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Re: Trotz Verdacht auf Lupus bei Biopsie keine Diagnose?
von jennifer-vanessa am 30.09.2015 04:43Leya, im RKK klapt keine sofortige Aufnahme im Schub durch den HA .Bei hieß es erst 2,5 Wochen später ist die auffnahme dann noch 2 Wochen weiter verschoben worden , weil kein Bett frei war.
Hinweis was ich dadaufhin bekam, weil die selber wußte das es nicht so Ideal gelaufen ist als ich das mal ansprech
Schnelle aufnahme (also nicht Wochen) wäre nur über Notauhnahme Möglich , was ich selber übertrieben finde.Aber anders klapt es nicht.
AntwortenRe: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland
von jennifer-vanessa am 11.09.2015 00:01Darf ich fragen für was genau du dich entschieden hast, Ambulanz oder stationär? Wenn du willst kannst du mir dann per PN schreiben, wenn du dann fragen zu bestimmten Ärzten im RKK hast. kann an genauer drauf eingehen zu den Ärzten. Ich bin selber ja auch so, das ich so viel wie Möglich vorher wissen möchte. Auf was muss man sich einstellen usw.
Du meinen behandelt Arzt.Ja habe ein guten Arzt gefunden, ist aber kein Rheumatologe sondern Onkologe/Hämatologe der mich behandelt und in den ganzen Chaos mal ruhe reingebracht hat. Der nicht in Kopf hatte,, "wie werde ich die komplizierte Patientin am schnellesten los", sonder versucht zu helfen. Es gibts schon enorm verschiede Versorgung Unterschiede zwischen Onkologie und andere Fachbereiche. Von dem hatte ich bis jetzt nur Überwiesungen erhalten um weitere Meinungen einzuhohlen wo es schinnvoll ist und nicht um ein los zu werden. Neu Termin stand dann danach bei Ihm ja auch wieder an um das zu besprechen.
Davon können sich andere Fachbereiche einiges abscheiden und auch mit den Umgang mit den Patienten.
Ich verstehe was du bemängelst und damit hast du gar nicht so unrecht.
Ich hatte ja selber das sich Jahrelang keiner richtig zuständig fühlte. Verlauf hat so auch keiner richtig mitbekommen, Kannten nur die akuelle Sitution.
Mein Hämatologe hat dazu mal als erklärunge geboten,wieso dieses hin und her schicken, die Erkrankung bei mir wäre allen zu kompliziert gewesen.
Mein HA hat sich zumindest nach 3 Jahren nicht erst nehmen entschuldigt,das er es nicht erst genommen hat.
Reichlich spät, hatte vorher 0 Dignosik überhaupt versucht. Hätte nichts,fertig. Erst als was Sichbares da war.
Aber eins musst du versuchen. Du hast es garnicht Nötig dich vor anderen zu rechtfertigen, keiner hat das recht zu beurteilen wie es dir geht und schon gar keiner, der dich erst 2 Minuten kennt und Krankheitsgeschichte hört. Und dann ein Urteil fällt.
Auf so eine Meinung kannst du echt pfeifen und zeigt nur deren Unfähigkeit.
Jemand der die Erkrankung nicht hat, weiß nicht wie es ist und vie wiel mehr Kraft tlw. schon Kleinigkeiten kosten.
Was tlw. welche mit unser Erkrankung leisten müssen, würde andere schon nach 1 Woche schlapp machen.
Und es ist egal was andere darüber denken/vor allen die, die dir unwichtig sind), so lange du weißt wie stark du bist und du Leisten muss.
LG
Jenny
Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland
von jennifer-vanessa am 08.09.2015 23:33Hallo,
bei welcher Klinik sollst du denn vorsprechen? Kenne ich so selber nicht. Aber schon vorher zur einschätzung Unterlagen, Epikrise akuell vom Arzt haben wollten und dann entschieden wurde ob Termin ja oder ein.
Im MHH war ich einmal in der Ambulanz. Wenn du es bei dir schnell abgeklärt haben möchtest, wäre es für dich nichts.
Dann ja mal schrieben wie es bei mir war.
Arzt musste Unterlagen und Epikrise hinschicken, Termin sollte ich dann per Post bekommen.Ließ zielmlich auf sich warten. Arzt hatte mehrfach nachgekackt und auch Mitteilung das ich im Schub wäre und zustand sich ziemlich verschlechter hat.
Trotz dem allen und dringlichkeit war , hatte ich erst nach 2 Monaten ein Termin zugeschickt für 3 Moante später. Also insgesamt 5 Monate und dazu auch 2 Monate gedauert bis ich den Bericht erhielt.
Also alles im allen 7 Monate.
Die waren da ok. Was ich schon gut war, war das die sich die Befunde in vorfeld durchgegangen sind. Vorbereit auf das Gespräche. Hatte ich sonst nirgens so erlebt. Auch was ich gut fand das keine überflüssigen untersuchen gemacht haben z.b die erst kurz davor gemacht wurde(war ja 2 mal vorher im RKK). Und nur welche die noch fehlten bzw sinnvill waren. Einige weitere Erkrankung was ursache hätte sein können wurde gemacht um die auszuschließen.
