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Re: Schwanger und Quensyl??
from Daisy on 03/07/2011 12:57 AMhallo mira,
ich kann mir nicht vorstellen das ich bei anderen schwangeren (mit lupus) angst auslöse wegen dem quensyl. denn ich habe mehrfach erwähnt, das die ärzte wo ich war, mir versichert haben das man quensyl während der schwangerschaft nehmen kann. dazu kommt, das jede schwangere mit lupus selber entscheidet ob sie quensyl nehmen möchte in der zeit oder nicht.
dann kommt da noch hinzu, das ich auch erwähnt habe, das es meine persönliche meinung ist das ich denke das ich es hätte absetzten müssen. kein arzt hat mir bestätigt das ich recht habe. ich habe nur meine eigenen gedanken und ängste ausgesprochen, das heißt nicht das ich damit richtig liege und das heißt auch nicht das man sich nun an meinen erfahrungen vergleichen soll/kann/darf. denn ich denke das es wichtig ist, das man auf seinen arzt vertraut und dem entsprechend handelt.
jeder ist für sich selber verantwortlich und entscheidet mit dem arzt seines vertrauens zusammen, welcher weg für sich und das kind der richtige ist.
ich habe diese gedanken, dagegen was machen kann ich nicht wirklich, denn sie kommen einfach so in den sinn... kennt jeder vielleicht. und unterdrücken kann ich diese gedanken nun leider auch nicht. das würde die ganze situation auch verschlimmern unterm strich.
ich denke jeder entscheidet selber und im extremfall sollte man dann mit seinen arzt sprechen, auch die ängste sollte man dort ansprechen. (ich denke weil ich es nicht gemacht habe, habe ich wohl nun diese gedanken)
während der schwangerschaft hatte ich keinen schub. es hat mir kein arzt soetwas gesagt. ich hatte zwar mehr schmerzen und mehr beschwerden und ich war regelmässig in der kontrolle beim rheumatologen, dieser hätte mir ja bescheid gegeben, wenn ich einen schub gehabt hätte. ich denke das ich jetzt mitten in einem schub bin, aber nun bin ich nicht mehr schwanger. ich habe einige tableten abgesetzt wegen der schwangershaft. die beschwerden könnten auch daher kommen die ich hatte. aber das hat nichts mit dem quensyl zu tun.
ich habe aber auch erwähnt, das sich die medizin im laufe der zeit verändert hat und das damals noch der gedanke eingebleud wurde, das man während der schwangerschaft keine medis nehmen darf, egal welche... und heute hat sich das alles verändert und wie wir ja nun wissen und auch selber erlebt habe, kann man sehr wohl bestimmte tabletten nehmen. aber natürlich alles mit dem arzt abgesprochen.
also ich denke nicht das ich dadurch angst auslöse. wenn man sich sorgen macht, oder sich nicht sicher ist sollte man das mit dem rheumatologen und frauenarzt absprechen. fragen und informationen einholen kann man immer bei seinem arzt und von daher sehe ich das nicht so.
ich denke auch das gerade in einem forum beide seiten angesprochen werden sollten. das für und das gegen. ich für mein teil haben mich für das gegen entschieden. dies rührt aber durch meinen erfahrungen und jeder macht seine eigenen erfahrungen und zieht seine persönlichen dinge daraus. und ich habe dies auch gemacht.
wenn sich jemand gegen quensyl entscheidet, kann ich das verstehen. aber auch wenn sich jemand dafür entscheidet quensyl wieter zu nehmen. ich habe es in der schwangerschaft genommen. und nur ich habe diese bedenken im nachhinein. ich kann mich absolut irren, aber deswegen habe ich ja nun auch geschrieben das ich keine ärztliche bestätigung habe.
es ist eben nicht angenehm oder entspricht der norm, wenn etwas negatives passiert, aber deswegen sollte man es nciht verschweigen. ich sehe das dann mehr als ein ansporn um mit dem arzt zu sprechen oder fragen zu stellen.
und jeder der lupus hat, weiß das es ein risiko sein kann und deswegen sich informiert.
