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Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

Halllo jcf!
Schon lange habe ich dir eine e-mail geschickt. Hast du sie nicht bekommen? Melde dich doch im Forum uns sag mir Bescheid. Dann schreib ich dir eben im Forum wieder.

Ganz liebe Grüße

Goldschweif66

Lebe dein Leben so, wie du es willst,
nicht so, wie andere es von dir erwarten!

Re: Röntgentiefentherapie

Hallo Fiete,

ich arbeite in einer Radiologenpraxis und bei uns wird auch bestrahlt. Was man wissen sollte, aber fast nie erklärt wird, ist, dass die Schmerzen verschwinden, nur weil dein Gewebe in dem Gebiet abgetötet wird. Nicht also, weil da irgendetwas geheilt wird! Wenn man sich das vorstellt, ist das ja auch nicht gerade toll.
Viele unserer Patienten sind aber später völlig schmerzfrei und es geht ihnen damit natürlich wesentlich besser. Ständige Schmerzen sind ja voll der Horror!

Hattest du Erfolg damit? Ich wünsche eine gute Besserung.

Liebe Grüße

Goldschweif

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Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

Hallo jcf!

War übers WE weg und hab erst grade deine  Antwort gelesen. Vielen Dank dafür!
Ist das nicht Wahnsinn, die vielen Parallelen? Vielleicht kommen wir mit eurer Hilfe der Sache immer näher.
Heute waren wir bei der Heilpraktikerin. Wie es der Zufall will, ist Janina (Nina!) seit heute morgen wieder akut krank. Sie kam morgens nach unten und beim ersten Blick in ihr rotes Gesicht und ihre Augen wusste ich: jetzt ist es wieder mal so weit. Sie klagte prompt sofort über schlimmste Fußschmerzen links, konnte nicht schnell genug ihr Frühstück herunterschlingen, nicht weil sie hungrig war, sondern weil man etwas essen muss, um anschließend eine Schmerztablette nehmen zu können. Danach fing sie vor Schmerzen fast an zu weinen und kurz darauf fing der rechte Fuß auch noch an zu schmerzen. Sie humpelte so stark, dass ich sie nicht zur Schule schicken konnte.

Die Heilpraktikerin hörte sich alles, auch das vom Urlaub, genau an und fing mit ihren Messungen gleich an. Wieder Parasiten, wieder Streptokokken und auch die Borrelien geben noch nicht nach. (Janina ist mind. im Stadium 2).
Die HP wunderte sich, dass ihr Körper mit diesen "Eindringlingen" nicht fertig wird, so wie es eigentlich ein normal abwehrstarker Kinderkörper schafft, also zumindest was die Streptokokken und Parasiten angeht. Borrelien ausgenommen. Sie schlug uns wieder das Rizol-Öl (Mischung aus versch. ozonisierten Ölen) vor gegen die Parasiten. Das Terebinthina soll sie immer noch weiter nehmen, dazu Spenglersan-Kolloid (Muss ich noch recherchieren) und fertigte wieder diesen Chip an, den Janina sich über Nacht auf den Oberarm oder Oberkörper kleben muss. (Hört sich nach Humbug an- ist es aber nicht!!! Beim ersten Chip bekam sie eine solche Erstverschlimmerung, da war die Wirkung eindrucksvoll erkennbar). Funktioniert wie eine energetische Impfung, der Körper wird konfrontiert mit ihren Feinden und wird angestoßen, sich zu wehren. Also wird erst Mal wieder alles noch schlimmer. Mein Kind tut mir so leid.

Auf der Heimfahrt bekam sie, wie meistens ein paar Stunden nach den Fußschmerzen wieder ihre Bauchschmerzen und die extreme Müdigkeit. Bin schon gespannt, wie es weitergeht. Hoffentlich klingt es nach paar Tagen wieder ab und ist nicht wieder ein so lang andauernder Schub!

Eine Chronik hatte ich schon mal in Arbeit und habe sie der HP damals vorgetragen. Ich habe auch scheinbare Kleinigkeiten erwähnt, für die sich kein Schulmediziner interessiert hat, z. B. Kribbeln in den Extremitäten, Schmerzen in den Blutgefäßen und in den Augäpfeln etc.

Diese Gengeschichte bei euch lässt mich nicht mehr los. Da mein Ältester Sohn ja auch eine Chromosomenaberration hat, die aber eine "Zufallslaune der Natur" ist, wie z. B. beim Down-Syndrom oder Mucuviszidose oder..., hat das zwar nichts mit Genmutationen zu tun. Da bei uns aber in der Familie (meine Eltern und Geschwister) alle irgendwelche schlimmen Krankheiten haben, dachte ich, wie gesagt schon öfter an "degenerierte" Gene, ganz im Ernst.

