Mein Lupus hat meinen Sohn auf dem gewissen...

Mein Lupus hat meinen Sohn auf dem gewissen...

hallo ihr lieben,

einen guten monat ist es nun her, als ich meinen sohn verloren habe.
seit 10 jahren habe ich sys. lupus und bin gut eingestellt auf die medis. seit 4 jahren habe ich zusätzlich noch fibroyalgie.
vor 9 jahren habe ich eine gesunde tochter zur welt gebracht.
bei meiner letzten schwanerschaft habe ich alles gemacht was man nur machen kann. ich habe einen sehr guten frauenarzt gehabt, er hat sich sehr gut um mich gekümmert. es war auch klar das es eine risikoschwangerschaft ist. ich war ab dem 3.monat wöchentlich beim frauenarzt und da wurde dann immer der doppler untersucht und das herz vom kleinen untersucht und überwacht. ich war regelmässig alle 6 wochen beim rheumatologen im krankenhaus, dort wurde immer mein uron und mein blut unteruscht und meine tabletten der schwangerschaft angepasst. zusätzlich war ich auch regelmässig in dem krankenhaus wo ich entbinden wollte. damit sie den fall kennen, wenn es brenzlich werden sollte.
in der 23. ssw haben dann die ärzte festgestellt das der lupus meine plazenta angegriffen hat. dadurch hatte ich eine schwere plazenta insuffizienz... dem entsprechend ist der kleine nciht genug gewachsen, er war bei der geburt nur 27 cm groß und wog nur 350 g.
4 tage hat mein julien gelebt. er war auf der neonatalen station/ säuglingsintensiv. dort lag er im brutkasten an allen lebenswichtigen geräten angeschlossen. unter anderem war die lunge nicht ausgereift genug. es fehlten eine menge lungenbläschen. das am ende auch das verhängniss war.
am 18.01.2011 ist er dann von uns gegangen.
wir haben unseren sohn am 08.02.2011 beerdingt.

es ist sehr schwer damit klar zu kommen, das mein sohn gestorben ist. und noch viel grausamer ist es zu wissen, das mein lupus einen menschenleben auf dem gewissen hat. wie ich damit klar kommen soll, weiß ich nocht nicht...
am kommenden donnerstag haben wir einen termin zur trauerbewältigung. ich hoffe sehr das uns da geholfen werden kann.

wir haben alles getan was medizinisch möglich war, bis an die grenzen der medizin. der arzt sagte uns das es keine weiteren möglichkeiten mehr gibt. und doch haben wir unseren sohn verloren... das ist sehr hart und wünsche ich keinem, nicht mal dem feind, wie man so sagt.

schwanger werden darf ich nciht mehr. der arzt hat mir gesagt, das es in meinem fall immer wieder auftreen wird und sogar noch evtl. behinderung des kindes. (unser sohn war vom gehirn her absolut gesund, es war keine behinderung vorhanden) und von daher, habe ich für mich selber entschlossen mich dann sterilisieren zu lassen, welches dann beim kaiserschnitt auch gemacht wurde. denn soetwas nochmal durch zu machen, möchte ich nicht. das würde ich nciht schaffen. ich habe eine gesunde tochter, wo ich sehr stolz bin. leider wird das so bleiben. der gedanke, das ich keine gesunden kinder mehr zur welt bringen kann, durch den lupus, ist sehr hart. denn hätte ich den nicht gehabt, würde ich es noch mal versuchen. aber nicht mit dem lupus. ich bin der meinung, das ein menschenleben kosten genug sind. auch wenn der wunsch da ist, aber das ist mir zu teuer!


vor langer zeit war ich schon mal hier im forum, ich dachte mir, ich komme mal wieder. denn über diese situation reden/schreiben soll wohl helfen.

ich wünsche euch noch einen schönen tag.

lieben gruß

daisy

Mein Sohn Julien, Marlon *14.01.2011 - †18.01.2011
Unser kleiner Engel, unser leuchtender Stern, Du hast viele Herzen berührt und bleibst unvergessen!

Re: Mein Lupus hat meinen Sohn auf dem gewissen...

Liebe Daisy,

ich finde es sehr mutig von dir alles hier offen darzulegen. Danke dafür.

