Vielleicht ich auch

Vielleicht ich auch

von schiko am 16.08.2011 12:35

Hallo an Alle,


ich bin neu hier und möchte kurz schreiben, welche Probleme ich habe.

Genau weiß ich nicht mehr, wann es bei mir was los ging. Ich kann seit ca drei Jahren nicht mehr in die Sonne gehen. Bekomme sehr rote Bäckchen und Ausschläge am Dekoltee und den Oberarmen. Selbst durch die Klamotten erscheinen nach der Sonne rote Flecken auf der Haut, die aber relativ schnell, nach zwei Tagen wieder verschwinden. Das Erythem im Gesicht ist immer, mal mehr mal weniger. Ja, ich werde immer angesprochen Du siehst aber gesund aus. Gelenkschmerzen am Knie, Hüfte, Handgelenke, Finger, Ellbogen usw. habe ich schon länger. (Mal da und mal da) Vor drei Jahren kamen dann noch Muskelschmerzen hinzu. Im Januar 2010 kam ich ins Krankenhaus mit erhöhten Leberwerten, Entlassen wurde ich mit einer vlt. Autoimmunhepatitis und mußte Prednison nehmen. (Von 50 mg bis auf 5 mg) Meine Leberwerte wurden immer besser bis  sie gleichbleibend normal waren. Im November hieß es dann, vielleicht war es doch keine Autoimmunhepatitis. Nun sollte ich das Prednison absetzen. Von dem Zeitpunkt an waren die Muskelschschmerzen (Enzymwerte CK-Wert immer leicht erhöht) wesentlich stärker als zuvor. Ich klapperte alle Ärzte ab. Ich war im Krankenhaus wurde auf MS, Parkinson und alles mögliche untersucht, ohne Befund. (Der CK Wert fürs Herz war auch leicht erhöht, stand in der Nacht eine Ärztin bei mir und dachte ich hatte einen Herzinfarkt) dem war nicht so. Wurde ohne Befund entlassen. Dann habe ich mich in einer Uni-Klink beim Rheumatologen angemeldet. Er meinet RF, CRP und Blutsenkung sind in Ordnung, also kein Rheuma.

Jetzt habe ich mich in einer Musklesprechstunde in einer anderen UNI Klinik (Neurologie) angemeldet. Erste Untersuchungen sind gelaufen mit dem Ergebnis keine neurogene muskuläre Erkrankung. Aber die Beschwerdeschilderung könnte auf einen subakuten kutanen Lupus erythematodes oder ein Sjögren Syndrom hinweisen.
Ich habe am 27.09. einen Termin zur Hautstanzbiopsie und noch einmal eine ergänzende Blutabnahme.

Ich bin erstein mal froh, daß er weiter untersucht und mich nicht gleich wieder ohne Befund wegschickt, denn ich bin mit meinem Latein jetzt am Ende und fühle mich teilweise richtig schlecht.

Ich hoffe, daß ich hier nicht zu viel geschrieben habe.

Danke für´s (zuhören oder lesen) mußte mal alles loswerden.

LG Schiko

 

Re: Vielleicht ich auch

von Cathy_70 am 16.08.2011 14:48

Hallo Schiko!





... hier im Forum.
Ich drücke dir die Daumen, dass vielleicht durch die Hautstanzbiopsie, eine Diagnose gestellt werden kann.
Kann mir sehr gut vorstellen, dass du mit dem Latain am Ende bist.
Wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße,
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Vielleicht ich auch

von Leya am 16.08.2011 16:12

Hallo Schiko,

herzlich willkommen im Forum.

Du hast keineswegs zu viel geschrieben. Im Gegenteil. Ich finde es sehr wichtig, dass Odysseen auch erzählt werden. Es ist doch wirklich unglaublich, dass es immer noch so viel Zeit (und Leid) bis zu einer korrekten Diagnose und Therapie braucht.

Drücke Dir ebenfalls die Daumen, dass Du bald eine Diagnose erhältst.

Gruß

Leya

Re: Vielleicht ich auch

von Quetzal am 17.08.2011 05:54

Liebe Schiko,
schön,dass Du dieses Forum gefunden hast,es macht so manches leichter.
Mir geht es ganz ähnlich wie Dir.Im Moment geht gar nichts weiter,offenbar sind in der Schweiz alle Ärzte in den Ferien.
Ich hoffe,dass bei Dir bald eine Diagnose gestellt werden kann!
Liebe Grüsse  Quetzal

Re: Vielleicht ich auch

von schiko am 17.08.2011 09:23

Hallo,

vielen Dank für die liebe Begrüßung. Jetzt heißt es erst einmal abwarten und hoffen.

Liebe Grüsse 

Birgit 

Re: Vielleicht ich auch

von Cathy_70 am 17.08.2011 10:12

Hallo Schiko,

ja die Warterei ist ganz schön nervenaufreibend. Aber dieses können wir ja gut.
Mach dir nicht so viele Gedanken.
Drücke dir die Daumen weiterhin.