Was ich eben nicht gut finde,ist eben die Termin dauer. Die Interessiert es nicht ob dringlich oder nicht. Auch die reglmäßig und Privatpatienten ist es nicht anders. Wenn zwischendrinn was ist,muss trotz allem gewartet werden. Keine chance auf frührern Termin. Bei mir gab es noch weiter besonderheiten, wie weiter vorgagngen werden soll, womit ich nicht ganz einverstanden war. Was der Grund ist das ich kein Interesset haben da behandelt zu werden. Es hast sich bei mir sowieo anders dann ergeben. Und werde wo anders gut Medizinisch versorgt.
Wegen deine sorgen nicht erst gnommen werden.Glaub mir ich kann dich sogut verstehen, Habe ich selber mehre Jahrelang erlebt. und ich die phansen hatte,das tuhe ich mir nicht mehr an und ging gar nicht mehr zum Arzt. Tagelange gedanken gemacht vor ein Termin, ständig vorher am heulen. Termine waren für mich ein Albraum. Wochenland vorher überlegt ob ich Termin machen soll oder nicht.
Aber weder RKK noch MHH ist was vorgefallen in Richtung nicht erstgenommen oder so.
Im RKK habe ich auch bei keinen der war mitbekommen das er nicht erstgenommen wurde.Und da waren in der Richtung viele "vorgeständigte" . Alle hatte postiven eindruck da gewonnen.
Wo ich auf kein fall mehr ein Fuß reinsetzten wurde,ist Uniklinik Münster Dermatologie. Der Termin sitzt bei mir immer noch tief, obwohl es schon 2 Jahre her ist.
Wenn du weder Bremen noch MHH möchtet, fällt mir noch ein, eine Rheumatologin hat in Leer neu eine Praxis aufgemacht . Kann aber nicht zu der sagen. Termin dauer 2 Monate.
Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland
von jennifer-vanessa am 06.09.2015 02:17Hallo Sonnenschein,
meinst du mit Hannover die MHH?
Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland
von jennifer-vanessa am 31.08.2015 23:13Hallo,
Sonnenschein wenn du dich Stationär im RKK aufnehmen lässt brauchst du die nachweise nicht. Geht auch schneller als Ambulant.Oder evtl noch andere Möglichkeit. Du wohnst doch in Bremen, wäre noch die Möglichkeit zur Tagesklinik zu gehen. Wär selber zwei mal im RKK und da gab es welche die zur Diagnostik in die Tagesklink gingen.
Fragen kostet ja nichts.
Meine Meinung zum RKK sind gemischt.
Erster Aufenthalt war gut. Außer das die Diagnostik schleppend lief. Hätte nicht so lange bleiben müssen als ich da war.
Diagnose da bekommen. undifferenzierte kollagenose. Mündlich gesagt worden das es wohl in Richtung Lupus geht. Quensyl bekommen.
2 Aufentalt verlief nicht so gut. Quensyl wirkte bei mir nicht.
Waren mit mir überfragt, Diagnose Kollagenose wurde in Frage gestellt. Mündlich gesagt worden, entweder habe ich Lupus oder panarteriitis nodosa. Kann leider nicht geklärt werden,darum keine Therapie weil die nicht wußten was genau ich habe.
Sollte mein Glück in Uni Dermatologie und Hämatologe(unklare Gerinnungsstörung) versuchen.
Fand das so nicht ok, wurde ziemlich im regen damit stehen gelassen.
Re: Erfahrungen mit Uniklinik-Münster??
von jennifer-vanessa am 25.05.2015 22:30Hallo,
erstmal für für morgen alles gute.
Gehtst du in die Kinderrheumatologie?
Gruß
Jenny
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von jennifer-vanessa am 08.05.2015 23:46Hallo,
welche Gerinnungswert ist zu niedrig?
Gruß
Jenny
Re: Kollagenose mit Livedo Racemosa
von jennifer-vanessa am 30.03.2013 01:26Ja Natürlich darfs du Fragen ;) Ja die Livedo Racemosa wurde durch eine tiefe Exzisionsbiopsie gesichert. Die Biopsie wurde im August in einer Uniklinik gemacht.
Re: Kollagenose mit Livedo Racemosa
von jennifer-vanessa am 29.03.2013 12:32Mir würde ja schon reichen wenn es nicht mehr wird :(
Kollagenose mit Livedo Racemosa
von jennifer-vanessa am 29.03.2013 02:26Hat hier jemand auch eine Kollagenose mit Livedo Racemosa? Bin damit ziemlich am verzweifeln. Habe seit längerm eine Livedo Racemosa an beiden Oberschenkel an einer Wade und seit 3 Wochen auch noch am Arm was mein Rheumatologe sehr beunruht hat und auch auch das an ein ein Oberschenkel sich leichte Wunden gebildet haben. Hat jemand hier Erfahrungen mit Therapien? Bis jetzt musste kein Arzt wirklich weiter und waren über die Ausprägung teilweise geschockt . Es wurde mal mit ASS probiert hatte aber das gefühl das es dadurch noch schlimmer wird und habe es vor ein paar Tagen abgesetzt.