vielleicht habe ich vergessen zu erwähnen, das meine erste schwangerschaft (da hatte ich auch lupus) absolut normal verlaufen ist und der lupus "eingeschlafen" ist. da habe ich keine medis genommen. diese schwangerschaft ist aber nun auch schon 9 jahre her... und ich weiß auch das jede schwangerschaft anders verläuft. was ich nun auch sleber erlebt habe. gut war der heftigste fall der eingetreten ist und ich wünsche es absolut keinem.
wie schon gesagt, ich glaube nicht das es ängste auslöst, das einzige was ich mir vorstellen könnte ist, das man mit dem arzt darüber spricht. aber es ist wichtig das man darüber spricht und auch jeder selber für sich entscheidet was man in der schwangerschaft für richtig und für falsch hält und dem entsprechend dann handelt.
das ich mit meiner aussage, keine beweise habe und kene bestätigung habe ich erwähnt und das ich mich irren kann habe ich auch erwähnt.
trotzdem möchte ich jetzt noch mal sagen:
sollte ich jemanden angst gemacht haben, dann tut es mir leid. das war nicht meine absicht.
aber trotzdem denke ich sollte man mit seinem arzt offen über solche ängste oder bedenken reden.
und da man nun mal leider weiß das es leider auch negative erfahrungen und vielleicht auch abweichende meinungen gibt, ist es um so besser darüber zu reden.
ich wünsche allen schwangeren lupis eine schöne und reibungslose schwangerschaft und vorallem ein gesundes kind. genießt jeden augenblick, denn so wird man sein kind nie wieder spühren (zumindest das aus der aktuellen schwangerschaft).
eines noch 
trotzdem finde ich es gut das du die ängste, die ich vielleicht ausgelöst haben soll, angesprochen hast. denn so konnte ich es erklären warum ich anderer meinung bin.
dir noch einen schönen abend und danke noch mal für deine anteilnahme.
lieben gruß
daisy
Mein Sohn Julien, Marlon *14.01.2011 - †18.01.2011
Unser kleiner Engel, unser leuchtender Stern, Du hast viele Herzen berührt und bleibst unvergessen!
ReplyRe: Schwanger und Quensyl??
from Daisy on 03/01/2011 01:19 PMhallo
@renate: mir hat der arzt gesagt das normalerweise der lupus in der schwangerschaft weniger werden soll, also ruhiger. bei mir war es leider nicht so. bei mir tobte der lupus mächtig und im prinzip ist es dann ja wichtig dem entgegen zu wirken. aber viel hat es ncht gebracht. ich hatte viel schmerzen und alles was dazu gehört.
gut momentan kann es sein das ich wohl mitten in einem schub bin... denn es wird immer noch schlimmer.
ich weiß nicht ob ich mein kind auch verloren hätte, wenn ich alle tabletten abgesetzt hätte. eines ist aber sicher gewesen, die plazenta insuffiziens kam durch den lupus, der hat die plazenta angegriffen. das wurde mir durch die ärztin bestätigt. aber ich schrieb ja schon im vorheriegen post das ich mich auch irren kann.
vielleicht suche ich irgendwo auch ein grund warum das alles so geschehen ist.
@fina: in dieser schwangerschaft habe ich mich voll und ganz darauf verlassen was die ärzte angeordnet haben, denn die haben die erfahrungen und ergebnisse, ich nicht. darauf habe ich mich verlassen. nur jetzt nachdem alles vorbei ist, schallen mir immer wieder die worte in meinem kopf, welche mir die rheumatologin vor 10 jahren gesagt hat: mit quensyl niemals schwanger werden. warum mir diese wore so doll in den kopf kommen, ich weiß es nicht.
mir haben nun die ärzte gesagt das man mittlerweile auch während der schwangerschaft quensyl nehmen kann mt beobachtung natürlich. und darauf habe ich dann vertraut. denn in 10 jahren ändert sich eine menge und gerade in der medizin. aber trotzdem hallen diese worte in meinem kopf, so doll das ich nun ein schlechtes gewissen bekomme...
aber du hast sicherlich recht, uns wurde immer eingebleud das tabletten in der schwangerschaft super schlecht ist und das brennt sich ein. mitleweile weiss man das es nciht immer ohne geht und es medis gibt die trotz der schwangerschaft dem kind nicht schaden.
aber wie du schon sagst, geht etwas schief, schiebt man es auf das nächst beste übel...
