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Re: Lymphödem/Lymphknoten

Hallo,

@Snowwhite

Meine Mundschleimhaut ist auch sehr empfindlich und trocken, diese Aphten kenne ich gut. Da ich ein sekundäres Sjögren-Syndrom habe, vermute ich mal, das kommt daher. Wenn ich mehrere davon habe, achte ich darauf, nichts scharfkantiges wie z.B. Knäckebrot zu essen und nichts Saures, Scharfes oder stark Gesalzenes, das reizt dann noch zusätzlich. Ansonsten benutze ich antibakterielle Mundspülungen und trinke viel Salbei- und Kamillentee.

Mein Antiepileptikum heißt Lamotrigin, ich habe eine nächtliches Frontallappenepilepsie, das äußert sich in kurzen Krämpfen während des Schlafes. Ich hatte auch schon andere Medikamente, aber dieses ist das beste bisher, vor allem, was die Nebenwirkungen angeht. Von Zeit zu Zeit gehe ich ins Schlaflabor der Charite, bisher ist es aber glücklicherweise nicht schlimmer geworden.

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Lymphödem/Lymphknoten

Danke erstmal für die Rückmeldungen!

Eure Tipps, mit den eigenen Aufzeichnungen, die man mit zum Arzt nimmt, nehme ich mir zu Herzen, das macht es mir und dem Arzt hoffentlich leichter. Ich blicke bei meinen vielen Symptomen und Symptömchen schon selbst nicht mehr durch. Ich bin auch unsicher, was jetzt zur Kollagenose dazugehört und was nicht. Aber grundsätzlich habe ich ein gutes Verhältnis zu ihm und glaube, daß er mich richtig behandelt, unsere Kommunikation klappt nur irgendwie nicht richtig.

Das mit den Leukozyten ist auf jeden Fall eine Verbesserung! Ich freue mich auch, weil ich nämlich schon seit Jahren zuwenig davon habe. Die Ärzte haben sich früher immer gewundert, aber fanden es nicht schlimm. Erst der Rheumatologe hat das in Verbindung gebracht.

Wegen der Leberwerte: ich nehme zusätzlich zu Prednison und Quensyl noch ein Anti-Epileptikum und ein Anti-Depressivum, beide schon fast 10 Jahre, glücklicherweise immer ohne Leber- oder Nierenprobleme, mit den beiden neuen Medikamenten obendrauf schafft das mein Stoffwechsel wahrscheinlich nicht mehr so leicht.

Ich habe wegen dem Zusammenhang von meinen Mini-Lymphödemen und der Kollagenose nochmal recherchiert, so etwas gibt es durchaus als sekundäres Syndrom. Aber ist ja nicht schlimm, sieht nur ulkig aus und fühlt sich an wie Anti-Rutsch-Socken.

Halsschmerzen habe ich nicht, es sind auch nicht die Lymphknoten unter den Ohren geschwollen, sondern die neben der Speiseröhre. Meine Mundschleimhaut ist etwas angegriffen, kleine offene Stellen und viele sichtbare Kapillaren (laut Kapillarmikrokospie habe ich ja Megakapillaren, Blutungen, Verzweigungen etc), eventuell hängt das ja damit zusammen. Ich warte jetzt mal ab, vielleicht geht das ja mit der Zeit von selbst weg.

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Lymphödem/Lymphknoten

Hallo,

ich hatte heute meinen monatlichen Rheumatologentermin, dabei wurden ganz viele minikleine Lymphödeme zwischen Fußsohle und Knöchel festgestellt, subkutan, auf jeder Seite mindestens 10 Stück. Kennt jemand so etwas in Zusammenhang mit einer Kollagenose?

Außerdem waren sind meine Hals-Lymphknoten an der Speiseröhre leicht geschwollen und ich habe sehr viele Lymphknoten im Unterbauch. Sind das alles Anzeichen, daß die Kollagenose aktiv ist? Ich hatte das bis jetzt noch nie in Verbindung mit dem Lymphsystem gebracht.

Ein paar Fragen zu Blutwerten:

Meine Leukopenie wird besser, was laut meinem Arzt ein gutes Zeichen ist, aber bedeutet das nicht auch, daß das Immunsystem auf Touren kommt? Weiße Blutkörperchen dienen doch zur Immunabwehr bzw. werden aktiviert, wenn das Immunsystem sich angegriffen fühlt, im Falle der Autoimmunkrankheiten ja unberechtigterweise. Daher kommt ja auch meine häufig erhöhte Temperatur, dachte ich zumindest bis jetzt. Wie passt das zusammen?

