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Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von gismo1110 am 24.11.2017 22:33Hallo Daniela,
ich habe auch schon mal MTX bekommen und hatte so wenig Schmerzen, wie sonst nie! Kam aber auf die Dosis an. Wurde bei mir langsam gesteigert. Bei 25mg subkutan gespritzt ging es mir gelenkmäßig so gut wie nie! Aber die Nebenwirkungen waren irgendwann nicht mehr akzeptabel für mich. Wieviel nimmst du denn vom MTX? Kommt vielleicht eine Dosissteigerung in Frage? Vielleicht bringt das ja noch was? Ich drück auf jeden Fall die Daumen!
Natürlich berichte ich, wenn ich das neue Medikament habe / kenne.
Liebe Grüße
Heike
AntwortenMal eine Rückmeldung :-)
von gismo1110 am 22.11.2017 21:05Hallo Ihr Lieben,
ich wollte mal kurz berichten, was es neues gibt
Ich habe inzwischen einen Schwerbehindertenausweis mit 50% und Merkzeichen G.
Ist ja schon eine andere Sache einen Ausweis zu beantragen, oder ihn dann in Händen zu halten. Plötzlich ist man dann offiziell schwerbehindert. Naja, ich freu mich über die zusätzlichen Urlaubstage und über den Kündigungsschutz
Mein Arbeitgeber ist auch schon informiert, und hat es recht gut aufgenommen.
Gesundheitlich geht es mir gerade wieder schlechter, wie eigentlich immer, wenn ich unter 10mg Cortison komme.
Aber endlich habe ich meinen Rheumatologen soweit, dass ich auf ein neues Basismedikament umgestellt werde.
Habe in der Telefonsprechstunde mit ihm gesprochen, weil die Leberwerte mal wieder gestiegen sind und die Schmerzen auch schlimmer geworden sind. Jetzt soll ich das Azathioprin ganz absetzen bis ich Anfang Dezember einen Termin bei ihm habe.
Dann will er mich umstellen! Juchu! Ich hab Hoffnung, dass ab dann alles besser wird. Wahrscheinlich schon alleine aufgrund
des Plazeboeffektes 
. Bin schon sehr gespannt, welches Medikament es wird.
Drückt mir die Daumen.
Viele liebe Grüße und wenig Schmerzen
Gismo
Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von gismo1110 am 31.07.2017 22:28Hallo Daniela,
tja leider kann man bei mir ja nicht immer so auseinanderhalten, welche Schmerzen wovon kommen. Ich denke, dass es oft eine Mischung aus Fibro und Arthritis ist. Gelenkschmerzen habe ich zur Zeit auf jeden Fall noch.
Habe zur Zeit beide Hände in Schienen und wenn ich die mal 1-2 Stunden ablasse um ein wenig im Haushalt zu machen, merke ich das sofort. Mein Rheuma-Doc geht ja davon aus, dass es meine Gelenke nicht schädigt. Aber wenn sich keine Besserung einstellt, werde ich das auf jeden Fall nochmal ansprechen. Ich danke Euch für Eure Ideen und Gedanken!
Liebe Grüße
Heike
Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von gismo1110 am 30.07.2017 22:24
Hallo Fischerin,
ja da hast du recht. Auf der Arbeit zählt man nur solange man sein Pensum und möglichst noch ein bißchen mehr schafft..
Wobei mein Chef eigentlich sehr nett und menschlich ist. Aber auch er hat immer noch einen Chef darüber. Das hat im letzten Jahr z.B. dazu geführt, dass ich keine Gehaltserhöhung bekommen habe, obwohl mein Chef es befürwortet hat. Aber da ich zuviele Krankentage hatte hieß es von oben "nein". Ich könnte es ja dieses Jahr wieder versuchen, hahaha. Das Thema hab ich schon ganz abgeschrieben.