ich habe mir viel gedanken darüber gemacht, und meine erkenntniss daraus ist eben wenn ich die tabletten abgesetzt hätte, dann wäre zumindest ein faktor weniger woran es gelegen hat. warum die insuffizienz gekommen ist.
mittlerweile weiss ich vom arzt das ich mit dem lupus kein gesundes kind mehr zur welt bringen kann.
ich weiß es is einfacher, sich einen grund zu suchen der plausiebel klingt, als das anzunehmen was fakt ist...
es ist wirklich nicht einfach...
lieben gruß
daisy
Mein Sohn Julien, Marlon *14.01.2011 - †18.01.2011
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Re: Schwanger und Quensyl??
from Daisy on 03/01/2011 01:11 AMhallo ihr lieben,
meine rheumatologin und mein frauenarzt haben mir auch gesagt das ich quensyl weiter nehmen kann. wurde zwar etwas herab gesetzt in der menge, aber ich habe es weiter genommen...
allerdings habe ich selber für mich das gefühl, es besser abgesetzt zu haben. mag sein das ich da falsch liege, aber ich habe mein sohn verloren. ich habe das gefühl das die plazentainsuffizienz auch deswegen entstanden ist. das ist meine meinung. noch habe ich keine andere bestätigung bekommen vom arzt und auch aus der patologie ist noch kein bericht vorhanden. also ich kann mich auch irren.
ich selber denke heute, das ich lieber noch mehr tabletten hätte absetzen sollen. sicherlich hätte ich dann viel mehr beschwerden gehabt, aber das hätte nach der schwangerschaft ein ende gehabt. dann hätte ich lieber nicht gestillt und ein gesundes kind gehabt mit gutem gewissen, als so wie jetzt... aber das ist meine meinung und soll keinem dazu ermutigen es so zu machen. denn das muß jeder selber entscheiden und vor allem mit dem arzt absprechen. denn während der schwangerschaft darf man bestimmte medis nicht einfach sofort absetzten, da einige auch entzugserscheinungen hervorrufen und dem kind auch schaden können. also alles immer absprechen mit dem arzt.
lieben gruß
daisy
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Re: Eine chronische Plazentainsuffizienz
from Daisy on 03/01/2011 01:01 AMhallo oxana,
ich hatte eine schwere plazenta insuffizienz und meine sohn gerade verloren.
damit möchte ich dich aber nicht entmutigen. viele haben trotzdem ein gesundes kind bekommen.
ich für meinen teil rate dir eine enge, sehr enge zusammenarbeit mit einem guten rheumatologen und dem krankenhaus wo du entbinden möchtest. suche dir ein krankenhaus welches auch eine neonatalstation hat und sich gut mit frühgeburten und soetwas auskennt.
und versuche am besten noch vor ser schwangerschaft deine tabletten dem entsprechend (mit dem rheumatologen abgesprochen) einzustellen. sicherlich ist die dewiese immer noch " so wenig wie möglich, ist immer besser" aber vergiss den lupus nicht. der rheumatologe wird wissen was man darf und was nicht.
ich denke für meinen teil selber, das ich auf das quensyl komplett verzichten hätte sollen. die ärzte sagten alle etwas anderes, aber ich könnte mir vorstellen das es doch etwas mit beigetragen hat. aber das denke ich nur.
wie gesagt eine enge zusammenarbeit zwischen gutem frauenarzt und krankenhaus ist wichtig. auch das sie diese beiden untereinander austauschen. denn 4 augen sehen mehr als 2.
und während der schwangerschaft sehr sehr vorsichtig sein. blos nicht anstrengen. und viele pausen machen. und auch wichtig (was viele für komisch halten) nicht so viel im schneidersitz sitzen. denn das kann auch einiges abklemmen und die blutversorgung kann darunter leiden. man glaubt es kaum. (ich sitze gern im schneidersitz und durfte es nciht in der schwangerschaft)
solltest du dich wieder für eine schwangerschaft entscheiden. dann sorge vorher schon vor. sprich mit allen ärzten und gehe auch zu eine, arzt in einem pränatalzentrum. die kennen sich auch gut mit plazenta insuffizienz aus.
ich mußte ab dem 3. monat wöchtenlich zum frauenarzt und da wurde dann wöchtenlich das herz des kindes und der doppler immer untersucht. das ist ganz ganz wichtig.