Übrigens- auch wir ließen Janina in der 4. Klasse "auf den Kopf stellen", das war nach ihrem 1. monatelang dauernden Schub. Angefangen hat das Ganze aber schon früher, in der 3. Klasse. Auch sie wächst zeitweise gar nicht. Da ihre großen Brüder aber auch lange immer zu den Kleinsten in der Klasse gehörten, und sehr spät gewachsen sind, denke ich mir da noch nichts dabei. 

Es tut gut, sich auszutauschen und ist sehr interessant und spannend, dass es liebe Menschen gibt, die so eine ähnliche Geschichte erleben. Dass es dir auch so schlecht geht, tut mir leid. Rätselhaft ist mir, warum man bei dir nichts feststellen kann. Vielleicht ist das so eine Geschichte wie bei manchen Krankheiten, wo man der Genträger ist, es aber nicht zum Ausbruch kam, dafür aber weitervererbt wird? Das gibt es z. B. bei Thalassämia minor und major, ist eine schwere Blutkrankheit (eig. Knochenmark). Gibt ja viele solche Geschichten, leider.

Also, vielen lieben Dank für die liebe Antwort, es bedeutet mir echt viel.

Liebe Grüße

Lebe dein Leben so, wie du es willst,
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Re: Verdacht von Hausärztin

Hallo Silke,

ja-  bei meiner Tochter sind sämtliche ANAs negativ und auch CRP und RF. Deswegen wird sie ja von den Ärzten nicht wirklich ernst genommen. Vielleicht hast du dich ja sogar durch meinen langen und ausführlichen Roman gekämpft. Trotzdem ging es ihr monatelang so schlecht und sie ist immer noch nicht gesund. Mir fällt bei Deiner Beschreibung auch die totale Erschöpfung auf- dies finde ich das alarmierendste Symptom.
Ich beneide dich um deine tolle Hausärztin! Doch, wie Du ja selber weißt, kann das alles Mögliche sein.

Ich wünsche Dir jedenfalls viel Glück und gute Besserung. Und nicht lockerlassen.

Viele Grüße
Goldschweif66

Lebe dein Leben so, wie du es willst,
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Re: Le oder SLE, oder doch etwas anderes oder nur Einbildung

Hallo Richard,

deine Geschichte liest sich vom Beschwerdebild, vor allem die Schilderung über die Muskel- und Gelenkschmerzen sowie die elendige Erschöpfung ähnlich wie die von meiner Tochter. Allerdings haben wir ja auch noch immer keine Diagnose.
Tragisch finde ich auch, dass man immer wieder von Ärzten liest, die es anscheinend überhaupt nicht interessiert, was man NUN WIRKLICH hat.

Ich finds gut, dass es dieses Forum gibt, in dem man sich austauschen kann. Zu wissen, dass man nicht alleine ist in seiner Not ist schon viel wert. Das gibt einem doch Kraft. Ich wünsche Dir auch alles Gute!

Goldschweif66

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Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

Hallo jcf!

Vielen lieben Dank für deine Post. Habe mich sehr gefreut und dachte nicht, dass nach so langer Zeit noch jemand postet.
Das mit deiner Tochter und dir hört sich auch tragisch an. Ich hab auch schon gesagt, dass wir in unserer Familie wohl degenerierte Gene haben, und, lach nicht, ich dachte auch schon an so eine Genmutations-Geschichte!!!

Also bei uns gibt es auch Neuigkeiten, aber eher unspektakuläre, da immer noch keine Diagnose steht.
Im Ganzkörper-MRT im Olgahospital Ende Juni sah man weiße Flecken, sog. Signalanhebungen im Bereich beider Füße, also da, wo sie schon seit Kleinkind immer ihre Schmerzen hat. Die Schmerzen, wolltest du wissen, sind im Fußrückenknochen, mal beidseits, mal einzeln und sehr heftig. Auch strahlen sie aus über den ganzen Fuß, und meistens hat sie ja dann gleichzeitig mehrere Beschwerden.

