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Azathioprin

Hallo,

ich war jetzt für eine Woche in der Klinik in Bad Nauheim.
mir wurde gesagt dass ich eine Mischform der Kolagenosen mit Herzbeteiligung habe. Das Quensyl, welches ich seit 2010 nehme sei als Basistherapie nicht mehr ausreichend. So lange wie die Entzündung am Herz noch da ist muss ich Kortison (allerdings reduziert auf 5mg) und Betablocker nehmen. Dazu habe ich statt Quensyl nun Azathioprin bekommen. Erst eine Woche lang morgens und abends je eine mit 50 mg und jetzt sollte ich das auf 2x 75 mg steigern.

Das habe ich auch getan. Gestern zum ersten mal auf 75 mg und mir war den Tag über total komisch. Ich hatte auf einmal ziemlich viele Wassereinlagerungen, vor allem in den Fingern und Beinen. Ich weiß jetzt nicht ob das normal ist, ob das vorüber geht als anfängliche Nebenwirkung. Auch hatte ich wieder so Beklemmungen, ab und zu ein Stechen und auch ein stolpern am Herzen.
Hat jemand Erfahrung mit Azathioprin? Auch in Verbindung mit Problemen am Herz??

Liebe grüsse
kerstin

Kerckhoff Klinik Bad Nauheim

Hi,

Wer war schon mal in der kerckhoff Klinik in Bad Nauheim?
Ich war heute früh dort und mein erster Eindruck ist echt positiv.
Ich soll dort für ein paar tage stationär hin kommen. Wer war auch schon mal dort und hat Erfahrung?

LG
kerstin

Re: Ärzte finden - Raum Ffm? Diagnose! Möglichkeiten.....

Montag habe ich nun einen Termin in Bad Nauheim. Bin gespannt!!!

Leichte Gymnastik / Dehnen möglich?

Hi, 

gibt es jemanden, der auch durch aktiven Sport Schübe bei LSE bekommt?

Aktiv Sport bedeutet, Ausdauersport, bei dem der Puls, Kreislauf etc. in die Höhe getrieben wird.
Leichte Gymnastik oder Dehnübungen dürften doch nicht schaden, damit man nicht ganz einrostet, oder? Hat damit jemand Erfrahrung??

LG
Kerstin 

Re: Ärzte finden - Raum Ffm? Diagnose! Möglichkeiten.....

Hallo Rosi

ja, dort sind drei Ärzte. Allerdings haben die wirklich alle gleichzeitig Urlaub
Im Extremfall müsste ich in die Uniklinik gehen, was ich aber nicht hoffe!

Im Urlaub waren wir, ja. Mir hat das von daher gut getan, weil ich einfach abgelenkt war und ich nichts machen brauchte. Wir waren zu 8. Mein Mann, meine Kids, meine Eltern, mein Bruder und Freundin. Ich finde es jetzt zu Hause fast anstrengender, da ich alleine mit meinen Jungs bin, die ja noch Ferien haben.

Liebe Grüße
Kerstin 

Ärzte finden - Raum Ffm? Diagnose! Möglichkeiten.....

Hallo!

Wir waren jetzt drei Wochen im Urlaub, deshalb konnte ich nicht weiter forschen

Ich bin zur Zeit ziemlich durch den Wind, da bei mir vieles im Ungewissen ist! Und die Warterei ..... ist echt anstrengend!

Ich habe keine wirklichen Schmerzen, auch keine Gelenkprobleme.

Ich habe aktuell einen Herzbeutelerguss. Dies hatte ich schon einmal 2010. Beide Male habe ich vorher intensiv und regelmässig Ausdauersport gemacht. Was mir wahnsinnig viel Spaß bereitet hatte!! Mich bewegen, genial!!

Beide Male, 2010 und auch jetzt gab es erst mal absolutes Verbot jeglicher Anstrengung. Cortison, Betablocker, Qensyl und Omepracol, da mir der ganze Mist auf den Magen schlägt! Jetzt ist es so, dass die Rheumatologin zu der ich gehe im Urlaub ist und ich mich alleine zurecht finden muss.