ich drücke dir ganz doll die daumen und sende dir viele gesundheitsgrüße mit. ich hoffe sehr das du gute ärzte findest oder hast.
alles gute für dich.
lieben gruß
daisy
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Re: Mein Lupus hat meinen Sohn auf dem gewissen...
from Daisy on 03/01/2011 12:42 AMhallo ihr lieben,
vielen dank für die liebe anteilnahme. das ist sehr lieb und hilft mir schon. auch wenn man es nicht so denkt.
wie geht es mir mittlerweile... hmm naja der alltag muß weiter gehen, allein schon wegen meiner tochter... aber so wirklich alltag kann man das noch lange nicht nennen.
noch lebe ich viel in den tag hinein. zumindest dann wenn meine tochter in der schule ist.
ich denke täglich an meinen julien und täglich merke ich erneut wie sehr er mir fehlt. und täglich merke ich auch wieder jedes mal neu wie hart das alles doch ist. weinen muß ich immer noch, aber nciht mehr ganz so viel.
ich merke schon das ich viel empfindlicher bin momentan, in allen lebenslagen...
wir haben letze woche schon ein termin gehabt bei der trauerbewältigung, aber leider war das ein reinfall.. denn wir möchten einzeltherapie haben und haben uns telefonisch ein termin geholt mit diesem kriterium. aber beim termin wurde uns gesagt das es nur gruppentherapie gibt. und dann auch noch alle 2 wochen, jeweils montags abens von 19-21 h und 10 euro pro person mit 12 weiteren paaren und da ich eine 9 jahrige tochter habe und um diese zeit keinem zum aufpassen angajieren kann (alle sind selber berufstätig) und ich 40 euro pro monat echt viel finde, wird da nichts zu stande kommen.
also sind wir nun wieder auf der suche nach einer trauerbewältigung...
denn eine gruppentherapie möchte ich nicht... denn 12 paare in 2 std. dann nur alle 2 wochen.. da kann man nur zu kurz kommen.. als mir hilft es nicht. sicherlich hilft es bestimmt viele menschen und finde ich gut das es soetwas gibt, aber mein mann und ich ziehen einzeltherapie vor.
trotzdem haben wir dadurch (erstes einzelgespräch) gemerkt, das uns das sehr gut tut und wir weiter am ball bleiben wollen. denn diese einen stunde hat uns viel gebracht. wir waren diesem tag viel erleichterter und es fühlte sich besser an. und das zeigt uns das wir hilfe brauchen.
es ist absolut nicht leicht damit umzugehen und ich frage mcih oft, wie ich das hin bekomme, wie ich den tag mit diesen erfharungen und erinnerungen rum bekomme. aber momentan gleicht es mehr an leichten verdrängen als damit umzugehen... zumindest denke ich das es mehr so ist.
aber das ist etwas so heftiges, das darf eigentlich nie wieder passieren. nur leider ist das so nicht möglich. denn es sterben einfach zu viel säuglinge entweder während oder nach der schwangerschaft. und nicht immer wegen einer vorerkrankung oder wegen komplikationen in der schwangerschaft. manchesmal einfach so... und keiner weiß warum... und das wünsche ich keinem, nicht mal dem feind, oder wie sagt man?
für meinen teil muß ich zugeben, es ist wirklich das aller schlimmste was einem passieren kann. aber dadurch muß ich vorsichtig sein. denn nun achte ich noch mehr auf meine tochter. ich hoffe sehr das ich sie damit nicht erdrücke. denn nun hat man das schlimmste gesehen und mitgemacht und möchte das niemals wieder durchmachen müssen... und deswegen muß ich mich manchesmal etwas bremsen meiner tochter nicht zuviel zu überprüfen.
wenn sie nur mit einer pustel ankommt"mama, was ist das, der juckt? dann bin ich schon von windpocken aus gegangen und am ende war es einfach ncihts. kam von allein und ging von allein. und damit muß ich vorsichtig sein. sicherlich lieber einmal mehr zum arzt als zu wenig. aber übertreiben darf man das auch nicht. denke ich.
es ist schwer alles. denn man glaubt es kaum, aber das leben muß neu gefunden und koordiniert werden.. und das ist super schwer. vor allem den sinn wieder zu finden. und das habe ich noch lange nicht. soetwas reisst einem vollkommen aus dem leben und entweder wieder da weiter zu machen oder neu anzufangen ist sehr schwer.