Also, zurück zum MRT. Der Radiologe sagte gleich nach der Untersuchung, die weißen Flecken hätten einige Kinder und sie seien ohne Krankheitswert, da Kinderknochen noch wachsen. Einige Tage später hatten wir dann den Termin bei dem internistischen Rheumatologen, dort wo Janina stationär gewesen ist, und der interpretierte die Flecken GAAANZ anders: Das sei eine Osteomyelitis, aber nicht bakteriell ausgelöst, sondern autoimmun. Wir sollten noch ein MRT von beiden Füßen machen lassen und ihm die Bilder u. Befund schicken.
Bei diesen MRT sagten meine Chefs (Radiologen), dass der Befund nicht für eine Osteomyelitis spreche. Sie waren der gleichen Meinung wie der Radiologe vom Olgäle, also Wachstums-indiziert und ohne Krankheitswert. Um diese neuen MRTs zu besprechen, habe wir am 09. Okt. den nächsten Termin in Stuttgart, sagen ihn aber ab. Denn ich weiß jetzt schon, was er dann wieder sagt: psychisch. Denn darauf läuft es bei ihm immer hinaus. Und, ich kann es nicht mehr hören.

Wir sind nach wie vor bei der Heilpraktikerin und haben allerdings nach langen Wochen Pause endlich am Montag in einer Woche wieder einen Termin. Das Terebinthina (gegen Borreliose) nimmt sie aber seit 3 Monaten ein.

Was für uns zählt, ist, dass es Janina viel besser geht und die Beschwerden nur noch so sporadisch auftreten, da braucht sie dann wegen Knie-, neuerdings Hüft- und Fußschmerzen ab und zu eine Schmerztablette und seit die Schule wieder angefangen hat, braucht sie gelegentlich mal wieder einen Mittagsschlaf. Der Schub von WAS AUCH IMMER scheint jedenfalls abzuklingen. Was mich allerdings fertig macht, ist ihr verändertes Aussehen. Ihre Nase wird immer knolliger, im Gesicht hat sie wieder mehrere Stellen mit Ausschlag, die Ähnlichkeit mit Herpes haben und ihre Haare sind seit dem Beginn der akuten Krankheit um ca. die Hälfte! ausgegangen. Und gehen immer noch aus.

Im Sommerurlaub war sie auch nach jeder körperlichen Anstrengung richtig krank. Einmal, am Anfang vom Urlaub, hatte sie 2 Stunden Spaß im 26 Grad warmen Wasser, denn es gab dort (in Kroatien) schwimmende aufblasbare Spielplätze mit Trampolin, Rutsche und Katapultierkissen. Ich freute mich so, dass sie mal wieder Energie zum Toben hatte und schob meine Bedenken zur Seite. Doch am nächsten Tag war sie krank und musste den ganzen Tag im Wohnwagen liegen. Halsschmerzen, Bauchschmerzen, Kopfschmerzen und Muskel- und Gelenkschmerzen. Will sagen: kann ja wohl ABSOLUT NICHT PSYCHISCH sein, oder? Denn sie hatte endlich mal wieder RICHTIG SPASS!!!
Was jetzt letztendlich eines Tages rauskommt, steht in den Sternen. Jetzt vertrauen wir, wie gesagt, voll und ganz auf unsere Heilpraktikerin. Wenn es am Montag was neues gibt, melde ich mich wieder.

Naja, ihr Lieben, danke für euer Interesse und ich wünsche euch auch ganz viel Kraft und positives Denken.
Man liest sich!

Grüße
Goldschweif66

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nicht so, wie andere es von dir erwarten!

Re: Komisches Bein..

Hallo Pünktchen!

Bin noch neu hier im Forum. Habe aber deinen  Beitrag gelesen und möchte versuchen, zu helfen. Wenn du trotz deiner Schmerzmedikamente starke Schmerzen im ganzen Bein hast, geh zum Arzt! Das könnte eine Thrombose sein! Nimm es nicht auf die leichte Schulter. Ein Zeichen für eine tiefe Beinvenenthrombose ist, wenn du nur noch humpeln kannst, es dir unmöglich ist, beim Gehen über den Fuß abzurollen. Das ist ein sicheres Zeichen für eine TIEFE Beinvenenthrombose.
Wenn die Vene obeflächlicher liegt, tut es nicht ganz so weh. Aber lass schauen. Das mit der OP deines Kindes ist natürlich problematisch.
Ich wünsche dir gute Besserung und eine harmlose Diagnose. Auch für dein Kind alles Gute!

Lieben Gruß

Cosima

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Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

Hallo, liebe Stella2!

Deine Antwort war auch sehr wohltuend für mich. Hat sich wohl gerade mit meinem anderen Kommentar überschnitten!