Niemand gibt dir die Schuld daran, dass dein Sohn nicht leben konnte. Das solltest du auch nicht tun, die Schuld bei dir suchen. Wie du schon geschrieben hast, du hast alles getan, was in deiner Macht stand.

Mehr geht nicht. Manchmal kann man sogar gar nichts tun. So wie jetzt. Das ist sicherlich das Schwerste überhaupt.
So hilflos dazustehen. Und nach dem Sinn zu fragen.

Ich wünsche dir und deinem Mann, dass die Trauergruppe euch helfen kann eure Gefühle zu ordnen und den Fokus wieder auf das Leben zu lenken.

Ich wünsche Euch beiden ganz viel Kraft dabei!

liebe Grüße,
Fiete

Meine neue Homepage ist endlich fertig!

Re: Mein Lupus hat meinen Sohn auf dem gewissen...

hallo jenny.

ich kenne ja deine geschichte,
und ich lese deine zeilen immernoch mit schmerz und mitleid.
ich weiß, dass meine geschichte wohl kaum an deine ran kommt, trotzdem kann ihc verstehen wie groß deine trauer und die deines mannes ist.
ich würde dir so gern mut machen. aber ich weiß nicht wie.
du bist eine tolle frau. und der lupus ist ein böser wolf.
jenny, egal was ist. meld dich einfach, wenn du darüber "reden" willst.
denk daran unsere sternenkinder sind im sternenkinderhimmel.

meine kleine schwester, 17 jahre alt ist nun zum 3. mal schwanger.
das erste mal mit 14, damals abgebrochen per ausschabung.
das 2. mal im oktober. FG in der 6. ssw.
und heute schreibt sie mir, sie hätte blutungen.
sie ist in der 5. ssw.
bisher sind bei ihr keine erkrankungen bekannt oder gerinnungsstörungen. ich habe sie gebeten vor ein paar tagen sich auf faktor V testen zu lassen. und sie hat es getan. ergebnis liegt aber noch nicht vor.
klar ist das eine ganz andere geschichte. nur....
wir sind eine familie... und wir haben beide das problem mit FG.
meine andere schwester liegt in der klinik mit einer eierstockentzündung.. sie hatte flüssigkeit im bauchraum welche aber resorbiert wurde.
was das alles wohl zu bedeuten hat.. smeine beiden schwestern haben probleme mit pille und zysten. ich nicht.
ihc habe aber die undifferenzierte kollagenose und faktor V heterozygot.
wir haben aber so viel gemeinsam. meine mutter hatte ebenso probleme. zwar hat sie 4 kinder bekommen, aber 5 unterschiedlich verloren. todgeburt, fehlgeburten, meist nach der 12. woche und offener rücken.
ich glaube langsam nicht mehr an "den vorgang der natur" wenn ich unsere familiengeschichte betrachte.

Jenny, es tut mir so unendlich leid. die ärzte haben getan was sie konnten.
ich möchte dich trotzdem etwas fragen, falls das nicht zu viel verlangt ist.

was ist da passiert? was hat der lupus konkret gemacht? hat man einen befund? ich weiß ja das du julien zur ursachenforschung gegeben hast. was hat der lupus genau gemacht?
wenn du darauf nicht antworten kannst, ist das völlig okay.

ich wünsche dir gute besserung. und ich hoffe es geht bald bei euch bergauf.

lg tina

Re: Mein Lupus hat meinen Sohn auf dem gewissen...

hallo ihr lieben,

vielen dank für die lieben antworten und euer mitgefühl.

ich weiß schon das ich selber nicht schuld bin an dem tot, nur der lupus ist schuld der in meinem körper steckt...
man ist absolut hilflos. und das ist eigentlich das schrecklichste. daneben zu stehen und ncihts machen zu können... ändern kann man es leider nicht, obwohl man es sich natürlich wünscht. man ist gezwungen damit irgendwann umgehen zu müssen, ob man will oder nicht.