Wie gesagt, das mit dem Schwerbehindertenausweis nehme ich als nächstes in Angriff. Im Sept. habe ich Urlaub, da werde ich den in Ruhe beantragen. Da kommt mir vielleicht zugute, dass ich nie schmerzfrei bin und laut meinem Rheumatologen auch nie werde. Und im Urlaub kann ich mir dann auch überlegen, wie ich meine Beeinträchtigungen am besten schildere.
Mit dem Quensyl meinst du bestimmt Lou aus dem anderen Thema. Ich nehme Quensyl auch schon seit einigen Jahren ohne Probleme.
LG Heike
Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von gismo1110 am 30.07.2017 13:14Hallo Daniela,
das Medikament ist Palexia ein Schmerzmittel, welches man nur mit BTM-Rezept bekommt. Das nehme ich jetzt statt Tillidin.
Bis jetzt merke ich zum Glück keine Nebenwirkungen toitoitoi!!! Und die Schmerzen scheinen weniger zu werden. Mal abwarten. Eine Nebenwirkung würde mich allerdings nicht stören "Appetitlosigkeit und Gewichtsabnahme" sollen häufig vorkommen, die Nebenwirkung hätte ich gerne 
LG Heike
Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von gismo1110 am 29.07.2017 18:34Hallo zusammen,
nachdem meine Leberwerte so stark gestiegen sind, muss ich nun eine Woche mit dem Azathioprin aussetzen und dann nur noch mit 200mg täglich weitermachen :( . Das macht den Schub wohl nicht besser ... Werde jetzt doch erstmal wieder mit dem Cortison hochgehen. Nützt ja nix. Ich merke das Absetzen vom Aza quasi schon nach 1-2 Tagen, auch wenn mein Rheumadoc das nicht glaubt, weil sich das Medikament ja im Körper erstmal anreichert..
Meine Diagnosen hat ein internistischer Rheumatologe gestellt, dem ich sehr vertraue. Zunächst "nur" die Fibro. Damals wurde diese noch fast ausschließlich anhand der Tenderpoints diagnostiziert. Ich hatte nur einen, der nicht ansprach.. Diagnose ist also meines Erachtens nach gesichert.
Einige Jahre später als es mir immer schlechter ging, wurde das entzündliche Rheuma diagnostiziert. Zu einem Zeitpunkt, als mir sonst keiner glaubte, dass es Rheuma ist. Ich bin sehr stark übergewichtig, somit wurde alles aufs Gewicht geschoben. Selbst nach dem Szintigramm meinte der Radiologe, alles was da zu sehen ist liegt am Gewicht und an der Fibro. Mein Rheuma-Doc hat zum Glück nicht nur den Bericht gelesen, sondern mir zugehört und auch die Bilder angeschaut. Und ab da bekam ich meine erste Basistherapie.
Nach deiner Antwort Leyla bin ich schon ein wenig ins Grübeln gekommen. Aber ein Klinikaufenthalt kommt für mich nicht in Frage. Bin schon heilfroh, dass mein Doc das noch nie angeraten hat.. Als alternatives Basismedikament hat er noch Leflunomid angekündigt. Aber erstmal will er mit dem Aza weitermachen.
Ob sich der Neurologe mit Lupus auskennt kann ich noch nicht sagen. Hauptaugenmerk beim letzten Mal war das beidseitige Karpaltunnelsyndrom, verursacht durchs Rheuma. Die Neuropathie will er sich beim nächsten Mal näher anschauen. Da er aber lange in einer Klinik als Neurologe gearbeitet hat, denke ich schon dass er zumindest schon mal Berührungspunkte mit Lupus hatte.
Meine direkte Vorgesetzte hat selbst Lupus, bekommt aber kein Basismedikament, muss "nur" Marcumar spritzen.
Das ist schon mal super. Aber die Hierachieebenen darüber, denen werde ich eher weniger erzählen. Bis vor kurzem wurde unseren Azubis noch erklärt, dass man sich bei mehr als 10 Krankheitstagen im Jahr nicht mehr fürs Unternehmen rechnet..