So!!! Das dies ein Lupus ist, wird vermutet. Mein Kardiologe meinte, eine sichere Diagnose liefere nur eine Punktion! Da ich endlich Klarheit haben möchte, würde ich das am liebsten sofort machen lassen. Denn dieses immer wieder abwägen, ja, vielleicht, und überhaupt ...... Das nervt und hilft nicht wirklich weiter. So nehme ich vielleicht Medikamente, die hier völlig falsch sind!?! Ich verkrampfe mich durch das ganze unbewusst, bin total nervös und bekomme dadurch dann wieder Probleme mit meiner Brustwirbelsäule und Verspannungen. Ein Kreislauf! Erst das Herz, dadurch keine Bewegung, dadurch innere Unruhe, dann Verspannungen, schlechte körperliche Haltung, Rückenprobleme....... Ich habe zwei Kinder, zwei Jungs, die sind jetzt 12 und bald 10 Jahre alt, da kann und will ich mich nicht nur hinsetzen müssen und nichts mehr tun

Ich finde es extremst schwer, einen kompetenten Rheumatologen zu finden! Ich wohne in Bruchköbel, das ist bei Frankfurt/Main und gehe nach Hofheim zum Rheumatologen. Bin aber nicht ganz zufrieden! Vielleicht hat ja jemand Erfahrung mit einem guten Rheumatologen im Raum Ffm??

Beim Kardiologen habe ich erst Ende September einen weiteren Termin bekommen

Ein wenig wehre ich mich noch gegen alles. Denn oft habe ich den Eindruck die Ärzte gehen nicht wirklich auf einen ein. Ich sehe für viele um einiges jünger aus, als ich bin. So behandeln mich dann auch die Ärzte. Ich sei jung und sehe gesund aus, was ich denn habe?? Erst seit das am Herzen war/ist, werde ich ernst genommen, weil dies nun mal fakt ist!!
Mir wurde jetzt auch gesagt, dass sich noch daraum gestritten wird, ob Lupus eine Rheumatische Erkrankung ist oder einfach nur eine davon unabhängige Autoimmunerkrankung.

So, ich weiss jetzt gar nicht genau, in welche Rubrik ich meinen Text stellen soll. Aber vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und Zeit und Lust zum Austausch oder Tipps usw.

Ich würde mich riesig freuen.

Kerstin

Lupus ? Ernährung ? Entgegenwirken ? Viele fragen?

Huhu

ich habe auch mit Lupus zu kämpfen!
ich liebe Sport und darf erst mal gar nichts mehr weil ich nun zum zweiten mal nach intensiver sportlicher Betätigung einen Schub bekommen habe der ans Herz geht!

so ganz gebe ich aber noch nicht auf!

hat jemand auch Erfahrung mit Lupus und Herzbeteiligung?

hat jemand es geschafft wieder Sport machen zu können ohne Probleme zu bekommen? Wenn ja wie? Hätte Spaß an einem Erfahrungsaustausch oder Erfahrung mit Sportarten die gerade hier gut tun und entgegen wirken?

hat jemand Erfolge mit bzw gegen die Krankheit durch gezielte Ernährung? Wenn ja welche?

Hat jemand schon mal eine Kur gemacht, bei der man lernt mit der Krankheit umzugehen? Sie richtig einzuschätzen? Wenn ja wo? Und hat das wirklich und effektiv geholfen?

Ich nehme jetzt Cortison. Überall steht dass dies Medikament den Blutdruck erhöht können. Bei mir ist das Gegenteil der fall. Ich habe ohne hin schon einen niedrigen Blutdruck. Jetzt ist er noch niedriger. Ich stehe oft völlig neben mir. Eigentlich sollte ich noch Betablocker nehmen, durch den niedrigen Blutdruck nun doch nicht. Habe jetzt gelesen man solle Cortison besser mit Milch als mit Wasser einnehmen?

Ich freue mich auf jede Erfahrung!

Gruss
kerstin

Lupus - Herzbeteiligung durch Sport??

Hallo!

Ich habe mal eine Frage!
Bei mir wird ein Lupus vermutet! Leider mit Herzbeteiligung!!
Ich habe aktuell wieder einen Herzbeutelerguß mit Herzbeteiligung, der auf den Lupus zurückgeführt wird.
Ich hatte das schon einmal vor drei Jahren, allerdings ohne Herzbeteiligung! Beide male habe ich die Wochen vorher regelmäßig Ausdauersport gemacht. Kann es sein, dass Sport das auslöst?? Hat jemand evtl. ähnliche Erfahrungen gemacht?? Ich liebe Sport und war so glücklich endlich wieder Laufen (joggen) gehen zu können. Ich würde das gerne loswerden. Meine Rheumatologin sagt, dass Sport bei Lupus eigentlich gut sei!?! Aber wohl nicht bei mir

Bin über jeden Tipp dankbar!

Gruß
Kerstin