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Re: Was lest ihr grad?
von kat am 31.03.2013 10:50@desiderata und ysa
Die Bücherdiebin hat mir auch sehr gut gefallen, ich habe sie schon vor 2 Jahren im englischen Original gelesen. Schön, daß das Buch jetzt auch hier in Deutschland angekommen ist, gerade vor dem geschichtlichen Hintergrund.
Zu David Wagner: habe die Rezensionen gelesen, aber ich habe Probleme Bücher mit persönlichen Krankengeschichten zu lesen, aufgrund meiner eigenen Situation, das berührt mich zu sehr. Vielleicht wage ich mich dran, wenn mein Zustand etwas stabiler ist.
Ich kann nur nochmal Tana French empfehlen! Ich habe gerade "Schattenstill" gelesen und fands toll. Die Geschichten von ihr sind halt immer sehr verästelt und ausufernd, da muß muß man sich drauf einlassen.
Ich wünsche euch frohe Ostern mit schönen Lesestunden!
"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind." Khalil Gibran
AntwortenRe: Verdacht auf sekundäres APS
von kat am 28.03.2013 19:43APS ist bei mir ausgeschlossen worden, habe das etwas weiter oben im Thread geschrieben. Nur Gerinnungswerte waren wohl etwas außer der Norm. Nach allem, was du erzählst, bin ich nun sehr froh, daß keine Antikörper nachgewiesen wurden, APS ist ja wirklich tückisch.
Mein Hausarzt ist der Ansicht, es hängt mit dem Lupus zusammen und daß gerinnungshemmende Mittel da gar nichts bewirken. Der Rheumatologe hat nicht viel dazu gesagt, es notiert und mich zum Angiologen überwiesen. Falls ich merke, daß die Entzündung wieder zunimmt, gehe ich auf jeden Fall wieder zum HA.
Waren deine Entzündungen/Thrombosen auch an den öberflächlichen Venen sichtbar? Wenn das bei mir nicht der Fall gewesen wäre, hätte ich gar nichts gemerkt davon, erst daraufhin wurde eine Sono gemacht und so das Gerinsel in der tiefen Vene entdeckt. Oft spielt sich das ja unsichtbar ab und man merkt es erst ganz spät.
Achso, das Medikament, daß ich bekommen habe, hatte den Wirkstoff Fondaparinux, und ist ein selektiver Faktor-Xa-Hemmer.
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Re: Verdacht auf sekundäres APS
von kat am 28.03.2013 11:02@anniidol
Meine Grunderkrankung ist SLE, ich nehme Prednison, Quensyl und MTX.
Du hast also eine Gerinnungsstörung in beide Richtungen, wenn ich dich richtig verstehe? Ist bestimmt schwierig zu behandeln.
Die Vaskulitis ist letztes Jahr aufgetaucht, als Sekundärerkrankung wird sie mitbehandelt. Bei mir ist nur die Haut betroffen, das ist sichtbar als kleine Einblutungen.
Bei der Venenentzündung ist unklar, inwieweit sie lupusbedingt ist. Die Entzündung ist noch vorhanden, aber schon besser geworden als am Anfang, da hatte ich richtig harte Knoten unter der Haut, die sind jetzt klein und weich, es tut auch nicht mehr weh. Wie die Situation bei den tiefen Venen ist, weiß ich nicht, die letzte Sono ist fast 3 Wochen her. Aber ich habe im April einen Termin bei der Angiologin.
Spritzen muß ich nicht mehr, nur das Prednison ist erhöht worden.
Kann also gerade nur abwarten und hoffen, daß die Venenentzündung verschwindet, vielleicht klappt das ja durch das Prednison. So ein ständiger Entzündungsherd in den Gefäßen ist bestimmt nicht gesund auf Dauer.
LG kat
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Re: Diagnosen-Wirrwarr
von kat am 26.03.2013 09:14Meine aktuellen Antikörper-Werte sind anders als die vorherigen. ANA nachweisbar, aber keine dsDNS-AK mehr, dafür Anti-Nukleosomen-AK. Die Komplement-Werte weiter zu niedrig, also Krankheits-Aktivität vorhanden. Korrigiert mich bitte, wenn ich falsch liege, bin keine Blutwerte-Spezialistin. Ich bin ja schon froh, daß ich mittlerweile ungefähr weiß, welche Werte was bedeuten
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Re: Verdacht auf sekundäres APS
von kat am 26.03.2013 09:05Der Verdacht auf APS ist entkräftet
die Venen sind aber weiterhin entzündet, habe bald eine Duplex-Sonographie der Beingefäße, da wird man dann näheres erfahren. es scheint aber im Zusammenhang mit der Grunderkrankung zu stehen.
