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Re: Sekundär Krankheit? Lupus Aktiv trotz normalen Blutwerten?
von silfa am 11.03.2009 19:24Hallo Lua,
willkommen hier im Forum.
Mir geht es ähnlich trotz sehr hoher ANA und niedrigem C3 und C4. Allerdings heißt es bei mir, dass die Schmerzen durch die Fibromyalgie kommen.
Ich habe aber eher das Gefühl das mein Lymphsystem wehtut und sich entzündet hat. Die BSG ist nur selten erhöht.
Lass dir keine Somatisierungsstörung anhängen.
LG und viel Kraft Silfa
AntwortenRe: Perikarditis
von silfa am 10.03.2009 14:19Hallo Mondlicht,
ich freue mich für Dich, und hoffe dass die Perikarditis nie wieder kommt.
LG Silfa
Re: Elektrophysiol. Kontrolle
von silfa am 14.02.2009 18:43Liebe Melanie,
an Deiner Stelle würde ich einfach in die Augen-Notambulanz des Klinikums gehen in der sie auch ein "ERG-Gerät" haben.
Nehme aber den Überweisungsschein mit sonst mußt Du 10€ Notfallgebür bezahlen.
Meistens gibt es in jeder Stadt nur ein solches Gerät! Die müssen Dich dort annehmen. Sage einfach das Du schon sehr lange Quensyl nimmst und das Gefühl hast das mit Deiner Netzhaut etwas nicht stimmt, da Du plötzlich so starke Sehbeschwerden hast.
Es sind immerhin Deine Augen um die es hier geht. Ich habe gehört, dass für den Fall, das die Netzhaut anfängt sich zu lösen der Schaden noch behebbar ist. Wenn zu lange gewartet wird ist das nicht so vorteilhaft.
Ich wette wenn Du heute oder morgen in die Notfallambulanz gehst, wirst Du spätestens am Montag einen Termin für das ERG erhalten. Die Klinik kann sich nämlich nicht erlauben Dich unter diesen Umständen erst in einem Monat oder so zu behandeln, da sie ansonsten für eventuelle Schäden haftbar gemacht werden könnten.
Die sagen sonst später Du hätest ja in die Notfallambulanz kommen können, da sie ja nicht gewüßt haben wie dringlich die Angelegenheit ist. Dafür ist die Notfallambulanz ja da und Du brauchst Dich bestimmt nicht schämen da es sehr wichtig ist.
Es wäre schön wenn Du uns berichtest.
LG Silfa
Sehstörung duch Quensyl?
von silfa am 07.02.2009 00:27Ich nehme seit Dez. 2008 Quensyl und habe seit einigen Tagen Sehstörrungen.
( Sehkraftverlust, leichte Trübung, sehen von zum glück nur wenig Schwebeteilchen bzw. Fäden leichtes Gefühl, dass sich mein Sichtfeld verringert hat.) Die vorgesehene Menge 200g kumulativ ist dementsprechend noch lange nicht überschritten und auch meine Tagesdosis liegt nicht über 6,5 gramm pro KG Körpergewicht.
Bei der letzten Augenuntersuchung konnte die Ärztin an der Netzhaut nichts festsellen. An meiner Farbwarnehmung hat sich zum Glück nicht viel verändert außer das die Farben einwenig wollkig überlegt sind.
Sind das jetzt nur Nebenwirkungen? Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Hat sich der Sehkraftschwund nach dem absetzen zurückgebildet? Kann die Ärztin mit Ihren vorhandenen Geräten die Netzhaut richtig überprüfen oder ist das nur mit Hilfe eines ERG ´s möglich.
Wieviele von euch haben einen ERG Status vor der Behandlung mit Quensyl gemacht ? Ich habe bemerkt, dass einige Ärzte es für sinnvoll zum Vergleich halten und andere es ablehnen. Und auch mitbekommen, dass jemand der Quensyl nimmt noch nie über ein ERG informiert wurde. Auch mit den Mengen was eine Schädigung der Netzhaut angeht sind die Ärzte ganz unterschiedlicher Meinungen.
LG Silfa
Re: Behauptungsspiel
von silfa am 06.02.2009 22:17Bis mein Hund mich weckt!
Dir wird das Frühstück ans Bett serviert.
Re: Cortison oder Schmerzmittel?
von silfa am 05.02.2009 20:42Hi lusifera!
Ich habe die Sendung leider auch nicht gesehen. Ich nehme Cortison und für mich fühlt es sich an, als ob ich dadurch nicht ganz so müde bin. Meine Atmung scheint sich dadurch zu verbessen und das Gewebe zu entspannen, aber es scheint sich dardurch auch mehr zu bewegen. Ich habe das Gefühl dadurch mehr Schmerzen zu haben. Warscheinlich durch die tiefere Atmung vieleicht wirkt es auch gefäßerweiternd. Der Arzt sagte mir es soll die Neubildung der Antikörper hemmen.
Die Empfindung ist wohl bei jedem anders.
Liebe Grüße! Silfa
Re: wo und wie komme ich am schnellsten zur Diagnose?
von silfa am 05.02.2009 01:13Hallo Nina!
Ich bin auch noch nicht so lange dabei und habe auch nur eine halbe Diagnose.
Ich denke es wäre schon sinnvoll Dein Blut mal auf ANA untersuchen zu lassen, gerade weil Dein Vater auch eine Kollagenose hat. Aber wenn, lieber von einem Facharzt der sich damit auskennt. Ich habe gehört, die Labore arbeiten mit verschiedenen Verdünnungseinheiten und es ist besser wenn die Werte von einem Labor ausgewertet werden die sich auch damit auskennen. C3 und C4 sind auch sinnvoll !
Liebe Grüße Silfa
Wer kennt sich aus mit periorbitalem Ödem?
von silfa am 03.02.2009 17:34Sind bei einem perioritalem Ödem nur die Augenlieder betroffen oder kann sich auch hinterm Auge ein Ödem bilden, das unter umständen zu Sehstörrungen führen kann?
LG Silfa