aber ich glaube ich fange an mich zu wiederholen. ich könnte stunden lang weiter schreiben, aber nun soll das ende kommen 
ich wünsche euch eine gute nacht.
lg daisy
Mein Sohn Julien, Marlon *14.01.2011 - †18.01.2011
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Re: Mein Lupus hat meinen Sohn auf dem gewissen...
from Daisy on 02/21/2011 10:59 PMhallo ihr lieben,
vielen dank für die lieben antworten und euer mitgefühl.
ich weiß schon das ich selber nicht schuld bin an dem tot, nur der lupus ist schuld der in meinem körper steckt...
man ist absolut hilflos. und das ist eigentlich das schrecklichste. daneben zu stehen und ncihts machen zu können... ändern kann man es leider nicht, obwohl man es sich natürlich wünscht. man ist gezwungen damit irgendwann umgehen zu müssen, ob man will oder nicht.
@tina:
du bist ja auch hier, wie klein die welt doch ist.
ich denke das man solche geschichten nicht vergleichen sollte, denn jeder verlust eines kindes ist absolut schwer und kaum zu ertragen. jede mutter (oder eltern) empfindet seine eigene geschichte als das schlimmste was je passieren kann, und dem ist auch so. denn der tot ist unterm strich immer der gleiche, nur der hintergrund passt sich der sitation an...
dein angebot ist wirklich sehr lieb von dir, danke dir, das ist schön zu wissen das man immer jemanden zum reden hat, danke
du mir komm die geschichte irgendwie bekannt vor... bei uns in der familie ist es ncht anders... meine oma hat ihren sohn verloren, meine mutter hat ihren sohn verloren (vielleicht auch gut, sonst wäre ich nicht da... ) meine große schwester hat auch einen verloren, jetzt habe ich einen verloren und meine kleine schwester macht sich nun sorgen.. denn alle frauen unserer familie haben ihren sohn verloren. meine kleine schwester hat noch kein kind, aber den wunsch eines zu bekommen. und sie hat mit mir auch schon darüber geredet über ihre bedenken.. denn wir sehen es schon fast als fluch an.. denn wir sind alle nur mädchen und es gibt ausser unseren vater und meinen neffen keinen jungen in unserer familie... das sie sich nun sorgen macht, kann ich gut nachvollziehen.
ich kann es verstehen das du an die natur nciht mehr glaubst. absolut. da überlegt man sich doch vielleicht der natur mal "reinzupfuschen" (ich hoffe du verstehst wie ich das meine)
hmm was ist da passiert... ich bin ja zu allen ärzten gegangen guten frauenarzt, rheumatologen, und krankenhaus alle haben zusammen gearbeitet und alles habe ich mit gemacht was man mir vorgeschlagen hat. ich wollte alles tun damit julien gesund auf die welt kommt. ab der 23 ssw ca. kam zum ersten mal die dieagnose das julien viel zu klein ist und das er unter der kleinsten norm ist. (gibt da ja so eine scala) ich mußte dann ins krankenhaus, dort konnte man besser untersuchen. im krakanhaus war mansich zuerst nicht sicher entweder eine plazentainsuffizienz oder ein down-sxndrom... könnte man nur mit einer fruchtwasseruntersuchung feststellen.. beim nächsten termin im kh hat man dann gesagt, das die werte vom herzen des kleinen ok wären, aber die doppler unteruchung hat sehr doll gezeigt das eine unterversorgung von sauerstoff und nährstoffen da ist. und diese wäre für das zu wenige gewicht und das der kleine zu klein ist verantwortlich. ausserdem währen die werte zu schlecht von dem kleinen das man keine fruchtwasseruntersuchung machen darf. und man müsse abwarten ob man eine lungenreiifung für das kind macht oder nicht. denn die werte würden auch dafür sprechen das julien schon im bauch versterben könnte. und so haben die ärzte sich dafür entschieden erst mal noch eine woche abzuwarten.. denn es gab 3 möglichkeiten in der zeit des wartens. zum einen das julien doch noch wächst und die werte besser werden oder das es unverändert bleibt oder eben der schlimmste fall... nach einer woche war es dann so das die werte zwar etwas besser waren, zwar immer noch schlecht aber etwas besser, aber der gesamtzustand war unverändert. also mußte ich dort bleiben und die lungenreifung machen lassen. das waren zwei spritzen mit einer sehr hohen dosis bestimmten kortison. (hab den namen vergessen) im kh wurde dann tägl. mind. 3 mal ein ctg gemacht, diese entschieden dann darüber ob ich essen darf oder nciht, das bedeutete ob eine not op gemacht werden müsse oder nicht. 4 tage habe ich julien halten können. die ctg werte waren immer so zwischen 4 und 6 % (normalerweise bei einer normalen schwangerschaft viel viel höher bei 15% und viel mehr...) aber an dem freitag dem 14.01. war abend der wert bei 2,5% und dann ging alles auch sehr schnell...
