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Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(
from Keira on 08/29/2011 10:05 AMHallo Lucifera,
na das klingt doch shcon mal gut, wenn es keine ELSS ist. Ich wünsche dir/euch alles Gute, es muss ja nicht immer was schief gehen ;)
Sind alle Daumen fest gedrückt ;)
ReplyRe: Tipps gegen Cortison-Akne!!!
from Keira on 08/27/2011 10:47 PMIch habe verutlich auch Cortison-Akne, wie mir bei einem Besuch beim Hautarzt neulich gesagt wurde. Ob es das wirklich ist, oder vielleicht auch nur die "normalen" Hormone, ist unklar.
Cortison nehme ich allerdings nur jeden 2. Tag 2,5mg und jeden Tag 4 Hübe à 100 Microgramm, also sehr wenig.
Mit der Creme werde ich es mal versuchen, vielleicht hilft es ja :) Ansonsten habe ich die Erfahrung gemacht, dass viel frische Luft zu helfen scheint (wenn ich viel draußen bin, habe ich wesentlich weniger, als wenn ich einige Tage drinnen verbringe).
Re: "komisches" Vibrieren???
from Keira on 08/27/2011 10:38 PMDas Gefühl dieses "Vibrierens" kenne ich auch, ebenfalls hauptsächlich im Bein. Das darauffolgende Schweregefühl, oder den Eindruck eines angeschwollenen Beines habe ich danach allerdings nicht.
Bisher bin ich einfach einige Schritte gelaufen, und das Vibrieren hat aufgehört, wenn die Muskeln "richtig" in Bewegung waren. Ob es immer hilft bzw. dir hilft, kann ich nicht sagen, aber ich wünsche dir viel Erfolg bei der Lösung des Vibrierens ;)
Re: CellCept
from Keira on 08/27/2011 10:32 PMVom CellCept kann ich nicht berichten, wohl aber von einem anderen Medikament mit einem billigen Zwilling.
Normalerweise bekomme ich für mein Asthma Ventolair (Cortison-Spray), mit dem ich auch super eingestellt war. Nach der Attacke im letzten Jahr ging es meiner Lunge generell mies, dank Ventolair wurde es aber doch wieder ganz okay. In Der Reha sollte der dortige Arzt mir das dann verschreiben, weil meines fast alle war, stattdessen habe ich ein Billigpräperat mit gleichem Wirkstoff bekommen. Anstatt zu helfen, habe ich davon Hustenanfälle ohne Ende bekommen, also sehr kontraproduktiv. Nach ewigem Gelaber mit dem Arzt (der natürlich alles besser wusste, und den meine "Nebenwirkungen" mit dem neuen Medikament nicht die Bohne interessiert haben) hatte ich dann mein altes Ventolair zurück, und mir ging es sofort besser.
Ich würde also sagen, man kann das Billigpräperat zu einem Medikament ja ausprobieren, aber bei Nebenwirkungen sofort zum Arzt und zurück zum alten gehen.
Re: Studium/Ausbildung mit SLE?
from Keira on 06/30/2011 10:18 PMErsteinmal: Linn1 und Zaubermaus, danke für eure Kommentare, ich hatte sie sehr wohl schon gelesen, nur leider war mir die Antwort dadurch gegangen.
Zu deinen Fragen, Zaubermaus: Einen Rheumadoc habe ich zurzeit nicht, ich bin ausschließlich im Nierenzentrum in Behandlung, wo man sich bei Bedarf mit dem Rheumadoc in Verbindung setzt. Einen Stammdoc für die Zukunft suche ich noch.
Eine gewisse Belastung halte ich schon aus, wenn ich genug Zeit zur Erholung habe (und wenn es nur am Wochenende auszuschlafen ist).
Berufserfahrung habe ich übrigens nicht, ich mache erst im nächsten Jahr das Abitur. Ein Praktikum habe ich gemacht, mehr nicht.
Nun zum aktuellen Stand etwas:
Ich habe mich nun entschieden, zuerst eine Ausbildung zu machen, und dann evtl. eine Weiterbildung oder ein Studium dranzuhängen. Zum einen, weil mir im Moment (Klausurphase, Referate, Projekte, ...) der Stress wirklich zusetzt und ich meine Grenzen erst einmal austesten will. Zum anderen auch, weil zurzeit anscheinend alle im Bereich Informatik studieren, und es so an den "gewöhnlichen" Ausbildungsberufen eher fehlt.