Ja, genau das ist es, was ich meine. So wie bei deinem Kind das mit dem Herzrasen, war das mit meiner Tochter auch mit ihren Beschwerden. Meine Hausärztin wollte ich unbedingt überzeugen, da sie uns nicht ernstnahm, weil wir oft beim Termin bei ihr schon nahezu kein Bauchweh mehr hatten. So steckte ich sie dann jedes Mal, wenn sie vor Bauchweh und Fußweh heulte, ohne Termin ins Auto und brachte sie in die Praxis. Das kam aber auch nicht gut an...
Dann sagte sie jedes Mal, wir sollen eine Psychotherapie machen.

Bei dem neuen Schub ab Feb. 12 wars ähnlich:  Bis wir endlich den Termin beim neuen Kinderarzt und dann schließlich, Wochen später in der Kinder-Rheumaambulanz in Stuttgart hatten, waren die ganz akuten Beschwerden schon vorbei und traten "nur" noch sporadisch auf... Da denken die dann, die Mutter übertreibt maßlos...

Also, vielen lieben Dank, inzwischen hast sicher meine andere Antwort auch gelesen.

Ich freu mich, bei euch sein zu dürfen!!! Tut echt gut, bissle Anteilnahme.

Machs gut

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Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

HALLO Leya und Solea!

Vielen Dank, dass ihr euch die viele Mühe gemacht habt, meinen ausführlichen Roman zu lesen.
(Ich rede glaube ich, zu viel, grins).
Zu den Fragen: Die Heilpraktikerin verschreibt selbstverständlich kein Antibiotika, das würden Heilpraktiker sowieso nie tun. Es gibt alternativ sehr wirksame Mittel, die anscheinend sehr gut helfen.

Sie nimmt gegen die Borrelien Rizol, das ist ein Öl, das ozonisiert wurde und sich aus verschiedenen Ölen zusammensetzt, in unserem Falle Olivenöl,Rizinusöl, Walnussöl, Nelkenöl und Wermutöl. Wenn man die Borrelien und Parasiten damit konfrontiert, sterben sie ab und können ausgeschieden werden. Außerdem nimmt sie Notakehl D 5 Tropfen, das ist so ne Art homöopathisches Penicillinum. Dann noch Rechtsregulat, das bewirkt, dass sich die angeschlagene Darmflora wieder richtig aufbaut und Janina somit wieder ihre Widerstandskraft bekommen soll.

Dann ist schon lange Therebintia bestellt, das aus der Schweiz kommt und auch gegen die Borrelien eingesetzt wird. Da kann ich noch nicht viel zu sagen.
Außerdem presse ich ihr jeden Tag frische Obstsäfte aus, damit sie wieder auf die Beine kommen soll (HP). Denn sie war in der Tat ja ganz unten. Außerdem haben wir zur Entwurmung Mebendazol-Tabletten in der Holland-Apo bestellt und somit die Rezeptpflicht umgangen. Der Kinderarzt hat sich nämlich beim letzten Besuch auf die Bitte, ihr Vermox Tabl. aufzuschreiben, stur gestellt und recht angefressen reagiert, als ich ihm den schönen Gruß von der HP ausgerichtet hatte (da hab ich ihn wenigstens richtig kennengelernt). Naja. Bisschen kann ich ihn auch verstehen...

Als Beweis war im Stuhl tatsächlich Tage später eindeutiges zu sehen... Und seither gehts schon aufwärts! Die Mebendazol-Tabl. muss sie dann 14 Tage danach und nochmals 4 Wochen später noch einmal einnehmen, 3 Tage lang 2  x 1.  (Unser Hund wird regelmäßig entwurmt, dabei vergisst jeder die Kinder!) Anscheinend ist das ein sehr weit verbreitetes Problem im Darm von Kindern, so eklig das auch ist! Und die scheiden ja auch im Körper des Kindes aus.....Kann wohl auch ganz schöne Beschwerden verursachen...

Die Heilpraktikerin hat zum Austesten eine Computer-Software, die gleiche, die die Astronauten von der NASA haben, mit der der ganze Körper durchgecheckt wird und eine Abbildung des ganzen Menschen auf dem Monitor erscheint; verschiedene Symbole zeigen, in welchen Organen was nicht stimmt. Und es waren dies: Kiefer, Mandeln, Darm, Gelenke. Genau da also, wo sie unter anderem ständig Beschwerden hat.
Außerdem hat sie ihr Kapillarblut abgenommen und unter ihrem speziellen Mikroskop untersucht. Dabei waren einige Stunden später die Streptokokken und die Borrelien sichtbar.