er wurde dann geholt und sofort auf die säuglingsintensiv im brutkasten an lebenswichtigen geräten angeschlossen... zu anfang war er stabil. als er geholt wurde war die nabelschnurr auch 2x straff um seinen hals gewickelt und um seinen fuß. und sein gewicht war 100g weniger als geschätzt. er wog 350 g. und war 27cm groß. und ich hatte auch noch zu wenig fruchtwasser gehabt, es wurde auch immer weniger... als die plazenta untersucht wurde, wurde die insuffizienz festgestellt und das der lupus daran definitiv schuld ist.
bei julien wurde eine missbildung vom der speiseröhre festgestellt. das bedeutete das der zugang von der speiseröhre zum magen zwar offen war, aber nicht genug um eine magensonde setzten zu können. so konnte man ihn nicht mit nahrung versorgen, nur über die nabelschnurr mit glucose. aber das wäre zwar so machbar, aber auf dauer nciht gut. denn so galt julien als koma patient. denn er würde anstatt zunehmen dann abnehmen. und bei 350g wäre das fatal... dann hatte jukien noch eine missbildung die so noch nie vorgekommen ist: sein herzbeutel war mit der speiseröhre zusammen gewachsen. im prinzip nichts schlimmes, denn das hätte man mit einer op beheben können ohne weitere schäden. genauso wie mit dem zugang zum magen. aber julien war absolut nicht op föhig. denn sein kreislauf war nciht stabil genug und sein gewicht war viel zu wenig. wenn er wenigsten 450 g, aber eigentlich mind. 500 g gewogen hätte, dann hätten sie ihn operiert. aber kein arzt auf der welt operiert in solchen fällen wie julien.aber man hätte abwarten können bis er mehr gewicht gehabt hätte. nur leider hat julien das nciht geschaft. nach ein paar tagen kam auf einmal eine niereninsuffizienz dazu. diese haben sie aber mit medikamenten in den griff bekommen,
das schlimmste war die lunge bei julien. normalerweise hätte er mehr lungenbläschen haben müssen, und normalerweise sollte die lungenreifung mehr gebracht haben.. aber leider war dem nicht so. die lunge hat es nciht mehr geschft. es gab einen tag vor seinem versterben eine blutung in der lunge die ärzte haben alles wieder so weit hin beommen.. aber es war kritisch.. und am dienstag dem 18. 01 sind dann die gesamtwerte so weit runter gegangen das sie sauerstoffversorgung so gering und schlecht war, das es auswirkungen auf das gehirn hatte. wenn die ärzte da noch mehr versucht hätten, wäre die behinderung bei julien so heftig geworden, das noch nciht mal die ärzte das verantworten konnten. selbst die ärzte sagten das dies kein zustand gewesen wäre. und es wäre nur noch heftige quälerei gewesen für julien. zum anderen kam noch hinzu das julien so klein wr, das die kleinsten versorgunsschläuche teilweise noch zu groß waren.die ärzte hatten bedenken gehabt den kleinen tubus benutzen zu können, aber es klappte zum glück...
ja ich habe ihn in die patologie gegeben, weil ich wissen möchte was denn letzten endes nun wirklich los war. aber noch habe ich keine ergebnisse. ich muß mal mit dem kinderarzt sprechen, denn er wollte mir eine kopie vom patologiebericht zuschicken... gut das du das angesprochen hast. das hatte ich so nicht mehr wirklich auf dem zettel gehabt.
ich hoffe ich konnte dir deine frage so schon beantworten.