Bewerbungen habe ich geschrieben, da wird demnächst nochmal jemand mit Ahnung drüber schauen (Warum lernt man Bewerbungen zu schreiben nicht in der Schule?!), und dann gehen sie raus. Ich hoffe, dass ich hier in der Gegend eetwas finde, im Zweifelsfall auch mit Vitamin B.
Ich hoffe, im Abitur auf einen Schnitt unter 2,5 zu kommen, was ja ganz gut im Durchschnitt liegt, sofern man nicht gerade auf Medizin o.ä. hinaus möchte.
Sollte es etwas neues geben, melde ich mich wieder hier - vielleicht freut sich ja jemand, der sich auch die Frage wegen Ausbildung und Studium steht, mal Erfahrungen lesen zu können. Ich jedenfalls hätte mich sehr darüber gefreut, jedoch liest man häufiger von Lupis, die aus dem Ausbildungsalter schon heraus sind.
Liebe Grüße
Keira
Re: Erfahrungen mit Novalgin Schmerztabletten?
from Keira on 06/24/2011 08:21 PMIch habe Novalgin zum ersten Mal im Krankenhaus bekommen, als ich meinen Lupus-Ausbruch im letzten Jahr hatte. Habe ich auch super drauf angeschlagen, und keine (wissentlichen) Nebenwirkungen erfahren. Allerdings in Tropfenform, Tabletten habe ich später mal kurz bekommen.
Als ich im letzten Herbst auf Stufenfahrt gefahren bin, habe ich vom Arzt auch eine Packung Novalgin bekommen, die ich unbesorgt nehmen könnte, wenn irgendetwas wäre. Gebraucht habe ich sie zum Glück nicht.
Als ich mit Bronchitis und Pfeifferschem Drüsenfieber gelegen habe, habe ich die Tropfen dann genommen, und da habe sie super geholfen, soweit das ging.
Probleme hatte ich nie damit, angeschlagen haben sie sehr gut, im Gegensatz zu anderen Schmerzmitteln. Ein leicht schummriges Gefühl hatte ich allerdings auch teilweise, wie das mit den Schmerzmitteln eben so ist.
Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!
from Keira on 06/24/2011 08:14 PMMit Müdigkeit habe ich zurzeit nur bedingt zu kämpfen. Morgens komme ich hin und wieder etwas schwerfällig aus dem Bett, dem wirke ich zurzeit damit entgegen, dass ich die Jalousien einen Spalt offen lasse, sodass mein Zimemr morgens hell ist. Im Winter habe ich sofort nach dem Weckerklingeln die Nachttischlampe angemacht und mir so ins Gesicht gerichtet, dass ich nicht wieder einschlafe. Meistens bleibe ich nach dem Wecker noch ca. 10 Minuten im Bett, bevor ich aufstehe, das brauche ich einfach, um richtig wach zu werden. Kkappt soweit auch gut, nach einer kurzen Warmwerd-Phase bin ich dann auch ziemlich fit.
Ansonsten bin ich den ganzen Tag über ganz gut zu gebrauchen, allerdings bin ich noch Schüler und demnach nicht so sehr gestresst im Alltag. Aber wenn ich mal etwas mehr frei habe (wie z.B. zurzeit mit den vielen Feiertagen) merke ich sofort, dass ich mich insgesamt besser fühle. Dafür könnte ich im Stehen einschlafen, nachdem ich Sport gemacht habe. Mein Sport beschränkt sich aber auf 1x die Woche, sodass ich mich nicht überanstrenge.
Besonders schlimm ist es mit der Müdigkeit, wenn ich feiern gehe. Da habe ich meistens um 10 Uhr und dann nochmal um 1-2 Uhr einen richtigen Tiefpunkt, wo ich dann meist an die frische Luft gehe. Danach fühle ich mich wieder ziemlich fit. Zur Info, mit dem Alkohol halte ich mich in starken Grenzen, aber den ein oder anderen Schluck trinke ich schon. Wenn meine Müdigkeitsphasen vorbei sind, bin ich auch ohne Schläfchen wieder ganz da, da kann ich auch morgens mit dem Auto sicher heim fahren.
Also helfen tut bei mir eigentlich am besten eine kurze Pause und frische Luft. Mit Medikamenten hab ich noch nichts ausprobiert, da meine Müdigkeit mich ja nicht besonders einschränkt ;)
Re: Studium/Ausbildung mit SLE?
from Keira on 04/30/2011 10:08 PMKlar, probieren und aufhören, wenns nicht mehr geht, ist immer eine Option. Neue Berufswahl schwebt mir auch im Kopf herum, jedoch bisher ergebnislos... Medizin oder zur Polizei, was ich früher gern gemacht hätte, ist mir nicht möglich (und wohl kaum weniger stressig). Und ich wollte schon etwas machen, was mir auch Spaß macht... vielleicht mache ich mal einen Berufseignungstest, um zu schauen, was mir noch liegen könnte, was ich bisher aber noch nichtnäher betrachtet habe.