@tina:

du bist ja auch hier, wie klein die welt doch ist.

ich denke das man solche geschichten nicht vergleichen sollte, denn jeder verlust eines kindes ist absolut schwer und kaum zu ertragen. jede mutter (oder eltern) empfindet seine eigene geschichte als das schlimmste was je passieren kann, und dem ist auch so. denn der tot ist unterm strich immer der gleiche, nur der hintergrund passt sich der sitation an...
dein angebot ist wirklich sehr lieb von dir, danke dir, das ist schön zu wissen das man immer jemanden zum reden hat, danke

du mir komm die geschichte irgendwie bekannt vor... bei uns in der familie ist es ncht anders... meine oma hat ihren sohn verloren, meine mutter hat ihren sohn verloren (vielleicht auch gut, sonst wäre ich nicht da... ) meine große schwester hat auch einen verloren, jetzt habe ich einen verloren und meine kleine schwester macht sich nun sorgen.. denn alle frauen unserer familie haben ihren sohn verloren. meine kleine schwester hat noch kein kind, aber den wunsch eines zu bekommen. und sie hat mit mir auch schon darüber geredet über ihre bedenken.. denn wir sehen es schon fast als fluch an.. denn wir sind alle nur mädchen und es gibt ausser unseren vater und meinen neffen keinen jungen in unserer familie... das sie sich nun sorgen macht, kann ich gut nachvollziehen.

ich kann es verstehen das du an die natur nciht mehr glaubst. absolut. da überlegt man sich doch vielleicht der natur mal "reinzupfuschen" (ich hoffe du verstehst wie ich das meine)