Wir warten jetzt das Ganzkörper-MRT am 28.06. in Stuttgart ab und setzen all unsere Hoffnung nun in die begonnene Therapie bei der HP. Wir haben zwar nicht viel Geld, geben es aber nur zu gerne für unsere Tochter aus. Hoffentlich hat sie keinen SLE und der Albtraum geht zu Ende und vor allem : kommt nie, nie wieder!

Danke auch für den Tipp mit den anderen Kliniken, aber vom fachlichen her sind wir in Stuttgart bestimmt auch gut aufgehoben.  Dies ist nämlich eine Kinderklinik mit ganz vielen Abteilumgen, z. B. Rheumatologie, Orthopädie, HNO, Nephrologie, Hämatologie.. alles speziell für Kinder! Hat einen sehr guten Ruf, ich war ja nur über das Menschliche dort ziemlich traurig. Man hat den Eindruck, man müsste sich rechtfertigen, dass man unbedingt rausfinden möchte, was das Kind so krank macht und man muss schon um Diagostik betteln! Und natürlich, dass sie sie schon in der Psycho-Ecke stehen haben. Die Kommentare in der Akte waren ja in diese Richtung gefärbt.

Heut morgen waren wir nochmals beim Kinderarzt, der eine Schilddrüsen-Sono gemacht hat und Blut abgenommen. SD sah homogen aus und wenn wir die Hormonwerte und vor allem die SD-Autoantikörper ohne Befund kriegen, können wir das ja auch abhaken.

Wie gesagt, Ende d. Monats noch MRT und wenn da auch nix rauskommt, hoffen wir, dass es kein SLE oder LE ist, obwohl ich das seit vielen Wochen nicht mehr aus meinem Hinterkopf verbannen kann. Wie gesagt, immer, wenns ihr besonders schlecht geht, hat sie die roten Wangen, das fiel mir schon vor 3 Jahren auf, da dachte ich noch lang nicht an Lupus. (Und welche Depri macht solche Symptome??)

Bei meinen Söhnen wusste ich eben auch schon früh, dass die was haben... Da hat mich anfangs auch kein Arzt ernstgenommen. Schlimm, finde ich. Man fühlt sich so allein und hilflos. Und man weiß genau, der denkt: Hysterische Mutter.

Also, Danke nochmal, vielleicht kommen noch mehr Tipps, und ich würde gerne mit euch in Kontakt bleiben.
Und wünsch euch schonmal alles erdenklich Gute und für eure Herausforderungen viel Kraft!
LG

Lebe dein Leben so, wie du es willst,
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Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

Hallo ihr da draußen. Ich möchte mich mal kurz vorstellen. Bin 45 Jahre alt, von Beruf Arzthelferin, bald feiern wir Silberhochzeit und haben 3 Kinder. Wir wohnen bei Stuttgart, genauer Schwäbisch Gmüne. Unsere Söhne sind 22 und 19 Jahre alt  und bei beiden haben wir schon schwere unheilbare Diagnosen bekommen. Der Älteste hat eine angeborene Chromosomenaberration (Klinefelter-Syndrom), was wir seit 1,5 Jahren erst wissen (dadurch ist mir aber einiges aus der Vergangenheit erklärlich-  ich wusste immer, dass da was net stimmt), und der 2. Sohn hat Morbus Crohn, der uns nach jahrelangen Martyrium und Ärzte-Hopping, unnötiger Blinddarm-OP  und schlimmsten Bauchschmerzen etc) diagnostiziert wurde, als er 13 Jahre alt war. Da war es nicht zu übersehen, dass da was net stimmt. Nun macht uns unser Nesthäkchen, die 11jährige Tochter auch noch schlimme Sorgen.
Ich lese seit 2 Tagen (und die Nacht dazwischen) schon in diesem Forum, habe glaube ich, die meisten Beiträge schon gelesen, seid gegrüßt Renate, Leya, Stella, Natasha und wie ihr alle heißt... ich glaube schon, euch ein bisschen zu kennen!
(Bin gespannt, wer mir als erstes antwortet, tippe da auf Renate ).
Ich selbst habe seit meiner Kindheit eine schwere Neurodermitis, mit der ich schon öfter durch die Hölle gegangen bin und war in meinem Leben schon so oft ganz unten... zurzeit haben aber offensichtich wieder meine guten Jahre begonnen, habe immer mal mehrere schlimme, dann gute Jahre mit nahezu Beschwerdefreiheit. Letztes Jahr kam bei mir allerdings noch der Hashimoto ins Spiel. Aber jetzt geht es nicht um mich.

