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Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?
von solea am 25.04.2011 14:15Danke, Wolfskind, für Deine Mühe.
Ja, das sind die Informationen, die man im Netz findet, die sind ja leider nicht allzureichlich.
Was ich vom Kopf her bräuchte wären Sachen wie: wie lange kann ich damit leben, wann werde ich Hilfe brauchen, werde ich pflegebedürftig, wie lange kann ich damit arbeiten gehen, wie schlimm werden die Schmerzen sein...
Ich will wieder alles regeln und organisieren, damit man wenig Arbeit mit mir hat. 
AntwortenDiagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?
von solea am 25.04.2011 13:08Hallo zusammen!
Ich habe seit Donnerstag den Befund: Jo-1-Syndrom.
Zur Erstdiagnostik war ich ambulant in der inneren Rheumatologie, den Befunde mitgeteilt hat mir meine Hausärztin, die davon noch nie was gehört hat. Da ich den Befund am Mittwoch gefaxt bekommen habe, musste ich ihr die wenigen Informationen, die ich übers Internet bekommen konnte mitteilen.
Der Prof. der inneren Rheumatologie bittet um dringliche Wiedervorstellung ...und dann kam Ostern.
Jetzt stehe ich hier mit den wenigen und prognostisch sehr üblen Informationen und weiß nicht, wie ich damit umgehen soll.
Jo-1- gehört zu den Antisynthease-Syndromen. Zu den Symptomen gehören Myositis, Arthritis und fibrosierende Alveolitis.
die 5-Jahres-Überlebensrate liegt laut Literatur bei >65%, man verstirbt in der Regel an einer Lungenfibrose.
Ich fände es sehr hilfreich, wenn jemand noch weitere Infos hätte oder vielleicht selbst betroffen ist und mir mitteilen kann, was ich zu erwarten habe, schlimmer als meine Vorstellungen kann das nicht sein: 
Danke, das ihr meinen Beitrag gelesen habt.
liebe Grüße
Solea