Meine Leberwerte sind erhöht, obwohl ich gar nicht viel Prednison nehme, nur 10mg und 200 mg Quensyl, letzte Woche habe ich zwar eine ambulante Kortison-Stoß-Therapie bekomme, aber die Werte wurden davor entnommen. Mein Arzt hat mir jetzt ein merkwürdiges Medikamentenschema verordnet: einen Tag lang 7,5 mg Pred+200 mg Quensyl morgens und 2,5 mg Pred+100 mg Quensyl abends, am nächsten Tag, 7,5 mg Pred+200 mg Quensyl morgens+abends nichts, immer im Wechsel. Bringt das was? Und wenn ja, was?

Bin dankbar für Antworten. Ich krieg das bei den Arztterminen oft nicht hin mit dem Fragen oder Nachhaken, das fällt mir immer erst hinterher ein, ich bin schon froh, wenn ich mir merken kann, was ich dem Arzt erzählen wollte, da vergesse ich nämlich auch immer die Häfte.

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Re: Mischkollagenose

Vielen Dank für eure Berichte und Tipps, da habe ich mich gleich besser gefühlt. Familie und Freunde haben sich dieses Wochenende auch mit mir hingesetzt und gemeinsam überlegt, was man machen kann und wie sie mich unterstützen können. Sie waren ziemlich entsetzt, daß ich solange sowenig erzählt habe und alles mit mir allein ausgemacht habe, auch meinem Arzt nicht alle Beschwerden und Symptome berichtet habe. Wahrscheinlich Verdrängungsstrategien. Kenne ich durchaus von mir, ist aber in diesem Fall wirklich nicht angesagt und eher gefährlich. Vielleicht kann ich ja so lernen, das auch in anderen Bereichen zu ändern, dann hat das alles wenigstens eine positive Nebenwirkung. Wie auch immer, ich werde mich hier melden, falls etwas Neues passiert.

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Re: Mischkollagenose

Super, danke für die vielen Infos! Englischsprachige Artikel sind kein Problem, bin mehrsprachig aufgewachsen.

@Leya
Die Diagnose hat ein niedergelassener Internist/Rheumatologe gestellt, der Oberarzt auf der Rheumatologie an der Immanuel-Klinik hier in Berlin war. Er ist auch auf rheuma-online im Ärzte-Verzeichnis gelistet. Ich habe den Eindruck,daß er fachlich und diagnostisch sehr gut ist, aber er ist nicht der Typ Arzt,der sich hinsetzt und ausführlich mit einem redet. Ich muß aber auch sagen, daß ich selten nachhake oder das einfordere. Ich habe auch gar keine Befunde oder Blutwerte schriftlich.

Wie macht ihr das mit den Hausärzten bzw. Gynäkologen/Zahnarzten/Hautärzten usw.? Mein Hausarzt zugegeben, daß er über Kollagenosen außer dem Lehrbuchwissen aus dem Studium wenig weiß, ich will aber nicht wechseln, weil es letztendlich er war, der wegen meiner Beschwerden nicht locker gelassen und mich dann richtig überwiesen hat.

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Re: Mischkollagenose

Vielen Dank für Eure Rückmeldungen,vor allem von denen, die gerade gesundheitlich eingeschränkt sind.

Meine Beschwerden sind erträglich (zeitweise Muskelschmerzen in Oberarmen und Unterschenkeln, erhöhte Temperatur, trockene Schleimhäute, Schluckbeschwerden, kleine Geschwüre im Mund, Magendarmbeschwerden, diverse Hautprobleme),aber alles wird dadurch anstrengender, ich bin ständig müde und fertig. Ich bin freiberufliche Grafikerin, das macht es auf den ersten Blick einfacher,weil ich mir die Arbeitszeiten theoretisch legen kann,wie ich will, aber ich muß natürlich erreichbar bleiben und schnell reagieren können. Mittlerweile habe ich die Arbeit auf die Wochenendern verlängert,weil ich sonst nicht alles schaffe,aber dadurch fehlt mir die Entspannung und wenn ich nichts mache, habe ich ein schlechtes Gewissen. Ich bin mit meinem Einkommen sowieso nur ganz knapp über ALG2, das ist ein zusätzlicher Druck. Ich würde mich jetzt gerne mal für eine Woche krank schreiben lassen.