Unsere Tochter war vor 3 1/2 Jahren, da war sie 8, schon einmal über lange Zeit (mehrere Monate lang) schwer krank. Das ganze begann im Nachhinein betrachtet, mit einem vereiterten Backenzahn, der über längere Zeit behandelt werden musste (Loch wurde hineingebohrt und offen gelassen, dass der Eiter nach und nach abfließen konnte), wir mussten über viele Wochen lang immer zum Zahnarzt. Das war im Spätsommer 08. Irgendwann wurde der wurzelbehandelte Zahn mit einer Füllung verschlossen und geriet in Vergessenheit.
Dann in den Weihnachtsferien 2008/09 wurde sie krank. Sie hatte eine schwere Grippe mit allem was dazugehört. Bloß dass sie danach nicht mehr gesund wurde, im Gegenteil, es kam immer mehr dazu, z. B. Bauch- und Kopfschmerzen und gleichzeitig starke Fußrückenschmerzen (das hat sie phasenweise schon seit Kindergartenalter- aber heftigst), so dass sie wirklich Schmerzmittel einnehmen musste, sie heult da immer furchtbar vor Schmerzen. So ging das wochenlang und unser Hausarzt versagte völlig. Er nahm uns nicht ernst und obwohl das Kind sich nicht mehr aufrecht halten konnte und sichtbar krank war, nahm er kein Blut ab. Da er Homöopath ist, gab er ihr immer irgendwelche Globuli, was ich ja gut finde, deshalb waren wir ja auch schon seit 20 Jahren bei ihm, obwohl er mir menschlich nicht sehr lag. Doch der Arzt hat die Grenze nicht erkannt, an der es galt, zu handeln.
Da ging ich mit ihr auf eigene Faust zum HNO-Arzt, weil sie auch einen auf deutsch: grünen Rotz hatte. Der Arzt war schockiert über den schlechten Allgemeinzustand des Kindes und ebenso auf die unterlassene Hilfeleistung, bzw. Blutabnahme. Er nahm sofort Blut ab und ich fühlte mich endlich mit meinen Sorgen ernstgenommen. Gut: was herauskam, war lediglich ein ASL-Titer von sage und schreibe 1:1265, Normalwert liegt bei Kids um 150. Der Titer sagt aus, dass eine Infektion mit Streptokokken im Körper erfolgt sein muss, d. h. irgendwo im Körper musste ein Eiterherd sein. Er tippte da auf Mandelentzündung, aber sie hatte da ja keine Beschwerden. So bekam sie Antibiotika, von dem es ihr furchtbar schlecht wurde und sie wurde halt immer noch nicht gesund.  Der Eiterherd blieb uns ein Rätsel. Was mir immer schon auffiel, war, dass wenn sie über längere Zeit ihre Fußrücken- und Bauchschmerzen hatte, sie auch immer schon so seltsame rote Wangen hatte,wie fiebrig, und außerdem phasenweise, wenns ganz schlimm war, auch Gesichtsschwellungen, sie sieht dann ganz anders aus, furchtbar!
Das Kind wurde wochenlang nicht gesund und fehlte sehr, sehr oft in der Schule.  Wir wechselten den HA, weil er so sauer reagierte, als er vom HNO hörte. Die neue HA kontrollierte nochmals das ganze Blutbild, die Entzündungsparameter, die ja nicht auffällig gewesen waren, und den ASL-Titer. Die ganzen Beschwerden blieben aber auch ihr ein Rätsel.
Da - es war Fasching 2009, klagte sie morgens über schlimme Zahnschmerzen. Und da fiel der Groschen bei mir: DER Zahn! Am gleichen Tag sind wir noch zum Zahnarzt, und der zog ihr den Zahn. Der Eiter floss nur so aus dem Kiefer. Klar- er war wurzelbehandelt. Wenn der wehtut, ist die Kacke schon am Dampfen!
So, dachte ich, Gott sei Dank, der Übeltäter ist gefunden und mein Kind wird gesund. Pustekuchen!!!
Die Beschwerden gingen weiter. Fußweh, Kopfweh, Bauchweh und immer so komische rote Backen.
Im Nov. 2009 kam sie deshalb ins KH, wo man bei ihr eine Magen- und Darmspiegelung machte. Denn ihr großer Bruder leidet ja an M. Crohn, ich wollte da nichts übersehen und mir später Vorwürfe machen. Ergbebnis: bis auf eine leichte Reflux-Oesophagitis (es kommt ihr immer ein wenig Mageninhalt hoch) wurde nix gefunden, insbesondere wurden CED und Zöliakie ausgeschlossen. Gott sei Dank, auch Laktose- und Fructoseintoleranz wurde ausgeschlossen und so wurde sie wieder entlassen. Vom hohen ASL-Titer wollte keiner was wissen. Die neue HA nahm uns auch nicht wirklich ernst. Sie schlug uns damals schon wiederholt eine Psychotherapie vor, da es keine Krankheit gäbe, die solche vielfältigen Symptome machen würde.  So gingen wir einfach mit dem Kind nicht mehr zum Arzt, sondern gaben ihr Schmerzmittel, wenns ganz schlimm war.

