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Re: Unser Abnehm- (oder zunehm-) thread
von Keira am 11.01.2015 19:14Hallo ihr lieben,
nach langer Zeit melde ich mich mit einem kleinen Gewichtsproblem zurück. Da ich derzeit nur 49kg bei 1,72m wiege, möchte ich gern ein wenig zunehmen. Lange habe ich mich auf 52kg halten können, seit dem Sommer wurde es dann immer mal etwas weniger, bis dahin wo ich jetzt bin.
Generell ernähre ich mich relativ gesund und abwechslungsreich, würde ich behaupten. Und ich esse viel, auch wenn das vielleicht etwas komisch klingt. Natürlich möchte ich nicht ganz auf Fast Food umsteigen, ich will ja gesund zunehmen 
Jeweils 1x pro Woche gehe ich reiten und schwimmen, was mir auf jeden Fall gut tut und hilft, Kraft zu schöpfen für Tage, an denen ich mich zu nichts aufraffen kann. Geringes Muskelwachstum ist also vorhanden.
Falls es wichtig ist: Derzeit nehme ich kein Cortison, und nur 250mg CellCept täglich.
Vielleicht hat ja noch jemand das gleiche Problem? Habt ihr vielleicht Tipps, wie man auf gesundem Weg ein paar Kilos auf die Hüften bekommt und auch behält?
Viele Grüße, Keira
AntwortenRe: Zurückstufung Schwerbehinderung
von Keira am 31.05.2012 13:07Hallo Sabine,
danke für deine Antwort. Ich habe auch Lupus mit Nierenbeteiligung, aber ich muss jetzt erst mal den Arzt wechseln (bin noch beim Jugendarzt, der mich nicht weiter behandeln darf), vielleicht kann ich das mit GdB lebenslang dann mal probieren, wenn ich einen "Stammarzt" gefunden habe.
Hier mal für alle, die es interessiert, der aktuelle Stand:
Ich habe über den Vdk einen Abhilfebescheid bekommen, und darf meine 50% Schwerbehinderung behalten. Auf dem neuen Ausweis wird eingetragen sein, dass die Schwerbehinderung seit Sommer 2010 vorliegt (also wo wir das erste Mal einen beantragt haben) und fürs erste bis Herbst 2013 gilt, also noch anderthalb Jahre.
Mal eine kurze Frage, da ich beim Vdk heute keinen an die Strippe bekommen hab zum nachfragen:
Muss ich den neuen Ausweis selbst beantragen, oder meldet sich das Amt bei mir, weil es ja wieder ein neues Bild dafür braucht? Beim Vdk werde ichs morgen nochmal versuchen, aber es wäre super, wenn mir da so im allgemeinen hier schon jemand weiterhelfen könnte ;)
Liebe Grüße
Keira
Re: Zurückstufung Schwerbehinderung
von Keira am 31.03.2012 11:28Hallo,
ich wollte euch mal eine kurze Zwischenmeldung geben.
Der Widerspruch ist nun eingelegt worden, mit eine Auflistung von Einschränkungen, die in den der Zurückstufung zugrundeliegenden Arztberichten nicht miteinbezogen wurden.
Seitdem warte ich auf eine Rückmeldung vom VDK, man hatte mir aber gesagt, dass es einige Wochen dauern könnte, bis es etwas näheres gibt, nachdem man Widerspruch eingelegt hat. Ich hoffe mal, das klappt, beim VDK meinte man auf jeden Fall, dass meine Chacnen recht gut stehen.
LG Keira
Re: Wie erhebe ich einen Wiederspruch beim Schwerbehindertenausweis ?
von Keira am 31.03.2012 11:25Hallo,
ich sollte neulich von 50% auf 30% runtergestuft werden, und habe nun über den VDK Widerspruch eingelegt.
Das Verfahren läuft noch, ich warte momentan auf eine Rückmeldung des VDKs, aber man hatte mir gesagt, dass die Chancen recht gut stehen, meine 50% zu behalten.