Soviel zum Thema Menschlichkeit.... Eine Schwerbehindertenvertretung gibt es auf jeden Fall. Dort mal Kontakt aufzunehmen ist eine gute Idee. Das werde ich in Angriff nehmen!
Das mit der genauen Diagnose ist mir nicht so wichtig. Meine Hautärztin meinte letztens "eigentlich haben sie ihre Diagnose ja schon" und meinte Lupus. Wichtig ist mir, dass es mir wieder gut geht und ich noch möglichst lange arbeiten kann.
Ich denke ich hab was in Richtung Lupus oder Kollagnose. Hab derzeit auch wieder eine neue Morpheastelle auf dem Handrücken...
So, heute abend wird es spannend. Nehme zum ersten Mal das Palexia und bin gespannt wie es mir damit geht.
Ich wünsche euch ein wunderschönes, schmerzfreies Wochenende und danke euch für Eure Meinungen und Infos.
Liebe Grüße
Heike
Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von gismo1110 am 27.07.2017 22:42Hallo Ihr Lieben,
danke Daniela für deine lange Antwort. Das mit dem offenen Umgang bei der Arbeit finde ich gut.
Ist aber auch zweischneidig finde ich. Mein Chef weiß, dass ich irgendeine Art Rheuma habe. Von Lupus zu reden finde ich gefährlich. Wenn ein neugieriger Chef das mal googelt, sieht er doch gleich rot. Meine direkten Kollegen wissen schon mehr. Bleibt ja nicht aus. Aber das sind auch schon halb Freunde. Aber auch da ärgert es mich, wenn ich mal zuviel erzählt habe.
Bin da aber auch ein bißchen ein gebranntes Kind. Meine Mutter war immer schon krank. Und hat sich quasi nur noch über ihre Krankheiten definiert. Wenn jemand sie fragte wie es ihr geht, sagte sie "schlecht". Sie war immer verbittert und fühlte sich vom Leben ungerecht behandelt. Das heißt: so ist sie immer noch, aber ich habe keinen Kontakt mehr zu ihr. Ich habe mir geschworen nie so zu werden ....
Aber vielleicht werde ich meine Einstellung zum "offen über die Krankheit reden" ja auch irgendwann ändern.
Hat bei Dir ja scheinbar auch ein paar Jährchen gedauert .
Ja Leya, mein Rheuma-Doc sagt, es wäre eine Vorstufe vom Lupus. Ich habe noch keine Organbeteiligungen (toitoitoi). Habe Gelenkentzündungen, die aber die Gelenke nicht zerstören und zusätzlich sind auch mal gerne Sehnen u.ä. entzündet. Ich hab ein Antiphospholipid Syndrom und Fibromyalgie. Meine Diagnose hat mein Doc aber auch in den letzten jahren nicht mehr umbenannt. Er meinte dazu, es ist egal wie man es nennt, hauptsache man behandelt es richtig.
Einen Schwerbehindertenschein habe ich noch nicht. Will noch einen Neurologentermin Anfang August abwarten (beginnende Neuropathie) und den Bericht auch noch beifügen. Bin gespannt, ob ich überhaupt einen Schein bekomme?!.
Warum ich kein Biologica bekomme? keine Ahnung. Ich dachte man versucht erstmal die "normalen" Basismedikamente durch und wenn nichts hilft bekommt man Biologicas? Aber ich kenn mich auch noch nicht so gut aus.
Liebe Grüße
Heike
schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von gismo1110 am 26.07.2017 21:45Hallo zusammen,
meine Diagnose lautet rheumatoide Arthritis mit lupoider Prägung. Leider habe ich im Moment eigentlich seit Ende April einen Schub. Wenn ich mit dem Cortison über 10 mg gehe, ist alles einigermaßen gut. Sobald ich unter 10 mg gehe gehts mir schlecht.