Naja, irgendwann wurde das Spätzchen wieder "gesund"- bis uns der ganze Albtraum jetzt wieder einholte.
In den letzten Weihnachtsferien hatte sie wiederholt starkes "Herzstechen", so dass sie öfter weinte. Auch fingen vermehrt wieder die Fußrückenschmerzen, Bauch- und Kopfschmerzen an. Auch die Wangen röteten sich wieder. Sie musste wieder öfter ein Schmerzmittel nehmen, nur dass sie zum Schulbus humpeln und den Vormittag in der Schule überstehen konnte.
Am 12.02. d. J. hatte sie einen Wettkampf in RSG, und auf der Heimfahrt schlief sie im Auto ein und wachte zuhause soooo krank auf, ich dachte, ich spinne. Sie hatte hammermäßige Kopfschmerzen, so schlimm, wie bei einer Hirnhautentzündung (unser 2. Sohn hatte das mit 7, das war genauso), ich hätte sie eigentl. gleich in die Klinik bringen sollen, aber ich gab ihr ein Schmerzmittel, schon langsam aus Gewohnheit, und sie konnte nur noch ins Bett. Am nächsten Morgen ging es ihr kaum besser. Sie war eine ganze Woche krank und hatte zu ihren gewohnten Beschwerden( Kopf-, Bauch- und Fußschmerzen (die Gesichtsschwellung war tagelang besonders schlimm)), nun auch auf einmal Haarausfall, Müdigkeit, Schmerzen in den Augäpfeln und: Knieschmerzen! Ich war zu dem Zeitpunkt eine Woche zuvor am Meniskus operiert worden und ging an Krücken. Und mein Kind klagte ausgerechnet über Knieschmerzen! Jetzt geh mal zu der HA, die uns schon lange auf die Psycho-Schiene schieben will!!! Mutter geht an Krücken- Kind hat, na klar, Knieschmerzen!!! Natürlich ging ich wieder nicht hin.
Was besonders schlimm war, war eine unglaubliche Erschöpfung. Sie schlief extrem viel und wurde nicht fit. Ich dachte: zum Glück sind Faschingsferien nach ihrer Krankheits-Woche, da kann sie sich auskurieren. Pustekuchen: sie war in den Osterferien noch nicht gesund!!! Und immer die Glühwangen dabei- ohne Fieber. Sie kam von der Schule heim, schaffte es gerade noch aufs Sofa, brach dort förmlich zusammen, schlief sofort ein, um 3 Std. zu schlafen, dass sie nur mit den Hausaufgaben anfangen konnte. Außerschulische Freizeitaktivitäten gab es nicht mehr. Zum Sport konnte sie natürlich auch nicht mehr.
Irgendwann im März war mir klar: jetzt muss ich handeln. Mein Kind ist schwer krank. Ich muss doch einenArzt finden, der uns ernst nimmt und dem Spatz hilft. So suchte ich mir einen Kinderarzt, erzählte ihn die ganze Geschichte und drängte auf eine Überweisung in die Kinder-Rheumatologie im Olgahospital in Stuttgart.
Da waren wir, es wurde Blut abgenommen, die ANA, RF usw. waren unauffällig. Es wurde Rheuma ausgeschlossen, der Arzt sagte, auch Kollagenose sei vom Tisch. Zu dem Zeitpunkt tippte ich nämlich schon längst auf SLE. Und sie hat doch alle Symptome!!! Kann man das einfach so behaupten? Sie hat sogar eiskalte Hände und Füße, aber nächtliche Hitzeschübe, wechselnde Gelenkschmerzen, alle Gelenke knacken, sogar das Kiefer und halt immer ihre typischen roten Wangen. Von dem Krankheitsgefühl und der Erschöpfung ganz zu schweigen.