Der VDK hatte zuerst die Berichte, aufgrund derer die 30% festgelegt wurden, eingefordert, und mir geschickt. Dann musste ich mir eine Einschätzung durch meine behandelnden Ärzte besorgen, und eine Auflistung der Einschränkungen, die nicht berücksichtigt wurden, an den VDK schicken, mit der dann von dort aus Widerspruch eingelegt wurde.
Wie es weitergeht, weiß ich bisher noch nicht, aber so hast du vielleicht schon mal eine kleine Vorstellung, wie sowas dann läuft ;)
LG Keira
Re: Studium/Ausbildung mit SLE?
von Keira am 04.02.2012 17:02Ich wollte mal kurz durchgeben, dass ich inzwischen eine Ausbildungsstelle gefunden habe, und auch den Bewerbungsstress mit Bewerbungen schreiben, Vorstellungsgesprächen (mit teilweise 4 Stunden Anfahrt) und Einstellungstests gut überstanden habe. Außer einem (vermutlich wetterbedingten) Infekt über den Winter hat sich der Lupus auch in dieser stressigen Phase nciht zu Wort gemeldet.
Vielleicht interessiert es ja jemanden von den jüngeren Lupinchen hier, die gerade vor/in dieser Phase stecken ;)
Liebe Grüße
Keira
Re: Zurückstufung Schwerbehinderung
von Keira am 21.01.2012 18:31So, beim Vdk waren wir nun am Dienstag, und jetzt heißt es erstmal auf den Bescheid zur Zurückstufung warten. Danach sollen wir nochmal dahin kommen, und dann wollte die Dame vom Vdk die zugrundegelegten Berichte etc. einfordern und Widerspruch einlegen.
Wenns soweit ist, melde ich mich wieder, wie es weiter verläuft ;)
LG Keira
Re: Zurückstufung Schwerbehinderung
von Keira am 29.12.2011 18:15Gewundert hatte ich mich da auch, immerhin ist Lupus weder heilbar noch berechenbar, sodass eine wirkliche Besserung ja schwer objektiv festzumachen ist. Was damals mit den Sachbearbeitern lief, weiß ich nicht, das wurde alles über meinen Kopf hinweg gemacht, da ich zu der Zeit ja noch nicht als zurechnungsfähig galt, das ich ja noch schwer bettlägerig und nicht klar war.
Aber da werde ich mal nachhaken, der VdK hat ja hoffentlich jemanden, der sich mit sowas auskennt.
Re: Zurückstufung Schwerbehinderung
von Keira am 23.12.2011 16:52Hallo,
Leya, du solltest vielleicht Sozialarbeiterin werden, du kennst dich ja bestens aus.
Zwecks Unterstützung mit Arbeit/Studium hatte ich auch mal was gehört, aber da es mich noch nicht betrifft, bin ich da überall nur so schwammig informiert.
Mit dem Widerspruch war ich nur unsicher, ob ich alle meine Argumente schon darin zu Papier bringen muss, oder nur meine Hautptthese darlege und alles andere erst im Gespräch oder so anbringe. Aber okay, dann weiß ich das ja nun schonmal.
Den Antrag hat ja damals das Krankenhaus wohl für mich gestellt, bzw. meine Eltern über das Krankenhaus. So einen Zettel zzum Ausfüllen habe ich nie gesehen, ich habe einfach irgendwann den Ausweis zugeschickt bekommen, nachdem das Amt ein Passbild von mir hatte. Das hat dann vermutlich jemand anderes für mich gemacht, der ca. absehen konnte, wie es mit mir wohl weitergeht, wenn ich wieder "fit" bin. Allerdings konnte da ja noch keiner wissen, inwiefern ich mit alltäglichen Funktionsstörungen jetzt leben muss oder nicht, von daher sollte man das doch jetzt aktualisieren für eine Neubewertung?