Re: Studium/Ausbildung mit SLE?
from Keira on 04/29/2011 01:08 PMfarfalla8: Ui, da hast du ja auch gleich die volle Breitseite erwischt gehabt. Ich hatte auf jeden Fall vor, meinem Chef/Professor/was auch immer Bescheid zu sagen. Ich glaube bei 50% Schwerbehinderung muss ich das sogar!? Und ich habe auf jeden Fall vor, mich nicht vom Leben abzuhalten wegen dem Lupus - ich bin nur im Moment eh schon gestresst allein wegen der Berufswahl, und dazu dann noch die Entscheidung, inwiefern sich meine Wünsche mit dem Lupus beißen könnten, ...
lilli: Ja das stimmt, in der IT muss man ständig auf dem laufenden bleiben. Allerdings fiele mir im Moment auch nichts anderes ein, was ich mir jahrelang als Beruf vorstellen könnte.
Bei mir käme ja nur ein Dualstudium in Frage, also Studium in vorgegebener Zeit, mit festem und vollem Stundenplan, mit Zeiträumen zwischen den Semestern, wo ich im Betrieb arbeite. Berufliche Chancen sind schwer einzuschätzen, da ich mich in beiden Berufen noch weiterbilden kann etc. Aber ich wollte demnächst eh zur Berufsberatung deswegen. Mir bliebe allerdings auch die Möglichkeit, nach der Ausbildung zum Fachinformatiker ein Dualstudium anzuhängen, und über diesen Umweg Wirtschaftsinformatik zu machen.
Zurzeit bin ich in der 12. Klasse, nächstes Jahr mache ich das Abitur und würde dann gern direkt mit Ausbildung/Dualstudium weitermachen. Ein Auslandsjahr o.ä. lässt sich auch nicht dazwischenschieben, da im darauffolgenden Jahr der Doppeljahrgang bei uns dran ist, und die Stellensuche dann noch mehr erschwert würde.
laura 19: Wenn ich aber zur Schule gehe (da ist mein Tag länger und voller) habe ich diese Müdigkeit nicht. Sie fühlt sich einfach nicht wie sonst an - normalerweise kann ich, wenn ich sehr müde bin, nachmittags 2 Stunden schlafen und danach bin ich wieder frischer. Im Moment fühle ich mich danach genauso geschlaucht wie vorher.
Linn1: Nein, wegziehen ist mir im Moment nicht möglich. Von dem Lehrlingsgehalt (was ich im Dualstudium etwa wie in der normalen Lehre bekommen würde) kann ich mir kein Zimmer in diesem Ort leisten, plus Essen, ... da kommt ja doch einiges zusammen. Meine Eltern können mich da auch nicht wirklich unerstützen, die haben selbst wenig. Und die tägliche Fahrt mit Bus/Bahn würde ich (meines Wissens nach) vom Betrieb bezahlt bekommen. Allerdings bin ich nicht sicher, ob von uns überhaupt eine Bus-/bahnverbindung ohne 20x Umsteigen möglich ist. Ansonsten würde ich vermutlich einen Firmenwagen gestellt bekommen.
Und wegen der Freiheit im Studium - im Dualstudium hat man die nicht. Das ist ja quasi ein Studium im Akkord, feste Stundenpläne, volle Wochen von Montag bis manchmal sogar Samstag und sehr kurze Abgabefristen für Arbeiten.
Danke euch allen für eure Antworten ;) Wenn es etwas neues gibt, werde ich euch auf jeden Fall berichten ;)
Re: SLE mit Organbeteiligung und das Thema Verhütung....
from Keira on 04/28/2011 07:48 PMHallo Mama von Sarah,
ich habe auch SLE mit Organbeteiligung; Hormone werde ich (nach heutigem Stand) nie nehmen dürfen. Auch von Gestagen-Präperaten wurde mir abgeraten. Ich habe es daher auch nie versucht. Und Kupferspirale fällt, wie Anthea erwähnt hat, mangels Kind weg.
Zurzeit bleiben mir daher nur die Kondome, mit denen man sich aber auch ganz gut arrangieren kann, wie ich finde, ist alles eine Sache der Gewohnheit, und wie der Partner damit umgeht.
Liebe Grüße
Keira