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Re: Rheumamabulanz Charité
von kat am 21.03.2013 08:17@Rosi
Ich bin froh, daß es gut gelaufen ist, andere haben ja nicht so gute Erfahrungen mit diesem Arzt gemacht, davon wurde in diesem Thread auch schon berichtet. Aus irgendeinem Grund war das bei mir aber nicht so. Vielleicht auch, weil ich mich schon vorher auf seine ruppige Art eingestellt hatte und es mich nicht unvorbereitet traf.
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Diagnosen-Wirrwarr
von kat am 20.03.2013 11:34Ich hatte einen Termin in der Charite, der Arzt zweifelt die Diagnose Mischkollagenose an, weil die Blutwerte dagegen sprechen und nur die Befunde der Kapillarmikroskopie darauf hindeuteten. Er sagt Lupus, weil Antikörper und Komplementverbrauch stimmen, die körperlichen Befunde auch. Er sagt auch, daß die Hashimoto-Thyreoditis behandelt werden muß, meine Haut wird biopsiert wegen Pemphigus (was immer das sein mag), ich muss zum Augenarzt wegen div. Tests.
Kennt ihr das auch, daß die Diagnosen einfach umgeschmissen werden, neue dazukommen, andere ausgeschlossen werden? Daß sich die Meinungen der Ärzte widersprechen?
Bin unsicher, ob ich mit dem Arztbrief jetzt zu meinem alten Rheumatologen gehe, irgendwie ist mir das unangenehm, obwohl ich dazu ja nichts kann. Eigentlich wollte ich mir ja sowieso einen neuen suchen, weil er für mich sehr ungünstige Sprechzeiten hat und nicht gerade in der Nähe ist.
LG Katja
PS: Wenigstens bin ich hier im Forum noch am richtigen Platz
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Re: Rheumamabulanz Charité
von kat am 20.03.2013 11:12Ich hatte hatte jetzt auch meinen Charite-Termin. natürlich bei Dr. Aupperle
. Ging aber ganz gut, die Anamnese hat er zwar in 5 Minuten im Stakkato durchgezogen, aber hinterher hat er tatsächlich einige Sachen ausführlicher erklärt. Meinen nächsten Termin habe ich allerdings nicht bei ihm, weil er in Elternzeit geht.
Er hat mir ein Staging vorgeschlagen, d.h. alle Organe werden durchgecheckt, damit man eine Basis hat und mit späteren Befunden vergleichen kann. Wiedervorstellung ist im Juli, dann Weiterbehandlung beim niedergelassenen Rheumatologen, falls nicht gravierendes beim Organcheck rauskommt.
Bin insgesamt zufrieden, genau das hatte ich mir vorgestellt.
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Re: Verdacht auf sekundäres APS
von kat am 17.03.2013 14:57Wollte mal berichten, wie es weitergegangen ist: es hat sich trotz Heparin eine Thrombose gebildet, es wurde dann eine Thrombolyse durchgeführt, bei der mir intravenös gerinnungshemmende Mittel verabreicht wurden. Das Gerinnsel hat sich dadurch zum Glück aufgelöst. Jetzt spritze ich den Gerinnungshemmer Arixtra. Was genau der Auslöser für Venenentzündung und Thrombose war, weiß ich noch nicht, im Verdacht steht ja das APS, da spreche ich nächste Woche mit dem Rheumatologen drüber. Gleichzeitig habe ich am selben Bein viele Hauteinblutungen von der Vaskulitis bekommen, also scheint die Kollagenose ja aktiv zu sein.
Wie ist das eigentlich beim sekundären APS, richtet sich die Krankheitsaktivität da nach der Grunderkrankung? Wenn also die Kollagenose aktiv ist, ist es dann auch das APS? Und wird das dann quasi mitbehandelt oder kriegt man dann noch extra gerinnungshemmende Medikamente dafür?
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Re: Was lest ihr grad?
von kat am 08.03.2013 10:182 Mankell hintereinander:
Den letzten Wallander "Der Feind im Schatten". Ich war gespannt, wie er die Reihe beenden wird. Und er hat eine sehr kluge Lösung gewählt. Ich verdrücke trotzdem ein Tränchen, weil ich Kurt Wallander sehr gemocht habe.
Dann "Kennedys Gehirn": Ein guter kritischer Roman über die Pharma-Industrie.
Zur Zeit: Ian Rankins Reihe mit Inspector Rebus, momentan "Das zweite Zeichen". Gefällt mir ziemlich gut und ich werde weiterlesen.
Außerdem: Erich Fromm "Die Kunst des Liebens" . Eindrucksvoll und anregend.
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