Achso, ist das eigentlich generell so, dass man einen GdB nur auf Zeit bekommt, selbst wenn man eine nicht heilbare Krankheit hat? Alle paar Jahre dieser Krampf mit dem Amt wäre ja mehr als lästig. Und was man so von anderen Lupis hört, wird es im Lauf der Zeit ja oft noch schlimemr anstatt besser.
Und danke dir nochmal für deine ausführliche Einweisung :)
lg Keira
Re: Zurückstufung Schwerbehinderung
von Keira am 22.12.2011 23:22Hallo ;)
Leya, zu deinen Fragen:
a) Ich habe ein Schreiben bekommen, in dem steht, dass mir aufgrund diverser ärztlicher Unterlagen der GdB auf 30 zurückgestuft wird, da deutliche Besserung eingetreten sei.
b) Das Schreiben kam heute.
c) Nein, da steht "Widerspruch ist erst gegen den evtl. noch zu erlassenen Bescheid zulässig. Dieser enthält einen entsprechenden Rechtsbehelf." Wieso evtl., weißt du das vielleicht? Bzw. unter welchen Bedingungen kriege ich einen Bescheid, dem ich Widerspruch einlegen kann?
Gleichzeitig steht drin, dass man mir 4 Wochen Zeit gibt, mich zu der Angelegenheit zu äußern, damit "meine Agumente" miteinbezogen werden können. Heißt das quasi, dass sie 4 Wochen warten, ob ich was einzuwenden habe, ich dann einen Bescheid bekomme, und dem dann erst Widerspruch einlegen kann?
Das Problem ist auch, dass mein Arzt wohl sowas wie übermäßige Müdigkeit/Schlappsein, oder sowas wohl nicht vermerkt hat. Als ich nämlich neulich mit seiner Vertretung zu tun hatte, war die ganz erstaunt, als ich ihr das alles (wie vorher jedes mal bei dem anderen Arzt) erzählt hab, in der Auffassung, das hätte sich in den letzten Wochen so arg verschlechtert. In den Berichten stand wohl immer sowas wie "gute körperliche Verfassung, kein Leistungssport", was wirklich untertrieben ist nach dem, was ich ihm erzählt habe. Klar ist es besser geworden, als nach meiner Attacke, aber wie du schon sagtest, man arrangiert sich mit seinen Schwächen, deswegen werden sie aber nicht weniger.
Verminderte Bewegungsfähigkeit kann ich nicht beurteilen, da ich schon so lange ich denken kann "so" lebe und mich "so" bewegen kann. Dass es wirklich Lupus ist, weiß ich ja erst seit kurzem. Im Vergleich zu anderen bin ich jedenfalls ziemlich eingeschränkt, ich darf z.B. keinen Schulsport machen, bin oft schon nach zwei Stockwerken Treppen total erschöpft, ... Luftnot habe ich wegen Asthma ebenfalls, das würde ich da dann mit angeben. Normalerweise werden doch alle Einschränkungen verschiedener Krankheiten da mit aufgenommen oder?
Gefragt hat mich noch keiner nach Funktionseinschränkungen, es gab nur den Fragebogen, wo ich die Arztbesuche eintragen musste, und die ärztlichen Berichte.
Mit den Nachteilsausgleichen ist das so eine Sache, da ich ja z.B. versichert z.T. noch über meinen Vater bin, kein Geld verdiene etc. habe ich ehrlich gesagt keine Ahnung, auf was ich da Ansprüche hätte. Aber ich lese mir das mal durch, danke für den Link. Von daher weiß ich jetzt auch noch gar nicht, was davon für mich unverzichtbar sein könnte, das führe ich mir morgen dann zu Gemüte.
Muss ich in einen Widerspruch also gleich meine Argumente schreiben? Also alleine hätte ich das generell nicht gestartet, allerdings bin ich glaube auch noch in keinem Sozialverband drinnen. Ich hätte eher damit gerechnet, dass ich Widerspruch einlege, und dann z.B. zur Anhörung durch einen Amtsarzt muss o.ä., wie gesagt, ichkenne mich gar nicht aus. Der Link zu dem Widerspruchsschreiben ist wirklich hilfreich, nach diesem Muster könnte auch mal alle meine Beschwerden auflisten, das wäre ja schon mal ein Schritt. Der andere Link ist auch sehr interessant, da gibts ja wirklich vieles.