Medikamentös werde ich mit Cortison und Quensyl behandelt. Mein Arzt sagt aber, daß das Cortison nicht wirkt, weil ich genau die Symptome bekomme, die es verhindern sollte, er dosiert jetzt in 2,5 mg Schritten runter. Beim Quensyl soll es ja immer länger dauern, bis es wirkt. Er hat gesagt, daß die Kollagenosen meine Gefäße besonders angreifen, keine Ahnung, was das heißt, kann mir jemand weiterhelfen? Ich muß mich in das Thema Kollagenose erst einarbeiten und bin ziemlich überfordert. Kennt jemand ein gutes Buch oder wirklich zuverlässige Websites, die man auch ohne medizinisches Fachwissen versteht? Das Forum hier ist bis jetzt das beste,was ich gefunden habe, auch wenn es vor allem um SLE geht, aber zum Teil überschneiden sich die Symptome ja auch mit anderen Kollagenosen.

Das war jetzt ein ziemlich langer Beitrag, danke fürs Lesen

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Mischkollagenose

Hallo,
ich hatte mich vor ein paar Wochen im Forum vorgestellt. Meine Diagnose lautet jetzt Mischkollagenose mit SLE,Sklerodermie und Dermatomyositis. Ich würde mich freuen,wenn hier vielleicht jemand mit einer ähnlichen Diagnose ist und mir ein wenig aus seiner Krankengeschichte erzählen kann (Symptome,Diagnose,Medikamente,etc).

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Re: Eine Neue aus Berlin

Vielen lieben Dank für den netten Empfang, da starte ich gleich besser in meine Arbeitswoche. Ich werde mich bestimmt mit Fragen und Berichten bei euch melden.

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Eine Neue aus Berlin

Hallo an das Forum,
ich heiße Katja, bin 33 Jahre alt und arbeite als freiberufliche Grafikerin in Berlin. Ich bin seit April bei einem Rheumatologen in Behandlung, der aufgrund meiner Symptome und der Laborwerte sofort sagen konnte,daß es sich bei mir um eine Kollagenose handelt und der Verdacht auf Lupus besteht. Im Juni gehe ich zu einer Kapillarmikroskopie, die soll dann die Diagnose erhärten (oder eben nicht). Abgesehen davon, daß eine chronische Krankheit einem nicht wirklich gute Laune macht, war ich total froh, daß endlich mal ein Arzt etwas Definitives dazu sagen konnte. Ich war in den letzten 2,3 Jahren wegen meiner geschwollenen und schmerzhaften Hände beim Allgemeinarzt, Hautarzt und Chirurg, die konnten alle nichts damit anfangen und alle Test auf Allergien, Neurodermitis oder Rheuma waren negativ. Ehrlich gesagt habe ich das Thema dann erstmal ruhen lassen und immer Cortisoncreme oder Kühlpads benutzt, bis ich andauernd auf meine Hände angesprochen wurde. Meine momentanen Symptome sind abwechselnd violett-bläuliche oder taube und weiße Finger, geschwollene, heiße, manchmal schmerzhafte Knie mit einer Art fleckigem Ausschlag, Pusteln und offene Stellen im Mund, manchmal erhöhte Temperatur und so eine Art blau-braune Flecken an den Ellenbogen und Fußgelenken. Seit ein paar Tagen habe ich diesen Schmetterlingsausschlag im Gesicht, der leicht brennt. Zu Blutwerten kann ich nichts sagen, hab da keine Unterlagen. Ich weiß nur, daß ich schon jahrelang zuwenig weiße Blutkörperchen habe und mit dem Albumin und den Gamma-Globulin etwas nicht stimmt. Meine Schilddrüsenwerte schwanken schon seit Jahren (Hashimoto-Syndrom). Ich bekomme jetzt Prednison, Quensyl und Ibuprofen 800mg und vertrage das auch sehr gut. Die Schmerzen in den Knien und Handgelenken sind fast weg, d.h. die Medikamente haben angeschlagen, was mich sehr freut. Wenn die Krankheit auf diesem Level bleibt, kann ich damit leben, es ist natürlich schade, daß ich mich müde und schlapp fühle, aber daran stirbt man ja nicht. Da ich meine Arbeit selbst einteilen kann, krieg ich das auch jobmäßig einigermaßen geregelt. Unsicher und ein ganz klein wenig ängstlich bin ich trotzdem, weil das alles noch so neu und unbekannt ist. Ich kenne niemanden mit einer Kollagenose oder etwas ähnlichem, deswegen habe ich mich hier in diesem Forum angemeldet. Mir fällt es schwer Freunden oder Familie zu erklären, was eine Auto-Immun Krankheit ist und was sie mit einem macht, deswegen habe ich es bis jetzt größtenteils für mich behalten. Ich freue mich über Antworten, Fragen und Tipps von euch.

Grüße von Kat

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