nicht alles  )

Naja, das wir ziemlich eng sind, stimmt....das sind wir schon seit der Trennung von meinem Lebensgefährten vor sieben Jahren. Der konnte mit mir nicht mehr zusammenleben, denn mit einem "Krüppel" wie mior, kann man ja nichts mehr anfangen. Gut das ich den los bin, so muß ich mich um den nicht jetzt auch noch kümmern, das war nämlich schon ein ziemlicher Pfelegfall.......hat sein Leben finanziell nicht auf die Reihe gebracht. Also kann ich das erst einmal nur positiv sehen, obwohl der " Krüppel" schon noch tief steckt.

Mir tut meine Tochter oft leid und ich denke sie leistet viel mehr und ist viel umsichtiger,erwachsener als manch andere Gleichaltrige. Ein wenig mehr Unbeschwertheit, würde ihr siicher auch gut tun, aber so lange der Lupus jetzt sooooo aktiv ist und sich nicht wirklich besänftigen läßt, wird wohl noch keine Ruhe einkehren.

LG Heike

Re: Endoxan

from loxley on 03/12/2014 01:04 PM

Ich kann dir zum Endoxan auch keine Erfahrungswerte liefern, aber ich wünsch dir viel Kraft und alle Gute.

Wie alt ist deine Tochter?

Ich musste selbst als Jugendliche stark sein und für meine Mutter da sein. Es hat mich eigentlich nie wirklich dramatisch belastetet. Es war selbstverständlich und im Nachhinein betrachtet hätte ich mit meiner Mutter wahrscheinlich nie dieses gute Verhältnis, wie ich es jetzt habe. Ich möchte trotz allen Tiefs, diese Zeit nicht missen. Sie hat uns zusammengeschweist und gezeigt was alles möglich ist, wenn man zusammen hilft!

Re: Endoxan

from Mahalbia on 03/12/2014 10:25 AM

Hallo mailing!

Nee, habe ich ja auch gar nicht egsagt, das Bad B einen schlechten Ruf hat. Dort habe ich mich immer gut aufgehoben gefühlt und vor allem gut beraten was diesen blöden Schub angeht.

Ich bin Notfallmäßig immer hier in Osnabrück eingewiesen worden und das war Katastrophe. Beim ersten Mal haben sie fünf Tage´lang vergessen mit ein Medikament zu geben.........beim zweiten Mal legte man mich auf die Onkologie......für die Ärzte dort war ich aber "nur" ne Patientin mit ner Autoimmunerkrankung und so haben sie mich auch behandelt. Beid er Visite sind sie direkt an meinem Bett vorbei und ahben nicht einmal gegrüßt........behandelt wurde ich von einem Arzt der Inneren......der meinem Rheumadoc vorwarf Verantwortung abzuschieben, weil er mich Freitags Abends mit Leukowerten von fast 30000 eingewiesen hat.

Man fühlt sich da als Patient echt ziemlich blöd.....  Jetzt kommt für mich nur noch BB in Betracht, sollte ich vor Mai nochmal stationär ins KH müssen.

Danke für den Tip mit der Krankenkasse, aber meine Tochter ist leider nicht mehr 12. Blöd ist aber, das ich null Familie habe die mich unterstützen könnten/wollen. Die sehen mich mit der Autoimmungeschichte und der PAH leider als Simualantin und daher haben wir schon vor längerem den Kontakt abgebrochen. Man soll sich von Menschen trennen die einem nicht gut tun. Bislang haben wir noch alles alleine geschafft und so werden wir das auch jetzt....wenns auch schwer ist.

Lieben Gruß

Heike

Re: Endoxan

from mailingstar on 03/11/2014 08:39 PM

Moin,


habe zwar Endoxan-Erfahrung, aber bei mir gingen die Leukos auch eher nach unten als nach oben...
Denke auch, dass da eher irgendwas anderes noch am Brodeln ist?

Meinen zweiten Endoxan-Zyklus hat man nach nur einer Infusion abgebrochen, da meine Leukos nur noch bei 750 waren...

Bad Bramstedt hat was Lupus angeht doch gar keinen schlechten Ruf?

LG mailing