Heute war ich beim Rheuma-Doc. Mein Basismedikament bleibt erstmal weiterhin Azathioprin 300mg tägl. und Quensyl. Neue Schmerzmittel hab ich bekommen, u.a. Palexia und Cortisonspritzen in die Gelenke (Handgelenke und Daumensattel).
Und ich bin erstmal wieder krankgeschrieben. Dabei hatte ich im April noch zwei Wochen :( Ich mach mir Sorgen was mein Arbeitgeber dazu sagt /darüber denkt. Im Januar war ich auch schon zwei Wochen au wg. Lymphödemen.
Ist wohl nicht mein Jahr... Bezüglich Kranktagen wird bei uns zur Zeit leider eine ziemlich harte Schiene gefahren...
Im letzten Jahr hab ich noch 25mg MTX gespritzt. Da hatte ich weitaus weniger Schmerzen, dafür hatte ich dauernd Infekte.
Irgendwie fand ich es einfacher zu sagen, ich hab schon wieder ne Bronchitis als ich hab entzündete Handgelenke :(.
Da wird mir irgendwie viel bewußter das ich krank bin, und ich hab Angst das andere das auch so sehen.
Ich will ja weiterhin dazugehören und nicht den Stempel "immer weg und dauernd krank" haben.
Wie geht ihr damit um? Sagt ihr überhaupt was ihr habt, wenn ihr mal wieder krankgeschrieben seid? habt ihr viele Fehlzeiten im Jahr? seid ihr schon vom Arbeitgeber darauf angesprochen worden?
Bei meinem nächsten Jahresgespräch im nächsten Jahr wird es sicher Thema werden...
Bin gespannt, welche Erfahrungen ihr gemacht habt. Und wie ihr mit dem Thema umgegangen seid.
LG Gismo
Re: Noch jemand mit Lymphödem hier?
von gismo1110 am 29.01.2017 20:26
Hallo zusammen,
ja Fischerin die Dinger hab ich auch schon gesehen. Aber ich hab die Befürchtung, dass meine dicken Beine da nicht reinpassen 
. Werd mich aber beim Sanitätshaus mal erkundigen, ob es unterschiedliche Größen gibt.
Und Danke Kermit, ich hab grad schon mal gegoogelt. Liest sich sehr interessant! Werde ich auf jeden Fall ausprobieren.
Vielen Dank für den Tipp. Ich hoffe sehr, dass es was bringt.
Super, schon mal zwei Hoffnungsschimmer. Ich will ja meine neu entdeckten Knöchel behalten.
Hab durch die Entstauung am linken Fuß 5,5 cm an Umfang verloren, rechts 3,5 cm. Darum will ich die Dinger
auf jeden Fall tragen.
Noch einen schönen Restsonntag und liebe Grüße!
Noch jemand mit Lymphödem hier?
von gismo1110 am 29.01.2017 16:33
Hallo zusammen,
nachdem ich mich nun endlich durchgerungen habe, meinem Hausarzt meine Beine zu zeigen, weiß ich jetzt, dass ich ein Liplymphödem habe.
Ich habe gerade eine Entstauungsphase hinter mir mit täglicher manueller Lymphdrainage und anschließendem Wickeln der Beine (Kompression). Freitag habe ich dann meine Kompressionsstrümpfe bekommen, flachgestrickt, zweiteilig (Bermuda und Oberschenkelstrümpfe).
Das Anziehen ist immer noch ein Krampf und dauert mit Pausen fast eine Stunde. Meine dauerentzündeten Handgelenke bedanken sich natürlich auf ihre Art. Darum meine Frage an Euch. Hat jemand Tipps zum Anziehen von den Strümpfen ohne die Handgelenke komplett zu ruinieren? Ich muss ab morgen wieder arbeiten und weiß noch nicht wie das gehen soll.
Gibt es Tricks oder Hilfsmittel (Gummihandschuhe habe ich natürlich schon, da meine Strümpfe an den Zehen geschlossen sind, geht dieser Slider nicht).
Ich bin gespannt und würde mich sehr über Hilfe freuen!
Liebe Grüße
Gismo