ich habe so kein problem damit das alles aufzuschreiben. mit dem aussprechen sieht es noch anders aus. trotzdem sprechen wir viel über julien. um damit umzugehen und um irgendwann nicht mehr weinen zu müssen.
dir und allen anderen wünsche ich einen schönen abend.
lieben gruß jenny
Mein Sohn Julien, Marlon *14.01.2011 - †18.01.2011
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Mein Lupus hat meinen Sohn auf dem gewissen...
from Daisy on 02/21/2011 02:59 PMhallo ihr lieben,
einen guten monat ist es nun her, als ich meinen sohn verloren habe.
seit 10 jahren habe ich sys. lupus und bin gut eingestellt auf die medis. seit 4 jahren habe ich zusätzlich noch fibroyalgie.
vor 9 jahren habe ich eine gesunde tochter zur welt gebracht.
bei meiner letzten schwanerschaft habe ich alles gemacht was man nur machen kann. ich habe einen sehr guten frauenarzt gehabt, er hat sich sehr gut um mich gekümmert. es war auch klar das es eine risikoschwangerschaft ist. ich war ab dem 3.monat wöchentlich beim frauenarzt und da wurde dann immer der doppler untersucht und das herz vom kleinen untersucht und überwacht. ich war regelmässig alle 6 wochen beim rheumatologen im krankenhaus, dort wurde immer mein uron und mein blut unteruscht und meine tabletten der schwangerschaft angepasst. zusätzlich war ich auch regelmässig in dem krankenhaus wo ich entbinden wollte. damit sie den fall kennen, wenn es brenzlich werden sollte.
in der 23. ssw haben dann die ärzte festgestellt das der lupus meine plazenta angegriffen hat. dadurch hatte ich eine schwere plazenta insuffizienz... dem entsprechend ist der kleine nciht genug gewachsen, er war bei der geburt nur 27 cm groß und wog nur 350 g.
4 tage hat mein julien gelebt. er war auf der neonatalen station/ säuglingsintensiv. dort lag er im brutkasten an allen lebenswichtigen geräten angeschlossen. unter anderem war die lunge nicht ausgereift genug. es fehlten eine menge lungenbläschen. das am ende auch das verhängniss war.
am 18.01.2011 ist er dann von uns gegangen.
wir haben unseren sohn am 08.02.2011 beerdingt.
es ist sehr schwer damit klar zu kommen, das mein sohn gestorben ist. und noch viel grausamer ist es zu wissen, das mein lupus einen menschenleben auf dem gewissen hat. wie ich damit klar kommen soll, weiß ich nocht nicht...
am kommenden donnerstag haben wir einen termin zur trauerbewältigung. ich hoffe sehr das uns da geholfen werden kann.
wir haben alles getan was medizinisch möglich war, bis an die grenzen der medizin. der arzt sagte uns das es keine weiteren möglichkeiten mehr gibt. und doch haben wir unseren sohn verloren... das ist sehr hart und wünsche ich keinem, nicht mal dem feind, wie man so sagt.
schwanger werden darf ich nciht mehr. der arzt hat mir gesagt, das es in meinem fall immer wieder auftreen wird und sogar noch evtl. behinderung des kindes. (unser sohn war vom gehirn her absolut gesund, es war keine behinderung vorhanden) und von daher, habe ich für mich selber entschlossen mich dann sterilisieren zu lassen, welches dann beim kaiserschnitt auch gemacht wurde. denn soetwas nochmal durch zu machen, möchte ich nicht. das würde ich nciht schaffen. ich habe eine gesunde tochter, wo ich sehr stolz bin. leider wird das so bleiben. der gedanke, das ich keine gesunden kinder mehr zur welt bringen kann, durch den lupus, ist sehr hart. denn hätte ich den nicht gehabt, würde ich es noch mal versuchen. aber nicht mit dem lupus. ich bin der meinung, das ein menschenleben kosten genug sind. auch wenn der wunsch da ist, aber das ist mir zu teuer!
vor langer zeit war ich schon mal hier im forum, ich dachte mir, ich komme mal wieder. denn über diese situation reden/schreiben soll wohl helfen.
ich wünsche euch noch einen schönen tag.
lieben gruß
daisy
Mein Sohn Julien, Marlon *14.01.2011 - †18.01.2011
Unser kleiner Engel, unser leuchtender Stern, Du hast viele Herzen berührt und bleibst unvergessen!