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Re: Vielleicht ich auch
von schiko am 17.05.2012 12:40Hallo an alle,
nun möchte ich mal wieder melden. Ich war jetzt drei Wochen in der Rheumafachlinik Berlin Buch und bin mit der Diagnose
Jo 1 Syndrom entlassen wurden. Naja, das ist nun doch etwas seltener, aber ich bekomme jetzt ersteinmal Prednisolon und MTX. Meine Lunge hat bisjetzt noch keinen Schaden genommen. Zumindestens laut CT und Lungenfunktionstest. Als ehemalige aktive Sportlerin habe ich da jetzt schon Probleme, wenn ich mich sehr belaste. In der Muskelbiopsie wurden eine erhöhte Kalibervariation und diskrete Typ 2 Faser Atrophie festgestellt. Außerdem steht da noch es befinden sich vereinzelte CD45-exprimierende Leukozyten und dezente endomysiale Komplement-Ablagerungen. Da ist auch noch etwas mit pyknotischen Kernhaufen und kleinkalibrige Fasern abgeflacht und anguliert die Rede. Den Befund habe ich mir zu faxen lassen, da er erst eine Woche nach meinem Krankenhausaufenthalt fertig war. Meinen Termin beim internistischen Rheumatologen habe ich erst am 25.05.12. Sozusagen eine Woche vor meinem Urlaub. Mit den CD 45 macht mir ein wenig Sorgen, da man da nichts gutes liest. Aber vielleicht ist es ja alles nicht so schlimm.
So, nun habe ich Euch auf den neuesten Stand gebracht und ich bin froh, daß ich ersteinmal eine Diagnose habe und dem zu Folge behandelt werde.
LG Birgit
AntwortenRe: Vielleicht ich auch
von schiko am 17.11.2011 11:33so, nun werde ich mich mal wieder melden. Naja, im Prinzip renne ich auch schon seit Jahren von Arzt zu Arzt.
Nun ein kleiner Lagebericht von meinem letzten Arztbesuch in der Uni. Die Hautstanzbiopsie wurde nicht gemacht, da
der Kühlschrank defekt war. (Ich laß es mal so im Raum stehen) Mir wurde nochmals Blut abgenommen.
Die Blutwerte waren wieder nicht wegweisend. CK Wert 4.83 Referenzwert kleiner 2.41 µmol/l CK-MB 0.50 Referenz 0.40
ANA-Hep-2 1:160 Nucleus (fein gesprenkelt ) Mitosen (wenig fein gesprenkelt) Nucleoli (wenig positiv). Bei Jo 1 steht ein + und auf der 2. Seite steht bei Jo-1 Referenz kl. 25.0 und mein Wert 14.3. Verstehe ich nicht, wieso + und dann doch normal. Alle anderen Werte sind im Normbereich.
Schirmer Test: bds negativ, keine Tränenflüssigkeit
Er hat mir jetzt eine erneute rheumatologische ambulante Mitbehandlung empfohlen und das dann dort eine Lippenschleimhautbiopsie gemacht werden soll.
Nun habe ich mir einen Termin in Berlin Buch gemacht. Kam heute der Anruf, das ich am 21.12.11 einen Termin habe.
In Leipzig harre ich es auch versucht, dort würde ich erst im Februar einen Termin bekommen.
So, jetzt heißt es weiter warten und wieder ist ein Jahr ins Land gegangen.
Liebe Grüsse
Birgit
Re: Vielleicht ich auch
von schiko am 17.08.2011 09:23Hallo,
vielen Dank für die liebe Begrüßung. Jetzt heißt es erst einmal abwarten und hoffen.
Liebe Grüsse
Birgit
Vielleicht ich auch
von schiko am 16.08.2011 12:35Hallo an Alle,
ich bin neu hier und möchte kurz schreiben, welche Probleme ich habe.
Genau weiß ich nicht mehr, wann es bei mir was los ging. Ich kann seit ca drei Jahren nicht mehr in die Sonne gehen. Bekomme sehr rote Bäckchen und Ausschläge am Dekoltee und den Oberarmen. Selbst durch die Klamotten erscheinen nach der Sonne rote Flecken auf der Haut, die aber relativ schnell, nach zwei Tagen wieder verschwinden. Das Erythem im Gesicht ist immer, mal mehr mal weniger. Ja, ich werde immer angesprochen Du siehst aber gesund aus. Gelenkschmerzen am Knie, Hüfte, Handgelenke, Finger, Ellbogen usw. habe ich schon länger. (Mal da und mal da) Vor drei Jahren kamen dann noch Muskelschmerzen hinzu. Im Januar 2010 kam ich ins Krankenhaus mit erhöhten Leberwerten, Entlassen wurde ich mit einer vlt. Autoimmunhepatitis und mußte Prednison nehmen. (Von 50 mg bis auf 5 mg) Meine Leberwerte wurden immer besser bis sie gleichbleibend normal waren. Im November hieß es dann, vielleicht war es doch keine Autoimmunhepatitis. Nun sollte ich das Prednison absetzen. Von dem Zeitpunkt an waren die Muskelschschmerzen (Enzymwerte CK-Wert immer leicht erhöht) wesentlich stärker als zuvor. Ich klapperte alle Ärzte ab. Ich war im Krankenhaus wurde auf MS, Parkinson und alles mögliche untersucht, ohne Befund. (Der CK Wert fürs Herz war auch leicht erhöht, stand in der Nacht eine Ärztin bei mir und dachte ich hatte einen Herzinfarkt) dem war nicht so. Wurde ohne Befund entlassen. Dann habe ich mich in einer Uni-Klink beim Rheumatologen angemeldet. Er meinet RF, CRP und Blutsenkung sind in Ordnung, also kein Rheuma.
Jetzt habe ich mich in einer Musklesprechstunde in einer anderen UNI Klinik (Neurologie) angemeldet. Erste Untersuchungen sind gelaufen mit dem Ergebnis keine neurogene muskuläre Erkrankung. Aber die Beschwerdeschilderung könnte auf einen subakuten kutanen Lupus erythematodes oder ein Sjögren Syndrom hinweisen.
Ich habe am 27.09. einen Termin zur Hautstanzbiopsie und noch einmal eine ergänzende Blutabnahme.
Ich bin erstein mal froh, daß er weiter untersucht und mich nicht gleich wieder ohne Befund wegschickt, denn ich bin mit meinem Latein jetzt am Ende und fühle mich teilweise richtig schlecht.
Ich hoffe, daß ich hier nicht zu viel geschrieben habe.
Danke für´s (zuhören oder lesen) mußte mal alles loswerden.
LG Schiko