An dieser Stelle schonmal ganz vielen Dank, du hast mir sehr geholfen!
Auch dir danke teufi, ich wünsche dir auch frohe Weihnachten und einen guten Start ins neue Jahr ;)
lg Keira
Zurückstufung Schwerbehinderung
von Keira am 22.12.2011 16:26Hallo zusammen ;)
Ich hatte nach der Lupus-Attacke im letzten Jahr 50% Schwerbehinderung bekommen. Damals auf anderthalb Jahre, also bis Anfang 2012, danach sollte neu bewertet werden, ob Besserung eingetreten ist oder nicht.
Nun habe ich neulich diesen Ausfüllbogen zwecks Behandlung, Ärzten etc. bekommen und ausgefüllt zurückgeschickt, und die Behörden haben sich bei meinen Ärzten die Unterlagen geholt, soweit alles kein Problem. Die in dem Schreiben, das ich bekommen habe, aufgeführten Unterlagen stammen auch aus letztem und diesem Jahr, bis zu meinem letzten Termin in diesem Herbst.
Nun will man mich auf 30% Zurückstufen, da ja angeblich Besserung eingetreten sei - nun ja, ich habe keine 2 Monate am Stück mehr im Krankenhaus gelegen, das ist wohl wahr. Im Frühjahr allerdings hatte ich gleichzeitig eine Bronchitis und Pfeiffersches Drüsenfieber, höchstvermutlich mit Lupusbeteiligung (zwecks Blutwerten, aber ganz sicher kann man das ja nicht sagen), und seit vier Wochen kämpfe ich gerade mit utopisch hohen Entzündungswerten, die sich in Husten und Fieber äußern. Grippe oder sowas ist es nicht, ich habe gerade langsam einen Cortisonschub angefangen, da ich ja noch nicht weiß, wieviel genau ich zur Abheilung brauche (natürlich mit Absprache meines Arztes). Außerdem bin ich alle paar Wochen beim Arzt, und sowieso regelmäßig beim Facharzt zur Kontrolle. Also immer mal wieder Beschwerden und sogar kleinere Ausbrüche. Diese "kleinen" Symptome, die einem im Alltag schon kaum noch auffallen, wie Schlappheit usw., machen es sich bei mir auch noch gemütlich.
Meine Eltern, die mir vor allem mit dem Papierkram viel helfen, haben von einer Sozialarbeiterin mal gesagt bekommen, man dürfte mich gar nicht runterstufen, weil der Lupus eben unberechenbar ist und außerdem nicht wirklich heilbar, und ich durch den frühen Ausbruch ja noch mehr belastet bin; eine Ausnahme wäre höchstens, wenn ich nach mehreren Jahren keinerlei Anzeichen mehr zeigen würde, und selbst dann weiß man ja nicht, ob am nächsten Tag wieder alles von vorn anfängt.
Direkt Anfang Januar habe ich wieder Termin beim Facharzt, und da würde ich mich mit dieser Sozialarbeiterin dann auch nochmal beraten, ob ich Widerspruch einlegen soll. Meine Eltern meinen auf jeden Fall ja, aber die sind ja auch keine Fachleute.
Nun wollte ich mich aber bei euch auch schon mal umhören, wie ihr das so seht. Bringt das überhaupt was? Oder ist das bei mir eh zwecklos?
Was genau passiert eigentlich, wenn ich Widerspruch einlege, muss ich dann noch zum Amtsarzt o.ä.? Und wie lange kann sich sowas hinziehen?
Sorry für die vielen Fragen, aber in dem Bereich fühle ich mich noch viel mehr als nur als Neuling 
LG Keira