Dann bekam sie vor 5 Wochen auf einmal in der Rippengegend einen blutroten Fleck, der schnell größer und blasser wurde. 2 Tage später war der komplette Körperstamm des Kindes übersät mit blutroten, kreisrotenFlecken, die größer und blasser und schuppig werden... Ich nahm mit der Kinderklinik Kontakt auf und sie wurde am nächsten Tag stationär aufgenommen. Sie war 3 Tage, ohne dass irgendwelche Diagnostik gelaufen ist, zur Beobachtung. Der Ausschlag, der bis heute noch nicht verschwunden ist, nur blasser, wurde als Pityriasis rosea (Röschenflechte) diagnostiziert. Er habe mit der anderen Geschichte nicht das Geringste zu tun, heile folgenlos ab...
Jetzt wollen die mir echt weismachen, dass das alles psychisch sei... ich glaube es nicht. Ich habe Angst, dass es SLE oder LE ist. Schließlich haben wir ja die Autoimmunschiene schon in der Familie. Auf meine Frage, ob man nicht noch Untersuchungen machen könne, bevor man auf Psyche tippt, schickte man uns in der Klinik noch zum HNO. Ich blätterte im Aufzug in der Akte und sah mir die Blutwerte an. Nicht mal Borrelien-Serologie haben die gemacht, obwohl ich darauf hingewiesen hatte, dass das Kind schon mehrere Zecken hatte! Aber eine ganze Latte Blutwerte, alles negativ, doch HALT: da entdeckte ich ein FRAGLICH statt neg. als Ergebnis. Jetzt haltet euch fest: ausgerechnet DER Wert, das wusste ich damals schon, der dsDNS-AK war nicht negativ, er war FRAGLICH und die verschweigen mir das einfach. Auch standen so Dinge in der Akte wie: Janina klagte am Morgen über Fuß- und Knieschmerzen, kletterte aber später mühelos auf das hochgestellte Bett.. und, "hat gut gegessen!!!" mit 3 !!!, meine Tochter erzählte mir aber, man habe sie genötigt, aufzuessen! Was soll das? Jetzt warten wir noch auf den Termin am 28.06. für ein Ganzkörper-MRT. Das nehmen wir noch mit, obwoh sie da 2 Std.still liegen muss, die arme Maus. Aber so eine Diagnostik nehm ich doch ganz klar mit, vielleicht sieht man doch irgendwo einen Herd?
Auch der neue Kinderarzt hat sich als A..... entpuppt. Er glaubt uns die ganzen Symptome irgendwie net. Morgen früh gehe ich aber nochmals mit Janina hin zur Schilddrüsen-Sono und SD-Hormone-Blutabnahme (musste ich drauf drängen, er: seit wann machen SD-Erkrankungen Gelenkbeschwerden? Ich: dass die das net machen, weiß ich auch, aber man kann ja Flöhe und Läuse gleichzeitig haben?? Schließlich hat das Kind Haarausfall, Müdigkeit und nächtliche Hitzeschübe!!!) Ein befreundeter Arzt gab mir den Tipp, da seine jüngste Hashimoto-Pat. erst 8 Jahre alt ist...
Inzwischen sind wir bei einer Heilpraktikerin, die eine Fehlbesiedelung des Darms, Ascaris, Streptokokken und Borrelien festgestellt hat! Janina nimmt jetzt seit 3 Wochen deren Medikamente.
Jetzt geht es ihr endlich etwas besser, seit 3  Wochen. Ihr Schub von was auch immer scheint abzuflachen. Aber geradeim Moment klagt sie WIEDER über Fußschmerzen, obwohl sie gar nicht mitkriegt, mit was ich mich hier beschäftige...
Ich könnte manchmal nur noch heulen. Kann mir jemand von euch einen Rat geben?
Sorry übrigens, dass ich euch mit so einem Roman erschlage... aber ich möchte ein vollständiges Bild abliefern, was bei uns so in den letzten Jahren alles passiert ist. Ich frag mich oft, was das für einen Sinn hat, dass ich 3 mehr oder weniger kranke Kinder habe, die ich mir doch so gewünscht habe.
Also, wär schön, von irgendjemandem da draußen Antwort zu bekommen.

Liebe Grüße

Lebe dein Leben so, wie du es willst,
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