hmm was ist da passiert... ich bin ja zu allen ärzten gegangen guten frauenarzt, rheumatologen, und krankenhaus alle haben zusammen gearbeitet und alles habe ich mit gemacht was man mir vorgeschlagen hat. ich wollte alles tun damit julien gesund auf die welt kommt. ab der 23 ssw ca. kam zum ersten mal die dieagnose das julien viel zu klein ist und das er unter der kleinsten norm ist. (gibt da ja so eine scala) ich mußte dann ins krankenhaus, dort konnte man besser untersuchen. im krakanhaus war mansich zuerst nicht sicher entweder eine plazentainsuffizienz oder ein down-sxndrom... könnte man nur mit einer fruchtwasseruntersuchung feststellen.. beim nächsten termin im kh hat man dann gesagt, das die werte vom herzen des kleinen ok wären, aber die doppler unteruchung hat sehr doll gezeigt das eine unterversorgung von sauerstoff und nährstoffen da ist. und diese wäre für das zu wenige gewicht und das der kleine zu klein ist verantwortlich. ausserdem währen die werte zu schlecht von dem kleinen das man keine fruchtwasseruntersuchung machen darf. und man müsse abwarten ob man eine lungenreiifung für das kind macht oder nicht. denn die werte würden auch dafür sprechen das julien schon im bauch versterben könnte. und so haben die ärzte sich dafür entschieden erst mal noch eine woche abzuwarten.. denn es gab 3 möglichkeiten in der zeit des wartens. zum einen das julien doch noch wächst und die werte besser werden oder das es unverändert bleibt oder eben der schlimmste fall... nach einer woche war es dann so das die werte zwar etwas besser waren, zwar immer noch schlecht aber etwas besser, aber der gesamtzustand war unverändert. also mußte ich dort bleiben und die lungenreifung machen lassen. das waren zwei spritzen mit einer sehr hohen dosis bestimmten kortison. (hab den namen vergessen) im kh wurde dann tägl. mind. 3 mal ein ctg gemacht, diese entschieden dann darüber ob ich essen darf oder nciht, das bedeutete ob eine not op gemacht werden müsse oder nicht. 4 tage habe ich julien halten können. die ctg werte waren immer so zwischen 4 und 6 % (normalerweise bei einer normalen schwangerschaft viel viel höher bei 15% und viel mehr...) aber an dem freitag dem 14.01. war abend der wert bei 2,5% und dann ging alles auch sehr schnell...
er wurde dann geholt und sofort auf die säuglingsintensiv im brutkasten an lebenswichtigen geräten angeschlossen... zu anfang war er stabil. als er geholt wurde war die nabelschnurr auch 2x straff um seinen hals gewickelt und um seinen fuß. und sein gewicht war 100g weniger als geschätzt. er wog 350 g. und war 27cm groß. und ich hatte auch noch zu wenig fruchtwasser gehabt, es wurde auch immer weniger... als die plazenta untersucht wurde, wurde die insuffizienz festgestellt und das der lupus daran definitiv schuld ist.
bei julien wurde eine missbildung vom der speiseröhre festgestellt. das bedeutete das der zugang von der speiseröhre zum magen zwar offen war, aber nicht genug um eine magensonde setzten zu können. so konnte man ihn nicht mit nahrung versorgen, nur über die nabelschnurr mit glucose. aber das wäre zwar so machbar, aber auf dauer nciht gut. denn so galt julien als koma patient. denn er würde anstatt zunehmen dann abnehmen. und bei 350g wäre das fatal... dann hatte jukien noch eine missbildung die so noch nie vorgekommen ist: sein herzbeutel war mit der speiseröhre zusammen gewachsen. im prinzip nichts schlimmes, denn das hätte man mit einer op beheben können ohne weitere schäden. genauso wie mit dem zugang zum magen. aber julien war absolut nicht op föhig. denn sein kreislauf war nciht stabil genug und sein gewicht war viel zu wenig. wenn er wenigsten 450 g, aber eigentlich mind. 500 g gewogen hätte, dann hätten sie ihn operiert. aber kein arzt auf der welt operiert in solchen fällen wie julien.aber man hätte abwarten können bis er mehr gewicht gehabt hätte. nur leider hat julien das nciht geschaft. nach ein paar tagen kam auf einmal eine niereninsuffizienz dazu. diese haben sie aber mit medikamenten in den griff bekommen,
das schlimmste war die lunge bei julien. normalerweise hätte er mehr lungenbläschen haben müssen, und normalerweise sollte die lungenreifung mehr gebracht haben.. aber leider war dem nicht so. die lunge hat es nciht mehr geschft. es gab einen tag vor seinem versterben eine blutung in der lunge die ärzte haben alles wieder so weit hin beommen.. aber es war kritisch.. und am dienstag dem 18. 01 sind dann die gesamtwerte so weit runter gegangen das sie sauerstoffversorgung so gering und schlecht war, das es auswirkungen auf das gehirn hatte. wenn die ärzte da noch mehr versucht hätten, wäre die behinderung bei julien so heftig geworden, das noch nciht mal die ärzte das verantworten konnten. selbst die ärzte sagten das dies kein zustand gewesen wäre. und es wäre nur noch heftige quälerei gewesen für julien. zum anderen kam noch hinzu das julien so klein wr, das die kleinsten versorgunsschläuche teilweise noch zu groß waren.die ärzte hatten bedenken gehabt den kleinen tubus benutzen zu können, aber es klappte zum glück...
ja ich habe ihn in die patologie gegeben, weil ich wissen möchte was denn letzten endes nun wirklich los war. aber noch habe ich keine ergebnisse. ich muß mal mit dem kinderarzt sprechen, denn er wollte mir eine kopie vom patologiebericht zuschicken... gut das du das angesprochen hast. das hatte ich so nicht mehr wirklich auf dem zettel gehabt.
ich hoffe ich konnte dir deine frage so schon beantworten.

ich habe so kein problem damit das alles aufzuschreiben. mit dem aussprechen sieht es noch anders aus. trotzdem sprechen wir viel über julien. um damit umzugehen und um irgendwann nicht mehr weinen zu müssen.


dir und allen anderen wünsche ich einen schönen abend.

lieben gruß jenny

Mein Sohn Julien, Marlon *14.01.2011 - †18.01.2011
Unser kleiner Engel, unser leuchtender Stern, Du hast viele Herzen berührt und bleibst unvergessen!

Re: Mein Lupus hat meinen Sohn auf dem gewissen...

Tut mir sehr leid für dich.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Mein Lupus hat meinen Sohn auf dem gewissen...

Liebe Jenny,

ich bin jetzt erstmal total sprachlos und habe keinen Plan, was ich schreiben kann außer "fühl dich ganz lieb gedrückt".

Bianca

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Mein Lupus hat meinen Sohn auf dem gewissen...

Wie geht es dir ?