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Vielleicht ich auch

von haifisch am 04.10.2011 12:05

mensch, was für eine odyssee...

kein labor, kein befund, aber beschwerden und viele verdachtsdiagnosen.

so aus deinem bild komm ich spontan richtung kollagenose.
welche, das wird sich wohl erst in ein paar jahren zeigen.

durch deine hartnäckigkeit bist du wesentlich früher zum doc gegangen als die meisten.
die machen mit deinem befundbild durchschnittlich 10 jahre herum,
bis endlich (haha) das labor was zeigt.

cortison ist ja letztlich die richtige therapie gewesen.
vielleicht macht dein doc in die richtung weiter?
lieber low-dose corti länger nehmen, und (fast) beschwerdefrei sein,
als in ein paar jahren so richtig einbrechen.
dann gehts nämlich mit härteren medis weiter.
vielleicht bekennt dein chamäleon unterwegs seine hautfarbe...
sodass du besser behandelt werden kannst.

deine beschwerden erinnern mich sehr an mich selber vor 10 jahren.
nun, inzwischen hat das bild einen namen,
und ich bin ziemlich krank.

alles gute!

Ein Haifisch ist kein Fisch...

Re: Vielleicht ich auch

von Renate am 12.10.2011 20:22

Ich bin auch zum doc gegangen, nur der hat mir nicht geholfen, ich bin auch hartnäckig da hingegangen, aber trotzdem kam ich nicht weiter, die sagten nur unentwegt ich hätte psychische Störungen und dabei waren die Symptome doch schon von der Kollagenose und Vaskulitis, beinahe wäre ich wegen diesen Ärzten noch verstorben !

Wie kommst du darauf das andere bzw. die meisten nicht früh genug zum Arzt gehen, sag mal ? Die gehen zum Arzt, nur die Krankheit wird häufig nicht erkannt oder/und es kommt zu Fehldiagnosen! Welche schlimme Folgen haben können, wenn eine aktive Kollagenose nicht oder nicht richtig therapiert wird!

Re: Vielleicht ich auch

von schiko am 17.11.2011 11:33

so, nun werde ich mich mal wieder melden. Naja, im Prinzip renne ich auch schon seit Jahren von Arzt zu Arzt. 
Nun ein kleiner Lagebericht von meinem letzten Arztbesuch in der Uni. Die Hautstanzbiopsie wurde nicht gemacht, da
der Kühlschrank defekt war. (Ich laß es mal so im Raum stehen) Mir wurde nochmals Blut abgenommen.
Die Blutwerte waren wieder nicht wegweisend. CK Wert 4.83 Referenzwert kleiner 2.41 µmol/l CK-MB 0.50 Referenz 0.40
ANA-Hep-2 1:160   Nucleus (fein gesprenkelt ) Mitosen  (wenig fein gesprenkelt) Nucleoli (wenig positiv). Bei Jo 1 steht ein + und auf der 2. Seite steht bei Jo-1 Referenz kl. 25.0 und mein Wert 14.3. Verstehe ich nicht, wieso + und dann doch normal. Alle anderen Werte sind im Normbereich.
Schirmer Test: bds negativ, keine Tränenflüssigkeit

Er hat mir jetzt eine erneute rheumatologische ambulante Mitbehandlung empfohlen und das dann dort eine Lippenschleimhautbiopsie gemacht werden soll. 

Nun habe ich mir einen Termin in Berlin Buch gemacht. Kam heute der Anruf, das ich am 21.12.11 einen Termin habe.

In Leipzig harre ich es auch versucht, dort würde ich erst im Februar einen Termin bekommen.

So, jetzt heißt es weiter warten und wieder ist ein Jahr ins Land gegangen. 

Liebe Grüsse

Birgit 

Re: Vielleicht ich auch

von Howlingwolf am 17.11.2011 16:39

Ach ja Birgit,

diese scheiß Warterei kann einen zermürben!! Man weiß/spürt ganz deutlich, daß man krank ist, nichts fühlt sich mehr so an wie früher, wo noch alles leichter von der Hand ging. Odysseen zehren an den Nerven, erzeugen Wut, Verzweiflung,Frustration und auch Ungläubigkeit, man fängt an, seinem eigenen Urteil zu misstrauen.

Bleib am Ball, auch wenn Du denkst, Du verlierst den Boden unter den Füßen, diese Autoimmunerkrankungen haben nun mal oft die blöde Angewohnheit sich lange zu verstecken, sie sind da, aber lungern im Schatten, man kann sie dann nicht richtig einordnen, benennen oder konkretisieren. Ich hatte oft das Gefühl meine Erkrankungen spielen Katz und Maus mit mir...

Wer ist schneller? Macht mich einer der Erkrankungen platt oder schaff ich es zum Arzt? Meist war ich nicht mehr in der Lage irgendwo hin zu gehen oder so verwirrt, daß mir gar nicht mehr einfiel das zu tun.

Für Dich wird auch mal Klarheit herrschen, verzage nicht, irgendwann ist genug zusammengetragen und dann hast Du eine Diagnose und eine Behandlung!

Ganz liebe Grüße, Verständnis und Geduld wünscht Dir Natasha!!!

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!