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Mein Lupus hat meinen Sohn auf dem gewissen...

hallo ihr lieben,

vielen dank für die liebe anteilnahme. das ist sehr lieb und hilft mir schon. auch wenn man es nicht so denkt.

wie geht es mir mittlerweile... hmm naja der alltag muß weiter gehen, allein schon wegen meiner tochter... aber so wirklich alltag kann man das noch lange nicht nennen.
noch lebe ich viel in den tag hinein. zumindest dann wenn meine tochter in der schule ist.
ich denke täglich an meinen julien und täglich merke ich erneut wie sehr er mir fehlt. und täglich merke ich auch wieder jedes mal neu wie hart das alles doch ist. weinen muß ich immer noch, aber nciht mehr ganz so viel.
ich merke schon das ich viel empfindlicher bin momentan, in allen lebenslagen...
wir haben letze woche schon ein termin gehabt bei der trauerbewältigung, aber leider war das ein reinfall.. denn wir möchten einzeltherapie haben und haben uns telefonisch ein termin geholt mit diesem kriterium. aber beim termin wurde uns gesagt das es nur gruppentherapie gibt. und dann auch noch alle 2 wochen, jeweils montags abens von 19-21 h und 10 euro pro person mit 12 weiteren paaren und da ich eine 9 jahrige tochter habe und um diese zeit keinem zum aufpassen angajieren kann (alle sind selber berufstätig) und ich 40 euro pro monat echt viel finde, wird da nichts zu stande kommen.
also sind wir nun wieder auf der suche nach einer trauerbewältigung...
denn eine gruppentherapie möchte ich nicht... denn 12 paare in 2 std. dann nur alle 2 wochen.. da kann man nur zu kurz kommen.. als mir hilft es nicht. sicherlich hilft es bestimmt viele menschen und finde ich gut das es soetwas gibt, aber mein mann und ich ziehen einzeltherapie vor.
trotzdem haben wir dadurch (erstes einzelgespräch) gemerkt, das uns das sehr gut tut und wir weiter am ball bleiben wollen. denn diese einen stunde hat uns viel gebracht. wir waren diesem tag viel erleichterter und es fühlte sich besser an. und das zeigt uns das wir hilfe brauchen.

es ist absolut nicht leicht damit umzugehen und ich frage mcih oft, wie ich das hin bekomme, wie ich den tag mit diesen erfharungen und erinnerungen rum bekomme. aber momentan gleicht es mehr an leichten verdrängen als damit umzugehen... zumindest denke ich das es mehr so ist.
aber das ist etwas so heftiges, das darf eigentlich nie wieder passieren. nur leider ist das so nicht möglich. denn es sterben einfach zu viel säuglinge entweder während oder nach der schwangerschaft. und nicht immer wegen einer vorerkrankung oder wegen komplikationen in der schwangerschaft. manchesmal einfach so... und keiner weiß warum... und das wünsche ich keinem, nicht mal dem feind, oder wie sagt man?

für meinen teil muß ich zugeben, es ist wirklich das aller schlimmste was einem passieren kann. aber dadurch muß ich vorsichtig sein. denn nun achte ich noch mehr auf meine tochter. ich hoffe sehr das ich sie damit nicht erdrücke. denn nun hat man das schlimmste gesehen und mitgemacht und möchte das niemals wieder durchmachen müssen... und deswegen muß ich mich manchesmal etwas bremsen meiner tochter nicht zuviel zu überprüfen.
wenn sie nur mit einer pustel ankommt"mama, was ist das, der juckt? dann bin ich schon von windpocken aus gegangen und am ende war es einfach ncihts. kam von allein und ging von allein. und damit muß ich vorsichtig sein. sicherlich lieber einmal mehr zum arzt als zu wenig. aber übertreiben darf man das auch nicht. denke ich.

es ist schwer alles. denn man glaubt es kaum, aber das leben muß neu gefunden und koordiniert werden.. und das ist super schwer. vor allem den sinn wieder zu finden. und das habe ich noch lange nicht. soetwas reisst einem vollkommen aus dem leben und entweder wieder da weiter zu machen oder neu anzufangen ist sehr schwer.

aber ich glaube ich fange an mich zu wiederholen. ich könnte stunden lang weiter schreiben, aber nun soll das ende kommen

ich wünsche euch eine gute nacht.

lg daisy

Mein Sohn Julien, Marlon *14.01.2011 - †18.01.2011
Unser kleiner Engel, unser leuchtender Stern, Du hast viele Herzen berührt und bleibst unvergessen!